Wasze historie

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Katarzyna35
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 297
Rejestracja: ndz 10 maja, 2009 18:06
Lokalizacja: Łomianki k.Warszawy

Post autor: Katarzyna35 »

Basiar pisze: " Jak poszłam do alergologa to usłyszałam że, muszę pić mleko, bo wypadną mi wlosy i że mąż nie będzie mnie chciał"
takie słowa z ust lekarza to doprawdy żenujące <:>> ciekawe co by taki doktor powiedział osobie z nowotworem przyjmującej chemię , po której też wypadają włosy :mur:
Obrazek
Kasia_Agata
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 95
Rejestracja: pn 04 sty, 2010 05:18

Post autor: Kasia_Agata »

Witam, oto nasza historia. Nazywam się Kasia mam 25 lat a moja córka Agata ma 17 msc. Ja mam 150 cm wzrostu i od zawsze mam problemy brzuszne. Jak byłam niemowlęciem to trafiłam do szpitala, tam padła diagnoza celiakia, jednak rodzice nie mogąc uwierzyć wypisali mnie ze szpitala uważając że na pewno nie jestem uczulona na mleko. Taka była ich wiedza na ten temat, do tego jakiś tam lekarz powiedział ze dziecko jest po prostu głodne, a wiec rodzice leczyli mnie podając kaszki ryżowe do 6 roku życia. Potem pamiętam bóle brzucha ale wszyscy mówili że od małego mam delikatne jelita. I tak dotrwałam do dziś, uważając że jestem delikatna, nie jedząc tłustego i nie pijąc gazowanego. Moja córka za to od małego ma różne biegunki. Do 6 miesiąca lekarz kazał jej dawać herbatkę koperkową i to jakoś pomagało. potem ok 12 msc mała została odstawiona od maminego mleka i tu zaczął się koszmar. Biegunki tłuste z śluzem kwaśne. dostała mleko Isomil .Małej postawiono diagnozę uczulenie na mleko tuż po tym jak była w szpitalu na ostry nieżyt żołądkowo jelitowy tam dostała Bebilon Pepti. Chyba nikt nie przestrzegał tej diety jak ja bez mlecznej. Mieliśmy poczekać 2 do 3 msc. aż brzuszek się uspokoi i pomału wprowadzać produkty. Tak też zrobiliśmy i udało się małej dać pieczywo makaron i płatki mięso i warzywa, pomału też owoce i nagle znowu to samo ostre biegunki płacz nieprzespane noce niechęć do jedzenia. Tym razem przecierz mleka nie było ani krzty a tu znowu taka akcja. Wtedy lekarz jednoznacznie stwierdził że to zapewne celiakia, wtedy też okazało się że u mnie też podejrzewano takie historie. Obecnie jesteśmy na diecie od kilku dni obydwie. Czujemy się lepiej. Mała już nie ma takich biegunek a u mnie nagle zniknął wielki balon przypominający 4 msc ciąży. Szkoda tylko ze wszystko trwało tak długo. Zarówno u mnie jak i dziecka. Szkoda ze w szpitalu nie zrobiono więcej badań. ech spóźniony żal. Teraz uczymy się nowej diety co nie jest proste. Dietę bez mleczną mam obcykaną ale bezglutenową masakra. i Czas na edukację rodziców że celiakia to nie uczulenie na mleko. Pozdrawiamy.
Ostatnio zmieniony pn 04 sty, 2010 15:05 przez Kasia_Agata, łącznie zmieniany 1 raz.
pawelski
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 160
Rejestracja: wt 16 lut, 2010 19:47
Lokalizacja: Kraków

Post autor: pawelski »

To ja moze zaczne od konca, nieco zamieszawszy w chronologii.

