Celiakia, anemia od wielu lat, inne choroby

[abstrakcyjna]

Cześć. Mam 21 lat i mieszkam w Gdańsku. Dopiero co założyłam konto i nie wiem w którym miejscu powinnam napisać o swoich problemach. Dlatego postanowiłam założyć nowy wątek. Mam nadzieję, że ktoś mi pomoże albo rozjaśni kilka spraw.
W 2 klasie gimnazjum wykryto mi wadę serca. Potem w 1 liceum byłam w szpitalu z powodu niedoboru masy ciała (kardiolog mnie skierowała). Tam wykryto anemię i miałam podejrzenie białaczki. Na szczęście wyniki się poprawiły i wysłali mnie domu, lecz nie postawiono mi diagnozy skąd moja anemia. Zrobiono mi wtedy badania na wchłanialność żelaza, alergię, pasożyty i wszystko było ok. Zasugerowano mi anoreksję i nic poza tym. Od tamtej pory (zacznę 3 rok studiów) mam ciągle anemię albo wyniki na granicy normy. Co jakiś czas przyjmuję żelazo, ale szybko spada. W tamtym okresie żywiłam się normalnie, raczej typowa polska kuchnia.
Odkąd wyjechałam na studia (2 lata temu) przeszłam na dietę wegetariańską (nie lubię mięsa). Zaczęłam odżywiać się zdrowiej. Zrezygnowałam z mięsa, ale wciąż jadłam jajka, nabiał, a także dużo warzyw, owoców, nasion itp. Anemia była na granicy normy, a w pewnym momencie miałam w normie wyniki, lecz potem znowu spadły. Lecz odkąd jestem na tej diecie zaczęły się problemy, ciężko mi sprecyzować czy od początku czy dopiero później. Przede wszystkim miewam silne bóle brzucha, pomaga dopiero kiedy się położę i rozluźnię. Żadne leki na to nie pomagają, a chodzenie czy nawet siedzenie to niewyobrażalny ból. Bóle dopadają mnie czasem, nieraz są 3 dni pod rząd, a nieraz mam miesiąc spokój. Oprócz tego biegunki, zaparcia, wzdęcia. Często czuję jak w żołądku mi coś pływa, dziwne dźwięki itp. Myślę, że z czasem zaczęło być coraz gorzej. Oprócz tego jestem ciągle zmęczona. Jak mogę to śpię po 10-12h. Po 6-8h ciężko mi funkcjonować. Miewam stany depresyjne, brakuje mi sił, z trudem robię wiele rzeczy. Mam też migrenowe bóle głowy. Oprócz tego zaczęłam leczenie u alergologa, bo mam podejrzenie alergii na pyłki etc (będę miała robione także na alergie pokarmowe). Mam problemy skórne- jestem pod stałą kontrolą dermatologa. I jak już wspomniałam mam wadę serca- czyli stała kontrola kardiologiczna.
Moja pierwsza lekarka rodzinna olała ten problem, stwierdziła że są to bóle nerwowe bez zlecenia żadnych badań. Ogólnie miała problem, by mnie skierować na zwykłą morfologię, a co dopiero na specjalistyczne badania czy do specjalisty. W grudniu zeszłego roku trafiłam do niej z bardzo silnym bólem brzucha (prawdopodobnie zatrucie+ grypa żołądkowa) i wtedy skierowała mnie do gastrologa. Potem zmieniłam lekarkę, ale to małe znaczenie. Trafiłam do dobrej gastrolog, która skierowała mnie na USG, gastroskopię i podstawowe badania krwi (białko, wapń, magnez i inne), a także IgA i IgG. Usg wszystko ok, podstawowe badania też ok, IgA i IgG też ok. Wynik z gastroskopii nie był jednak ok. Przełyk: bez zmian. Żołądek: błona śluzowa sklepienia i trzonu bez zmian, antrum delikatnie zaczerwienione, miejscami pobrużdżone z poj nadżerkami, odźwiernik kształtny, ziejący. Dwunastnica: opuszka bez zmian, część zstępująca delikatnie podtyrzęźiona z widocznymi kosmykami, pobrano wycinki z części zstępującej w kierunku zzw. Rozpoznanie kliniczne: ZZW, gastritis antralis, helicobater pylori dodatni. Rozpoznanie histopatologiczne: Duodenitis chronica. Obejmujący całą grubość wycinka naciek zapalany złożony jest prawie wyłącznie z komórek limfoidalnych. Ogniskowo zanik kosmyków nieznacznego stopnia.
