Celiakia???

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Singerka
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 113
Rejestracja: czw 22 mar, 2012 11:07
Lokalizacja: Kielce

Post autor: Singerka »

Pojde do gastrologa, niech mi pozleca badania na fundusz, bo zbankrutuje :(
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Na fundusz najpewniej zlecą Ci jedynie biopsję. Z badaniami przeciwciał są jakieś problemy. Ale próbuj, a nuż...

Zresztą skoro masz geny, to niekoniecznie jest przymus szukania czegoś koniecznie. Zastanów się czy nie wdrożyć diety na próbę.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Singerka
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 113
Rejestracja: czw 22 mar, 2012 11:07
Lokalizacja: Kielce

Post autor: Singerka »

Nie wiem czy mam geny, nie badalam, moja corka ma, czekam u niej na wyniki endomysinum.
Robilam przeciwciala by sprawdzic, czy czasem po mnie nie ma, objawy jakies tam mam, ale mozna podciagnac pod celiakie i wiele innych rzeczy, m. in. stres ktorego mam pelno i niezbyt zdrowy tryb zycia.
Nalewka
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 351
Rejestracja: sob 23 kwie, 2011 09:27
Lokalizacja: W-wa Ursynów

Post autor: Nalewka »

Nie rozumiem.
Skoro przejście na dietę nic nie kosztuje, a może wyjaśnić wiele, to co stoi na przeszkodzie?

Lepiej wydawać pieniądze na badania, żeby mieć czarno na białym?
Z wynikiem dodatnim i tak przeszłabyś na dietę, tak?
Z wynikiem ujemnym nadal nic nie wiesz, tak?
Z jakimkolwiek wynikiem i tak musisz gotować dziecku bezglutenowo, tak?
Nietolerancja? Jasne, nazywa się Hashimoto...
Singerka
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 113
Rejestracja: czw 22 mar, 2012 11:07
Lokalizacja: Kielce

Post autor: Singerka »

No poniekad tak, ale...

dla mnie dieta bezglutenowa jest pelna chemii i kosztowna, nie bede eksperymentowac na wlasna reke, nie chce sobie utrudniac zycia z dieta jesli nie ma koniecznosci. Jak bede wiedziec, ze jestem "chora" to juz bede musiala przejsc. To samo sie tyczy corki. Ona jest takim totalnym niejadkiem ze napewno nie bedzie chciala jesc nowosci. Wiec zabawy w testowanie odpadaja. Jak diagnoza sie potwierdzi nie bedzie wyjscia. Wszystko zalezy od wynikow, pozytywny - dieta, negatywny bez diety a nadal nie wiadomy, moze rozstrzygnie biopsja.
Wiem, moze wielu z Was rozzloscilam, bo upieracie sie przy swoim, moze kiedys przyznam racje, nie wiem. Ja jakos wole miec wszystko czarno na bialym bo tak to tysiac chorob bym sobie mogla wymyslec...
Nalewka
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 351
Rejestracja: sob 23 kwie, 2011 09:27
Lokalizacja: W-wa Ursynów

Post autor: Nalewka »

Rozzłościłaś? Nie, wcale nie :)
Wręcz przeciwnie, dałaś mi coś w rodzaju potwierdzenia, że forum dla celiaczków jest bardzo potrzebne, że nadal ma bardzo wiele do zrobienia :)

A najwięcej ma do wyjaśnienia, bo np. nadal dieta bg ma wiele tajemnic (dla wielu potencjalnych bezglutków) :)

"dla mnie dieta bezglutenowa jest pelna chemii i kosztowna"

Dla ciebie może tak, bo obiektywnie to już niekoniecznie. To raczej dieta oparta na gotowaniu (pieczeniu, duszeniu, smażeniu itd) domowym, a wtedy masz pełną kontrolę nad składem, a i koszty są wcale nie takie wysokie, jak jeszcze niedawno.

Jeśli chciałabyś kupować wszystko w jedynym w okolicy sklepie ze zdrową żywnością, z chlebem i słodyczami włącznie, to faktycznie może być nie tylko chemicznie, ale i drogo... Ale normalnie też nie wszystko kupujesz, wiele potraw robisz we własnej kuchni, prawda?