Otoz w dzien przed Swietami 23/12/2009 bylem na gastroskopii (Kraków, pani dr Gniady - bardzo mila, duzo i konkretnie mowiaca, stwarzajaca wrazenie osoby, ktora naprawde dba o pacjenta - polecam) gdzie stwierdzono: "Fragmenty blony sluzowej dwunastnicy o calkowicie splaszczonych kosmkach z cechami hyperplazji krypt, co odpowiada zmianom w blonie sluzowej jelita cienkiego w przebiegu zespolów uposledzonego wchlaniania wg Marsha-Oberhubera IIIC".
Pani doktor stwierdzila celiakie i wyslala na badania krwi p.transglutaminazie tkankowej igG i igA oraz wszelkie mineraly i proteinogram bialek surowicy. I tak:
Sód , Potas, Magnez w idealnej wysokosci, zelazo... rowniez w idealnej wysokosci 21,9umol (min 10,6-max31,3).
Wszystko ladnie, pieknie, ale skoro mam celiakie, to i zelaza powinienem miec tyle ile kot naplakal, a tu piekny wynik - srodek tabeli... tym bardziej dziwne, bo anty-tTG IgA wyszlo mi 324,10 RU/ml, czyli 16-sto krotne przekroczenie poziomu 20 oznaczonego jako wynik dodatni.
Nic nie rozumiem...
Pani doktor stwierdzila, ze celiakia na 100% i pokazala moj wynik wszystkim zywym osobom w poblizu jako rekordowy w jej dotychczasowej karierze.
Zalecila diete i tyle. Tyle na razie. Mam sie zglosic pod koniec lata. Czytaj = nadal nic nie rozumiem.

Mam 31 lat, 178cm, wygladam na 25, a gdyby nie, nomen omen, kosmki siwych wlosow, to juz w ogole student pierwszego roku ze mnie. Niskoroslym sie nie czuje (jak sie porownam ze spoleczenstwem - srednia krajowa, do czasu az roczniki poPeeReLowskie powyrastaja jak Holendrzy albo Avatary), acz jestem jedynym znanym mi egzemplarzem plci meskiej nizszym od mojego taty. Czy to przez celiakię? Nie wie nikt...
Od kiedy moge miec celiakie? Nie wiem ani ja, ani pani doktor, ale czy to mozliwe, ze zylem z nia cale zycie i sprawnie funkcjonowalem? Czy jednak jest to utajona choroba cywilizacyjna i wkrotce wszyscy ludzie z grupy 30% z genotypem, o ktorym Malgorzata wspomniala w "Kawie czy Herbacie" odstawią produkty z glutenem?

To, co mogloby wskazywac na celiakie w "mlodosci" to wolniejszy rozwoj wzrostu niz u rowniesnikow (160 cm w wieku 15 lat, acz w ciagu 2 lat dociagnalem do ww 178cm), wieksza nerwowosc i "przejmowatosc" niz u rowniesnikow, byc moze klopoty z koncentracja (ale ktoz ich nie mial kiedy w szkole wszystko bylo wazniejsze od nauki...).
A od czasu gdy zaczalem studia, studia+praca, tylko praca do dnia dzisiejszego, bardzo czeste infekcje gardla (w miedzyczasie zdiagnozowane dwie bakterie), czeste przeziebienia (srednio raz na miesiac), coraz wiekszy stres z tym zwiazany i poczucie beznadziejnosci po wizytach u bodaj 5 laryngologow.
A takze od kilkunastu lat bardzo czeste, ale nieprzeszkadzajace absolutnie w funkcjonowaniu lekkie vel. delikatne biegunki (a juz zawsze w sytuacjach stresowych i napieciowych). Wiec uznalem, ze normalka, ze taki jestem.
Na poczatku studiow zlapalem tez alergie (kicham sobie ponad stan w maju i czerwcu), po kilku latach zrobilem testy skorne: Wyszko "tylko" uczulenie na trawy i zboza. No wlasnie... zboza. Czy to ma zwiazek z celiakia? Nikt nie potrafil mi do tej pory odpowiedziec.

Jak czytam Wasze opowiesci, to az mi glupio ze moje dziecinstwo przebieglo w pelnej nieswiadomosci.

