Celiakia a psychika

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

ptycja pisze:tego się nie dowiem jednakże rana i uraz pozostały.
no to być może trzeba będzie zweryfikować historię... Tak jak pisze Magdalaena te wydarzenia jedynie przyspieszyły u Ciebie ujawnienie się celiakii. Nikt nie powie Ci, co by było gdyby nie doszło do tego w dzieciństwie. Być może nabawiła byś się różnych choróbsk, nie wiedząc z jakiego powodu. W napływie wolnego czasu przeczytaj sobie na Forum, co przechodzili ludzie, którzy całe lata nie byli zdiagnozowani w wątku pt. Wasze historie .... i co by dali w zamian za diagnozę w dzieciństwie lub przynajmniej ileś lat wcześniej. Oni w większości wyniki badań i diagnozę przyjmowali z wielką ulgą. Już przynajmniej wiedzieli jak dbać o swoje zdrowie i pogarszać swojego stanu.
Powodzenia w przechodzeniu na dietę - i powtórzę znowu za Magdalaeną - dieta zacznie się dopiero od dnia w którym całkowicie zrezygnujesz z glutenu - gdyż praktycznie liczy się nie jego ilość, lecz sama obecność *)

*) to tak upraszczając oczywiście... żeby się nikt nie przyczepił :P
ptycja
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: pn 23 lip, 2007 22:07
Lokalizacja: Kraków

Post autor: ptycja »

Magdalaena pisze: Pierwsze słyszę, żeby przedawkowanie czegokolwiek spowodowało celiakię. Najwyżej mogło spowodować wystąpienie objawów celiakii, którą i tak miałaś od urodzenia. Powinnaś się cieszyć, że zdiagnozowano Cię we wczesnym dzieciństwie. Ja jadłam gluten przez 26 lat, ciągle się przeziębiałam, miałam afty, zmiany skórne. Co ja bym dała, żeby wiedzieć o swojej chorobie od dziecka :-(
Ptycjo - poszukaj sobie dobrego lekarza gastrologa, bo to co piszesz o dotychczasowych jest jakieś takie ... niepokojące.
I tu są dwie strony medalu - rozumiem, że wolałabyś być wcześniej zdiagnozowana.
Ale z drugiej strony postarajcie się zrozumieć także mnie, bo odbieram wasze posty jako atak mojego niezrozumienia materii i tak dalej. Trudno jest zrozumieć człowieka po kilku linijkach tekstu ale troszkę przybliżę. Karmiono mnie wiedzą, że to wina lekarza (całe moje życie) nie znam się na medycynie ale np. u mojej mamy cukrzyca się pojawiła w wyniku nerwicy. Jak byłam mała i się leczyłam to lekarze twierdzili (wtedy bo teraz jest inaczej), że dieta się skończy jak będę wyraźnie dojrzała. I karmiona takimi bzdurami przy każdej wizycie u lekarki miałam nadzieje. Nie wiem czy potraficie pojąc słowo nadzieja dla małego dziecka w tamtych czasach. I to jest ta druga strona medalu. Opowiedziałam o tym chcąc pomóc Sirranke, która mówiła o swoich problemach - bo nie jest nikomu łatwo tylko każdy odczuwa to inaczej. Także bardzo proszę nie osądzajcie mnie tak surowo - bo to naprawdę przykre ;/ Dziś wiadomo jest więcej na temat tej choroby i produktów też tyle nie było - także naprawdę nie było łatwo. Stąd ten mój zły obraz choroby i patrząc na siebie obiektywnie - mam do tego pełne prawo.A to, że powoli staram się jakoś go zmienić to inna sprawa.
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

ptycja pisze:odbieram wasze posty jako atak mojego niezrozumienia materii i tak dalej
nic takiego nie ma miejsca... przynajmniej wg mnie.
Może bardziej chodziło o to, że część nowych forumowiczów lekce sobie ważyła dietę, traktując ją jak pracę - czyli w czasie wakacji diety nie przestrzegam, bo po co?! I tak się nie da... i takie tam inne.
ptycja pisze:powoli staram się jakoś go zmienić
i dlatego życzyłem powodzenia - oby udało Ci się to zrobić sprawnie i bezboleśnie. Dochodzi jeszcze do tego szok cenowy :<
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

