Co robię nie tak? :(

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

U mnie nic mądrego nikt nie wymyślił.
Badań dodatkowych nie mam zrobionych, bo wszyscy zwalają to na "stres" i "nerwy" :(
A mnie się juz nie chce łazić po lekarzach :diabelek:

Zauwazyłam małą poprawę po odstawieniu skrobii pszennej bezglutenowej i zmniejszeniu nabiału. Nie jest rewelacyjnie, ale moge funkcjonować.
jedyne co mnie teraz "martwi" to to, że spuchłam - nie przytyłam, ale jakbym wody nabrała - jestem spuchnięta właśnie i czuję się "ciężka", choć waga stoi w miejscu :(

Życzę, żeby Tobie ktoś postawił sensowną diagnozę :)
Choć na mój laicki rozum, to 4 miesiące na diecie przy sporym zaniku kosmków, to jeszcze może nie być tak super, jak powinno.
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

estelle00 pisze:Miałam robioną kolonoskopię,ale bez wycinka.Czy taka nic by nie wykryła?
Kolonoskopia bez wycinka to duży błąd w sztuce lekarskiej, niestety dość często popełniany. Nie Twoja to wina, ale Ty poniesiesz tego konsekwencje. Jeśli dieta po 4 miesiącach nie przynosi efektu, to ja zastanowiłabym się nad szukaniem innej jeszcze przyczyny. I właśnie powtórna kolonoskopia (tym razem z biopsją, jak należy) byłaby dobrym pomysłem. Nie koniecznie musi być to od razu CU lub Crohn, istnieją inne choroby, mniej nieprzyjemne. Ale żeby sobie gdybać, to trzeba mieć ku temu jakieś podstawy. Moja rada - dobry gastrolog, który pokieruje dalszą diagnostyką. A na początek: OB, CRP, morfologia + żelazo, ewentualnie krew w kale. Od siebie dodam jeszcze - nie zawsze niskie CRP świadczy o braku stanu zapalnego, niestety. Ale u większości osób tak. Powodzenia. :)
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Awatar użytkownika
Nastka
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 638
Rejestracja: czw 29 sty, 2004 01:12
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Nastka »

Współczuję estelle00, wiesz, że każdy organizm regeneruje się w innym tempie. Ale może gdzieś Ci ten gluten jednak umyka?? Jesz wędliny, słodycze, dania gotowe i in. "ze zwykłej półki"? Nawet jeden błąd przy takim stanie jelit dużo kosztuje. Ja miałam taki sam zanik kosmków jak ty. Gdy zdarzyło mi się nieświadomie złamać dietę (co się później okazywało, nie z mojej winy), to konsekwencje tego trwały przynajmniej miesiąc (tu mówię tylko o przewodzie pokarmowym). Jednak jest pewne to, że każdy chory na celiakię inaczej reaguje na gluten, jedni w ogóle nie mają objawów z przewodu pokarmowego, inni bardzo ostre objawy po niewielkiej ilości glutenu.
Poza tym pewnie już wyczytałaś na forum, że na początku diety bg, należy też stosować dietę bezmleczną, lekkostrawną (unikać smażonych, tłustych i surowych potraw), żeby pomóc jelitom odbudować się. Będzie dobrze!
Obrazek
ruda52
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 274
Rejestracja: sob 14 lip, 2007 10:48
Lokalizacja: Włocławek

Post autor: ruda52 »

Natko! ja w swojej "karierze zdrowotnej" też byłam strasznie spuchnięta po przebytych biegunkach. Do tego stopnia,że przeszkadzało mi to w chodzeniu, a rodzina patrzyła na mnie ze łzami w oczach. Diagnoza lekarzy-brak białka i kroplówki przez 7 dni.Nie bagatelizuj proszę i zdobądź siły na wizytę u dobrego gastrologa.To właśnie stres i nerwy są przyczyną wielu chorób.Pozdrawiam :)
NIKO
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 37
Rejestracja: pn 07 lip, 2008 21:41
Lokalizacja: GRUTA

Post autor: NIKO »

Zgadzam sie opuchlizna jest wynikiem niskiego poziomu bialka,moj synek tez mial takie problemy mial tak spochniete nozki ze nie mogl chodzic A co do diety to jak na razie unikaj nabialu i surowych warzyw i owocow..
Awatar użytkownika
Ann_a
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 34
Rejestracja: czw 19 cze, 2008 23:04
Lokalizacja:

Post autor: Ann_a »

Nie można tak życ,że będziemy eliminować z jedzenia prawie wszystkie produkty,nawet bg ,które nam szkodza.Trzeba się dowiedzieć,czemu tak jest.