Moja nowa lekarka rodzinna dała mi leki na zapalenie żołądka i bakterię. Potem miałam wizytę u gastrolog, która zleciła kolejne badania B12, kwas foliowy (aby sprecyzować niewiadome źródło anemii), zaleciła dietę bezglutenową i bezlaktozową na pół roku. Na kolejnej wizycie będę miała umówiony termin na kolonoskopię w uśpieniu. Gastroskopia za pół roku.
Wczoraj zrobiłam badanie i bakterii już nie mam. W środę (19.08) mam wizytę u gastrolog, na której dowiem się termin na kolonoskopię, a także będę miała wyniki z badań krwi. Szczególnie jestem ciekawa jak B12, którą od dwóch lat przyjmuję tylko w tabletkach. Lekarka nie jest pewna czy mam celiakię, bo IgA i IgG wyszly ujemnie, ale wiem, że to nie musi być warunek konieczny.
Teraz moje pytania:
1) Czy ktoś mógłby przetłumaczyć mój wynik z gastroskopii? Wiem, że wyszło mi zapalenie żołądka, dwunastnicy, bakteria, zespół złego wchłaniania i zanik kosmyków. Nie rozumiem części o komórkach limfoidalnych. Czy mój wynik jest tragiczny czy to raczej nic takiego?
2) Czy ZZW może być przyczyną anemii? Czy ZZW wynika z zaniku kosmyków, przez które jest wchłaniany pokarm? Czy ZZW i zanik kosmyków to oddzielne sprawy?
3) Czy wyniki ujemne i nieznaczny zanik kosmyków kwalifikuje mnie do celiaki? Czy można mieć zanik kosmyków z innego powodu niż celiakia? Czy moja diagnoza nie jest zbyt pochopna?
4) Ktoś mógłby mi napisać o kolonoskopii? Jestem przerażona tym badaniem, ale całe szczęście będzie wykonane w uśpieniu. Czy te badanie pomoże zdiagnozować celiakie czy raczej może stwierdzić inne rzeczy?
5) Czy można mieć takie dolegliwości przez niewłaściwą dietę? Podejrzewam, że może zbyt szybko przeszłam na zdrową żywność. Albo źle pokarmy łączę. Wcześniej jadłam dużo zup, mięso, białe (czasem ciemne) pieczywo, brak nasion, orzechów itp. Jadłam też owoce i warzywa, ale mniej niż teraz. Chciałam podkreślić, że wtedy miałam ciągle anemię, bo dziś lekarze pukają się w głowę jak mogę nie jeść mięsa przy anemii. Tak naprawdę odkąd nie jem mięsa to mam anemię, ale nie tak bardzo niskie wyniki jak wcześniej. Potem jadłam dużo warzyw, owoców, kasz, ciemnego makaronu, nasion (pestki dyni, słonecznika, siemię lniane, mak), orzechy, rośliny strączkowe, ale moja dieta nie była idealna. Bo piłam także piwo, kawę, jadłam słodycze, pizzę czy frytki (okazjonalnie).
6) Czy nadmiar błonnika, który jest w większości spożywanych pokarmów przeze mnie może być przyczyną? Ktoś wie czy da się go jakoś ograniczyć?
Miesiąc temu miałam wizytę u gastrolog. Nie przeszłam od razu na dietę bezglutenową i bezlaktozową. Jestem na niej 2 tygodnie, ale wciąż się gubię. Zrezygnowałam już z pokarmów, gdzie gluten jest na pewno (pieczywo, makarony,piwo, słodycze etc), ale wciąż spożywam pokarmy, w których może być śladowa ilość (np. przyprawy). Piję mleko bez laktozy, ser także bez. Jem jogurty naturalne, odrzuciłam kolorowe. Jem jeszcze produkty, które w składzie mają mleko. Nie jem mięsa ani jajek. W środę idę na wizytę do mojej gastrolog i się upewnię czy muszę zrezygnować ze wszystkiego, co nawet ma śladową ilość glutenu czy laktozy. Aktualnie rezygnacja z tego jest bardzo trudna, bo cieciorka czy słonecznik w mojej kuchni też mogą zawierać gluten...
7) Czy jest ktoś kto chciałby ze mną o tym wszystkim popisać? Zapraszam wtedy na maila abstrakcja0@vp.pl lub tutaj na priv. Jeśli ktoś szuka dobrego gastrologa na NFZ w Gdańsku również pomogę.
Mam nadzieję, że to co napisałam nie jest bardzo chaotyczne. Jeśli ktoś ma jakieś pytania do tego co napisałam to proszę o pytania. Mam nadzieję, że znajdzie się choć jedna osoba, która przeczyta to wszystko. I mi pomoże. Z góry bardzo dziękuje.

