Proszę o opinię, pomoc...

[sachi]

Hej, witajcie.
Mam pewien problem i zdecydowałam, że napiszę tutaj, bo do wizyty lekarza jeszcze trochę. Może wy mi coś podpowiecie.
Sprawa wygląda tak, że kilka miesięcy temu zaczęły mi się dolegliwości. Nawracające biegunki, wzdęcia, bóle brzucha. Do tego od kilku lat chodzę po lekarzach z bólami stawów i kości, z chronicznym wypadaniem włosów, ale nikt nie umiał mi znaleźć przyczyny. Do tego chroniczne zmęczenie, brak siły, ale zwalałam to na tryb życia, naukę i takie tam. Jakieś 8 lat temu pojawiło się u mnie podejrzenie celiakii. Wysnuła je lekarka robiąca mi gastroskopię(problemy z żołądkiem). Wycinki nie zostały pobrane, ale powiedziała, że na oko wygląda to jak zanik kosmków i to może być to celiakia. Rodzice jednak nie pociągnęli dalszej diagnostyki, uznali to trochę za niepoważne, "no bo jak bez objawów" i stwierdzili, że jeśli coś, to samo da o sobie znać. Cóż.
No i jakby dało znać, tak? Badania kału, nic. Zrobiono mi usg, nic. Morfologia krwi- za mało płytek krwi i za duże mpv. Gastroskopia, wycinki. "Obraz jak w chorobie trzewnej 3b". Małe załamanie nerwowe, ale da się z tym żyć. Na dwa dni przed badaniem przeciwciał wprowadziłam dietę bezglutenową, lekarz powiedział że nie powinno to mieć wpływu. W sumie to się cieszyłam, że nie jest to nic poważniejszego, że wystarczy trzymać diety i powinno wszystko się unormować, że znalazłam odpowiedź na to co się działo ze mną od dawna. Sprawdziłam wczoraj wyniki... i przeciwciała ujemne. I tu znowu załamanie. Nie to? Przecież niemalże wszystko pasuje, trzymam tę dietę od tygodnia i jest no jakby trochę lepiej. Nie przelewa mi się, nie bulgocze po każdym posiłku jak wcześniej. Biegunki jako takiej też nie było, jedynie luźniejszy stolec raz.
I tu moje pytanie. Czy to jednak może być celiakia mimo ujemnych przeciwciał? Czy to moja wina, bo wprowadziłam dietę przed badaniem(wiem, że nierozsądnie, ale uległam namowom ze strony rodziców)? A jeśli nie to.... to co innego może powodować takie objawy i zanik kosmków?
Z góry baaaardzo dziękuję za wszelką pomoc.

[pleomorfa]

Czy to jednak może być celiakia mimo ujemnych przeciwciał? Czy to moja wina, bo wprowadziłam dietę przed badaniem(wiem, że nie rozsądnie, ale uległam namowom ze strony rodziców)? A jeśli nie to.... to co innego może powodować takie objawy i zanik kosmków?

Jestem pewna, że to celiakia. Najważniejszym wynikiem w diagnostyce jest biopsja dwunastnicy, gdzie masz poważny stopień w skali Marsha 3b i to jest potwierdzenie choroby, jest to specyficzny obraz. Nie sądzę, żeby 2 dni diety miały wpływ na wynik badania przeciwciał szczególnie, że na początku jest ciężko wyeliminować gluten i się go nieświadomie spożywa. Z resztą przeciwciała mogą w ogóle nie występować, a choroba może być. Co więcej u dorosłych zwykle przeciwciała nie występują, dlatego to biopsja jest decydująca.

Powodzenia na diecie i witamy w świecie bezglutenowców!

