Czy z celiakią żyje się łatwo ?

[głodna]

Dwa dni temu usłyszałam od Ciebie, osoby chorej na celiakię, że życie z tą chorobą wcale nie jest trudne. Nie zgadzam się z tą opinią. I nie chodzi o to, że ja bardzo późno zdiagnozowana mam poważne problemy, bo choroba w moim organizmie już sobie „podziałała”. Wielką trudność sprawiają mi zakupy. Na początku myślałam, że odrzucę zboża i nie będzie problemu. Uświadomiono mi, że twarożki, dżemy, przyprawy,… mogą zawierać gluten. Zaczęła się gehenna. Sklep, lupa, czytanie opisów i wątpliwości, których i tak nie da się rozstrzygnąć. Są śladowe ilości czy nie. A ziarnko do ziarnka…
Wyjazdy jawią mi się jako kompletna niepewność i ryzyko. Powiedziałaś, że przecież można sobie coś ugotować. Wyjeżdżam po to żeby zwiedzać, pływać, odpoczywać, szukać wrażeń poza kuchnią. Już to widzę: mąż w knajpce wybiera sobie coś atrakcyjnego, a ja stoję przy garnkach – totalny absurd. Mogę oczywiście drastycznie ograniczyć jadłospis na urlopie, ale już schudłam 10 kg i nie chcę więcej. Zabierać worek z jedzeniem czasem można ale i tak nie będzie z tego obiadu.
Jeszcze gorszą sytuację mają matki wychowujące dzieci. Czas poświęcony na zdobywanie takiej żywności jest chyba dłuższy niż w przypadku matek zdrowych dzieci. A do tego jeszcze odpowiedzialność za zdrowie dzieci nakłada na nie konieczność wyboru naprawdę bezpiecznego produktu. Nie chciałabym być w takiej sytuacji – to by mnie potwornie stresowało. Rodzinom mającym problemy finansowe dochodzi zapewne konieczność pieczenia chleba (a dorastająca młodzież potrafi zjeść niemało) – to dodatkowy czas poświęcony chorobie. Te matki muszą też nauczyć swoje dzieci rezygnacji z pełnego uczestnictwa w życiu rówieśników. To oczywiście nie tragedia, ale przykre i trudne.
A matki dzieci „mieszanych” – zdrowych i celiaków. Jak sobie radzą? Przypuszczam, że można to zorganizować, ale łatwo nie jest – znowu dodatkowy czas pracy, oddzielne kuchnie, sztućce itd.
Na forum czytam wypowiedzi młodych ludzi, których życie zdominowała fizjologia: biegunki, odbijanie, wzdęcia, bulgotanie w jelitach. Czy po przejściu na dietę to wszystko mija ? Czy pobyt chorego na koncercie (symfonicznym nie rockowym), w kinie, towarzystwie nie wiąże się z napięciem i stresem. Czy aby nasz układ pokarmowy nie przypomni o swoim istnieniu? Zmiany skórne też nie pozwalają na psychiczny luz. Znam dwóch studentów, którzy w czasie zaostrzenia stanu chorobowego opuszczali zajęcia, izolowali się od towarzystwa. Nie tylko dziewczęta bywają tym zgnębione.
W moim przypadku sytuacja będzie trudna dopóki zaopatrzenie w „naszą” żywność będzie wyglądało tak jak teraz.
Gdyby życie z celiakią nie było trudne nie potrzebne byłoby Stowarzyszenie i forum. No może dla garstki osób lubiących mówić o chorobach. Reszta mając łatwo dostępną żywność nie myślałaby o chorobie. Życie z celiakią nie jest łatwe i w ogóle staje się możliwe dzięki diecie. Działalność Stowarzyszenia może sprawić, ze będzie to znacznie prostsze.
Słuchając innych Twoich wypowiedzi odniosłam wrażenie, że jesteś osobą bystrą, inteligentną. W dziedzinie wiedzy, w której się poruszasz – osobą kompetentną, prezentującą jasność myślenia i umiejętność analizy. Masz energię i zapał od działania. Twoje cenne walory mogą sprawić, że zdziałasz wiele dobrego. Spróbuj tylko zajrzeć na inne podwórka, gdzie nie jest tak dobrze jak na Twoim. Moje już jest w lepszym stanie i zawdzięczam to Stowarzyszeniu i forumowiczom, z których doświadczeń, i chęci dzielenia się nimi, korzystam. To, że mogę funkcjonować im zawdzięczam, za co bardzo dziękuję. Pozdrawiam.