[michal_mg]

4) Ktoś mógłby mi napisać o kolonoskopii? Jestem przerażona tym badaniem, ale całe szczęście będzie wykonane w uśpieniu. Czy te badanie pomoże zdiagnozować celiakie czy raczej może stwierdzić inne rzeczy?

Ja jestem tutaj tylko z racji nietolerancji glutenu i paru innych rzeczy, a mam chorobe jelit - z tej racji kolonoskopie miałem już pare razy. I zapewniam Cię, że robienie tego badania w uśpieniu jest jedną z najgorszych - lekarz badający nie jest w stanie ocenić jak mocno może napierać kiedy są jakieś problemy z zakamarkami i może dojść do uszkodzeń, bo kiedy nie śpisz dajesz o tym po prostu znać. Ja nigdy nie miałem tego badania na śpiocha.
Przebieg badania dużo zależy od sprawności lekarza badającego. Nie należy do przyjemnych aczkolwiek zależy też od ilości wtłaczanego powietrza. Można nim przebadać całe j.grube - jednak tylko od środka. Kiedy jesteś przed diagnozą to warto też upewnić się, że będą pobierane wycinki do badania histopatologicznego nawet jeśli na oko wydaje się zdrowe, bo są schorzenia jelit dające się odnaleźć TYLKO po przebadaniu histopatologicznym.
Co do Twojego pytania to badanie diagnozuje tylko j.grube, więc w to nie wchodzi celiakia.
Reszte rzeczy zostawiam dla znawców tematu, a na dole pozostawiam Ci ściąge odnośnie postępowania w diecie przed badaniem. Diete raczej nie stosuj wcześniej niż 3 dni przed badaniem - ja nigdy nie stosowałem jej dłużej niż 48 godzin przed.
Jeśli masz jeszcze jakieś pytania odnośnie kolonoskopi to pisz śmiało.

[abstrakcyjna]

Dziękuję michal_mg za odpowiedź. Zapamiętam o tych wycinkach do badania histopatologicznego. Moje pytanie: Jeżeli istnieje ryzyko uszkodzeń (co wydaje się logicznym wytłumaczeniem, jeśli śpię i nie czuję) to dlaczego lekarka kieruje mnie na kolonoskopię w uśpieniu? Wydaję mi się, że to jest droższe dla nich i mniej opłacalne. Mam dobrą gastrolog i myślałam, że ona to robi z dobrej woli, że mnie uśpią i nie będę czuła. W ogóle nie pomyślałam wcześniej o tym co napisałeś. Czy na decyzję mojej lekarki może mieć wpływ moja waga (48kg 168cm)?