ptycja pisze:Karmiono mnie wiedzą, że to wina lekarza (całe moje życie) (...) Jak byłam mała i się leczyłam to lekarze twierdzili (wtedy bo teraz jest inaczej), że dieta się skończy jak będę wyraźnie dojrzała. I karmiona takimi bzdurami przy każdej wizycie u lekarki miałam nadzieje.
Nie odnoszę się do Twojej sytuacji sprzed lat, tylko do wypowiedzi w tym wątku. Napisałaś, że „lekarz spowodował u mnie chorobę” w tak stanowczy sposób, że byłam przekonana, że chodzi o jakiś udowodniony błąd w sztuce czy np. zakażenie wirusem WZW typu C w wyniku nieprzestrzegania higieny w szpitalu. My wszyscy mamy pewien żal do lekarzy - głownie w stylu: „dlaczego nie pomyśleliście, że mogę mieć celiakię i nie zrobiliście mi badań dwadzieścia lat temu!”. Ale tak jak moi lekarze po prosu na to nie wpadli (bo nie miałam biegunek), tak Twoi lekarze w dobrej wierze przekonywali Cię, że z celiakii wyrośniesz.
To forum jest pełne ludzi, którzy „kiedyś mieli celiakię, ale im przeszło” a teraz przychodzą z „nawrotem choroby”. Ciesz się, że nie masz jeszcze poważnych widocznych objawów nieprzestrzegania diety, nie jesteś wycieńczona wielomiesięczną tajemniczą chorobą, że nie starasz się bezskutecznie od lat od dziecko.
Ale jeśli naprawdę jesteś silną optymistycznie nastawioną do życia osobą, to poradzisz sobie ze świadomością życia na diecie do końca życia. Pamiętaj, że chociaż jest to trudne, to nie przekracza Twoich możliwości. To coś jak nieprowadzenie samochodu po alkoholu - niby wymaga pewnych wyrzeczeń, ale jakoś wszystkim odpowiedzialnym ludziom się to udaje
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
kaha
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 16
Rejestracja: czw 16 lis, 2006 10:02
Lokalizacja: Grodz. Górne/Rzeszów

Post autor: kaha »

Patrycja nie jestes sama poniewaz moi rodzice rowniez twierdza ze z bledu lekarza zachorowalam w wieku dzieciecym majac 4 miesiace lekaz przepisal mi za silny i za duza dawke antybiotyku, nie wiem ile w tym prawdy wiem jedno ze na skutki po antybiotyku nie trzebabylo dlugo czekac zaledwie tydz, dzieki determinacji mojej mamy moge dzis byc z wami i ponownie od roku na dieci bg
kaska
Awatar użytkownika
Trillion
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 88
Rejestracja: śr 30 lis, 2005 14:37
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Trillion »

Jak już tak - to ja urodziłam się z konfliktu serologicznego, z żółtaczką patologiczną i od razu miałam transfuzję krwi a potem paprali mnie w tym szpitalu przez ponad pół roku i robili takie błędy medyczne, że włos się na głowie jeży... Ale czy to przez nich (lekarzy) nabawiłam się celiakii? To chyba zbytnio upraszcza problem... Może był to czynnik pogarszający stan. Jeden z zapalników tej bomby. Ale na pewno nie jedyny... Moim zdaniem. Niemniej nasza choroba to w dużej mierze "czarna magia" - autoagresja nie bierze się z niczego, moim zdaniem przyczyna jest - poza całą resztą - w psychice. Czepiałabym się nie tylko lekarzy ale tego co się działo z matkami i ojcami przez kluczowe pierwsze 9 miesięcy przed przyjściem na świat a także przez okres po przyjściu na świat. U mnie wszystko był wściekły stres. Ja dlatego widzę uruchomienie mechanizmu celiakii właśnie w stresie wokół. Agresja skierowana przeciwko sobie samemu jako wyraz bezsilności.
Celiakia od maleńkości; ponownie zdiagnozowana 2005 (Marsh III)
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

