kiedy pierwsze badanie dziecka?

[Aga75]

Witam, mam pytanie do osób bardziej doświadczonych w tym temacie.Mojej starszej córce zdiagnozowano celiakię (badania genetyczne wykazały,że ma gen za nią odpowiedzialny). Chodzi mi o to,że mam jeszcze drugą , 11-sto miesięczną córkę, która ma ten sam gen.Wiem,że samo posiadanie genu nie oznacza choroby, ale jeśli musiałaby być na diecie bezglutenowej, to chciałabym o tym wiedzieć najwcześniej jak się da, bo ze starszą przeżywałyśmy 4,5 roku koszmaru: biegunek, wymiotów itp. i strasznej bezradności,że nie wiem co dolega mojemu dziecku i jak mu pomóc.Młodsza jak na razie czuje się dobrze, ma apetyt, przybiera na wadze w tej chwili całkiem nieźle, mimo,iż dostaje gluten.Ma jedynie trochę wzdęć ale nie są tragiczne.Chciałabym się dowiedzieć, kiedy powinno się zrobić pierwsze badanie przeciwciał? Czy powinnam czekać na jakieś objawy czy mogę robić je wcześniej? Gastrolog powiedziała,że nie bada się dzieci przed 2 rokiem życia.Wiecie coś o tym? Myślę,że jeśli pojawiają się objawy to znaczy,że jelita są już uszkodzone a chciałbym temu zapobiec. A co, jeśli przeciwciała wyjdą ujemnie (mojej starszej córce tak wyszły a biopsja wykazała IIIc w skali Marsha). Powinnam spać spokojnie? Jak postępujecie w takich sytuacjach?

[gosia888]

A ja podpytam się trochę Ciebie. W jakim wieku druga córka dostała gluten? Normalnie? Gastrolog nie kazał później ani pediatra?
Ja powiem jak było u mnie. Po porodzie została zdiagnozowana u mnie celiakia, dziecku do roku nie podawałam glutenu. Po roku wprowadziłam i miał badane przeciwciała wyszły ujemnie. Po roku powtórzone przeciwciała i wyszły też ujemnie. No i traktuję to tak że nie ma celiakii. Syn ma 7 lat i kłopotów nie ma, może po za zaparciami ale to od noworodka miał a teraz to już psychicznie nie chce łazić ale nie cierpi przy załatwianiu się.
Teraz urodziłam drugiego syna ma 4 miesiące no i lekarka do mnie by wprowadzać gluten jak będzie miał 5/6 miesięcy no a ja że przecież do 12 miesięcy ma mieć nie wprowadzany. Ona stwierdziła że poczyta w fachowych czasopismach i da mi znać. A ja sama nie wiem a jak mi powie by jednak dawać gluten na 5/6 miesięcy czytałam że gluten przy celiakii robi takie spustoszenie w organiźmie że u osób z grupy ryzyka po roku dopiero wprowadzić gluten by u małego dziecka nie narobiło szkód.

[alva_alva]

Starszemu synowi należy przeciwciała powtarzać systematycznie.To, że nie miał ich rok temu nie oznacza, że nie ma ich też dziś. To się zmienia.

[gosia888]

alva_alva, ale dlaczego systematycznie? Dlatego że ja mam celiakię? Nie ma żadnych innych objawów. Rozwija się dobrze.

[alva_alva]

Czy sie nie bada do 2 roku życia, to pojęcie względne. Średnio do 3 roku życia mogą przeciwciała nie wyjść, a celiakia może być. Ale może taka sytuacja zaistnieć u starszych dzieci jak i u dorosłych, czego sama doświadczyłaś. Ja bym przeciwciała zrobiła. Kto wie, może coś wyjdzie. A jak nie wyjdzie, to bacznie dziecko obserwować czy dobrze rośnie, przybiera itd. Chyba nic innego ci nie pozostaje. Ewentualnie gastroskopia kontrolna, na wszelki wypadek.

[Sheep]

Jeśli chodzi o podawanie wczesne lub późne glutenu, to zdaje się, że na dwoje babka wróżyła - mnie jako dziecko nie podawano, dopiero chyba po 10 miesiącu, byłam karmiona piersią długo - a celiakię zdiagnozowano mi w wieku 22 lat. Przedtem były takie kwękania i wiadomo było, że coś jest nie tak, ale nikt nie wiedział co. Jak miałam 22 lata to się kilka różnych czynników nałożyło i bęc, celiakia wyszła z ukrycia. Ja myślę, że czas podania glutenu raczej nie uchroni przed zachorowaniem, najwyżej może opóźnić albo przyspieszyć ujawnienie się choroby (jeśli są wystarczające predyspozycje). Ale kto wie?

[wieczorynka]

Gosia888 Nasze dzieci wcale nie muszą zachorować na celiakię bo my ją mamy nawet jeżeli będą miały gen za nią odpowiedzialny. Ja byłam właśnie z synem u lekarza, zrobiłam przeciwciała, na szczęśnie nie było puki co mowy o gastro i jest wszystko ok.Pewnie je kiedyś powtórzę ale jak będzie się coś działo. Gastroskopii profilaktycznie raczej się nie robi, to nie jest pobranie krwi.
Czytałam jakiś artykuł, że dzieciom powinno się podawać gluten dopiero w 3 roku życia, bo wtedy jelita są na to "przygotowane" na tyle rozwinięte. Niestety nie mam tego artykułu.