[michal_mg]

Jest to niewątpliwie komfort dla pacjenta i jeśli bez dopłaty masz taką możliwość to możesz to docenić - jednak nie ma aż tak dużo uszkodzeń, więc może i nie aż tak to jest straszne. Miałem zawsze to badanie z dożylnymi znieczulaczami i ból odczuwałem - jednak nie większy niż ten co czasem można odczuć z moich dolegliwości Waga jednak chyba nie ma nic do tego.
Pamiętaj, że przy czyszczeniu się przed badaniem wypłukujesz dużo flory bakteryjnej i warto ją w miare szybko dużymi dawkami uzupełnić. I mam tu na myśli dawki minimum 5mld bakterii na raz ( ja uzupełniałem 18mld na dobe). Chodzi też np o to, że jeśli masz niewielki przerost grzybków to mniejsza ilość bakterii może Ci tą przewage grzybków zwiększyć dodatkowo.
W czerwcu miałem swoją czwartą kolonke, więc potraktuj tę radę od "starego wyjadacza"

[abstrakcyjna]

Dzięki za rady. Skorzystam. Na pewno podpytam się swojej lekarki o niebezpieczeństwa. I tak pewnie zaryzykuję w uśpieniu, ponieważ mam niski prób bólu, a gastroskopia to dla mnie traumatyczne zdarzenie.

[pleomorfa]

Jakie badania IgA, IgG Ci wykonywano ?

1) Czy ktoś mógłby przetłumaczyć mój wynik z gastroskopii? Wiem, że wyszło mi zapalenie żołądka, dwunastnicy, bakteria, zespół złego wchłaniania i zanik kosmyków. Nie rozumiem części o komórkach limfoidalnych. Czy mój wynik jest tragiczny czy to raczej nic takiego?

Te po łacinie znaczą mniej więcej tyle,co zapalenie błony śluzowej żołądka i zapalenie dwunastnicy. Tragiczny nie jest, ale też nie jest do przysłowiowego "olania".

2) Czy ZZW może być przyczyną anemii? Czy ZZW wynika z zaniku kosmyków, przez które jest wchłaniany pokarm? Czy ZZW i zanik kosmyków to oddzielne sprawy?

Może być, bo żelazo się gorzej wchłania przez właśnie zanik kosmków. Z resztą zespół złego wchłaniania to następstwo zaniku kosmków.

3) Czy wyniki ujemne i nieznaczny zanik kosmyków kwalifikuje mnie do celiaki? Czy można mieć zanik kosmyków z innego powodu niż celiakia? Czy moja diagnoza nie jest zbyt pochopna?

Nie wiem jeszcze czego miałaś wyniki ujemne, bo samo określenie IgA i IgG nic mi nie mówi.
Można mieć zanik kosmków z innego powodu niż celiakia.
Inne przyczyny zaniku kosmków, przez:
- pasożytnicę (G. lamblia) zespół tzw. płaskiej śluzówki
- ostre infekcyjne zapalenie błony śluzowej jelita cienkiego (wirusowe i bakteryjne) - zazwyczaj przyczyną jest niedobór laktazy
- nadmierny wzrost flory bakteryjnej - bakterie rozkładają sole żółciowe oraz metabolizują witaminę B12 i węglowodany
- nadwrażliwość na białka mleka krowiego u dzieci
- tropikalna sprue - tropikalny poinfekcyjny zespół złego wchłaniania
- choroba Whipple'a wywołana przez pałeczkę Tropheryma whippelli, która wywołuje charakterystyczne zmiany w jelicie cienkim
- chłoniak - może znajdować się w każdym odcinku jelita
- niesterydowe leki przeciwzapalne
- enteropatia HIV, która charakteryzuje się biegunką i częściowym zanikiem kosmków błony śluzowej jelita cienkiego, bez innej określonej przyczyny
- głodzenie - powoduje częściowy zanik kosmków

5) Czy można mieć takie dolegliwości przez niewłaściwą dietę? Podejrzewam, że może zbyt szybko przeszłam na zdrową żywność. Albo źle pokarmy łączę. Wcześniej jadłam dużo zup, mięso, białe (czasem ciemne) pieczywo, brak nasion, orzechów itp. Jadłam też owoce i warzywa, ale mniej niż teraz. Chciałam podkreślić, że wtedy miałam ciągle anemię, bo dziś lekarze pukają się w głowę jak mogę nie jeść mięsa przy anemii. Tak naprawdę odkąd nie jem mięsa to mam anemię, ale nie tak bardzo niskie wyniki jak wcześniej. Potem jadłam dużo warzyw, owoców, kasz, ciemnego makaronu, nasion (pestki dyni, słonecznika, siemię lniane, mak), orzechy, rośliny strączkowe, ale moja dieta nie była idealna. Bo piłam także piwo, kawę, jadłam słodycze, pizzę czy frytki (okazjonalnie).