ptycja pisze:Jak byłam mała i się leczyłam to lekarze twierdzili (wtedy bo teraz jest inaczej), że dieta się skończy jak będę wyraźnie dojrzała. I karmiona takimi bzdurami przy każdej wizycie u lekarki miałam nadzieje. Nie wiem czy potraficie pojąc słowo nadzieja dla małego dziecka w tamtych czasach.
Bardzo potrafimy... Są wśród nas osoby zdiagnozowane sporo lat temu (swoją historię opisałam w wątku Wasze historie, do którego link podał parę postów wcześniej Rafał_tata). Wiem, że są osoby na forum, ktorym tak jak mnie lekarze dawali nadzieję, że wyrosną - do 2, 5, 8 roku życia, do wieku dojrzewania, do 18 roku życia - teorie były różne. Kiedyś pół żartem określiliśmy to na forum jako Magię Liczb (patrz wątek: topics8/co-dalej-vt1303,15.htm ) ale doskonale wiem, jak to jest, jak ci ktoś cyklicznie daje i odbiera nadzieję. Mnie do tego jeszcze opowiadano bajki, że 99% chorych z celiakii wyrasta, więc można się domyślić, jak się czuje ktoś, komu powiedzą po 18 latach walki i dawania nadziei oraz po kilku prowokacjach, że jednak jest tą jedną osobą na 100 :( Zwłaszcza w zestawieniu z dawną, niesłuszną teorią, że na celiakię choruje tylko 1 osoba na 10 tys bodajże. Świadomość że jest się takim wątpliwym "wybrańcem losu" naprawdę nie jest fajna. Tak naprawdę dopiero odkąd trafiłam na forum i zobaczyłam, że dużo ludzi ma taki sam problem, jak ja, mój stosunek do diety zmienił się bardzo. Z perspetkywy mogę powiedzieć jedno - dopóki ty sama nie akceptujesz swojej choroby i swojej diety, dopóty będzie ona dla ciebie potężnym problemem emocjonalnym. Im bardziej ją zaakceptujesz, tym łatwiej ci będzie z nią żyć.
Mogłabym tu dodać jakiś przykład, ale nie chcę strzelać w ciemno, dlatego pytanie podstawowe - dlaczego uważasz, że celiakia jest straszną chorobą? Jakie sytuacje związane z dietą są dla ciebie najtrudniejsze psychicznie? Pytam bez żadnych podtekstów, po prostu chcę wiedzieć :)

Natomiast nie ma tak prosto, żeby dało się kogokolwiek winić za to że masz celiakię. Lekarza możesz winić za to co robił (albo nie robił), jak cię leczył, co ci mówił, ale nie wierzę , że to on jest winien temu, że zachorowałaś na celiakię. Nie są znane przyczyny celiakii - są różne hipotezy, ale nic nie wiadomo na pewno. Niestety, bo gdyby było wiadomo, może ktoś wynalazłby na to lekarstwo.

I jeszcze jedno - wybacz, jeśli moja wcześniejsza wypowiedź była zbyt dosadna, ale po prostu użyłam argumentów, które przemawiają do mnie samej.
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

Ze względu na ciągle mało poznany patomechanizm celiakii jest wiele teorii dotyczących przyczyn...nikt chyba nie podpisze się pod definitywnym stwierdzeniem zaprogramowane genetycznie i juz...po prostu lekarze tego nie wiedza do konca, roba ciagle to nowe badania, chocby takie jak obecnie prowadzone, czyli czy podawanie malych ilosci glutenu moze zapobiec celiakii u dzieci z grupy ryzyka. Wniosek- nie wiedza, czy np podanie czegos we wczesnym okresie dziecinstwa(lub nie podanie tego) moze wywolac celiakie, a moze dany osobnik w innej sytuacji nigdy by na owa celiakie nie zapadl. W moim wypadku punktem zapalnym moglobyc podanie w pierwszych dniach zycia silnego antybiotyku, ktory pozniej ze wzgledow bezpieczenstwa wycofano z obrotu lekow...tak wiec wszystko jest mozliwe i tak mnie lekarze nastawiali, ze przyczyny mogly byc rozne, skutek jest znany i tego sie raczej trzymamy.
Awatar użytkownika
Olciak
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 30
Rejestracja: pn 17 kwie, 2006 00:36
Lokalizacja: Gliwice

