Chciałam poprosic starych wyjadaczy (bezglutenowych
) o poradę, jak -zgodnie z Waszymi doświadczeniami - wygląda prawidłowa diagnostyka u małego dziecka (19 mcy).Sorki za przydługie, może ktoś przebrnie, ale nie mam już sił i muszę Was prosić o podpowiedź.
Jestem mamą chłopczyka, uczulonego na nabiał i gluten.
Po ewidentnych reakcjach skórnych na mleko krowie i kozie oraz na cały nabiał, od pierwszych mcy życia nie jada nabiału (reakcje po podaniu: bóle brzuszka, po 2 godzinach - sucha skóra na policzkach, rumień na policzkach i brodzie, wypryski na płatkach uszu, wysypka "kaszka" na twarzy i za uszami; "większe" ilości - np. 2x dziennie chlebek bezglut. z masłem kończą się biegunką). Postanowiłam gluten wprowadzić nie w 4 mcu wg przedziwnych "najnowszych" schematów żywienia, ale po 10 mcu życia (o tempora! o mores! żeby producent żywności dla niemowląt sponsorował 'niezależne' badania by na tej podstawie zmieniono zalecenia żywienia niemowląt!). No i nie udało się glutenu wprowadzić do dziś, mimo kilku prób - za radą pani dr pediatry-alergologa z przychodni. Po 2 godzinach reakcja skórna, a po kilku dniach - biegunka, potem pasemka krwi i sluz w stolcach, nie trawienie niczego; muszę miksować całe jedzenie 2-3 dni i potem wszystko z pomocą diety i Dicofloru wraca do normy.
Syn zatem nie jada nic glutenowego, a dietę bezglutenową mamy już dosyć opanowaną. Próba podania parówek "bezglutenowych", ale robionych w zakładzie gdzie "używane są białko jaja, soja, gluten" zakończyła się biegunką, więc jesteśmy na "swoim" żarełku.
Pediatra-alergolog poczuła sie zaniepokojona, ze nie jemy nadal glutenu i skierowała nas do poradni gastroenterologicznej. Ponieważ nie czekając na "państwowe pokierowanie tematem"
, wcześniej zaczęliśmy się diagnozować prywatnie u ponoć dobrego gastroenterologa, no to co-nieco już wiemy i do szpitala na biopsje postanowiliśmy się nie kłaść. Pan dr uważa na bazie wywiadu, ze nie ma przesłanek by uznać, ze to celiakia i zaordynował tylko IgA oraz IgE + IgE specyficzne. I tak jesteśmy na diecie, więc dalej bądźmy. Jako rodzice uznaliśmy z małżem, ze biopsja nic nie zmienia w naszym statusie - mały nie wytrwa 6 tyg bez diety, bo odwodni się i wyjałowi biegunkami. I tak jest dieta i tak. Czy mam stempelek czy nie - osobiście mnie to rybka. Ale pani dr z przychodni nie rybka. 
I tu szkopuł, bo jesteśmy w punkcie wyjścia, nic nie wyszło z badań.
Usg 'brzuszka' wyszło bez zarzutu. Hurra!
Badania krwi pan dr kazał zrobić mimo diety bezmlecznej i bezglutenowej. Zrobiłam
i podawałam przez tydzień przed badaniami plasterek sera żółtego i 2 plasterki szpikowanej glutenem wędliny sklepowej. Reakcja była typowa: do 2 godzin od podania na buzi wychodził rumień. 3 dnia podawania zaczął się nowy objaw: zatkany nos, który nie pozwalał małemu spać, ale nie było normalnego kataru do odciągnięcia. Podjechałam do mojego laryngologa (też alergolog), czy cos się nie dzieje w gardle/uszach (10 dni wcześniej było przeziębienie z katarem, ale typowym, lejącym). Działo sie wg pana dra wyraźnie cos alergicznego, sluzówka nosa spuchnięta, rumień na buzi, świecące się płatki uszu. Sam pan dr był ciekaw co pokażą testy. (Oczywiscie 3 dni po zakończeniu podawania alergenów, objawy zniknęły.)No i wyniki nie pokazały NIC.
Krwi utajonej w kale brak.
IgE całkowite 1,38IU/ml (norma do 60).
IgA 0,23 g/l (norma 0,2-1 g/l)
Morfologia krwi
Leukocyty 8,1 tys/µl N
Erytrocyty 5,5 mln/µl norma 3,9-5,1 H
Hemoglobina 13,1 g/dl norma 10,1- 13 H
Hematokryt 39,9 % norma 30-38 H
MCV 72,9 fl 70 82 N
MCH 23,9 pg norma 24,5-29 L
MCHC 32,8 g/dl 32,2 36,6 N
cała reszta + rozmaz reczny w normie
Wapń całkowity 9,95 mg/dl 9-11 N
Żelazo 33,6 µg/dl norma 59-158 L
Ferrytyna 10,3 µg/l (norma 20-200)
CRP, ilościowo 0,44 mg/l 0-5 N
beta laktoglobulina <0,10 kU/L klasa 0
kazeina <0,10 kU/L klasa 0
gluten (gliadyna) <0,10 kU/L klasa 0
pszenica <0,10 kU/L klasa 0
Sama kazałam jeszcze dorobić P/c. p. gliadynie (AGA) w kl. IgG i IgA oraz IgG całkowite i badanie kału na Lamblie (ELISA). Tego jeszcze nie ma. Wyniki robiliśmy w Diagnostyce, bdb laboratorium.
I o co chodzi???
Dziecko było na pobraniu krwi z tym nieżytem alergicznym nosa, jakiś slad odpowiedzi immunologicznej był, poprzedniego dnia była "ładna" pokrzywka, ale w dniu pobrania krwi z buzi już wszystko zeszło, bo jemu po ok 12h schodzi. Nie ma śladu w krwi???
Podpowiedzcie jak diagnozować!
Spróbuj dawać dziecku gotowane mięso, nie dawaj wędlin. Ja je miałam zakazane a było to w latach 50. ubiegłego wieku:) Miałam zakazane mleko i jego produkty i jajka. Moja wnuczka ma teraz to samo... Po skończeniu 3 lat będziesz mogła dziecku zrobić badania.