Choroba

[especial4u]

takie małe pytanie i nie gadajcie ze ten post powininen sie znalesc w innym temacie ,tylko jesli mozecie to odpowiedzcie na moje pytanie:

Czy ta choroba minie gdy bede przestrzegał diety? pozdrawiam i dziekuję jeśli ktoś raczy się poświęcić i sprecyzować dość jasną odpowiedź[/scroll]

[Sheep]

Jeśli samemu nie chce ci się poszukać dwie minuty na forum, to czemu liczysz na to, że komuś się będzie chciało po raz setny odpowiadać na takie pytanie?

[Patka]

poświęce sie ....

miną objawy - jesli je masz, a jeśli nie to i dzięki diecie gluten nie poczyni większego spustoszenia w Twoim organizmie ... choroba jest NIEULECZALNA!!! nie przestrzeganie diety moze doprowadzić do tragicznych skutków włącznie ze przedwczesną śmiercią ....

[kabran]

i nie gadajcie ze ten post powininen sie znalesc w innym temacie

bardzo miłe zachęcenie do odpowiedzi, nie ma co... Nawet jeśli miałabym odpowiedzieć, to teraz mi się odechciało. Poza tym tak jak napisała Sheep - połowa treści na Forum jest poświęcona temu tematowi i pokrewnym, dlaczego ja mam marnować swój cenny czas? Na przyszłość - trochę uprzejmiej.
Ale żeby nie był to całkiem OT to Ci jednak napiszę, tak jak Patka, że choroba jest nieuleczalna, nie ma na nią wpływu dieta. Dieta może natomiast zlikwidować wszystkie objawy, schorzenia wywołane celiakią itp. Jeśli diety przestrzegasz, to jesteś zdrowy. Jeśli nie - to poza zniszczeniem jelit powstają kolejne, celiakiozależne choroby, np. nieziarniczy chłoniak jelit. Czy jest to dość jasna odpowiedź?

[especial4u]

no i gitara ,po co sie unosisz dziekuje Ci bardzo

[jolanta]

Rozumiem Was wszystkich i wspolczuje Wam chociaz ja nie choruje na te przykra dolegliwosc.Mam dwoje juz doroslych dzieci(corka 27 i syn 34 lata)oboje choruja na te celiakie.Corka niemalze od urodzenia a u syna stwierdzona 2 lata temu.Duzo sie napatrzylam jak Kamila meczyla sie z ta dieta bezglutenowa oraz jak mnie bylo trudno piec,gotowac na dwa garki.Wiele lat temu w Pl nie bylo chleba ani sklepow z takimi specjalnymi produktami.Dzis jest Wam nieco latwiej.Kiedys nie bylo bananow na codzien,wiec chowalam przed synem aby ta chora zjadala wieksza czesc niz zdrowy wowczas syn. Teraz kazde z nich jest na swoim,kazde trzyma diete z jakimis turbulencjami po drodze,bo nadal sie buntuja.Oboje maja dodatek w postaci Choroby Duringa.Teraz juz wiecie jak bardzo Wam wszystkim wspolczuje i namawiam do trzymania diety.Przez te wszystkie lata tak oczyalam sie na temat tej choroby ,ze moglabym konkurowac z lekarzami.A na dodatek jestem pielegniarka i pracuje w Klinice Endoskopii gdzie miedzy innymi i moim dzieciom zagladalismy do jelita cienkiego,szukajac kosmkow.
Trzymam za wszystkich CELIAKOWICZOW kciuki ,nie zalamujcie sie juz naukowcy mysla jak Wam pomoc aby jesc wszystko i nie cierpiec.Matka dwojki dzieci z celiakia.J.Z.

Dodano: Sro 22 Lis, 2006 03:12
[quote="Patka"]poświęce sie ....

[b]miną objawy[/b] - jesli je masz, a jeśli nie to i dzięki diecie gluten nie poczyni większego spustoszenia w Twoim organizmie ... [b]choroba jest NIEULECZALNA!!![/b] nie przestrzeganie diety moze doprowadzić do tragicznych skutków włącznie ze przedwczesną śmiercią ....[/quote]
Poniewaz pracuje w Klinice Endoskopii jako pielegniarka ,mam do czynienia z gastroenterologami na codzien i z chorymi ludzmi miedzy innymi na te chorobe wiec mysle ze moge zabrac glos.Na dodatek mam dwoje wlasnych dzieci celiakowcow.Choroba ta nie prowadzi do zejscia smiertelnego,jako taka.Ja chcialam tak straszyc moja corke (27 lat)ale lekarz wrecz zaprzeczyl jakoby to byla prawda.Kamila choruje od urodzenia i oprocz tej dolegliwosci jest zdrowa osoba.Diete roznie przestrzega,ale nie umrze a to schorzenie.Troche naczytalam sie rowzych wydawnictw medycznych polskich i angielskich.Chcialam znalezc cos aby postraszyc corke,ale nic takiego nie znalazlam.Ksiazki bralam z mojej Kliniki i z biblioteki szpitala,wiec nie byly to glupie pisemka.Uciekalam sie do takich metod ,bo juz nie wiedzialam jak ja zmusic do trzymaia diety,jako dorosla sam decyduje.Teraz ja przestrzega ale tez ze zmiennym szczesciem.Mysle,ze kazdy chory ma zle i dobre dni ,czasami zje cos zakazanego .Coz jest tylko czlowiekiem.Mysle ,ze i Tobie trafiaja sie takie dni.Pozdrawiam Cie serdecznie i jezeli bylam nieprzyjemna w mojej ocenie to przepraszam.Wiem jak jest Ci z tym ciezko.J.Z.