Post autor: Olciak »

kaha pisze: majac 4 miesiace lekaz przepisal mi za silny i za duza dawke antybiotyku, nie wiem ile w tym prawdy
O to właśnie chodzi! Ja mam to samo, bynajmniej babacia tak twierdzi, że jak byłam noworodkiem ( do 12 msc.) to zachorowałam na 'zwykłą grypę' po czym jakiś lekarz zamiast podac antybiotyk takiemu malemu dziecku strzykawką w pupe to podał go doustnie co spowodowało zniszczenia w jelicie - chodzi tu zapewne o to ze cos niedobrego stalo sie z kosmkami. Proste!
rudzik
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: pt 16 lis, 2007 10:29
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: rudzik »

witam serdecznie

trochę o psychice

Jestem matką dwunastoletniego chłopca.Od zawsze bał się ludzi,był jakis "inny"emocjonalnie niedojrzały.Ogromne problemy zaczęły się w szkole.Mnóstwo jedynek za nie odrobione lekcje(zapomniałem zaznaczyć),mnóstwo jedynek za brak pracy na lekcji(nawet zeszytu nie wyjął).Bardzo niska samoocena,brak zainteresowań.Twierdził ze jest głupi ,nikt go nie kocha ,nic nie umie itd.Do tego doszła agresja i autoagresja.Nie zliczę ilosci zgubionych rzeczy w szkole,nie potrafię zliczyć awantur aby wziął się w garść.To wszystko było na nic ,on był jakby w swoim swiecie(nie powinnam pisać w czasie przeszłym,ten stan niestety trwa nadal).Nie zliczę ilosci psychologów.W końcu trafiliśmy do psychiatry,która po przeprowadzeniu wywiadu ze mną postawiła dignozę - prawdopodobnie celiakia.
Jesteśmy obecnie w trakcie badań.Jestem chyba jedyną matką która chce aby ta diagnoza się potwierdziła.Wtedy problemy syna będzie można zminimalizowac dietą.Czytając o celiakii i o tym jakie "efekty"daje ta choroba gdy jest nieleczona tak jakbym czytała o swoim synu.
pozdrawiam
Awatar użytkownika
Nastka
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 638
Rejestracja: czw 29 sty, 2004 01:12
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Nastka »

Rudzik, życzę, aby twojemu synowi się polepszyło, by lekarz znalazł przyczynę. Rozmawialiśmy o tym, że celiakia w psychiatrii jest praktycznie nie zauważalnym problemem. Mam prośbę, czy mogłabyś poprosić waszego psychiatrę o bibliografię dotyczącą związku celiakii z zaburzeniami psychologicznymi i psychiatrycznymi? Może udałoby ci się zdobyć jakieś artykuły? Moglibyśmy podsunąć znajomym psychiatrom i szerzyć tę wiedzę...
Obrazek
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

Bibliografie (wprawdzie po angielsku) mozna znalezc na Medline http://www.mp.pl/medline/ na tej stronie jest wyszukiwarka tematyczna i na pewno cos sie znajdzie, zarowno z dzialki psychiatrycznej jak i psychologicznej(sa to tylko streszczenia, ale jak mowia po nitce do klebka)
Awatar użytkownika
Grażyna
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 340
Rejestracja: ndz 13 lut, 2005 22:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Post autor: Grażyna »