Pierwszy znak klopotow z zoladkiem to okres studiow. W roku 2002 straszne bole zoladka, pogotowie, leki na wrzody przepisane przez lekarza z pogotowia "na czuja" pomogly w 1 dzien. Pozniej na gastroskopii wyszla blizna powrzodowa i jakies nadzerki. (Gastroskopia - Krakow, ul. Szewska, nie pamietam nazwiska lekarza, ale nikomu nie polecam) Wizyta prywatna a czulem sie nie jak pacjent, ani klient, tylko jak petent... Do tego malo co sie nie udusilem, pan doktor szarpal rura, jakby to nie byl endoskop, tylko odkurzacz.
Od tamtego czasu czeste bole zoladka, leczone doraznie przez ranigast, alugastrin, itp, warto rowniez wspomniec o coraz czestszych i coraz dluzszych przypadkow lapania dola, az nadszedl wrzesien 2009.
Zaczalem cos a'la studia podyplomowe (acz studia byly jednak latwiejsze), nadszedl stres i organizm mi sie rozregulowal.
Ostre biegunki, bol zoladka, uczucie niestrawnosci, z czasem doszlo uczucie permanentnego kaca, odruch wymiotny i po prawie 3 tygodniach takiego stanu rzeczy zalamanie nerwowe. Rozstroj zoladka i rozstroj psychiki.
Pan gastrolog jakiś pierwszy lepszy zalecil bioprazol i nifuroxazyd. Po kilku dniach bylo lepiej, ale uczucie leku, paniki i depresji bylo coraz silniejsze. Przez poprzednie kilka lat, kilka godzin takiego stanu mozna bylo wytrzymac, ale po tygodniu panicznego strachu nie wiadomo o co bylem zalamany, zrobilo sie bledne kolo. Psychika degenerowala zoladek, zoladek psychike i wpadlem w spirale niewytlumaczalnego bezsensownego, przepraszam wszsytkich naprawde cierpiacych, cierpienia.

Rodzina postawiona na nogi wrecz wypchnela mnie do psychologa, psycholog wypchnal mnie do psychiatry.
Pan psychiatra przepisal mi Sulpiryd (lek psychiatryczny na psychozy :O ) i ok, bylo lepiej, uspokoilem sie, ale po kilku tygodniach napady lekowo depresyjne zaczely wracac.
Tym razem inna pani psychiatra skrytykowala podawanie mi sulpirydu i przepisala Aurex (lek przeciwdepresyjny), a z czasem Cipramil (ponoc to samo, ale mniej toksyczny i mniej skutkow ubocznych).
I tak sobie jechałem dwa miesiace na minimalnej, ale zawsze, dawce antydepresantow, a od konca stycznia jestem na diecie bezglutenowej.

Jesli mialbym okreslic czy jest lepiej... nie wiem. Na pewno nie jest gorzej. Tylko drozej. :039: No i zdecydowanie lepiej niz w okresie od wrzesnia do grudnia 2009 (czyli jakby powrót do stanu sprzed feralnego września 2009), bo tylko wtedy czulem sie chory na wszystko i zaczynalem juz sie bac mysli, ze jestem bliski zrobienia sobie spektakularnego kuku, bo nie widzialem dla siebie ratunku.
A co do diety bezglutenowej. Przestrzegam (chleb - out, makarony - out, pierogi, pizza, piwo - out), ale mysle ze snieg zupelnie sie roztopi zanim calkiem wyeliminuje gluten (jak widze mam setki watków do przeczytania na forum), bo skad mam wiedziec, ze w wedlinach (mimo ze kupuje te najbardziej suche), w smietanach, musztardach itp. glutenu nie ma. :|

Celiakia nie jest taka zla, ale mam nadzieje ze moja coreczka (2,5 roku) na nia nie zachoruje...
Ostatnio zmieniony wt 23 lut, 2010 20:33 przez pawelski, łącznie zmieniany 2 razy.
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

