kto mi może dać odpowiedź?

[mama_kropeczka]

Zrozpaczona Alicja. Mam 55 lat. Przed dwoma laty wykryto u mnie celiakie. Od razu przeszłam na dietę bezglutenowa. Przez osiem miesięcy trzymałam ścisłą dietę, aż nagle któregoś dnia wstałam rano obsypana od stop do głowy bąblami. Okazało sie, ze jest to pokrzywka. Przez sześć miesięcy lekarze robili wszystko, ale nie doszli do przyczyny alergii. Łykałam dziennie sześć tabletek aeriusa, troche sie uspokoiło, ale pomiędzy dochodziło do takiego stanu, ze musiałam łykać kortyzon. Przeszłam wszystkich alergologów, łącznie z kliniką alergologiczną. żadnej poprawy. W grudniu zeszłego roku zrobiono mi wyniki na celiakię (wycinek z jelita cienkiego) Okazało sie, ze celiakia ustąpiła, wiec zaproponowano mi przejście na normalne jedzenie przez pół roku. Miał być to test, czy celiakia wróci. Od stycznia tego roku do czerwca jadłam wszystko i co sie okazało, pokrzywka znikła. Dokładnie na pół roku. W lipcu tego roku zrobiono mi ponownie wyniki na celiakie i co sie okazało... celiakia wróciła, wiec przeszłam za porada lekarza z powrotem na dietę bezglutenową i za parę dni wróciła pokrzywka jeszcze intensywniej, ponieważ żadne leki oprócz kortyzonu nie działają. I teraz kółko sie zamyka. Nie wiem co mam robić, ponieważ lekarze twierdza ze to jest niemożliwe. Nie wiem co robić. Czy mam z powrotem sprobować normalnego jedzenia i sprawdzić, czy pokrzywka zniknie? proszę odezwijcie i pomóżcie mi. Najlepiej by było gdyby ktoś odezwał sie, kto ma identyczne doświadczenie. proszę o szybka odpowiedz, bo jestem załamana.

// Moderator poprawił ortografię. Błagam, korzystaj z jakiegoś edytora...

[kabran]

Widzisz, to jest tak - celiakia nie wyklucza innych chorób, w tym i alergii. Jak dla mnie, to masz ewidentnie uczulenie na jakiś składnik jedzenia bezglutenowego, które jadasz. Musisz więc albo przeanalizować dokładnie swoją dietę, albo - co szybsze i praktyczniejsze - przejść na dietę eliminacyjną. Tzn. zaczynasz jeść tylko jeden produkt (ale 1-składnikowy, a więc nie chleb, który jest mieszanką różnych substancji, ale np. czysty ryż. Albo kaszę. I trzymasz tak kilka dni, ile dasz radę. Jeśli wysypka ustąpi, wprowadzasz następny produkt, też 1-składnikowy. I tak dalej.... W końcu wyśledzisz, co Ci szkodzi. Co do pieczywa bezglutenowego, to są produkowane różne rodzaje, musisz poszukać na stronach internetowych producentów. Może masz uczulenie na składnik, którego w trakcie diety glutenowej nie jadłaś w ogóle, np. kukurydzę, amarantus, Bóg wie co... Albo prowadź śledztwo wg składów produktów, albo dieta eliminacyjna. Tyle mogę zaproponować "na gorąco". I tylko proszę, nie katuj już więcej swojego organizmu ponowną prowokacją glutenem. Masz udowodnioną celiakię, a każde spożycie glutenu w takiej sytuacji pogarsza sprawę. Po co Ci dodatkowe kłopoty???

[mama_kropeczka]

Droga kabran,
bardzo dziekuje za madra i rzeczowa odpowiedz, bardzo dobra idea ktora mam zamiar natychmiast zastosowac. Przeszlam juz tyle, ze mam nadzieje ze Twoje porady zaskutkuja. Dzieki

[Anna Kurzawa]

witaj mamo-kropeczko. proponuje konsultacje dermatologiczna, ja mam problemy z pokrzywka i rozumiem cie bardzo dobrze. Od pół roku walcze z miernymi skutkami, dopiero dermatolog wysłał mnie na badania które mam nadzieje dadza mu jakis obraz (jeszcze wyników nie widział-urlop) ale pierwsze wyniki, które wyszły złe (Ige całkowite). Pozdrawiam ania

