Apetyt / nadwaga / niedowaga a celiakia

[ruda52]

Ups..., przy wadze 44 kg-to faktycznie potrzebne Ci to było. Ja parę lat temu też ważyłam tyle i żeby przytyć jadłam suche bułki i zupkę na śniadanie (jeszcze wtedy nie wiedziałam,że mam celiakię).

[Magdalaena]

Mój lekarz powiedział, że chyba mam to w genach i nigdy nie będę pulchniutka.

Buuu - dlaczego moi rodzice nie przekazali mi takich genów ? Ja tak lubię dobrze zjeść a tyję od byle czego

[sławek40]

Witam,a ja myslałam ze moja córeczka to jakis inny przypadek celiaki moze jesc i jeszcze raz jesc .Mam wrazenie ze jest cały czas głodna no i wygląda jak pączek w masle jest na diecie ok 8 miesiecy a jej brzuszek jest jak piłeczka dobrze ze przeczytałam artykuł troche sie uspokoiłam ale nie wiem co jej moge jeszcze odstawić skoro moze zjesc tak mało

[MatEwe]

Witam
U mojego partnera zdiagnozowano celiakię ponad miesiąc temu. Od tego czasu jest na diecie bezglutenowej. Niestety na razie nie jest lepiej. Biegunki nie ustępują a mąż chudnie. Kupiłam wagę i wszystko przeliczam na kalorie. W domu ciągłe kłótnie o jedzenie (nie zjada nawet 1500 kcal). Tłumaczy, że boli go brzuch. Do tego doszły wymioty. Siedzę i czytam co jest kaloryczne. Lodówka pełna żarcia, a on nie wie co zjeść. Zastanawiam się czy to już czasem może jakaś obsesja? Może on się boi jeść bo kojarzy mu się to od razu z szybkim biegiem do toalety? Tłumaczę mu, że musi jeść bo inaczej po prostu umrze z głodu, ale raczej nie dociera. Zaczynam się zastanawiać na ile to jego obsesja a na ile naprawdę czuje się tak paskudnie, że nie może niczego zjeść? Czy macie jakieś doświadczenia i rady dla mnie? Dodam, że maż ma całkowity zanik kosmków z rozległym naciekiem limfocytarnym (wg Marsh III), przeciwciała przeciw endomysium w klasie IgA i IgG ujemnie, ale za co autoprzeciwciała przeciwjądrowe dodatnie.
Proszę ratujcie. Schudł już 27 kilo. Obecnie waży 55,5. Potrafi w dobę zlecieć 1,5 kg

[Kasinka]

Niektórzy lekarze po zdiagnozowaniu celiakii zalecają oprócz diety bezglutenowej również bezmleczną i bezcukrową.
Na razie można spróbować beznabiałowo. Oprócz tego gotowany ryż, zupy, warzywa, gotowane mięso, nic smażonego, ciężkostrawnego, kwaśnego (kapusta kiszona, ogórki) itd.
I w takim stanie jak jest Twój partner obecnie zrezygnowałabym na razie z fabrycznego pieczywa bezglutenowego, jest tam trochę chemii, laktoza, skrobia pszenna bg itp. które dodatkowo mogą podrażniać jelita (polecam wafle ryżowe).
Do tego jakieś probiotyki w kapsułkach, zn. że nie w jogurcie skoro rezygnujemy z nabiału
Początki są zawsze trudne, wspieramy Was psychicznie

[MatEwe]

te 27 kg zeszło w ciągu przez ok 3 miesiące
mierzy 176 i ważył jeszcze rano 55,5

Doczytałam o odżywkach. Niestety apteka dyżurna już ich nie ma. Więc kupię coś jutro. Za to z zapasów po naszym synku dotarłam do kaszki ryżowej

Zawsze jakieś urozmaicenie

dlaczego bezmleczna?
powiem Wam że jestem w kropce. Niby jak czytasz co można jeść to tego jest dużo a jak przychodzi co do czego to wszystko przetworzone, albo i tak szkodzi

dzięki za porady

[martini]

