Problemy z dietą - nieświadome błędy

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Malia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 301
Rejestracja: śr 10 lut, 2010 18:51
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: Malia »

R28 pisze:Miałam dokładnie tak samo tyle że my z 3 na 2 plusy robiłam nawet prywatnie powtórne badania i niestety się potwierdzilo no ja w pierwszej kolejnosci odatawiam parówki i pasztet, a z danona to jakie jogurty? mój uwielbia Danio wanilowy dzis kupiłam serki z jogobelli bo podobno są czyste ja chlebus tez piekę sama nie wiem musi sie udac tyeraz bedziemy jeszcze bardziej ostrożniejsi. Ale wczoraj to czulam sie jak jakiś głąb a pani doktor nas nie oszczedzała jechała po nas równo i to najbardziej mnie zabolało bo przecież nie jestem ciemna.
No, ja też jak na mnie krzyczą, to najpierw wysłucham jak ciele, potem się cierpię w samotności.

Jednak trzeba się bronić. Ty wydajesz się być już zmęczona tą walką o zdrowie dziecka, dlatego radzę ci na następne spotkanie przygotować argumenty i nie dać się zaatakować, bo twój stres szkodzi twojemu dziecku! Poćwicz kilka zdań w stylu: Ja rozumiem, że może mieć pani gorszy dzień, ale dlaczego pani na mnie krzyczy? ;( Czy pani naprawdę myśli, że zrobiłam to celowo? ;( Teraz mi pani mówi, a dlaczego nie powiedziała pani od razu, że tego nie wolno jeść? :< Sama na pewno dobierzesz resztę odpowiednich zdań. Jeśli niemiłe komentarze lekarki cię bolą, to jej to delikatnie powiedz.

Z lekarzem trzeba współpracować, ale nie można się dać mu zakrzyczeć.
R28
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: pt 24 lip, 2009 22:50
Lokalizacja: Nowy Sącz

Post autor: R28 »

U mojego synka stwierdzono celiakie miał bipsję wiem ze jest postęp ale widac niewielki czyli muszę odstwic również skrobie pszeną bezglutenową dobrze tak zrobię. A co do Pani doktro w pewnym momencie nie wytrzymałam i się rozpłakałam przy niej :( wiem że nie pwoinnam ale było tego za dużo jak na mnie i pęklam po chwili powiedzialam jej zeby przestała nas już obrażac bo nie robimy nic czym moglibśmy skrzwdzic nasze dziecko przecież z mężem chcemy mu pomóc, więc to ja troche uspokoiło ale pochwili znowu zaczeła swoje, własnie najgorsze dla mnie jest to że w tym Karkwoskim szpitalu tak jest tylko zbyc chyba ze tylko ja odnosze takie wrażenie, a miałam tam przyjemnośc razy kilka byc na oddziale nie wspominam dobrze tego okresu. Co do samej diety z dietetyczką rozmawiąlam moze 15 minut i to wszystko teraz wiem ze mielismy niewystarczająe inf a własnie jeżeli chodzi o tą skrobie pszenną to w tych produktach firm bezglutenowych tak? muszę w takim razie posprawdzac. Jest szansa że z młodym wygrzebiemy sie przynajmniej na 1 + do maja?? chciałabym na 0 nie ukrywam ale myśle realistycznie.
Awatar użytkownika
Malia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 301
Rejestracja: śr 10 lut, 2010 18:51
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: Malia »

R28 pisze:A co do Pani doktro w pewnym momencie nie wytrzymałam i się rozpłakałam przy niej :( wiem że nie pwoinnam
Moja mama, jakby się wczoraj nie rozpłakała u doktorki, to by nie dostała żadnych skierowań. :039:
Nie gań siebie za płacz! Lepiej rozładować ból na tym, kto ci nawciskał, niż przynosić go do domu! ;) Wystarczy, że do domu przyniosłaś nowe zalecenia, które będziecie musieli wdrażać. Masz się czym martwić, więc doktorkę sobie na razie odpuść!

