Pomoc w diagnozie

[lex]

Witam.
Postanowiłem zapisać się na forum i opisać swój problem z którym zmagam się od paru lat, może będzie ktoś w stanie coś doradzić, bo chodzenie od lekarza do lekarza kompletnie nic nie daje.
Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się jakieś 5 lat, tak można by powiedzieć nagle, z dnia na dzień. Zaczęło się od lekkich niby zawrotów głowy, podochodziły problemy żołądkowe, strasznie mi było niedobrze, do tego stopnia że wymiotowałem przed pracą, w między czasie też miałem rozwolnienia. Chodziłem po lekarzach robiłem różne badania ( krwi, tomografie nawet, gastroskopie zwykłą - nie pod kątem celiakii) ale nic nie wychodziło jedynie ostre zapalenie żołądka- ale lekarze mówili że to nic takiego że to każdy trochę ma. I większość mówili że to nerwica i depresja, co pewnie po części jest trafne, bo od tego wszystkiego dostałem lęki jak gdzieś wychodziłem i depresje chyba też - co dziś chyba jest największym moim problemem. Więc przez jakieś 2 lata się leczyłem pod kątem psychicznym, przerabiając chyba wszystkie możliwe antydepresanty z marnym skutkiem.
I tak jakoś rok temu w sumie dzięki temu że siostrze ktoś powiedział ( która ma podobne objawy do moich) trafiliśmy na chorobę o nazwie celiakia. Okazało się że siostra ma zdiagnozowaną celiakie w przeciwciałach i brak kosmków jelita.
A u mnie wyszło dodatnie tylko AGA i EMA w klasie igg, a reszta ujemne.
Gastroskopia też wyszła ujemna pod kątem celiaki, czyli niby nie ma ( chociaż nie wiem czy były dobrze wycinki z kilku miejsc pobrane).
Ale byłem na badaniach które odbywały się 02.06.12 ( głównie po to żeby badania genetyczne zrobić które miały w 100 % stwierdzić) jak wiadomo że badania będą robione po uzbieraniu funduszy na nie ma. Ale polecili mi lekarze tam będący żeby przejść tak czy tak na dietę bezglutenową.
Więc tak od 03.06.12 jestem na diecie, ale tak naprawdę narazie żadnych efektów nie widzę. Wiem że to może być za wcześnie. Moje główne problemy na dzień dzisiejszy to w sferze psychicznej: depresja, lęki, ale także zauważam zmiany w usposobieniu, potworne zmęczenie, apatia, zawroty głowy, problemy ze skupieniem się, często też nie dobrze mi na nudności się zbiera.
Wiem że się tu rozpisałem bardzo, ale naprawdę nie wiem co dalej, czy wrócić do psychiatry i próbować dalej w tym kierunku. Czy może czekać na efekty diety, bo jak wiadomo też może mieć taki wpływ. Chociaż nie wiadomo czy tak naprawdę mam celiakię.
Ostatnio postanowiłem uzupełnić magnez + witaminy maxivita i po tym co dziwne jeszcze gorzej się czuje, jeszcze większe problemy ze skupieniem i zawroty. Nie wiem czy to normalne, ale musiałem odstawić.
Nie wiem czy komuś się będzie chciało to przeczytać:D, bo trochę się rozpisałem, ale może ktoś miał jakieś podobne problemy i coś doradzi, bo już po lekarzach którzy nic nie wiedzą nie mam siły chodzić. A przez te wszystkie problemy zdrowotne musiałem zrezygnować z pracy bo nie byłem w stanie chodzić, dopóki się coś nie polepszy.
Z góry dzięki jak ktoś jakaś radą posłuży.

[Ola_la]

objawy mogą wskazywać na celiakię (bo tak naprawdę jest cała masa objawów, które mogą na nią wskazywać - każdy ma swój "zestaw"), dodatkowo diagnoza siostry jest tu istotnym argumentem przemawiającym za celiakią.
ponad miesiąc diety powinien przynieść już jakąś poprawę (choć to też nie jest takie "obowiązkowe"), ale zasadnicze pytanie - na ile skrupulatnie jej przestrzegasz i czy na pewno jest szczelna. przy celiakii, tak samo jak przy alergii czy nietolerancji nawet śladowe ilości mogą powodować złe samopoczucie i dolegliwości takie, jak przy nieprzestrzeganiu diety.

a jeśli do tego masz jakieś nietolerancje pokarmowe (mleko, salicylany, różne cuda) - to także samo odstawienie glutenu (jeśli faktycznie odstawiłeś go bezwzględnie) nie zawsze od razu poprawi samopoczucie.
możesz napisać, co dokładnie jesz i pijesz przez cały dzień (produkt, marka - przerabialiśmy tu wiele rzeczy, wyłapiemy wszelkie ewentualne pułapki) i się zobaczy.

ale - aż dziwne, że lekarze zalecili dietę bezglutenową! gdzie tacy lekarze?!

[titrant]

Obecność przeciwciał przeciw endomyzjum świadczy, że coś jest na rzeczy. Nie pisałeś, jakie inne przeciwciała miałeś sprawdzane. Myślę, że na tej podstawie lekarz zalecił odstawienie glutenu.