Po pierwsze, szybka konsultacja z dietetykiem wskazana. Niech się tym zajmie fachowiec, nie myślo o tym, bo zwariujesz. Swoją drogą, ciekawe, dlaczego mąż nie myśli...
A po drugie, przestań za nim łazić jak za dzieckiem i wmuszać mu jedzenie! To jest DOROSŁY facet. I tak ma przefikane, że źle się czuje, a tu jeszcze bonus w postaci nadopiekuńczej Ciebie - to nie jest nic fajnego, uwierz mi. Chcialabyś, żeby ktoś tak za Tobą chodził i Ci wmuszał jedzenie, kiedy ono rośnie Ci w ustach? Ano właśnie. Twój patner jest dopiero na początku drogi, jak sama napisałaś, jedzenie wciąż kojarzy mu się z czymś nieprzyjemnym, i nawet, jeśli bardzo się postarasz i ugotujesz mu coś fantastycznego, poświęcając masę czasu,a on może tego nie docenić - ale to nie znaczy, że nie docenia Ciebie i Twojego zaangażowania, tylko po prostu efektu końowego.
Kłócenie się o jedzenie to najgorsza rzecz, jaką możecie zrobić, bo ta podstawowa czynność fizjologiczna stanie się centrum Waszego życia.
Myślę, że na psychologa Twój mąż by się też zalapał, to nie jest normalne, że dorosly facet zjada 1700 kalorii dziennie. A najlepiej - na pierwsze spotkanie idźcie oboje, bo problem ewidentnie dotyczy Was obojga.

[Kasinka]

Może na początek nutridrinki, żeby uzupełnić niedobory - można je kupić w aptece, nawet bezmleczne
Dieta bezmleczna na początek, gdyż cytuję:
"trawienie laktozy odbywa się na czubkach kosmków jelitowych uszkadzanych przez białka glutenu, dlatego zanim nie zregenerują się kosmki, produkty mleczne nie są odpowiednio trawione" (Niepełnosprawność pokarmowa, Wrocław 2009, M. Anuszkiewicz, K.Brzazgoń-Dzięcioł)
A gotowane jedzonko nie powinno szkodzić, tylko wiem, jest to niestety czasochłonne ...

[MatEwe]

zdaję sobie sprawę, że go wkurzam
ale to nie jest tak, że chodzę i jestem nadopiekuńcza. Po prostu próbuję mu w sposób jasny i dostępny pokazać do czego doprowadzi jego postępowanie
Litowanie się nad sobą nic nie da. Trzeba zagryźć zęby i walczyć, a nie leżeć cały dzień w łóżku i jęczeć
Kłótnie to bardziej ostra wymiana słów i uwierz za chwilkę jest ok
Raczej oboje wiemy o co chodzi drugiej osobie.

Mogę go jeszcze postraszyć spakowaniem manatek i wyprowadzką do mamusi Ona już go przypilnuje

O psychologu/psychiatrze również mu wspomniałam jeżeli nie zastosuje się do moich racjonalnych rad

[MatEwe]

dzięki Kasinka
czyli problem pt. "o co chodzi z tym mlekiem" załatwiony

[Kasinka]

MatEwe, Twój partner ma teraz oprócz całych dolegliwości fizycznych trudny fizycznie czas. Choroba którą dowiadujesz się że masz do końca życia, że trzeba stosować jakąś dietę, że już ciągle itd. W dodatku efekty nie są widoczne natychmiast.... Każdemu potrzebny jest czas żeby zaakceptować fakt choroby, zaakceptować siebie.
Dodatkowo jeszcze wątpliwości czy Ty zaakceptujesz jego z tymi przypadłościami, nie wiem, czy już zdecydowaliście, że chcecie spędzić życie razem...
Jak to się często mówi... tylko spokój może Was uratować a reszta przyjdzie z czasem... No i nie bierz tylko sobie wszystkiego na głowę, tak jak martini napisała, to dorosły facet i niech sam też o siebie trochę zadba. Pozdrawiam wszystkich "samodzielnych" Panów z forum

[Sheep]