[Ola*]

mamo-kropeczko, myślę, że to co napisała kabran - teoria o alergii na jakiś składnik produktów bezglutenowych - jest bardzo rozsądne. I tego bym się trzymała na początku.
Myślę, że skoro objawy pojawiły się po wprowadzeniu diety bezglutenowej powinnaś wnikliwie przeanalizować skład potraw bezglutenowych i poszukać ewentualnego winnego.
Można być na diecie bezglutenowej nie kupując żadnych specjalnych produktów z przekreślonym kłosem.
Ja - głownie ze względu na koszty i (jeszcze do niedawna słabą dla mnie dostępność produktów bezglutenowych) - staram się tak układać swój jadłospis, aby moje jedzenie pochodziło w 99% ze "zwykłych" półek sklepowych. Zamiast specjalnego chleba z przekreślonym kłosem - można jeść pieczywo ryżowe ("styropian"), zamiast makaronu - ryż, ziemniaki, mąka pszenna też nie jest niezbędna (w większości przypadków zagęścić można śmietaną, mięso smażone saute też jest bardzo dobre), a jeśli chodzi o wędliny - wystarczy iść do sklepu, kupić karczek i samemu sobie upiec najlepszą wędlinę na świecie. Może spróbuj w tą stone?
Najpierw wyeliminować z diety wszystkie produkty firm produkujących żywność "bezglutenową", zobaczyć jaka będzie reakcja organizmu i - jeśli będzie lepiej- wprowadzać do swoich posiłków po jednym produkcie.
Natomiast jeśli się nie poprawi po odstawieniu produktów z przekreślonym kłosem, obawiam się, że najrozsądniejsza w tym wypadku będzie dieta eliminacyjna.

A na koniec - błagam Cię - nie pisz w swoich postach, że celiakia ustąpiła, a już broń boże że wróciła. Domyślam się, że miałaś na myśli fakt, że ustąpił zanik kosmków - ale to wcale nie znaczy że ustąpiła celiakia. Jak się ma celiakię to się ją ma - na zawsze - odbudowanie kosmków jelitowych nie oznacza wcale, że nie masz celiakii. Oznacza li tylko tyle, że całkowicie wyeliminowałaś ze swojej diety zabójczy dla kosmków - przy Twojej chorobie - gluten.

[mama_kropeczka]

Witaj Aniu,
dzieki za rade, ale u mnie robienie testow dermatologicznych jest wykluczone tak dlugo jak dlugo bede brala leki bez ktorych nie umiem funkcjonowac. Musze byc conajmniej piec dni bez lekow zeby moc przeprowadzic testy. Wczoraj odczytalam jedna z rat i wdrazylam ja w zycie od razu. Bede probowala zyc na ryzu i ziemniakach, tak dlugo jak sie da i po malu bede wprowadzala do jadlospisu kolejne artykuly zywnosciowe. Pozdrawiam i zycze poprawy zdrowia.

[anakon]

Znam osobe, ktora ma kolosalne uczulenie na...ziemniaki, jest pewien procent ludzi, ktorzy maja spore klopoty skorne zima i na przednowku, a to wlasnie z powodu kielkujacych ziemniakow, w tych kielkach zawarte sa jakies toksyny i dopiero jedzenie mlodych ziemniakow nieco poprawia sytuacje. W naszej kulturze kulinarnej i do tego na diecie bezglutenowej ilosc ziemniako zjadanych wzrasta lawinowo. Choc to malo prawdopodobne u Ciebie to podaje tak dla przykladu, ze z pozoru niewinny ziemniak moze byc przyczyna wielu klopotow...

[ Dodano: Czw 30 Sie, 2007 12:09 ]
A....i ja tez mam na imie Alicja

[mama_kropeczka]

Droga Olu,
dzieki za wnikliwe rozpatrzenie mojego problemu. Jesli chodzi o celiakie, to lekarze robili u mnie (tzw. probe uderzeniowa), i tak jak piszesz celiaki nie mozna sie pozbyc. Bede ja miala przez cale zycie. Wprowadzilam wczoraj za porada kabran scisla diete (ziemniaki i ryz) i zobacze jaki bedzie tego skutek. Mam nadzieje ze pomoze. Dzieki i zycze wszystkiego dobrego.

[Anna Kurzawa]

mamo-kropeczko ja nia pisalam o testach tylko o badaniach z krwi, ja ze wzgledu na ostra pokrzywke oraz brania lekow tez nie mialam testow. Tez probowalam leczyc sie u alergologa ale rozkladali rece, przepisywali nowe leki, ktore i tak mi nie pomagaja i tyle, dopiero dermatolog zaczal wypisywac mi skierowania na badania. Mam nadzieje, ze w koncu dojdzie do przyczyny. Zycze powodzenia w walce z pokrzywka, pozdrawiam ania

[Joanna P.]

Co do alergenów w żywności bezglutenowej, to moja córka ma wysypkę po ryżowych i kukurydzianych "tekturkach" niezależnie od producenta, a siostrzeniec po "zamienniku jajka".

[ Dodano: Nie 02 Wrz, 2007 16:13 ]
Wiedziałam że gdzieś to było ... i znalazłam! W dołączonym pliku wklejam instrukcję do diety eliminacyjnej krok po kroku. Pochodzi ona ze strony, którą polecam w całości:

http://ww1.dieta.pl/articles.asp?ID=97

Mamo_Kropeczko! Proszę, napisz nam co wyszło jako alergen, kiedy już się dowiesz.
Trzymam kciuki!