[Anula80]

Tak jak napisała pleomorfa, to celiakia. Przeciwciała jak najbardziej mogą wyjść ujemne, a na pewno nie ma szans, żeby zniknęły po dwóch dniach na diecie bezglutenowej. Trzymaj dietę i miejmy nadzieję, że nic innego się nie przypląta. Szkoda, że Twoi rodzice nie pociągnęli tego tematu - 8 lat to bardzo dużo czasu na rozwinięcie się kolejnej choroby z powodu nieleczonej celiakii Oby tak się nie stało

[sachi]

Dziękuję bardzo za odpowiedzi!
Trochę mnie uspokajacie, bo oczywiście diagnozowanie się z google od razu podpowiada, że umieram i mam raka. A jednak celiakia to nie najgorsza opcja i daje nadzieję na poprawę tego co się dzieje. Może nie będę łysa w takim wypadku. C: I oby faktycznie nie było innych powikłań.
Czekam na następną wizytę u gastrologa.

[Leeloo]

cześć i czołem w naszym gronie

koniecznie zbadaj poziom ferrytyny i B12, tsh, ft3 i ft4, prolaktynę i testosteron. i suplementuj witaminę D

[sachi]

Hej
niedobory witaminy D mam stwierdzone już dawno, więc łykam ferrytynę mam 38, a norma podana 13-150, reszta niesprawdzana na razie. Może ten lekarz będzie trochę lepszy, bo poprzedni nawet mnie nie wysłuchał.
Jeszcze raz dziękuję za odpowiedzi

[Leeloo]

Poproś o skierowania- diagnostykę tarczycy i to pod kątem Hashimoto. jeśli da Ci tylko TSH, to powiedz o ft3 i ft4 + przeciwciała antyTPO i antyTG. to samo z diagnostyką hormonów płciowych.
B12 do zbadania- pokaż lekarzowi za wysokie MPV

[sachi]

Coraz bardziej mi uświadamiacie, że lekarka u której byłam wcześniej nie jest za bardzo kompetentna, a na pewno nie ma podejścia do pacjenta. Cóż, pozostaje nie martwić się na zapas

[sachi]

Cóż, już potwierdzone. Żegnaj glutenie na dobre.

[Leeloo]

na zdrowie

[sachi]

Hej, znowu mam pytanie.
Trzymam dietę od miesiąca już prawie, naczytałam się o tym sporo i wydaje mi się, że raczej udało mi się wyeliminować gluten z diety. Jak mam wątpliwości, to po prostu nie jem i szukam informacji. No i wciąż co jakiś czas mam biegunki. Ogólnie czuję się troszkę lepiej, ale te biegunki mnie martwią. Czy to normalne, że się wciąż tak spontanicznie pojawiają? Bo aż się czasem zastanawiam czy mi dobrą diagnozę postawili...

[Leeloo]

1. regeneracja jelit trochę zajmuje, u dorosłych dłużej niż u dzieci. miesiąc to za krótko.
2. spisuj od dzisiaj dokładnie co jadłaś i piłaś, i kiedy wystąpiła biegunka
3. czy spożywasz mleko i przetwory? na początku choroby większość osób nie toleruje laktozy lub całego mleka ze względu na brak enzymu-laktazy, który jest na czubku kosmków jelitowych (których zaawansowany celiak nie ma, zwłaszcza górnej części)
4. być może masz jeszcze jakieś alergie/nietolerancje pokarmowe. dlatego prowadź taki dziennik przez parę tygodni, skrupulatnie notuj w jakiej formie, gdzie, jaka obróbka itd.
5. może masz jakąś bakterię/pasożyta/grzyba- kał na posiew.

[sachi]

Jeju, zginęłabym bez Was.
Posiew robiłam przy diagnozie, czyli naprawdę niedawno, myślę że z tej strony jest okay.
Pewnie to ta laktoza w takim razie, bo żadnych alergii pokarmowych w życiu nie zauważyłam.
Cóż, dam sobie czas, ograniczę mleczne i będę prowadzić dziennik.
Dziękuję.

[Anula80]

Jest jeszcze taka sprawa, że każdy z nas się tej diety uczył/uczy i na początku nie ma szans nie mieć mniejszych lub większych wpadek. Poczytaj na forum o czystości naczyń, przyborów, itd., itp. , zanieczyszczenia też są bardzo groźne

[sachi]

tego też staram się bardzo pilnować, ale może faktycznie coś mi umyka