A niejadek w domu to całkiem fajna sprawa, miałam własnego synka-niejadka, sama byłam (dawno temu) niejadkiem, więc wiem o czym mówię :) Szczuplejszy, zgrabniejszy, lżejszy, mniej kosztuje i jedzenie, i ubranie :053:
(swoją drogą jeśli dziecku jest niedobrze po jedzeniu, to wcale się nie dziwię, że nie chce jeść...)
Nietolerancja? Jasne, nazywa się Hashimoto...
monisiak81
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 277
Rejestracja: wt 05 kwie, 2011 11:02
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: monisiak81 »

Singerka pisze:dieta bezglutenowa jest pelna chemii i kosztowna, nie bede eksperymentowac na wlasna reke, nie chce sobie utrudniac zycia
pełna chemii? z tym można trochę porywalizować... bo dieta wymaga tego żeby czytać składy produktów i nie faszerować się dodatkowo chemią ;) ale takie jest moje zdanie, że odkąd jestem na diecie razem z mężem (a tylko on jest bezglutkiem) to moim zdaniem odżywiamy się zdrowiej :) bo uważa się nie tylko na gluten itp. ale też na wszystkie potoczne E... czyli barwniki, aromaty, i różnego rodzaju konserwanty, które kryją się nawet w zdawałoby się drogich produktach.
kosztowna?? hmmm też niekoniecznie ... przecież wszystko można zrobić w domu... (chyba że ktoś jest nastawiony negatywnie ... toi wiadomo, ale nic)...
z utrudnieniem życia... ja wiem, to raczej tak jak mówię, musi wejść w krew... nawyk że wolę przeczytać skład niż truć się np. pyszną różowiutką szyneczką czy zrobić ją po swojemu w domu (zdrowo, bezpiecznie i bez chemii). Życie też nie jest mocno utrudnione biorąc pod uwagę to że każde z nas pracuje, studiuje itp. zakupy robimy raczej w weekendy, gotować gotuje się na co dzień tak czy siak .... od zawsze, chlebek.. raz na tydzień więc poświęcenie max. 2h jednego dnia to jest i tak nic w porównaniu że np. nie będąc na diecie trzeba co dzień lub co 2 dzień iść po pieczywo..
Singerka pisze:Jak diagnoza sie potwierdzi nie bedzie wyjscia. Wszystko zalezy od wynikow, pozytywny - dieta, negatywny bez diety a nadal nie wiadomy, moze rozstrzygnie biopsja.
i to jest dopiero męczarnia :) ... oczekiwanie na wynik, który tak czy siak może wyjść fałszywy, i dotąd zatruwać się glutenem ;/ sorki ale dla mnie to nonsens... choć na próbę mogłabyś odstawić gluten na jakiś czas i wtedy zaobserwować jak się czujecie? czy jest drożej? czy trudniej? ... ja też byłam mega przerażona na samym początku.
A z innej też strony może to być po prostu jakaś nietolerancja glutenu (nie Celiakia), której nie da się wykryć w żadnym badaniu? tylko po prostu po odstawieniu można się czuć lepiej?? przemyśl to. Wiem że na forum jest kilka osób (ja też nie jestem zdiagnozowanym celiakiem tylko z własnego wyboru), które nie mają żadnego badania, papierka itp, tylko przeszły na dietę z wyboru... bo dużo lepiej się czują i zauważyły poprawę swojego ogólnego samopoczucia.
Życzę dużo wytrwałości, Monika
krolmacius1
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: pt 01 lut, 2013 16:23
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: krolmacius1 »

Na fundusz zdrowia to ja proponuję nie iść bo zawsze pozbywają sprawę.
look_at_me
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: ndz 17 lut, 2013 12:49
Lokalizacja: warszawa

Post autor: look_at_me »

Witam.
Nie mam stwierdzonej celiakii, jedynie jej podejrzenie, ale mam nadzieję, że troche mi pomożecie :)