Miałam taki sam problem i zrobiono mi kolonoskopię.Wyszedł < od czerwca sotosuje dietę> stan zapalny i to całkiem niezły.
Czasem przy celiace trzeba brać leki immunosupresyjne czy coś .
Czasem to nie celiakia.
Awatar użytkownika
Nastka
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 638
Rejestracja: czw 29 sty, 2004 01:12
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Nastka »

Ann_a pisze:Nie można tak życ,że będziemy eliminować z jedzenia prawie wszystkie produkty,nawet bg ,które nam szkodza.
Nie można, bo trudno? Na początku stosowania diety bg tak musi być, to są zalecenia lekarskie.
Jeśli wiesz, że jakiś produkt ci szkodzi, dlaczego masz go nie eliminować?
Niestety często bywa tak, że początkujący celiacy popełniają błędy żywieniowe i doszukują się innych chorób. Ja nie mówię, że nie trzeba się badać, należy się badać i wykluczyć inne choroby. Ale warto zwrócić uwagę na dietę.
Obrazek
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

Nastka pisze:
Ann_a pisze:Nie można tak życ,że będziemy eliminować z jedzenia prawie wszystkie produkty,nawet bg ,które nam szkodza.
Nie można, bo trudno?
IMHO raczej nie można, bo to bez sensu. Można unikać tak zdrowo rozsądkowo jednego czy dwóch produktów (mnie np. szkodzi miód i ryby), ale jeśli wydaje się, że szkodzi wszystko ... coś nie gra. Trzeba porządnie diagnozować
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
mr.kwiatek
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 142
Rejestracja: czw 18 sty, 2007 23:54
Lokalizacja: Opole/Wrocław

Post autor: mr.kwiatek »

Badania, dieta czy leczenie jak najbardziej tak, ale ja polecam jeszcze poza tym sport i ruch - wiem, że brzmi dziwnie w tym przypadku i pewnie pojawią się głosy że to nie ma nic wspólnego z biegunkami ale mi bardzo pomogło. Trzymam dietę, ale efekty długo nie były zadowalające i ktoś polecił mi sport - najlepiej regularny basen i pływanie. Ruch pozwala wzmocnić się mięśniom brzucha, moje jelita zaczęły się uspokajać, ich praca powoli regulować, zdecydowanie poprawiło mi się samopoczucie. Ostatnie pół roku mam dużo służbowych wyjazdów i stresów i kompletny brak czasu na pływanie - powoli zaczynam czuć że moje flaki znowu wiotczeją i się rozregulowują od braku ruchu. Efekty na pewno nie będą widoczne po dwóch wyjściach ale po dwóch miesiącach powinna być zauważalna poprawa - na pewno nie zaszkodzi.
Awatar użytkownika
Nastka
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 638
Rejestracja: czw 29 sty, 2004 01:12
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Nastka »

Magdalaena pisze:IMHO raczej nie można, bo to bez sensu. Można unikać tak zdrowo rozsądkowo jednego czy dwóch produktów (mnie np. szkodzi miód i ryby), ale jeśli wydaje się, że szkodzi wszystko ... coś nie gra. Trzeba porządnie diagnozować
W powyższych wypowiedziach tak na prawdę nie jest dokładnie powiedziane, jak ile szkodzi, tu są ogólniki. Mi chodziło o to, że na początku diety unikamy produktów smażonych, surowych, tłustych, gazowanych, nabiał (tyle razy powtarzane zresztą na forum) i oczywiście musimy stosować dietę bezglutenową. O taką sytuację mi chodzi. Gdy mówię ludziom, że nie mogę jeść, glutenu, mleka i jaj, a oni mi mówią "To ty nic nie możesz jeść", to wszystko i nic są dla mnie pojęciami względnymi...
Obrazek
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

Jestem po wizycie u kolejnego lekarza...
Stanęło na tym, że zaczynamy badania od początku - czyli ponowna gastroskopia z biopsją. Żeby ocenić stan moich kosmków - czy dobrze reagują na dietę. Póki co mam odstawić WSZYSTKO co jest choć trochę przetworzone - wędliny (nawet moje "zaufane" od sąsiada, który obiecywal, że robi bez żadnych dodatków :( ), koncentrat pomidorowy, majonez, serki poza naprawdę czystym zwykłym twarogiem (ale i ten lepiej też), SER ŻÓŁTY (no - nie spodziewałam się, naprawdę :( ), słodycze (nawet te sprzedawane jako bezglutenowe)... No i jeszcze mnóstwo innych :( No i też skrobię pszenną bezglutenową - zupelnie - czyli zostają mi same najdroższe potrawy ze sklepów bg :(