Jeśli już trafiłaś na to forum, to będziesz mogła się pytać i o jedzonko, i o inne rzeczy, więc na pewno te przeciwciała zaczną w końcu znikać. W kupie łatwiej walczyć nawet z glutenem, który może się czaić w najbardziej nieprzewidzianych zakamarkach pokarmu. :P
"Lekarze ignorują fakt, że różne osoby różnią się między sobą molekularną strukturą
i stosują schematyczne leczenie, nie uwzględniając tych różnic.
"
Linus Pauling
R28
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: pt 24 lip, 2009 22:50
Lokalizacja: Nowy Sącz

Post autor: R28 »

Co do tej skrobi pszennej bg czy ja tez mamy odstawic??
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

R28 pisze:U mojego synka stwierdzono celiakie miał biopsję wiem ze jest postęp ale widac niewielki
R28, ja myślę, że przede wszystkim musisz ochłonąć. Jeśli podejdziesz do sprawy na spokojnie, na pewno wszystkim będzie łatwiej i Twój synek też będzie spokojniejszy.
Czy możesz napisać po kolei, jakie i kiedy mieliście robione badania? Bo z tego, co napisałaś, to już dwa razy mieliście gastroskopię z biopsją, co u małego dziecka wydaje się dość dziwne. I tak jak nula pytała: mieliście robione przeciwciała?

Każdy organizm potrzebuje czasu, żeby się zregenerować, u dzieci to zwykle idzie szybciej, niż u dorosłych, ale nie ma reguł. Może przy cukrzycy organizm potrzebuje więcej czasu? Nie możecie patrzeć w ten sposób, że do marca do będzie drugi stopień zaniku, a do maja już zero. Tak się nie da, to jest żywy organizm. Oczywiście musicie jak najlepiej o niego dbać, ale na miły Bóg to nie są wyścigi.
Co do skrobi pszennej bezglutenowej - można próbować jeść jej mniej, na początku diety to może być wskazane. Być może dobra byłaby też dieta bezmleczna albo z małą ilością produktów mlecznych, dieta jak najbardziej lekkostrawna, bez smażonego, ciężkich potraw itp.

Co do produktów i tego, co można - najbezpieczniej jeść produkty jak najmniej przetworzone, jeśli jogurt, to np. naturalny, bez żadnych wsadów owocowych. Ale nie wiem, ile się da z dzieckiem osiągnąć ;)
Może trochę pomoże ci ogólna lista produktów i na co w nich uważać: http://celiakia.pl/index.php?option=com ... &Itemid=71 , po lewej stronie możn wybrać inne listy (zabronione, dozwolone itp.). Przede wszystkim zaś głowa do góry :)
Obrazek
R28
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: pt 24 lip, 2009 22:50
Lokalizacja: Nowy Sącz

Post autor: R28 »

Syn miał biopsje robioną raz:) A przeciwciała miał robione w grudniu i potem sami robiliśmy bo własnie zaniepokoił mnie wynik. NIe mam zamiaru robic wyscigów rzecz jasna :) Własnie myślę ze u nas duży problem stanowi własnie cukrzyca, tu się pojawiaja schody dlatego że to co dozwolone w celiaki za bardzo nie w cukrzycy tzn chodzi o duży indeks glikemiczny, syn je niewiele tzn mało urozmaiceń nie dlatego że nie daję ale dlatego że ciężko wmusic cos w niego. Bardzo Dzikuję za pomoc już dużo skorzytałam z waszej pomocy:) DZięki
Awatar użytkownika
nula
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 164
Rejestracja: pn 23 paź, 2006 21:00
Lokalizacja: Jazgarzewszczyzna

Post autor: nula »

Linie produktów bez skrobii pszennej ma np. Bezgluten. Ostatnio robiłam w w domu chleb z koncentratu mąki bez skrobii pszennej, dodałam trochę błonnika jabłkowego, siemię lniane, pestki słonecznika i wyszedł bardzo dobry. A indeks glikemiczny zawsze trochę niższy niż z samego koncentratu :) Bez skrobii pszennej są też wszystkie produkty Schara, tyle, że są sporo droższe niż polskich producentów.

Za to Glutenex ma z kolei produkty bezglutenowe specjalnie dla diabetyków, ale nie wiem jak smakują.

O przeciwciała specyficzne dla celiakii pytałam się dlatego, że jeśli były na początku a po tych paru miesiącach znikły to świadczy to o tym, że dieta jest przestrzegana. Może wolniejsza regeracją jest spowodowana innym czynnikiem. Z drugiej strony jeśli się utrzymują u dziecka po paru miesiącach to niestety wygląda na to, że dieta nie jest przestrzegana.