[lex]

Jeśli chodzi o lekarza który polecił dietę, to siostra mu opowiedziała po krótce moją historię i myślę że na odczepne tak pani doktor powiedziała, żeby spróbować:D.
Powiem w skrócie co jem ( siostra jest już z rok na diecie prawie, więc mam tu pomoc), myślę że szczelnie nawet bardzo trzymam dietę. Jeśli chodzi o śniadanie czy kolacje to chleb bezglutenowy no i obkład to np. z lidla bezglutenowe obkłady, profi mielonka. Generalnie kieruje się tu bardzo stroną celiakia.pl i badaniami. Obiad to jakieś piersi z kurczaka, czy kotlet z bułką tartą bezglutenową, jakieś leczo z kiełbasy bezgl. z żywca itd. Więc myślę że trzymam dietę dosyć ściśle. Nie wiem czy mam jakieś inne nietolerancje tego nie sprawdzałem, ale mleka i produktów pochodnych nie jadam raczej. No ale może musiałbym to zbadać tylko nie wiem gdzie.
Inne przeciwciała które robiłem:
AGA + EMA w Iga obydwa ujemne,
Iga test ilościowy Elsa 2,38 RU/ml (0.00-20.00 ujemny)
Immunoglobiny kl.M (IgM) - 0,9 g/l
Immunoglobiny kl.G (IgG) - 12,88 g/l
Immunoglobiny kl.A (IgA) - 2,15 g/l
I one były w normie. No i czekam na te wyniki przeciwciał co były robione w Warszawie.

[Ola_la]

może nie tolerujesz też skrobi pszennej bezglutenowej - na niektórych działa tak samo jak gluten, a na niektórych (np. piszącą te słowa) jeszcze gorzej.
a jest w większości gotowych chlebów i gotowych bułkach tartych. nie wiem, w których chlebach jest na pewno, bo nie kupuję gotowych. może warto przyjrzeć się tej skrobi?

[lex]

Hmm, no nie wiem co do tej skrobi. A jak to sprawdzić że się tego nie toleruje? Jedynie po odstawieniu? I co w takim razie jeść zamiast tego? Bo tym chlebem idzie się chociaż jako tako najeść, a bez tego to nie wiem co bym miał jeść.

[titrant]

A u mnie wyszło dodatnie tylko AGA i EMA w klasie igg, a reszta ujemne.

AGA + EMA w Igg obydwa ujemne,

???

[Ola_la]

A jak to sprawdzić że się tego nie toleruje? Jedynie po odstawieniu? I co w takim razie jeść zamiast tego? Bo tym chlebem idzie się chociaż jako tako najeść, a bez tego to nie wiem co bym miał jeść.

żeby sprawdzić, najlepiej właśnie przestać jeść
są też chleby bez skrobi - niektóre firmy bezglutenowe mają serie "bez skrobi pszennej" - musisz sprawdzić, które to chleby, bo dokładnie nie wiem - nie kupuję na co dzień. ale też można się nimi najeść
no i spróbować odstawić panierkę z bułki tartej, bo ta prawie na 100% ma skrobię pszenną.

[lex]

Sorry źle napisałem Dodatnie tylko Aga+Ema w klasie Igg,
a Aga + Ema w klasie Iga ujemne

[lex]

Co do skrobi, to na chlebie jest skrobia kukurydziana i ziemniaczana, a jeśli chodzi o bułkę tartą to oprócz tych dwóch jest jeszcze skrobia pszenna. Więc odstawić wszystko co ma jakąkolwiek skrobie? Czy tylko tą ze skrobią pszenną?? A może idzie jakieś badania zrobić żeby to zdiagnozować?

[Ola_la]

Więc odstawić wszystko co ma jakąkolwiek skrobie? Czy tylko tą ze skrobią pszenną?

tylko tę pszenną, na inne na szczęście uczulenia/nietolerancje zdarzają się rzadziej, no i póki co próbujemy wyeliminować gluteny i ich pokrewne.

o ile wiem, nie badają nietolerancji na skrobię pszenną - ale ja akurat nie znam się za bardzo na lekarzach i ich badaniach. do tego, że mi szkodzi gluten i skrobia pszenna doszłam sama - właśnie drogą eliminacji ich z diety.

[lex]

No to w chlebie tej pszennej nie ma w ogóle, a z bułką tartą to jem z raz na tydzień, ale mogę wyeliminować na jakiś czas i zobaczę, chociaż jakoś wątpie żeby to było to.

[dorciap1975]

czyzielone kupy mogą być objawem celiakii,i korostki na buzi,rekach,nogach...
syn celiak miał objawy typu,biegunka,anemia potem zatrzymanie wagi...bóle brzuche też były..Córka 2;atka jest pod opieką gastrologa,ujemne przeciwciała wyszły...nic więcej nie miała robione,tylko te objawy co piszę wcześniej...może wykluczyć jej gluten na 2-3tyg,zobaczyć jakie będą kupy,stan skóry....
zastanawiam się jakie badanie lekarz może jeszcze zlecićw kieerunku celiakii,tylko przeciwciała,czy są inne ...bo może te wyszły u niej ujemne a są inne które mogą wyjsc dodatnie...

[alva_alva]

Można zrobić gastroskopię z wycinkami w znieczuleniu ogólnym. Jeśli synek ma celiakię, to myślę, żę i córka ją pewnie ma przy tych objawach. Przeciwciała mogą nie wyjść, zwłaszcza i tak małego dziecka, poza tym wątpię, aby lekarz dał skierowanie na wszystkie możliwe we wszystkich klasach, czyli IgA i IgG. Szansa na celiakię jest duża jeśli ma brat.

[Lutienka]

dorciap1975, a może badanie genetyczne?
Ja poszłam do naszego gastrologa dziecięcego w poradni przyszpitalnej z moimi wynikami badań genetycznych (+).
Gastrolog pokręciła głową, ale w końcu dała skierowanie na badanie w ramach NFZ i teraz czekamy na wyniki.
A z tego, co się zorientowałam ujemny wynik badania genetycznego raczej wyklucza celiakię...
I wtedy już chyba nie trzeba robić gastroskopii?