chłoniak a IgA

[dismiss]

Witam serdecznie,
jestem przerażona - gastrolog stwierdził, że wynik anty- ttg IgA 55.71 RU/ml ( przy normie 20) po 9 miesiącach diety b/g (stwierdzono wtedy zanik kosmków wg Marsha III b, nikt nie polecił mi wykonania badań z krwi) świadczy o chłoniaku albo kompletnym nieprzestrzeganiu diety i zlecił powtórzenie badań (gastroskopia z biopsją, usg, dodatkowo IgA przeciwko gliandynie), czy faktycznie jest to tak bardzo zły wynik i jakie badania można wykonać w celu diagnostyki chłoniaka, dodam, że diety przestrzegam restrykcyjnie (poza tym jedynie mięso, warzywa, owoce i nabiał producentów deklarujących nieużywanie glutenu w swoich zakładach).

[Leeloo]

dismiss,
spokojnie!
9 miesięcy diety to jeszcze nie jest tak długi okres by rzucać podejrzenia na inne choroby. Miałaś praktycznie łyse jelita wg wyniku biopsji, i zapewne wyniszczony i niedożywiony organizm?
Każdy regeneruje się w swoim czasie, dzieci szybciej od dorosłych, najwazniejsze, żeby dieta była faktycznie wolna od glutenu.

Super, że masz zlecone badanka, zrób je na spokojnie i podaj wyniki. Najważniejsza będzie tu powtórna biopsja, ona pokaże czy jelita się goją.

A jak się czujesz na diecie? jest poprawa? jak było przed diagnozą?

istnieje też wiele możliwości- błąd w laboratorium, skażenie glutenem np.w herbacie, czy niedostateczna higiena w kuchni (wspólna deska czy maselniczka z glutenowcami, garnki, patelnie itd.)

Sugerowanie chłoniaka, bo przeciwciała są powyżej normy...no cóż, widocznie lekarz lubi robić wrażenie, albo nie zdaje sobie sprawy z tego co przekazuje pacjentowi.
Twoje przeciwciała nie są niskie, ale nie są też kosmiczne, można mieć i wartości trzycyfrowe. Nie wiemy z jakiego poziomu przeciwciał zaczynałaś dietę, a to jest tu kluczowym wyznacznikiem postępu w procesie zdrowienia.

"kompletne nieprzestrzeganie diety"...wystarczy, że człowiek przyjmie raz w tygodniu komunię glutenową i to już niszczy cały wysiłek włożony każdego dnia w prowadzenie diety bezglutenowej..kompletne nieprzestrzeganie diety wygląda na jedzeniu co i rusz czegoś z glutenem i to raczej z pełną świadomością. Jeśli powiedziałaś lekarzowi to co tu napisałaś- że spożywasz mięso, warzywa, owoce i produkty licencjonowane, to znaczy, że chyba Cię nie słucha.

zamiast mówić o chłoniaku, pan gastrolog mógłby wspomnieć o celiakii opornej na leczenie, jest taka jednostka chorobowa, dotyka bardzo bardzo rzadko, ale zdarza się. wówczas organizm nie reaguje na dietę i trzeba włączyć leczenie przeciwzapalne na jelita- sterydy, leczenie biologiczne, jak przy NZJ. Ale żeby stwierdzić celiakię oporną potrzeba o wiele wiele więcej czasu na diecie. 9 miesięcy to stanowczo za krótko. Po 9 miesiącach można mieć dziecko, a nie od razu chłoniaka.

Jak wygląda morfologia? OB?

[md573]

Mój pięcioletni syn po 6 miesiącach diety miał wynik transglutaminazy 180 ( norma 20),teraz po 11 mies ma 140. Niestety wyniki z krwi przy wykryciu celiaki nie były podane ilościowo, więc nie mam porównania . Lekarka również stwierdziła, że dieta nie jest wogóle przestrzegana, a taki wynik mają osoby świeżo zdiagnozowane. Twój wynik nie jest więc taki zły. My również restrykcyjnie przestrzegamy diety, może po prostu organizm potrzebuje więcej czasu?

[alva_alva]

Syn ma osobne łyżki, widelce, noże, swoją deskę do krojenia( chyba ze plastikowa), osobne garnki, osobne foremki do ciasta , do chleba, osobna patelnie? Oczywiście wszystko to musi być nowe, nie mogło być używane do produktów gluteniwych wczesniej. Jak pieczesz chleb np. w maszynie , to mieszadla i pojemnik sa tylko do bg chleba i nigdy nimi nie był wyrabiany chleb glutenowy? To samo tyczy sie mieszadel w mikserach do ciast. Raz użyte do glutenowych naleśnikow nie nadaje sie do bg wyrobów juz. Trzeba kupić nowe, czyste.

[Gosiuuunia]

alva_alva, dlaczego wszystko trzeba mieć osobne? Już mycie sztućcy i garnków nie wystarcza?