[Magdalaena]

Mam wrażenie, że autorka zamieściła na forum post, który miał być wysłany na priva do kogoś z forumowiczów, ale skoro już tu jest - to odpowiem.

generalnie po przejściu na dietę WSZYSTKO MIJA. Nie ma biegunek , wzdęć, wysypek. Oczywiście są wyjątki:
a. osoby, które mają pewne trwałe skutki jedzenia glutenu - np. próchnica nie ustępuje po przejściu na dietę. Najwyżej nowe zęby się nie psują.
b. skutki nieświadomego spożycia glutenu - no cóż nie da się tego na 100 % wykluczyć
c. zwykłe schorzenia żołądkowe i inne - bycie na diecie bg nie chroni od wszystkich chorób.

czy życie na diecie jest łatwe ? trzeba odróżnić trudności praktyczne - i psychiczne. IMHO wykluczenie glutenu wymaga tylko przyzwyczajenia, dostosowania przepisów kulinarnych, wyrobienia pewnych nawyków. I potem człowiek już mimochodem sprawdza składy, dostosowuje menu, wybiera określone knajpy ... Trochę tak jak katolik który przestrzega piątkowego postu, automatycznie kupuje tyle wędliny , żeby skończyła się w czwartek wieczorem, a na piątek planuje rybkę czy spaghetti.

Ale jest też kwestia psychicznego stosunku do diety i innych ograniczeń. I tu chyba nie ma żadnej metody. Są osoby, które bez problemu opowiadają o celiakii przy stole, są takie które wolą powiedzieć - nie dziękuję bez wyjaśniania co im jest. A są tacy, dla których sama niemożność zjedzenia tego co wszyscy jest problemem nie do przejścia nawet jeśli mają smaczne zamienniki bg. Głodna - jeśli naprawdę czujesz się tak strasznie, zastanów się, co nie Ci pozwala zaakceptować diety ?

[głodna]

Mój post był spowodowany zbyt beztroskim stwierdzeniem (według mnie), że życie z celiakią jest proste i łatwe. Nie miał to być list prywatny lecz wstęp do dyskusji - może ja się mylę. Czy problemy o jakich napisałam dotykają tylko mnie ? Mój problem, z jakim nie mogę się pogodzić to szybkie, sprawne zakupy 100% bezpiecznej żywności (z resztą utrudnień radzę sobie). Czy dla innych dolegliwości związane z celiakią nie istnieją?
Pozdrawiam -

[gosiakowalczyk]

Głodna- i wlasnie dlatego tematem mojej pracy dyplomowej jest - " jakość życia chorego na celiakie w Polsce", bo wiem, że nie jest łatwo ( sama jestem celiaczką i moja 4-letnia córeczka rowniez).
Biegunki, wzdęcia itp z czasem miną- jeżeli bedziemy uważać na to co jemy. Ale właśnie- mimo, że moje dziecko doskonale wiem, że nie może dużej ilości produktów, odmawia- częstowane-rezolutnie odpowiadając dlaczego nie może tego zjeść, to tak czy inaczej smutno się czasem robi na widok jej smutnej minki, gdy inne dzieciaki na placu zabaw zajadaja sie cukierkami....ech
Ja to oczywiscie rozumiem i czasem tak mam tylko, nie załamuje sie i wogole....ale jak po raz enty moja mama mowi, ze " dlaczego ja nie jem wszystkiego?, czemu dziecku nie daje normalnego chleba?, że to niemożliwe, że on jej szkodzi?" no to ręce mi opadają, no....
wiec, jest wiele aspektów- niezrozumienie najblizszego otoczenia, nierzetelność producentów, trudności w diagnozowaniu- to jest Polska właśnie.