rudzik pisze: Jestem matką dwunastoletniego chłopca.Od zawsze bał się ludzi,był jakis "inny"emocjonalnie niedojrzały.Ogromne problemy zaczęły się w szkole.Mnóstwo jedynek za nie odrobione lekcje(zapomniałem zaznaczyć),mnóstwo jedynek za brak pracy na lekcji(nawet zeszytu nie wyjął).Bardzo niska samoocena,brak zainteresowań.Twierdził ze jest głupi ,nikt go nie kocha ,nic nie umie itd.Do tego doszła agresja i autoagresja.Nie zliczę ilosci zgubionych rzeczy w szkole,nie potrafię zliczyć awantur aby wziął się w garść.To wszystko było na nic ,on był jakby w swoim swiecie(nie powinnam pisać w czasie przeszłym,ten stan niestety trwa nadal).Nie zliczę ilosci psychologów.W końcu trafiliśmy do psychiatry,która po przeprowadzeniu wywiadu ze mną postawiła dignozę - prawdopodobnie celiakia.
Jesteśmy obecnie w trakcie badań.Jestem chyba jedyną matką która chce aby ta diagnoza się potwierdziła.Wtedy problemy syna będzie można zminimalizowac dietą.Czytając o celiakii i o tym jakie "efekty"daje ta choroba gdy jest nieleczona tak jakbym czytała oswoim synu.
pozdrawiam
Mogłabym to samo napisać o moim najstarszym synu. Ja również w podstawówce byłam codziennie wzywana do szkoły (tak jak Twój na lekcjach nie wyjmował nawet zeszytu, nie uczył się, nie miał kolegów, nie wierzył w siebie...), zaliczyłam psychologa, neurologa itp., w sumie w niczym mi nie pomogli. Szukając przyczyny, dlaczego tak bardzo (chorobliwie) nic mu się nie chce, w zeszłym roku zrobiliśmy badania tarczycy, szukając jakiejś niedoczynności - a znaleźliśmy - autoimmunologiczne zapalenie tarczycy (które może być objawem celiakii skąpoobjawowej). Zrobiłam mu cały zestaw testów z krwi w kierunku celiakii - zero przeciwciał. Ograniczyłam w jego diecie pszenicę (chleb czysto żytni - bo na bezglutenowy nie chce sie zgodzić, makaron kukurydziany; żadnej pizzy, bułeczek, ciastek - u nas to łatwe, i tak gotuje bezglutenowo ze względu na córkę) - i wyobraź sobie, że widzę ogromną poprawę. Jest "kontaktowy" - przyjdzie porozmawia, nie leży na kanapie patrząc w sufit, nie czyta po raz setny tej samej książki (Harego Pottera :diabelek: )- mało tego zaczęło mu się chcieć - coś zrobić, nauczyć się, wyjść "do ludzi". Poprawę zauważa też mój mąż, oraz On sam. Powrót do pszenicy powoduje, że znowu staje się taki jakiś "nieobecny", na niczym mu nie zależy.
No i co Ja mam zrobić? Skoro testy nic nie wykazują???
Awatar użytkownika
Nastka
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 638
Rejestracja: czw 29 sty, 2004 01:12
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Nastka »

Grażyna pisze:No i co Ja mam zrobić? Skoro testy nic nie wykazują???
Grażyno, zróbcie koniecznie gastroskopie... Moja mama, choć nie podejrzewała za bardzo że może mieć celiakię (to ja bardziej podejrzewałam), wykonała biopsję. Teraz jest pewna, że jej nie ma, wie na czym stoi.
A co do zachowania i usposobienia- mi też przed przejściem na dietę często nic się nie chciało, byłam nieobecna. A to co zdarzyło się po przejściu na dietę mogę nazwać "jasnym umysłem". Zaczęło mnie interesować jeszcze więcej rzeczy, zaczęłam łatwiej zapamiętywać informacje, być pewniejsza siebie- nie lękać się. I to na pewno nie był przypadek- to była (i jest) celiakia.
Żałuję tylko tych nie w pełni wykorzystanych lat i możliwości umysłu, kiedy można było się rozwinąć jeszcze lepiej.
Anakon, dziękuję za linka, bardzo się przyda, zaczynam wertować artykuły.
Ostatnio zmieniony pt 23 lis, 2007 14:45 przez Nastka, łącznie zmieniany 2 razy.
Obrazek
Awatar użytkownika
Patka
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 527
Rejestracja: ndz 28 lis, 2004 17:31
Lokalizacja: Toruń

Post autor: Patka »

Grażyna u mnie testy krwi można wyrzucić do kosza tylko gastroskopia ...
teraz ja opowiem Wam z innej strony jestem mamą od niemla 3 miesiecy to jaka miałam depresje poporodową nikomu nie życzę powoli wychodzę na prostą choć jeszcze wiesze ograniczenia diety córa źle toleruje sporo pokarmów - karmie piesią jeszcze bardziej mnie dobijają ...
depreche miałam koszmarna a miałam dotychczas bardzo silny charakter sporo bliskich osób było w szoku chyba bardziej niż ja widząc objawy ...
koszmar jednym słowem i szkoda ze tak mało sie o tym mówi ;(
ODPOWIEDZ