[mama_kropeczka]

Droga Joanno,
bardzo wnikliwie i kilka razy przeczytalam Twoj komunikat odnosnie alergi i diety eliminacyjnej. Moj problem oprocz alergi to tez celiakia. Minal rok jak mecze sie z pokrzywka. W ciagu tego roku co sama zdarzylam zauwazyc, to pokrzywka u mnie nie wystepowala tylko w okresie kiedy moglam jesc wszystko (z polecenia lekarza mialam sprawdzic, czy celiakia ustapila i przez pare miesiecy bylam na tak zwanej probie uderzeniowej). Jak sie okazalo po tych paru miesiacach zrobiono mi znowu badania i okazalo sie, ze celiakie mam i bede ja miala do konca zycia. Lekarz zalecil mi powrocic do diety bez glutenowej i po paru dniach pokrzywka wrocila na dobre. W tej chwili probowalam juz wszystkiego. Jadlam tylko ryz i ziemniaki przez dwa tygodnie, ale nic nie pomoglo. Schudlam 15 kilo, a efektow zadnych. Jutro jedziemy z mezem na urlop i chce przy okazji sprawdzic, czy zmiana klimatu ktora zalecil mi lekarz cos zmieni. Jesli chodzi o wyniki i testy na alergen, lekarze nie moga mi przeprowadzic poniewaz ciagle jestem na lekach. Musze byc conajmniej tydzien bez lekow, zeby zrobic testy. Zaluje bardzo, ze nie zrobilam testow w tym czasie kiedy pokrzywki nie bylo, ale myslalam ze juz wiecej nie wroci. To byl moj blad. Odezwe sie po urlopie. Pozdrawiam i rowniez zycze powodzenia

[Magdalaena]

z polecenia lekarza mialam sprawdzic, czy celiakia ustapila i przez pare miesiecy bylam na tak zwanej probie uderzeniowej

Jeśli Twój lekarz naprawdę polecił Ci jedzenie glutenu, żeby sprawdzić "czy celiakia ustąpiła", NIE LECZ SIĘ U NIEGO !
To ignorant, który nie zna podstawowych faktów o tej chorobie i nie możesz mu ufać. Oczywiście możliwe, że po prostu go źle zrozumiałaś - nie masz celiakii tylko alergię na gluten czy coś, ale jeśli się upewnisz, że było tak jak mówisz, nie masz co u niego szukać.

[mama_kropeczka]

Poszukuje przypadku taki jak moj a mianowicie. Mam celiakie, jestem na diecie bezglutenowej i w zwiazku z tym dostaje pokrzywke i jedyny lek na moja pokrzywke jest kortyzon (lek ktory moge brac w krotkim czasie). Nastepna faza, przechodze na normalne jedzenie pokrzywka znika w ciagu 3 dni, a poniewaz mam celiakie musze byc na diecie bezglutenowej wiec znowu pojawia sie pokrzywka (wysypuje mnie cale cialo od glowy do palcow u nog). I tak 3 miesiace mecze sie z pokrzywka bo jestem na bezglutenie, i 3 miesiace spokoju bo jem normalnie. Lekarze nie znaja takiego przypadku i mowia ze jestem "dziwnym stworzeniem". W zwiazku z tym kolko sie zamyka, dieta ktora ma mi pomagac szkodzi mi. Prosze zgloscie sie, jesli macie takie problemy bo nie wiem co robic. Moj przypadek to mozna tlumaczyc w ten sposob "chcesz zginac od miecza czy od szabli". Czekam na odpowiedz

[Magdalaena]

Jeśli jesteś chora na celiakię, to nie ma ŻADNEGO powodu, dla którego powinnaś jeść gluten. Na pewno nie wpływa dobrze na Twoją pokrzywkę.

Najprawdopodobniej jesteś uczulona na jakiś produkt, który jest zawarty w jedzeniu bezglutenowym, a w jedzeniu glutenowym nie. jakaś guma guar, karagen ?
Spróbuj przejść na dietę bg jedząc to co normalnie - produkty zawierające gluten. Dieta bezglutenowa jest dietą eliminacyjną - teoretycznie wcale nie potrzebujesz chleba bezglutenowego, spaghetti z Schara itp.

[Grażyna]

Mam celiakie, jestem na diecie bezglutenowej i w zwiazku z tym dostaje pokrzywke

A jak wygląda Twoja dieta bezglutenowa? - czy korzystasz z gotowych "kupnych" produktów bezglutenowych? - czy jest coś co jesz będąc na diecie, a czego na pewno nie jesz nie będąc na diecie?
W pierwszej chwili wydaje się, że mogłaby to być guma guar - jest w prawie wszystkich produktch bg (choć w zwykłych też jest - np. w większości śmietan), lub inny zagęstnik; ale równie dobrze może to być np. zwykła mąka kukurydziana, jeśli jej używasz zamiast pszennej. Kukurydza dosyć często uczula.