[głodna]

Pisząc myślałam właśnie o takich Mamach jak Ty, bo cóż znaczą moje problemy wobec Twoich. Bardzo chciałabym żeby sytuacja sie zmieniła i żyło się łatwiej Tobie i Twojej córeczce. Ja mam 30-letniego syna i tez się martwię bo pewne niepokojące symptomy występują także u niego. "Pracuję" nad tym żeby się zdiagnozował i swoje dzieci również.
Pozdrawiam -

[katarzyna]

Super pytanie! Gdyby ktoś zapytał mojej córki która jest na diecie już 5 lat a ma dopiero 8 pewnie powiedziałby TAK.Bo tak własnie się zachowuje .Była malutka jak weszlismy na diete zanim sie zorietowała to nie znała innego jedzenia.Zupełnie naturalnie podeszła do tego ze my jemy troszke inaczej bo muszę powiedzieć ze w dużym stopniu zmienliśmy sposób zywienia w domu.Rodzina ,dziadkowie z czasem przywykli i nie traktowano diety jak fanaberii rodziców.Mogłaby ksiązkie pisać jakie to były boje ale to juz nie istotne teraz jest ok.Ola chodziła do przedszkola z dietą teraz szkończyła pierwszą klase i jest Wzorowym Uczniem.Ma koleżanki chodzi na dziecinne imprezy oczywiście ze swoim prowiantem.Jej łakocie często są hitem na tych imprezach.Jest bardzo świadoma swojej diety i nie częstuje się innymi smakołykami niż swoje.Jeśli wyjeżdżamy do rodziny zawsze mam dla niej make do zaklepania sosu albo makaron i oczywiście fure innych rzeczy.W tamtym roku byłam z nią u siosty w Niemczech .Byliśmy na imprezie komunijnej w chińskiej reustauracji .Jadła tylko kilka owoców i reszte to co wziełam z domu zadniej tragedi.Była badzo zadowolona że mogła te swoje dania zajadać pałeczkami i to było dla niej najwazniejsze.Patrząc na jej zachowanie jestem pewna ze napewno bycie na diecie nie jest dla niej bardzo kłopotliwe.Staram się jej nie pokazywać ile mnie to czasami zachodu kosztuję.Tak sobie mysle ze duzo zalezy od podejścia do diety nas rodziców i otoczenia jeśli my nie traktujemy diety jak przekleństwa to nasze dzieci będą ją traktowały naturalnie.I tak ma być dzieciństwo jest takie krótkie i niech w miare mozliwości będzie beztroskie.Powodzenia wszystkim na diecie bezglutenowej damy radę.

[Magdalaena]

Mój problem, z jakim nie mogę się pogodzić to szybkie, sprawne zakupy 100% bezpiecznej żywności (z resztą utrudnień radzę sobie).

Myślę, że musisz zaakceptować fakt, że żadna żywność nie jest na 100 % bezglutenowa. W zasadzie nawet w piekarni bg może się trafić pracownik idiota, który nakruszy do dzieży ze swojej kanapki. A kupując "normalne" produkty zawsze narażamy się na to, że skład jest nieaktualny, nikt go nie przestrzega itp. Można liczyć tylko na odpowiednio duże przybliżenie.
Na szczęście takie niewielkie ilości glutenu od czasu do czasu nie są dla nas zabójcze.

Czy dla innych dolegliwości związane z celiakią nie istnieją?

Istnieją, ale nie są głównym życiowym problemem. Kłopoty związane z życiem uczuciowym czy kwestie zawodowe są dla mnie dużo gorsze niż niemożność jedzenia zwykłego chleba.

[idka_7]

Moim zdaniem nie należy tego tak demonizować... przecież jesteśmy normalnymi ludźmi, a ograniczenia w jedzeniu? Cóż.. Wegetarianie, czy weganie robią to na własne życzenie... mI tak ja pisze Magdalaena- są większe i ważniejsze problemy Głowa do góry!

[kfiatek]

Czy z celiakią żyje się łatwo?

Wszystko zależy od punktu widzenia, a raczej punktu odniesienia. Powiedziałabym tak: z celiakią żyje się trudniej, niż bez. Ale też i łatwiej, niż to na początku się wydaje osobie świeżo zdiagnozowanej. Na pewno życie z celiakią wymaga więcej - wydatków, planowania do przodu i przygotowań (przy okazji wyjazdów, wyjść itd), czasu na przygotowanie posiłków (w porównaniu z osobą, która żywi się głownie na mieście), cierpliwości i odporności na reakcje otoczenia. Z drugiej strony, człowiek jest w stanie przyzwyczaić się do wszystkiego, i to, co na początku wydawało się trudne łamane przez niewykonalne, z czasem staje się nawykiem i normą. Dlatego myślę, że kiedy celiak po jakimś czasie na diecie twierdzi, że życie z celiakią nie jest trudne, trzeba to rozumieć jako "nie takie trudne jak się wydawało na początku".