Zostają mi warzywa, owoce, ryż, jaja, mięso własnej roboty, woda mineralna... Długo się tak pociągnie? ;)

No i tak przez pół roku, bo tyle czasu może organizm oczyszczać się nawet ze śladowych ilości glutenu, wprowadzanych oczywiście nieświadomie...
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Awatar użytkownika
Kasinka
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 288
Rejestracja: wt 21 sie, 2007 22:36
Lokalizacja: Piaseczno

Post autor: Kasinka »

Ja bym obstawiała skrobię pszenną... najlepiej czułam się na początku diety po waflach ryżowych... Potem zaczęłam jeść pieczywo bg ze skrobią pszenną, źle się czułam. A jak kiedyś zaszalałam i zjadłam paczkę ciastek to potem miałam problemy.. i oczywiście, bóle brzucha, kłucie w głowie, rozpulchnione gardło i powiększone węzły... ustąpiło samoistnie po kilku dniach rystrykcyjnej diety bez żadnych leków...
Także teraz tylko produkty bez skrobi. Nie martw się Natko :) coraz więcej produktów bez skrobi ma Bezgluten i wydaje się w sensownych cenach... Właśnie pałaszuję ich nowe ciasta :D
Obrazek
estelle00
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 50
Rejestracja: ndz 29 cze, 2008 13:21
Lokalizacja: Siedlce

Post autor: estelle00 »

Byłam dziś na gastroskopii kontrolnej - po ponad 5 miesiącach diety lekarka stwierdziła,że nadal mam wygładzoną śluzówkę.Dokładnych wyników z wycinka jeszcze nie ma, ale na pierwszy rzut oka nie jest lepiej,a może nawet jest gorzej ;/ (Miałam stopień IIIa)
Nie rozumiem...Moim zdaniem moja dieta jest super ścisła - chlebek jem z Bezglutenu(już nawet bez skrobii pszennej bezglutenowej),żadnych gotowych wędlin,żadnych syropów glukozowo-fruktozowych,żadnych produktów z nieoznaczoną skrobią, praktycznie żadnych słodyczy.Uważam na te "niespodzianki"w paczkach pestek słonecznika itp.Zrezygnowałam ze wszystkich produktów ze śladowymi ilościami. Juz chyba więcej wykluczyć nie mogę :( Jestem skołowana...
Czy te kosmki naprawdę regenerują się tak długo czy tylko moje są jakieś inne?
Awatar użytkownika
Cecylia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 368
Rejestracja: czw 05 cze, 2008 10:12
Lokalizacja: Wschowa

Post autor: Cecylia »

estelle00 pisze:Czy te kosmki naprawdę regenerują się tak długo czy tylko moje są jakieś inne?
Okazuje się, że nie tylko twoje są oporne. Miałam kontrole dokładnie po pół roku i sytuacja wyglądała tak jak u Ciebie. Wychodzi na to, że odbudowa trwa znacznie dłużej niż by nam się zdawało. A na ostatnim spotkaniu na jakim byłam padło stwierdzenie, że być może nigdy się nie odbudują :(
Obrazek
estelle00
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 50
Rejestracja: ndz 29 cze, 2008 13:21
Lokalizacja: Siedlce

Post autor: estelle00 »

Odebrałam wyniki biopsji.Przed dietą 3a w skali Marsha, po półrocznej diecie też 3a :(
Lekarka prawie na mnie nakrzyczała,że nie przestrzegam diety, a ja prawie wszystko przygotowuję sama w domu,wykluczyłam już tyle produktów,że niewiele mi zostało.Już nawet ryżu bez napisu"bezglutenowy" nie jadam...
Już brakuje mi siły. Czuje się okropnie,bo nie wchłaniam prawie żadnych witamin,a nikt nie pomyślał żeby uzupełnić u mnie jakiekolwiek niedobory (poza żelazem,które przyjmuję non stop). Drętwieją mi ręce, zaczęły strzelać mi wszystkie stawy, często boli mnie głowa, wypadają mi włosy, a na rękach i nogach pojawiły się jakieś białe kropki ;((( Jest okropnie,gorzej niż wcześniej, a przecież dieta miała przynieść rewelacyjną poprawę po kilku tygodniach. Proszę, doradźcie mi gdzie mam się udać. Już nie mam siły sprawdzać na sobie, który lekarz zna się na rzeczy, a który nie.Na forum "lekarze polecani" nie ma zbyt wielu konkretów odnośnie dobrych specjalistów dla dorosłych w stolicy.Nie wiem co mam robić.Mam ochotę siedzieć i płakać bo na nic więcej nie mam siły ;(
ODPOWIEDZ