[Aga75]

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.Chodziło mi o to, czy ktoś miał podobne doświadczenia,czy badał takiego malucha.Nie do końca wiem jak długi czas oddziaływania glutenu na jelita musi upłynąć,żeby wyszły przeciwciała.Podejrzewam,że to sprawa indywidualna.Dowiedziałam się w laboratorium,że koszt takiego badania to ponad 300 zł. Jestem obecnie na urlopie wychowawczym, więc to dla mnie spora kwota, dlatego interesowałam się czy takie badanie może być zrefundowane, w sytuacji kiedy dziecko znajduje się w grupie podwyższonego ryzyka, bo rodzeństwo ma celiakię.Wiem,że powinnam badać córkę co rok, tylko nie wiedziałam czy rok to nie za wcześnie na takie badanie.Młodsza córka dostawała gluten normalnie, jak inne niemowlaki w wieku 5-6 miesięcy.Zaczynałam od bardzo malutkich ilości z lękiem obserwując czy nie będzie jakichś sensacji z tego powodu.Nic niepokojącego się nie działo, więc na razie je chleb, kaszki pszenne itp.Nie ograniczam jej glutenu,żeby nie zafałszować ewentualnych badań, gdyby coś miało wyjść.Gdy miała ok.6 miesięcy byłam z nią u gastrologa, który mnie ochrzanił, że już dawno powinna dostawać gluten.Córka generalnie czuje się dobrze, choć różnie bywało: miała chwile,że w ogóle nie chciała jeść, zamiast przybrać na wadze to schudła albo przez miesiąc przytyła 100 gram.Ma również bardzo wrażliwe jelita, bo nie mogłam wprowadzić jej owoców,deserków,soków.Gdy wypiła 100 ml soku Bobofrut to przez 8 godzin nie chciała jeść absolutnie nic.Pierwsze deserki zaczęłam jej podawać w wieku 8 miesięcy (banan)- po 2 łyżeczki dziennie.Nie wiem, czy jest to związane z celiakią czy ma jakiś jeszcze inny problem.Może to po prostu niedojrzałość układu pokarmowego a może co innego, nie wiem.Faktem jest,że genialnie poczuła się po kuracji nifuroksazydem (po powrocie z wakacji miała biegunkę niewiadomego pochodzenia-być może po piasku z plaży, bo kiedyś nie zdążyłam jej złapać i zjadła trochę). Od tego momentu niesamowicie zwiększył się jej apetyt, przybrała na wadze itp.Obecnie ma 11,5 miesiąca, waży ok.11 kg przy wadze urodzeniowej 4330.Bardzo się rozpisałam, ale może ktoś z Was miał podobne objawy u siebie lub dziecka i może mi coś podpowiedzieć.Na lekarzy za bardzo nie liczę, bo albo mnie lekceważą albo ich wiedza na temat celiakii jest mniejsza od mojej.

[wieczorynka]

300 zł???? nie możliwe. Ja za samo Ttg Iga zpłaciłam 25zł Inne jak Igg też tak podobnie stoją. Teraz robią niemal w każdym labolatorium takie badania inie są drogie. Badanie genetyczne kosztuje jakieś 450zł

[Aga75]

Znajoma robiła w innym laboratorium i zapłaciła ponad 400 zł. Gdyby kosztowały wszystkie do 100 zł to już bym miała zrobione Ale dzięki za podpowiedź, jeszcze poszukam gdzie indziej. Powinnam też przebadać siebie (a to kolejne koszty), bo skoro obie córki mają ten gen, to nie mają go znikąd. Badanie genetyczne miałyśmy na nfz, jako,że u starszego dziecka wykryto celiakię, młodsze było w grupie ryzyka i skierowanie dostałam bez problemu.

[gosia888]

Aga75 a kto Ci dał skierowanie na te badania genetyczne? I czy jak ja mam celiakię i moja mama to już kwalifikują się moje dzieci na bezpłatne badania? Chętnie bym zrobiła i starszemu i młodszemu. A właśnie w jakim wieku robili młodszemu dziecku? Czy Maks ma 4 miesiące już może?

Beata strasznie tanie u was badania. U nas 6 lat temu jedne przeciwciała 120zł kosztowały, teraz staniały 80zł kosztują a i tak nie robią na miejscu tylko wysyłają do Warszawy. Więc komplet 3 przeciwciał to 240zł.

[anikam]

Beata chyba myśli o zupełnie innych badaniach, bo nie możliwa jest ta rozbierzność cen

[anikam]

myślę, że Beata pisze o zwykłych ig a nie specjalistycznych.
te zwykłe rzecywiście kosztują 25 zł

[Aga75]

W Łodzi, gdzie mieszkam jest poradnia genetyczna, wystarczyło mieć do skierowanie z rejonu.Ponieważ naszą historię lekarze rejonowi znają od lat, bez problemu dali skierowanie z rozpoznaniem: podejrzenie celiakii. A do laboratorium zadzwoniłam i spytałam ile u nich kosztuje badanie kompletu przeciwciał w kierunku celiakii.Łącznie wyszło mi ok.320 zł. Młodsza córka miała badanie w wieku 8 miesięcy-zadzwonię do poradni to zapytam , czy mają jakieś ograniczenia wiekowe.

[wieczorynka]

Zaraz zaraz, może mi coś tu źle zrobili. Miałam wykonać synowi badanie Ttg Iga i za nie zapłaciłam jedynie 25 zł. Mało to dzwoniłam do labolatorium (bo to było w lab. oddalonym)bo na wyniku nie ma napisane Ttg Iga a jedynie Iga. Pani mnie zapewniała że tak to jest to badanie. tylko to takie oznaczenie. Muszę jutro dzwonić do innego labolatorium bo coś mi tu nie pasuje teraz