Niewłaściwa dieta może powodować niemiłe dolegliwości, natomiast nie posądzałabym jej o Twoje dolegliwości. Każdemu się zdarza zjeść chipsy, pizzę, frytki, popić kawą i nie każdy zwija się z bólu. Nie ma czegoś takiego jak za szybkie przejście na zdrową dietę. Fakt faktem na początku organizm może zwariować, ale potem się to normuje.

6) Czy nadmiar błonnika, który jest w większości spożywanych pokarmów przeze mnie może być przyczyną? Ktoś wie czy da się go jakoś ograniczyć?
Miesiąc temu miałam wizytę u gastrolog. Nie przeszłam od razu na dietę bezglutenową i bezlaktozową. Jestem na niej 2 tygodnie, ale wciąż się gubię. Zrezygnowałam już z pokarmów, gdzie gluten jest na pewno (pieczywo, makarony,piwo, słodycze etc), ale wciąż spożywam pokarmy, w których może być śladowa ilość (np. przyprawy). Piję mleko bez laktozy, ser także bez. Jem jogurty naturalne, odrzuciłam kolorowe. Jem jeszcze produkty, które w składzie mają mleko. Nie jem mięsa ani jajek. W środę idę na wizytę do mojej gastrolog i się upewnię czy muszę zrezygnować ze wszystkiego, co nawet ma śladową ilość glutenu czy laktozy. Aktualnie rezygnacja z tego jest bardzo trudna, bo cieciorka czy słonecznik w mojej kuchni też mogą zawierać gluten..

Nadmiar błonnika może być przyczyną zaparć - jeśli pijesz stosunkowo za mało wody lub biegunek, gdy pijesz jej dużo. Jeśli chcesz ograniczyć błonnik to wystarczy wybierać produkty o jego mniejszej zawartości, natomiast trzeba wziąć pod uwagę, że to bardzo ważny element żywienia.
Przy celiakii należy zrezygnować z produktów, które mają śladowe ilości glutenu, ALE cieciorka czy słonecznik nadają się do wypłukania. Różne ziarna też należy przepłukiwać zimną wodą (o ile ich struktura pozwala na dokładne oczyszczenie). I wtedy można je spożywać. Ale wszystkie rzeczy proszkowane, chropowate już nie.

A jajek czemu nie spożywasz?

Po leczeniu antybiotykami HP przydałoby się uzupełnić florę bakteryjną za pomocą synbiotyków.

Co do wielu problemów na początku diety odpowiedzi odnajdziesz na pewno na forum .
Powodzenia

[abstrakcyjna]

pleomorfa dziękuję za wyczerpującą odpowiedź!

Jakie badania IgA, IgG Ci wykonywano ?

Nie znam się dokładnie, więc napiszę to co mam na wyniku.
[N79] P-ciala p/endomysium IgA (IIF) ujemny (wartość referencyjna miano <1:10)
[N79] P-ciala p/endomysium IgG (IIF) ujemny (wartość referencyjna miano <1:10)
Nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw endomysium w klasie IgA i IgG. Badanie wykonano metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF)
Tylko tyle mam.

Przy celiakii należy zrezygnować z produktów, które mają śladowe ilości glutenu, ALE cieciorka czy słonecznik nadają się do wypłukania. Różne ziarna też należy przepłukiwać zimną wodą (o ile ich struktura pozwala na dokładne oczyszczenie). I wtedy można je spożywać. Ale wszystkie rzeczy proszkowane, chropowate już nie.

