Diagnoza-nieprzestrzehanie diety?

[Agata23]

justyna a jaki jest koszt takich badań?bo m y to mieliśmy robione w Centrum Zdrowia Dziecka .

[md573]

Agata23, czy mogłabyś napisać czy odrzuciłaś z diety dziecka skrobię pszenną bezglutenową i czy poprawiło to wyniki? Mam podobny problem, po roku od wprowadzenia diety przeciwciała nadal są wysokie (140 przy normie 20)

[Leeloo]

md573, a jakie było przed przejściem na dietę?

czy w domu je się gluten? problem może być w kuchni i zanieczyszczeniem krzyżowym np. wspólna maselniczka, słoik z np. dżemem, wspólna deska do krojenia, patelnia, garnki w których gotuje się glutenowej kasze i makarony.

[md573]

Pierwsze wyniki nie były podane ilościowo, jedynie że stwierdzono przeciwciała i zanik kosmków IIIc. Wynik kontrolny transglutaminazy po 6 miesiącach był 180 (przy normie 20) teraz po 11 miesiącach 140 - lekarka powiedziała, że dieta nie jest przestrzegana i taki wynik mają osoby świeżo zdiagnozowane. W domu są rzeczy glutenowe, ale syn ma osobną szafkę, garnki, patelnie, stolnicę itp. i bardzo pilnuję żeby nie doszło do zanieczyszczenia okruchami. Nie je nic poza domem np. w przedszkolu, w gościach tylko własne jedzenie zabrane z domu. Wydaje mi się, że dieta jest dobrze przestrzegana dlatego jestem załamana tymi wynikami. Chce odstawić skrobię pszenną bg bo już nie wiem co innego mogę zrobić.

[Leeloo]

a napisz proszę jakich dokładnie produktów używasz w jego menu?

[md573]

Syn jest niejadkiem dlatego lista nie jest długa.
Pieczywo- chleb Balviten lub bułki Bezgluten
Mąki - Schara lub Bezgluten, mąka ziemniaczana Kupiec, mąka z amarantusa
Makaron - Bezgluten lub Sam Mills
Wędliny - bezglutenowe z Lidla, Konspol z Biedronki, małe konserwy z Profi
Ciastka - Schara, Bezgluten lub domowe wypieki z w/w mąki, czasami z gotowej mieszanki z Bezglutenu
Słodycze - czekolada mleczna lub biała Jutrzenka
Desery - Monte lub Bondi z Biedronki, budyń Celiko lub bg z Lidla
Płatki kukurydziane - Bezgluten
Bułka tarta - Bezgluten
Keczup - Roleski
Przyprawy - sól,całe ziarenka pieprzu, cynamon Dary natury,
Poza tym oczywiście produkty jak mięso, ryby, masło, olej, warzywa, owoce, jajko, ser biały, cukier.

[Leeloo]

Mąka z amarantusa Amarello/Szarłatu?

a co syn pije?

poza tym, rzeczywiście nie ma się do czego przyczepić.. może w przedszkolu jest problem? np. nakładanie jedną łyżką lub podjadanie od innych dzieci?

a jak się dziecko czuje? ma jakieś doelgliwości? jak z wagą i wzrostem?

[md573]

Szarłat, ale tylko sporadycznie. Pije herbatę Lipton, czasami herbatę z dzikiej róży Herbapolu, kompoty domowe, sok bez dodatku cukru z kartonika, wodę smakową Kubusia.
W przedszkolu nie jadł żadnych posiłków, zaprowadzałam go po śniadaniu i odbierałam przed obiadem.
Syn często chorował i często brał różne leki np.antybiotyki w postaci zawiesin. Zawsze jednak sprawdzałam skład i gdy mogłam to wybierałam te bez glutenu np. acidolac. Czy to leki mogły wpłynać tak na wyniki?
Syn nie ma żadnych dolegliwości żołądkowych, celiakia objawia się niskim wzrostem i słabym przybieraniem na wadze, od momentu diety troszkę przybiera ale nie są to jakieś duze skoki.

[Paulinaaa]

problem może być w kuchni i zanieczyszczeniem krzyżowym np. wspólna maselniczka, słoik z np. dżemem, wspólna deska do krojenia, patelnia, garnki w których gotuje się glutenowej kasze i makarony.

Przepraszam, ale pozwólcie, że się wtrącę z pytaniem. Naprawdę uważasz, że potrzebne są oddzielna naczynia kuchenne? Rozumiem problem związany z masłem, dżemem itd. ale czy dobrze wyczyszczona deska i patelnia i tak mogą zaszkodzić? Może i mogłabym używać oddzielnych, ale wtedy już w ogóle zostanę posądzona o paranoję... ) Już i tak dużo osób twierdzi, że mam, gdy chociażby piję tylko swoją herbatę i chce ją mieszać oddzielną łyżeczką. I sama nie wiem, co z tym sprzętem kuchennym...

[Leeloo]

md573,
jeżeli te leki miałyby gluten/mogły zawierać śladowe ilości, to oczywiście tak. ale sam fakt brania antybiotyków nie ma wpływu na przeciwciała typowe dla celiakii.
czy przy antybiotykoterapii były leki osłonowe?