pawelski pisze:Sód , Potas, Magnez w idealnej wysokosci, zelazo... rowniez w idealnej wysokosci 21,9umol (min 10,6-max31,3).
Wszystko ladnie, pieknie, ale skoro mam celiakie, to i zelaza powinienem miec tyle ile kot naplakal, a tu piekny wynik - srodek tabeli... tym bardziej dziwne, bo anty-tTG IgA wyszlo mi 324,10 RU/ml, czyli 16-sto krotne przekroczenie poziomu 20 oznaczonego jako wynik dodatni.
Nic nie rozumiem...
Ale brak tych wszystkich minerałów to nie jest warunek konieczny przy celiakii...
pawelski pisze:Zalecila diete i tyle. Tyle na razie. Mam sie zglosic pod koniec lata. Czytaj = nadal nic nie rozumiem.
Chce pewnie sprawdzić, czy dieta przyniosła oczekiwane efekty, czy przestrzegasz jej dokładnie itp.
pawelski pisze:Niskoroslym sie nie czuje
Te cechy, które opisujesz występują faktycznie często przy celiakii, ale nie jest tak, że one muszą się pojawić. Organizm każdego celiaka inaczej reaguje na gluten. Są objawy, które pojawiają się najczęściej, są takie, które występują rzadziej. Dodatkowo, u każdego przy innej dawce glutenu.
pawelski pisze:Od kiedy moge miec celiakie?
Teoretycznie od urodzenia :) To nie jest choroba typu grypa lub rak płuc. Twój organizm od urodzenia nie jest przystosowany do jedzenia glutenu. Kwestia tylko kiedy rozpoczął się łańcuch zdarzeń: gluten > przeciwciała > zanik kosmków > inne schorzenia.
Celiakia ma wpływ na psychikę i na wiele innych spraw, dlatego dieta jest tak ważna.
Życzymy wytrwałości i poprawy zdrowia :)
pawelski
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 160
Rejestracja: wt 16 lut, 2010 19:47
Lokalizacja: Kraków

Post autor: pawelski »

Wielkie dzięki Rafał za szybkie, konkretne i fachowe odpowiedzi na pytania uwikłane w mój, jak teraz widzę - ogromny, referat :)
"Prawda jest tylko jedna i prawda zawsze leży... tam, gdzie leży "
kaarolla
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: pn 05 kwie, 2010 17:18
Lokalizacja: Sosnowiec

Post autor: kaarolla »

Witam..

Niedawno dowiedziałam się, że mam celiakie. Zrobiono mi gastroskopie i badanie krwi, które to potwierdziło. Chodziłam do wielu lekarzy z bólem brzucha, ale każdy mówił, że to przejdzie, że to tylko tymczasowe.

Dopiero zaczynam dietę bezglutenową i nie wiem co mogę, a czego nie mogę jeść oprócz mąki pszennej.
Nie wiem czy powiedzmy w dżemie też może znajdować się gluten. Znalazłam wiele informacji. Raz piszą, żeby nie jeść takich rzeczy, gdzie indziej, że można.
Dlatego teraz nie wiem i bardzo prosiłabym o pomoc.
Ostatnio zmieniony wt 06 kwie, 2010 14:24 przez kaarolla, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Wszystko zależy od składników. Nie ma tak, że dżemów nie wolno, a jogurty tak. Każdy produkt sprawdza się wg listy składników na opakowaniu.
kaarolla
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: pn 05 kwie, 2010 17:18
Lokalizacja: Sosnowiec

Post autor: kaarolla »

Dzięki za odpowiedź.
Tylko wiem, że nie na wszystkich produktach piszą cały skład.
Dlatego się zastanawiałam nad tym.
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Piszą cały. Czasy się zmieniły :) W sensie, że już nie ma tak, że można sobie jakiś procent składników ukryć. Teraz ukrycie składników to błąd i odpowiedzialność przed inspekcjami.
Poczytaj po prostu na Forum, bo tu trochę nie ten dział
np.:
viewforum.php?f=3
viewforum.php?f=20
Ostatnio zmieniony wt 06 kwie, 2010 14:49 przez Rafal_tata, łącznie zmieniany 1 raz.
kaarolla
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: pn 05 kwie, 2010 17:18
Lokalizacja: Sosnowiec

Post autor: kaarolla »

Bardzo dziękuje :)
jn_milo
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 18
Rejestracja: wt 16 lut, 2010 12:48
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: jn_milo »

Moja historia jest dzieki forum dość prosta.Po nieustających biegunkach sama wpadłam na pomysł aby odstawić gluten na jakiś czas i cud biegunki zniknęły.Zasugerowałam rodzinnemu, że to celiakia i żeby mi dał badania w tym kierunku ale on nie chciał bo morfologia w porządku i przy biegunkach nie chudłam i nie miałam bóli ostrych brzucha tylko było mi ciągle niedobrze. Nadmienie, że wyglądam jak pączek w maśle jak okaz zdrowia. Topiero sama zrobiłam sobie za swoją kasę przeciwciała endomysialne i jedno wyszło dodatnie. Na tej podstawie dostałam wreszcie skierowanie do gastrologa, który też stwierdził, że to nie możliwe aby z takim wyglądem mieć celiakie, ale podczas gastroskopi zrobił mi wycinek z dwunastnicy i okazało się, że mam III grupę w skali Marsha oczywiście diagnoza celiakia na diecie od 2 tygodni.
Karolaluc
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: pn 24 sie, 2009 13:31
Lokalizacja: Gliwice