[alva_alva]

alva_alva, dlaczego wszystko trzeba mieć osobne? Już mycie sztućcy i garnków nie wystarcza?

Nie wystarcza. W widelcach miedzy zębami łatwo osądzają sie resztki z glutenowych klusek, makaronów itp. Zmywarki nie zawsze to domyja, ręcznie tez rożnie. Na garnkach, zwłaszcza w zaglebieniach na gorze na pokrywkę ,tez sie osądzają resztki z glutenowych makaronów , klusek itd. To samo foremki do ciast, mieszadla w mikserach itp. To nie pierwszy przypadek słabego spadku przeciwcial w odpowiedzi na dietę bg i po głębszej analizie danego przypadku często sie okazuje, ze przyczyna jest brak higieny w kuchni , czyli wlasnie wspólne garnki, mieszadla, foremki, patelnia itp. Po wymianie naczyn na nowe i używanie ich tylko do bg potraw, uzyskuje sie poprawę wynikow przeciwciał oraz często tez samopoczucia. Nie wolno kroić dziecku np. masła z ogólnego rodzinnego masła, musi mieć swoją maselniczke ze swoim masłem, a nabierać masła wolno tylko bg nożem, nie tym, którym przed chwila ukroilas glutenowa bułkę. Jak mieszasz ciasto bg na bg naleśniki, to mieszaj zawsze w jednej misce bg, w której nigdy nie było nic glutenowego. Kup dla dziecka jedna nowa patelnie na naleśniki bg lub kotleciki bg, z dwa garnki bg, w których będziesz gotować tylko bg makaron itd. Inaczej ciagle bedą zjadanie śladowe ilości glutenu, co widać po przeciwcialach.

[Gosiuuunia]

O takich rzeczach jak masło i inne przetwory (szczególnie te w słoikach) wiedziałam. Sztućce mam osobne (przyzwyczajenie do jednych i tych samych odkąd byłam dzieckiem). Szklana, osobna deska do krojenia itd. Ale to z garnkami...

Swoją drogą pomyślałam o restauracjach, które w swoim menu uwzględniają potrawy bezglutenowe. Czy oni także mają osobne naczynia i garnki? Czy to jest wymóg przystąpienia do programu "Menu bez glutenu"? Angielski odpowiednik naszego Stowarzyszenia mówi o dokładnym myciu (desek, naczyń oraz rąk). Jak byłam w Pizza Hut to sztućce leżały już na stole, ale nadal mają akredytacje Coeliac UK.

A to jeszcze napisze, że to Stowarzyszenie Coeliac UK wyznaje, że produkty bezglutenowe zawierają do 20 ppm i tylko takie mogą być oznaczone jako "gluten free", a te od 21 do 100 są o niskiej zawartości glutenu.

[Adrian]

Bez przesady nie ma co popadać w jakąś paranoję i mieć oddzielne sztućce czy noże...celiakia to nie wirus HIV, żeby mieć wszystko oddzielne...wystarczy wszystko dokładnie umyć zmywakiem i płynem do mycia naczyń i jest ok...ja mam jakoś wspólne sztućce i nic mi nie jest...jest ok...

[alva_alva]

Adrian, mów za siebie, a nie za innych. HIVem przez wspólny garnek sie nie zarazisz, wiec to jest złe porównanie. Masz widocznie niska wrażliwość na gluten. Niektórzy miewają objawy nawet po syropie glukozowym z pszenicy, który jest teoretycznie bg- teoretycznie , a brzuchy niektórych pokazują co innego i nie jest nas mało z tym na tym forum. Problem wysokich przeciwciał mimo " ścisłej " diety bg przewija sie co jakis czas na forum i.... zawsze sie okazuje, ze te osoby maja wlasnie wspolne garnki, sztućce , mieszadla do ciast , patelnie itd. Z reszta problem dotyczył tez mnie na początku diety i nowe przybory kuchenne problem rozwiązały.

W restauracjach zawsze jest większa szansa na wpadkę. Trzeba sie z tym liczyć.

Zmywak tez trzeba mieć osobny. Na zmywaku to dopiero zatrzymuje sie np. taka glutenowa panierka z patelni czy bułka tarta po fasolce z bułka i masłem. Nic tylko takim zmywakiem myć sobie "bezglutenowe" naczynia. To, ze nie czujesz objawow, nie oznacza, ze nic ci nie jest.

[Gosiuuunia]

Jak Adrian, uważam, że nie można przesadzać. ALE... No trzeba uważać. U mnie kuchnia jest tylko częściowo dzielona. Częściowo, bo praktycznie wszystko co gotuje jest bezglutenowe (jedynie makaron gotuje "na dwa garnki"). Nigdy nie używam np. deski po tym, jak ktoś coś (nawet kroił warzywa) na niej robił. No kurcze, staram się jak mogę. Poza tym mam skłonność do nadmiernego sprzątania (ahh ten zapach detergentów ). No i czuję się dobrze (no oprócz lekkiej anemii).