Wegetarianie, czy weganie robią to na własne życzenie...

Tylko, że to jest zasadnicza różnica - mieć wybór a go nie mieć... Nawet jeśli w końcowym rozrachunku sprowadza się to do tego samego, to psychicznie, zwłaszcza dla osoby świeżo zdiagnozowanej, przymus diety do końca życia to zupełnie inna bajka niż dieta z wyboru, którą zawsze, też z wyboru, można przerwać. Nie mówiąc o tym, że wegetarianin, w sytuacji gdyby nie miał nic innego do jedzenia, nie staje przed wyborem "zjesz i się pochorujesz albo nie zjesz i będziesz głodny".

[manu666]

Moim zdaniem zyje sie jednak troche trudniej. Gdyby moze i w kazdym sklepie bylo mnostwo produktow bezglutenowych o cenach normalnych to mysle, ze nie widzialbym roznicy miedzy dieta bezglutenowa a zyciem bez tej diety. Teraz modne jest stosowanie jakiejs diety i to ze my musimy ta diete stosowac jest w pewnym stopniu "trendy" :-) Ja i tak uwazam, ze z dieta spokojnie mozna zyc w zgodzie.

[ruda52]

Problem życia z dietą świetnie opisała Kfiatek. Właśnie zupełnie inaczej podchodzę teraz do swojej diety, aniżeli rok temu. Jestem spokojniejsza, potrafię planować,bawić się na imprezach i wyjazdach. Czasami tylko w piekarni, gdzie kupuję chrupiące bułki lub chleb dla mojej rodziny "łza się w oku zakręci"

[Patka]

mhyy czy zyje sie ciężko na pewno jeśli sie ma mocno ograniczone finanse jak sie ma fundusze żyje sie normalnie owszem trzeba trochę wprawy i pamięci by czytać etykiety, ale gdy się che poprostu zdrowo żyć też sie to robi a minimalne ilosci glutenu no cóż nikt nie jest nieomylny i wszechwiedzący ... nie można popadać w skrajności grunt moim skromnym zdaniem to racjonalne podejście ja diety w ogóle nie odczuwam trudniej jest z alergenami pobocznymi ...

[Ola*]

Nie napiszę nic, czego by moje poprzedniczki już nie napisały.
Z dietą da się żyć nie najgorzej, można się do niej przyzwyczaić, nauczyć na co trzeba uważać i nauczyć jaki produkty można kupować, a jakich nie wolno. Później to już intuicyjnie wiadomo w których produktach najprawdopodobniej będzie gluten.

Początkowo zakupy faktycznie zajmowały mi dużo czasu, zagłębianie się w każdą etykietę, było męczące, ale teraz już mam sprawdzone produkty, wiem po co sięgać na półkę i tylko czasem kontrolnie patrzę czy skład się nie zmienił.

Jasne, że to, czego mi najbardziej brakuje, to świadomości społecznej na temat diety, takiej, żeby każdy wiedział co to jest gluten i tak samo poważnie traktował moją dietę jak traktuje się - na przykład - wegetarian.
Natomiast daleka jestem od stwierdzenia, że moje życie jest trudniejsze od życia mojego męża. Bywa, że jest trochę dyskomfortu - szczególnie wtedy gdy muszę zjeść poza domem - ale w domu wszystko (poza chlebem i masłem mojego męża) jest bezglutenowe. I jest po prostu normalnie.

[Rafal_tata]

Właśnie cała uciążliwość diety polega na żywieniu się POZA domem. Gdyby nie to, cała niewygoda polegałaby na przeczytaniu składu na opakowaniu, uprzedzeniu kelnera/kucharza, że jesteśmy na diecie lub poinformowaniu o tym znajomych, żeby na imprezę przygotowali też coś dla nas.... Jak na razie wszystkie te kwestie kuleją.