Post autor: Karolaluc »

Mam dziewiętnaście lat ,całe życie na diecie.Historia prosta i klasyczna,zła diagnoza,odstawianie glutenu,prowokacja i tak w kółko aż lekarce otworzyły się oczy i po próbach i błędach wreszcie zostałam ostatecznie zdiagnozowana.Znam tylko jedną dobrą specjalistkę na Śląsku.Na szczęście na nią trafiłam.Dieta nie jest zła,organizm czuję się oczyszczony(przynajmniej mój).
Kamil-1980
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 81
Rejestracja: wt 10 sie, 2010 15:43
Lokalizacja: Gdynia

Moja historia

Post autor: Kamil-1980 »

Witam, to mój pierwszy post na forum. Nie wiem czy to dobre miejsce na takie pisanie , ale nie wiem gdzie moge pisac, dlatego tu.

Od dawna mam problemy z trawieniem, teraz mam 24 lata, a zaczelo sie chyba w wieku 18 lat. Od kiedy zaczalem pic alkohol, palic, pic kawe (moze to zbieg okolicznosci, ze akurat wtedy) zaczalem miec coraz wiecej problemow ze zdrowiem. Po kolei: biegunki i gazy, chudnięcie, bardzo duze zmęczenie, czerwienienie twarzy, zaburzenia potencji i moze smieszne ale calkowity zanik orgazmu ;P Do tego jeszcze łysienie (lekkie, ale jednak).

To, że mam nietolerancje laktozy to wiem od dawna, ale oprocz tego jest cos jeszcze, bo prawie wszystko mi szkodzilo. Podejrzewalem wszystko, od candidy do zapalenia trzustki, ale to sie nie zgadzalo. A niedawno zaczalem sprawdzac na maxa co to moze byc i zaczalem od produktow wedlug mnie najbazpieczniejszych czyli tylko bialy chleb, jajka, mieso i tluszcz. No i koszmar, a okazalo sie, ze winny jest chleb (gdzie tam ja bym wczesniej chleb podejrzewal ;p). No więc później zaczalem jeść sam ryz, mieso, jajka, tluszcze i nic wiecej (bez blonnika narazie, bo wydaje mi sie, ze cos nie tak po nim jest). No i bylo idealnie. Nie bylo mowy o biegunkach, nie czerwoenilem sie, a najwazniejsze - wrocil mi orgazm, po tylu latach hehe... Ale potem jakoś to zaniedbałem i wszystko po staremu. A teraz znowu zaczalem diete hardkorową bezglutenową i zobacze czy to wczesniej to nie byl przypadek. Moze jeszcze mam jakas szanse na normalne zycie ;]
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Nie bój nic, w ryżu masz błonnik. Impotencja glutenowa to nic śmiesznego. Miałem. Choć u mnie jest jeszcze kilka jadów, które mogę podejrzewać o udzielanie się w tym zakresie. Np. cukier wszelkiej maści (ten w warzywach też).
Ostatnio zmieniony wt 10 sie, 2010 20:40 przez titrant, łącznie zmieniany 4 razy.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Kamil-1980
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 81
Rejestracja: wt 10 sie, 2010 15:43
Lokalizacja: Gdynia

Post autor: Kamil-1980 »

Możesz jaśniej napisać, co to za "jady"? Mi się wcześniej wydawało, że prtzyczyną jest niski poziom testosteronu, na dolnej granicy, ale przyjmowanie testosteronu nic nie daje.

A przy okazji zapytam. To normalne, że jak jem to, co mi szkodzi, to czuje sie jakbym byl chory? W dodatku co chwile chodze do WC, a nie pije wiecej niz zwykle.
ODPOWIEDZ