Druga sprawa, to tak pomyślałam, dissmiss, a może wyłącz z dity wszystkie produkty zbożowe, przynajmniej do kolejnego badania. Może coś innego jest na rzeczy, niż sam gluten.

md573, a młody nie podjada na boku? Ja nie raz miałam taką sytuację, że babcia mi kupiła coś słodkiego, np. wafelka. No babcia chciała dobrze, i tak ją kocham

A a propos HIV, mama mi kiedyś powiedziała, że żeby zarazić się wirusem, trzeba by było wypić 4 litry śliny osoby chorej... bleeeee.

No to idę posprzątać kuchnię

[alva_alva]

Przeciwciała rosną tylko od glutenu. Mysle osobiście, ze nie ma sensu wyłączać produktów zbożowych z menu bez zrobienia porządku w kuchni , jesli rzeczywiście nie ma sie osobnych przyborów kuchennych. Węglowodany trzeba jeść, wykluczenie zbóż oznacza , ze w diecie znajdzie sie przede wszystkim mięso, nabiał, warzywa i owoce, a to jest dieta mocno obciążająca nerki na dłuższa metę i nie nadaje sie do codziennego stosowania przez dłuższy czas. Mozna przejść na wafle ryżowe lub kukurydziane, ktore sa dmuchane z całych ziaren w większej części,co ogranicza opcje domieszki glutenu , który dostaje sie najcześciej w czasie mielenia ziarna na mąkę czy potem złego przechowywania mak, nieodpowiedniego transportu itd. Z mak mozna przejść na Schara. Drogo, ale osobiście nigdy mi nie zaszkodziły ich maki i na forum chyba tez nikt sie nie skarżył. Mozna mielic samemu w młynku do kawy płatki gryczane lub owsiane na mąkę. Oczywiście płatki owsiane Provena , a gryczane Szarlat. Sama często tak robię.

Trzeba jeszcze wspomnieć o skrobi pszennej bg. Dobrze jest ja wykluczyć z menu. Cześć osób ma po niej objawy, ja tez.

[Adrian]

Każdy ma prawo mieć takie czy inne zdanie, ja się wypowiadam za siebie, nie za kogoś innego...a po drugie uważam że nie ma co przesadzać bo można wpaść w jakąś obsesje...

To ty masz tego chłoniaka w końcu czy nie

[alva_alva]

Higiena w kuchni to nie obsesja tylko standard przy ścisłej diecie bg, u niektórych warunek braku objawow oraz niskich przeciwciał. Nikt z tego powodu na obsesje sie nie skarży. Osobne przybory w kuchni nie wymagają kompletnie żadnego wysiłku , trzeba je tylko kupić, a potem używać. Nic poza tym. Kazdy robi tak jak uważa za słuszne lub dla niego wystarczające. Ale jesli ktos szuka przyczyny objawow czy braku spadku przeciwciał , to musi przemyśleć min. temat higieny w kuchni.

[dismiss]

Dziękuję kochani za rady. Na razie czekam na wyniki badań, zarówno od hematologa, jak i gastrologa, dwóch innych lekarzy zdziwiło się bardzo postawioną mi diagnozą na podstawie jednej przekroczonej normy.
Mieszkam sama, więc w mojej kuchni znajdują się jedynie naczynia i sztućce, z których ja korzystam, jednak to 9 miesięcy temu zdarzało się im pewnie mieć kontakt z glutenem - lepiej też zmienić? Zastanawiam się też nad drugim źródłem glutenu - jeżeli całuje się z kimś, kto jadł gluten kilka godzin wcześniej, ale mył dokładnie i długo zęby(co niestety przy sytuacji z naczyniami jest względne), użył nitki, płynu do płukania jamy ustnej, to czy to może stanowić problem? Rozmawiałam na ten temat z lekarzem (gastrolog, który mówił o chłoniaku) i powiedział, że to stanowiłoby problem ktoś bezpośrednio przy mnie jadłby gluten, ale nie do końca chce mi się w to wierzyć, jeżeli naczynia po relatywnie dokładnym myciu, oddzielnym zmywakiem, bez widocznych gołym okiem śladów resztek jedzenia stanowią problem. Czy sądzicie, że jest jakaś szansa pobrania wymazów od kogoś z jamy ustnej żeby sprawdzić obecność glutenu albo czy mielibyście jeszcze jakiekolwiek rady, bo każdy z gastrologów, z którymi miałam okazję się spotkać twierdził, że takie oddzielne naczynia to już obsesja.

[Gosiuuunia]

Są testy, dzięki którym można samemu sprawdzić gdzie jest gluten a gdzie go nie ma:
http://glutentox.com/glutentox-home/
http://www.ezgluten.com/