Ja bym się jeszcze zastanawiała nad ewentualnym wsparciem farmakologicznym - III stopień zaniku to jest dużo, może warto by było na jakiś czas włączyć steryd, który pomoże jelitom szybciej się odbudować. Oczywiście po odpowiednich konsultacjach z lekarzem, wiadomo.
A co do psyche - to ona bardzo w celiakii siada, zwłaszcza w okolicach diagnozy, kiedy organizm jest zazwyczaj mocno wyniszczony, a człowiek ma absolutnie wszystkiego dość, ciągle boli, ciągle problemy z brzuchem, nic się nie chce. Takie depresyjne trochę.
Jeszcze jak człowiek musi przez dłuższy czas jeść żarcie w stylu Gerberka (zmiksowane, gotowane papki), to też niektórzy mogą mieć opory, zwłaszcza jak są facetem i im to nie licuje z obrazem macho wcinającego wielkiego schaboszczaka

[martini]

zdaję sobie sprawę, że go wkurzam
ale to nie jest tak, że chodzę i jestem nadopiekuńcza. Po prostu próbuję mu w sposób jasny i dostępny pokazać do czego doprowadzi jego postępowanie
Litowanie się nad sobą nic nie da. Trzeba zagryźć zęby i walczyć, a nie leżeć cały dzień w łóżku i jęczeć
Kłótnie to bardziej ostra wymiana słów i uwierz za chwilkę jest ok
Raczej oboje wiemy o co chodzi drugiej osobie.

Mogę go jeszcze postraszyć spakowaniem manatek i wyprowadzką do mamusi Ona już go przypilnuje

O psychologu/psychiatrze również mu wspomniałam jeżeli nie zastosuje się do moich racjonalnych rad

No to już masz sto procent pewności, że do niego nie pójdzie - terapią u psychologa się nie szantażuje, kochana:)

Macie inne temperamenty, to na pewno. Ty piszesz, że leżenie w łóżku i litowanie się nad sobą nic nie da, to na pewno - ale skąd wiemy, że jego nie boli tak bardzo, że nie ma siły na nic innego? Nie każdy jest takim super herosem jak Ty i daj ludziom do tego prawo. Też możesz się znaleźć w takiej sytuacji, że po prostu zasłonisz oczy kołdrą, a całemu światu każesz się odpieprzyć... Jeśli przez kilka lat konsekwencją jedzenia był ból, to uważasz, że mąż tak z dnia na dzień z ochotą się na wszystko rzuci? Jemu jedzenie się kojarzy z bólem, z niczym więcej, tak jak osobie z ciężko chorymi stawami spacer nie kojarzy się z niczym miłym, tylko ze skrzypieniem kolan - też miałam taki moment.

Ewelina, on jest dorosły, zakładam, że jakąś podstawówkę (a pewnie i więcej, poprzestałam na podstawówce, bo to w tym kraju obowiązkowe) i wie, że on niejedzenia się umiera, więc pomyśl, w jakim musi być stanie psychicznym i fizycznym, żeby nie jeść. Ja bym mu po prostu zaproponowała wizytę u psychologa jako środek do rozwiązania problemow, a nie jako ostateczne rozwiązanie. Równie dobrze wszystko może się dziać na poziomie przełyku - z nerwów chociażby może mu się ciężko przełykać.

[MatEwe]

wszyscy kochani macie rację, my oboje jestsmy po prostu zmęczeni - jesteśmy na początku tej cholernej drogi
a teraz następne pytanie: niedowład rąk? komuś się przytrafiło?

[dorota krypa]

Na początku diety niestety tak jest, że jedzenie nie smakuje.
Tak było z moją córką , nie przybywała na wadze bardzo długo .
Może porównywanie dorosłego mężczyzny z dziewczynką , która ma 13 rok, a na diecie jest od 7 roku życia. Teraz jest dużo lepiej . Tak samo jak pani mąż miała bóle brzucha.
Jeszcze dochodzi psychiczne nastawienie do choroby, też bardzo to przeżywała i potrzebowała psychicznego oparcia , ale raczej od rodziny , nie byłam z nią u psychologa.
Udało mi się przekonać ją do diety. W końcu sama zrozumiała, że wszelkie odstępstwa od diety grożą bólem brzucha. Tutaj jest początek, więc na razie jak wszyscy radzą małe porcje 5 razy dziennie . Niedowład rąk tzn. nie rusza rękami , jeżeli tak to poważna sprawa i trzeba to skonsultować z lekarzem , może jest wycieńczony , jeżeli waży 55,5 kilo to jest dla mnie stanowczo za mało jak na taki wzrost .