[kabran]

No i miałam przenieść ten temat do Archiwum, a tu po ostatniej wypowiedzi może się rozpętać dyskusja...

Choroba ta nie prowadzi do zejscia smiertelnego,jako taka.

Wydaje mi się, że Patce nie chodziło o to, że celiakia jest chorobą śmiertelną, bo nie jest. Natomiast celiakia nie leczona (dietą), bagatelizowana, może się zemścić bardzo okrutnie w postaci tzw. chorób towarzyszących oraz powikłań. especial4u pytał o to, czy choroba minie na diecie. Nie, nie minie, mijają tylko objawy. I to dla niektórych jest podstawą do wyciągania bardzo zgubnego wniosku, że się wyleczyli. A rezygnacja z diety nie musi dać piorunujących objawów w ciągu kilku tygodni. Czasem na efekty trzeba czekać latami. Ale owe efekty mogą być naprawdę przerażające. I chyba Patka miała na myśli. Czyż nie?

[ania]

Jolu, to bardzo ładnie z Twojej strony, że tak sie przejmujesz dobrem swoich dzieci i że jak napisałaś, "rozumiesz nas doskonale". Doceniam osobiście Twój gest, ponieważ u mnie jest odwrotnie. Temat mojej diety w rodzinie to niemal temat tabu, to znaczy wolę się już nie odzywać żeby nie wywołać lawiny tych samych pytań:"a jak długo jeszcze dieta i po co ci to i chyba sie odchudzasz" itp, itd. Tak sobie lawiruję pomiędzy okruchami glutenu w domu i czasami szlag mnie trafia kiedy ktoś po raz kolejny pokroi sobie chlebek glutenowy moim nożem. Z resztą wielu z nas celiaków ma podobny problem. Czasem dokucza rodzina, czasem znajomi. Może wiesz Jolu do jakiej poważnej literatury sięgnąć żeby przemówić moim niedowiarkom do rozumu? Wiesz, próbowałam już wielu rzeczy: drukowałam artykuły, chciałam nawet zaprosić rodzinkę na wizytę do mojego lekarza, podawałam przykłady "sławnych" celiaków. Jak na razie jak grochem o ścianę ](*,)

[Małgorzata]

jolanto, namów dzieci do zajrzenia na nasze forum, może jak sobie poczytają więcej sami na ten temat i zetkną się z innymi chorymi zmieni się ich nastawienie do podjadania. Śmiem twierdzić, że jeśli ktoś jest NAPRAWDĘ świadomy skutków nieprzestrzegania diety to nigdy z własnej woli nie zje czegoś zakazanego.
Nie wiem czy Twoja córka ma dzieci, ale może argument o poważnych problemach z ciążą (przy nieprzestrzeganej diecie) do niej trafi.

Nawet najmniejsze ilości glutenu prowadzą do mikrouszkodzeń w jelitach, a to MOŻE w przyszłości prowadzić do raka, tak jak napisano wcześniej i to jest w celiakii najgorsze. Bo co to oznacza, że jakaś choroba jest śmiertelna? To, że jeśli nie powstrzyma się jej skutków (choćby tych mikrouszkodzeń w celiakii) kończy się tragicznie. Jeśli tak na to spojrzeć - celiakia może być chorobą śmiertelną!!!
Dlatego uważam, że takie bagatelizowanie i "olewanie" sobie diety może skończyć się bardzo źle, jeśli nie rakiem to innymi przykrymi rzeczami, o których np. tutaj:

http://www.fundacjaceliakia.pl/index.ph ... nieleczona

[jolanta]

Droga Aniu!!Poniewaz z celiaka mam do czynienia juz 27 lat w mojej rodzinie,wiec nie bardzo pamietam ksiazek ,ktore wowczas czytalam.Moj szkolny kolega z liceum,ktory zostal pediatra ,dostarczal mi duzo ksiazek z jego szpitala w Lodzi.A ostatnio mialam do czynienia tylko z angielsko-jezycznymi wydaniami,gdyz ja pracuje w angielskim szpitalu w Montrealu. Mysle,ze Twoja rodzina troche podchodzi nie powaznie do Twojej choroby i nie robi nic aby ja zrozumiec.Przykre to ale chyba prawdziwe.Pewnie dla nich chory to ktos kto lezy z goraczka w lozku.Bedzie trzeba pomyslec ad tym jak ich uswiadomic aby byli bardziej Ci pomocni.Pozdrawiam i zycze duzo zaparcia w diecie bezgluteowej.Pisz ,kiedy masz ochote ,pytaj kiedy chcesz wiedziec-zawsze do uslug-JZ