Podejrzenie wysnuto na podstawie anemii, z którą borykam się od paru lat. Mam 22 lata, od 16 do 18 r.ż. leczyłam sie u hematologa (z tym że wcześniej przez 4 lata nie jadłam mięsa, w trakcie leczenia zaczęłam normalnie jeść). Jak wyniki sie ustabilizowały przestałam kontrolować. W październiku 2012 poszłam jedak sprawdzić czy wszystko ok (wiedziałam, że nie, bo czułam sie kiepsko, ponadto podczas wizyty u internisty po skierowanie zgłaszałam ostatnie dolegliwości ze str układu pokarmowego - dostalam polprazol), anemia sie potwierdziła. Przez 3 miesiące brałam żelazo, wyniki trochę się poprawiły, jednak na dalsze leczenie udałam sie do hematologa. I pani hematolog od razu skierowała mnie na gastroskopię z pobraniem wycinka i ponowną morfologię + retikulocyty.
Gastroskopię mam za pare dni, morfologię już wykonałam (przez 2 tyg niebrania żelaza hemoglobina znów spadła, retikulocyty 0,5 przy normie 0,5-2). Pytanie mam jednak z innej beczki. Dostałam także skierowanie od ginekologa na proby wątrobowe, glukozę i INR(ze względu na antykoncepcję hormonalną). Czy warto wykonać te badania przed wizytą u hematologa i zanieść je razem z wynikami biopsji? Czy celiakia może manifestwać sie także w tych wskaźnikach?
Pozdrawiam :)
mama_blanki
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 47
Rejestracja: ndz 19 kwie, 2009 01:59
Lokalizacja: wawa

Post autor: mama_blanki »

look at me

jak będziesz miala wynik biopsji to raczej już wszystko powinno być jasne. podwyższone próby wątrobowe często się pojawiają przy nietolerancjach pokarmowych.

zawsze warto mieć do lakarz pewłen komplet badań więc jak masz skierowanie rób.
lianka
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 59
Rejestracja: czw 01 mar, 2012 13:57
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: lianka »

Singierko! Radzę Ci, spróbuj przejść na dietę. Nie pożałujesz.
Ja miałam objawy celiakii bez celiakii . Taka sobie nietolerancja. Jestem na diecie od kwietnia 2012. Czuję się wspaniałe. Ustąpiło mi dużo bardziej i mniej uciążliwych dolegliwości. Dieta nie jest dużo droższa, jeśli nie kupuje się "gotowców". Ją sama piekę chleb, ciasto i mięso. Wszystko dzięki wspaniazłym forumowiczom i forum, gdzie jest encyklopedia wiadomości. Przepisy czerpię też z blogów celiaków i wegatarian. Moim domownicy skorzystali że zmiany mojej kuchni. Wiemy co jemy.
Życzę Ci zdrowia!
MariaAnna
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 28
Rejestracja: pn 12 lis, 2012 19:19
Lokalizacja: Katowice

Post autor: MariaAnna »

Jak dają skierowania to działaj. Bo celiakia działa bardzo bardzo bardzo podstępnie....
"Days go on and on... " :)))
look_at_me
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: ndz 17 lut, 2013 12:49
Lokalizacja: warszawa

Post autor: look_at_me »

Tak zrobię. Dziękuję! :)
Singerka
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 113
Rejestracja: czw 22 mar, 2012 11:07
Lokalizacja: Kielce

Post autor: Singerka »

Jestem jeszcze głupsza i jeszcze bardziej bezradna... :( Płakać mi się chce z bezradności.

Odebrałam wyniki EMA, ujemne. IgA i IgG w normie więc lekarka w CZD stwierdziła, że wynik jest miarodajny i córka NIE MA celiakii. Ręce opadają. Dzień wcześniej rozmawiałam z moim pediatrą, który twierdzi, że MA celiakię i konieczna jest bezwzględna dieta bezglutenowa...I ja też tak uważam chociażby po tym, iż badania genetyczne wyszły pozytywnie. Dodatkowym argumentem jest wiek kostny. Dziecko ma 4 lata i 2 miesiące a jej wiek kostny to 2 lata i 6 miesięcy ;(

Załamka...

Generalnie ja zawsze uważałam że ona ma celiakię, i jestem gotowa wprowadzić jej sama dietę, mam tylko jeden problem...Przedszkole...Wymaga zaświadczenia, że córka wymaga diety. Bez tego nie mogę jej dawać...A z przedszkola nie mogę zrezygnować. Mam w planie iść do jeszcze jednego gastrologa, może on przyzna mi rację.

Brakuje mi sił.
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

A pediatra nie może wypisać?

To może też być nadwrażliwość na gluten, która nie przejawia się obecnością normalnych przeciwciał, a siać takie same zniszczenie. I co wtedy?
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
ODPOWIEDZ