Czyli mój słonecznik lub cieciorka, na których jest napisane, że mogą zawierać śladowe ilości glutenu wystarczy tylko opłukać? Dzięki za podpowiedź, myślałam że będę musiała to wyrzucić, a jem bardzo dużo pestek słonecznika i kupuję w dużych ilościach. Płatki jaglane: skład 100% ale mogą zawierać gluten też mogę przepłukać? No chyba, że są na rynku jakieś, w których na pewno nie ma glutenu.

A jajek czemu nie spożywasz?

Nie lubię tak samo jak mięsa. Na początku diety wegetariańskiej jadłam ich sporo, ale po około roku dużo mniej. Później zdarzało mi się np. w cieście. W tym roku zjadłam ich 6, bo raz miałam ochotę to kupiłam.

Po leczeniu antybiotykami HP przydałoby się uzupełnić florę bakteryjną za pomocą synbiotyków.

Zakupię sobie w takim razie jakiś.

[Anika78]

Słonecznik i inne ziarna, możesz przebrać i przepłukać.
Ja kupuję enerBio w Rossmannie.Jedynym alergenem wymienionym na opakowaniu są orzeszki ziemne i nigdy nie znalazłam nic innego oprócz słonecznika.
Płatki jaglane bezglutenowe,ze znakiem przekreślonego kłosa, ma Incola,możesz je dostać w sklepach internetowych i w niektórych ze zdrową żywnością

[abstrakcyjna]

Dzięki Anika78. Z wieloma produktami mam problem, ale pewnie minie trochę miesięcy zanim ogarnę co i gdzie warto kupić.

[Anika78]

Na pewno wszystko ogarniesz
Ja też przez pierwsze miesiące byłam zagubiona jak dziecko we mgle,a po trzech latach diety wiem już co ,gdzie i jak,choć ciągle się uczę i dowiaduję czegoś nowego,a to forum ,to skarbnica wiedzy.
Przypomniało mi się jeszcze,że bezglutenowe produkty,w tym słonecznik,ma Kresto,ale dawno nie kupowałam nic tej firmy,więc na wszelki wypadek sprawdź alergeny.

[Anula80]

Regularnie kupuję bakalie Kresto i mają wzmiankę o orzechach. O glutenie nie

[abstrakcyjna]

Dzięki dziewczyny. Na pewno wykorzystam różne informacje z forum przy najbliższych zakupach. A jakiej firmy kupujecie przyprawy? I czy są jakieś słodycze bez kłosa, które można jeść? Czytałam, że można jeść snickersa i bounty. To prawda? Lubię słodycze, a te z kłosem są dla mnie za drogie.

[Anika78]

Możesz jeść: Snikersy,Baunty,Kinderki,Kinder maxi,Kinder niespodzianka,Toffifee,Mercie,Nutelle,lody i sorbety Grycan,lody Magnum,niektóre czekolady Goplany(czytaj czy mają napis: produkt bezglutenowy,bo nie wszystkie czekolady goplany są bezglutenowe),chałwy z Odry,Jelly beans i wiele,wiele innych,które teraz wyleciały mi z głowy ,a o których znajdziesz na forum,a może jeszcze ktoś coś dorzuci...
Ja używam przypraw Dary Natury,w prawdzie miałam z nimi mały zgrzyt,ale i tak są najpewniejsze.Kupuje je w sklepach z ziołami i zdrową żywnością,w Rossmannie i internetowych .

[Anula80]

Można jeszcze sporo lodów: kaktusy, Big milki, niektóre algidy: twister, zig zap. Tylko zawsze musisz czytać skład, bo czasami zmieniają

[Leeloo]

1. Czytaj skład każdego produktu
2. W górnym prawym rogu masz wyszukiwarkę słowną, wpisujesz tam szukany wyraz/wyrazy np. baton, budyń, Mc donald's, klikasz enter i wyświetlą się wątki gdzie pisano na ich temat.
3. Jeśli skład jest niejasny, a na forum nie ma informacji, zachecam do napisania mejla do producenta z pytaniem o bezglutenowosc jego wyrobu. Odpowiedzi publikujemy tu na forum w odpowiednich/nowych wątkach.