Paulino,
jeśli deska jest drewniana/plastikowa to wymycie glutenu może być trudne. Jeśli deska jest szklana i myta po każdym użyciu to myślę, że jest ok.

to samo patelnia. jeśli jest gorszej jakości lub jest chropowata to sprawa wymycia jest ciężka.
garnki- dziś sama musiałam dodatkowo szorować "umyty" gar, bo osoba zmywająca nie domyła krawędzi po ugotowaniu kaszy jęczmiennej. gdybym odruchowo nie sprawdziła (jestem na wyjeździe, poza swoją bazą i swoimi narzędziami), zjadłabym brokuła z hordeiną.

ja również chadzam z własną herbatą (w kieszonce portfela ). Dobra opcja z łyżeczką, nie słodzę, więc nie zdawałam sobie sprawy

[md573]

Ja myślę, że jeżeli można zrobić coś żeby poprawić wyniki (właśnie np. osobne naczynia kuchenne) to trzeba to zrobić. Jeżeli nawet nie pomoże, to przynajmniej masz świadomość, że nie szkodzisz dziecku. A to jest właśnie najgorsze - takie poczucie,że może przez moje decyzje ( dotyczące podawanego mu jedzenia) nieświadomie mu szkodzę i niszczę jego zdrowie. Zapewne w przypadku dorosłych jest inaczej, ich decyzje dotyczą wyłącznie ich samych.

[md573]

Leki nie miały żadnych informacji o glutenie, ale chyba nie ma wymogu informacji o ilościach śladowych ? Z osłonowych był acidolac.
Spróbuję odstawić skrobię pszenną bg i zrobię za jakiś czas badanie prywatnie, bo kolejne kontrolne dopiero w przyszłym roku.

[Paulinaaa]

Leeloo,
jednak przeraża mnie ta wizja, żeby mieć wszystko oddzielne. Rzeczywiście widzę, że jest problem z niedomywaniem tych naczyń przez niektórych... szczególnie starszych osób. Widzę, że w innych wątkach dyskusja na ten temat trwa i zdania są podzielone. Na razie staram się bacznie oglądać te przedmioty i najwyżej przed użytkowaniem umyć jeszcze raz. Wydaje mi się, że na stancji na studiach ciężko byłoby mi mieć wszystko tak oddzielnie... może zastosuje to już w jakimś bardziej moim mieszkaniu Z kolei w rodzinnym mieszkaniu jeżeli kupiłabym swoje sprzęty to pewnie wysłaliby mnie do psychiatry Nadal panuje pogląd, że przecież odrobina mi nie zaszkodzi, nawet gryza mogę zjeść, co dopiero mówić o okruszkach a to, że tak się staram to dobrze, ale nie można tak przesadzać... Także ludzie są do dupy jeżeli chodzi o wsparcie i zrozumienie w takich rzeczach

[gnieka]

Witam,przepraszam,ze się "podepnę" pod temat.
Na diecie jestem od 01.01.2014.Do tego odstawiłam nabiał.W zamian włączyłam produkty sojowe.Nie mam problemu z dietą i jej przestrzeganiem.Problem pojawia się,w momencie ochoty na słodkie;)ale daję radę.Tydzień temu kupiłam witaminę B12 i cynk zinac.W składzie zawierają maltodekstryne,oczywiście przeczytałam po tygodniu uciążliwych biegunek i nudności.Odstawiłam leki,biegunki ustąpiły.Dzisiaj zjadłam krem czekoladowy z tesco i znowu miałam biegunkę(w składzie nic podejrzanego).Czy jest możliwe,abym około 1-2 godzin po spożyciu glutenu miała biegunkę?bóle brzucha i nudności?może to alergia na soję?Przeciwciał,będąc na diecie,jeszcze nie badałam.

[Gosiuuunia]

Poszperałam trochę w internecie (a zaczęło się od hasła "czy gluten można domyć") i natrafiłam na kilka ciekawych i dających do myślenia artykułów. Znalazłam w nich informację dotyczącą badań prowadzonych na grupie osób chorych na celiakię i o skuteczności diety bezglutenowej. Linki do artykuły wklejam poniżej, a tu kilka "odkryć":

-najnowsze badania wskazują, że w przypadku 60% dorosłych jelito cienkie nie zostaje całkowicie wyleczone pomimo stosowania diety bezglutenowej;
-w jednym z badań, w którym wzięło udział 241 chorych na celiakię, po dwóch latach śluzówka jelita cienkiego zregenerowała się u 34% badanych, a po 5 latach u 66%;
-w innym badaniu 465 celiaków, po 16 miesiącach na diecie bezglutenowej dowiedziono, że "całkowita normalizacja zmian dwunastnicy jest wyjątkowo rzadka wśród dorosłych pacjentów pomimo stosowania diety bezglutenowej".
Źródło: http://scdlifestyle.com/2012/01/the-cel ... nt-enough/, http://www.cureceliacdisease.org/medica ... /treatment, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20145607, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19302264.

Linki do pozostałych artykułów (wszystko po angielsku):
http://scdlifestyle.com/2012/02/how-glu ... c-disease/
http://scdlifestyle.com/2012/03/is-celi ... eversible/
http://scdlifestyle.com/2012/04/the-tox ... c-disease/
http://scdlifestyle.com/2012/03/the-glu ... wly-dying/

P.S. Autor podkreśla kilkukrotnie, że dieta bg jest konieczna, ale omawia też inne zdrowotne aspekty. Wklejam to w ramach ciekawostki, kilka innych aspektów diety, nad którymi warto pomyśleć. Dodam, że autor też ma celiakię, a jego mama zmarła na raka, spowodowanego prawdopodobnie przez niezdiagnozowaną i nieleczoną celiakię.