[kabran]

Mysle,ze Twoja rodzina troche podchodzi nie powaznie do Twojej choroby i nie robi nic aby ja zrozumiec.Przykre to ale chyba prawdziwe

Takie zachowanie nie jest niestety odosobnione...

wolę się już nie odzywać żeby nie wywołać lawiny tych samych pytań:"a jak długo jeszcze dieta i po co ci to i chyba sie odchudzasz" itp, itd. Tak sobie lawiruję pomiędzy okruchami glutenu w domu i czasami szlag mnie trafia kiedy ktoś po raz kolejny pokroi sobie chlebek glutenowy moim nożem.

Mam dokładnie to samo. W przypadku dzieci lub osób chorych od dziecka jest chyba łatwiej. Natomiast dorosły, który przechodzi na dietę jako dorosły, to jednostka "z gruntu podejrzana", pewnie hipochondryk lub anorektyczka... Świadomość społeczeństwa jest (póki co ) zatrważająco niska. Poziom tolerancji również. W moim przypadku najbardziej tolerancyjna i uświadomiona w kwestii diety i mojej choroby jest ... moja 5-letnia córka. Ona jest zdrowa, ale zawsze pyta: "mamo, a to możesz zjeść?", "ale tego, to nie, bo to jest glutenowe?". Reszta rodziny - w większości przypadków - szkoda gadać...

[Patka]

Kabran dzięki dokładnie o to mi chodziło
jolanta nic nie szkodzi rozumiem takie podejscie ale jest taki wątek chorby powstawe lub współistniejące z celiakią na samą w sobie sie nie umiera - ale mozna przedwcześnie w wyniku współistniejących i postepujących jesli nie przestrzegasz diety ... a poza tym co to za komfort życia z ciagłymi objawami jeśli spozywasz zakazany gluten ...
co do goraczki mój nowy objaw gluten - gorączka ...
pozdrawiam

[asiar]

W kwestii zejścia przedwczesnego: mam znajomą, u której wykryto celiakię dopiero około czterdziestki,bo nikt z lekarzy nie podejrzewał jej u osby dorosłej, a kobieta była w stanie takiego wycieńczenia, że uratowało ją właściwie tylko dożylne pojenie jakimiś substancjami ostatniego ratunku, a od zejścia dzieliły ją podobno dni, o ile nie godziny.

[jolanta]

Nie zdziwilo mie wykrycie choroby u osoby 40-to letniej.To stary przesad ponad 30 lat temu myslano ,ze jest to choroba wieku dzieciecego z ktorej sie wyrasta.Bzdura!!!W klinice RVH bywaly osoby w wieku 70 lat ,ktore dowiedzialy sie ze maja celiakie.Oczywiscie nie chorowaly cale zycie,bo juz nie byloby ich z nami od dawna.Pani ktora omalze nie zeszla smiertelnie w wieku 40 lat nie trafila na wlasciwego specjaliste.Na pewno stracila na wadze,miala bole brzucha,zdarzaly jej sie biegunki-czy zaden lekarz nie umial wykryc tej dzisiaj juz dosc znanej choroby.Przykladem moj syn-w Pl leczono go na zatrucie coca-cola-smiech -na sali.Wychudl jak szkielet,mowil ze odbytem wylewa sie plyn a na skorze mial typowego Duringa.Czy trzeba cos wiecej???Kiedy przyjechal do Canady bez problemu wlasciwy specjalista od razu postawil diagnoze.Nie twierdze ze lekarze w Pl sa zli.Absolutnie ,bardzo chwale sobie wielu z nich i mnostwo ludzi jezdzi do Pl na leczenie bo taniej.Zawsze trzeba zasiegnac opini drugiego lekarza.Moja corka 27 lat temu o malo mi nie zginela,bo lekarze nie wiedzieli co jej jest przez rok.Szkielet jak Oswiecim,nastapilo wypadanie zwieracza odbytu,obcy ludzie zaczepiali mie na ulicy ze mam wyniszczone dziecko i co mu daje jesc -pytali.Jeden jedyny prof.Chrapowicki na Krakowskim Przedmiesciu po 10 min podal diagnoze i od razu zabral do szpitala na 2 m-ce.Ale w dzisiejszych czasach chyba doktorzy maja duzo wieksza wiedze i powinni szybciej postawic diagnoze a nie dopuszczac do skrajnego wyniszczenia organizmu.

[-ania-]

Ale w dzisiejszych czasach chyba doktorzy maja duzo wieksza wiedze i powinni szybciej postawic diagnoze a nie dopuszczac do skrajnego wyniszczenia organizmu.

niestety, z tą wiedzą to różnie bywa....A że powinni szybciej postawić diagnozę, to nie budzi wątpliości. Ja w końcu trafiłam na lekarza, który też niemalże po chwili patrzenia na wyniki (tylko morfologię) domyślał się, co mi jest. Inni - przez 10 lat niczego nie widzieli