Może np. babcia z dziadkiem coś tam przemycają? Tu przepraszam wszystkie babcie, które tego nie robią ale niestety w wielu rodzinach jest to problem. Może w szkole czy w przedszkolu?
Obrazek
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Tu jest lista składników, z którymi możesz się spotkać na opakowaniach:
viewtopic.php?p=33729&highlight=#33729
martini
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 738
Rejestracja: czw 10 wrz, 2009 14:47
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: martini »

Ja na początku diety robiłam bardzo głupi błąd - prawie codziennie jadłam zwykłe płatki kukurydziane, do głowy mi nie przyszło, że one są "czymś" pokryte.Potem się wczytałam, przypadkiem, w etykietkę, i wyszło, że to coś jest zakazane! Od tego czasu nie jem płatków, bo bezglutenowe mi nie smakują.
Może synek dostaje płatki kukurydziane w przedszkolu?
R28
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: pt 24 lip, 2009 22:50
Lokalizacja: Nowy Sącz

Post autor: R28 »

Mój syn ze wzglę na dwie choroby jest w domu mam zamiar dopiero dac go do przedszkola od tego roku a płatki mamy bezglutenowe z firmy cerea gulko słowackie są bardzo dobre a teraz nawet zrezygnowaliśmy z nich i mleka ale ja też z tego co analizowalam też robiłam masę błedów podawałam mu rzeczy w których nie wiedzialam ze jest gluten w lecie jadł lody big milki, czasem dostał merci czy toffife a tam przeciez jest gluten takie głupie błedy a jaki okropny skutek pociągły za sobą mam nadzieję ze taraz już się poprawi najgorsze że kupiłam 50 opaakowań maki z balvitenu nie wiem co zrobic no nie ukrwyam że treaz jeszcze czeka nas wymiana pompy insulinowej i to nas teraz bedzie kosztowało masę pieniędzy, czy robię błąd piekąc mu chleb z mąki gdzie jest skrobia pszenna bg? niby dr nic mi na ten temat nie powiedziała bo oczywiście jej zgłaszalam. Gdyby nie ta cukrzyca było by nam dużo łatwiej ale niestety musimy brac co nam Bóg daje. Bardzo proszę o informację. Pozdrawaim
Awatar użytkownika
Malia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 301
Rejestracja: śr 10 lut, 2010 18:51
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: Malia »

R28 pisze:najgorsze że kupiłam 50 opaakowań maki z balvitenu nie wiem co zrobic
Jak się okaże, że twój synek nie toleruje nawet takiej mąki, to może ostatecznie będzie można to odsprzedać?

Lepiej, żeby wypowiedzieli się bardziej doświadczeni użytkownicy, więc moją wypowiedzią za bardzo się nie sugeruj, ale tak sobie pomyślałam, że przecież ta mąka bezglutenowa i chleby bezglutenowe mają swój skład. Może należałoby się zastanowić czy twojemu synkowi szkodzi jakiś inny składnik tych mieszanek? Może problemem jest glukoza, guar, soda... Ja przez jakiś czas źle reagowałam na niemal wszystkie E... Może organizm jest tak wycieńczony, że nie chce żadnej chemii?

http://www.balviten.com/sklep/product_i ... cts_id=101

Skład: skrobia pszenna bezglutenowa, skrobia kukurydziana, mąka kukurydziana, glukoza, substancja zagęszczającą: guma guar i E 464, błonnik pokarmowy, substancja spulchniającą: soda, regulator kwasowości: E 575
"Lekarze ignorują fakt, że różne osoby różnią się między sobą molekularną strukturą
i stosują schematyczne leczenie, nie uwzględniając tych różnic.
"
Linus Pauling
R28
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: pt 24 lip, 2009 22:50
Lokalizacja: Nowy Sącz

Post autor: R28 »

Myślę że na razie zrezygnuję z wszystkich tych rzeczy których używałam wczesniej mam nadzieję ze tu tkwi przyczyna ze faszerowałam go tymi okropnościami i zupełnie nie byłam świadoma tego co mu robię. Teraz zaciskam kcikuki za to żeby się nam udało. A czy możliwe że syna dalej mogą męczyc bóle brzrzuszka bo dzisaj mi cos wspomniała ale ja to już nie wiem w jakim stopniu wierzyc bo czasem wiem że ewidentnie wymyśla, bo jak zapytam ponownie czy boli zaczyna się śmiac i mówi że tak więc??? Ma prawie 4 lata ale jest bardzo mądry :)
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

W razie czego pytaj lub szukaj na Forum, żeby mu tej diety też za bardzo nie ograniczać.
R28
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: pt 24 lip, 2009 22:50
Lokalizacja: Nowy Sącz

Post autor: R28 »

DZiękuję będę tu częstym gościem:)
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

R28 pisze:czasem dostał merci czy toffife a tam przeciez jest gluten
Hm, akurat według informacji od firmy Storck, producenta tych słodyczy, to ani w jednych, ani w drugich glutenu nie ma.
Tu link do tematu: viewtopic.php?p=36231&highlight=#36231
Obrazek
ODPOWIEDZ