Prowokacja glutenem - proszę o szybką odpowiedź

[anakon]

Mysle, ze nie mozna mylic pojecia prowokacji z glupota lekarzy...prowokacja jest zamierzonym, czasowo okreslonym podawaniem glutenu pod kontrola lekarska w celu wykonania diagnostyki po wystapieniu niekorzystnych objawow lub uplynieciu czasu jak sadze nie dluzszego niz rok. Owszem ma sens o tyle, ze eliminuje sie bledy diagnostyczne podjete wczesniej w skutek moze gorszych metod diagnostycznych, lub po prostu zbyt latwo i szybko ustalonej diagnozy. Nie jest prowokacja powiedzenie komus, ze pewnie juz z tego wyrosl i niech idzie w swiat i sie od lekarza odczepi...a wiekszosc osob, ktorym kazano wrocic do normalnego jedzenia(bez niezbednych badan), byla potraktowana delikatnie mowiac malo fachowo. Troche inna byla wiedza, inne czasy i inne metody diagnostyczne, mysle, ze to juz na szczescie mamy prawie za soba (my czyli celiacy).

[vixi]

ale w większości przypadków prowokacja nie ma sensu - skoro stwierdzona jest celiakia to jest ona do końca życia (chyba że znajdzie się złoty środek). Więc prowokacja własciwie według mnie robi niepotrzebne spustoszenie w naszym organiźmie.

[anakon]

W zasadzie kwestia dlugosci prowokacji i reagowania na objawy(jesli sie pojawiaja trzeba reagowac szybko). Zawsze to daje pewnosc wieksza, ze nie popelniono jakiejs pomylki diagnostycznej w ta strone i ktos nie bedzie skazany dozywotnio na diete, ktorej nie potrzebuje, a ze takie pomylki sie zdarzaja, to moge zapewnic, widzac chocby co dzieje sie w normalnych laboratoriach medycznych i o zgrozo... w banku szpiku kostnego...

[-ania-]

wciąż nie bardzo rozumiem potrzebę prowokacji....po katowac organizm przez kilka miesiecy? chyba że - jak pisze anakon - pomyłka diagnostyczna. w takim razie wszytkim życzę błędnej diagnozy

[anakon]

Mysle, ze prowokacje robi sie wylacznie po to by okreslic dokladnie chorobe pacjeta, wykluczajac max mozliwosc pomylenia celiakii z zespolem zlego wchlaniania, jeslita drazliwego i czego tam sobie kto wymysli. Po co kogos katowac dieta, jesli moze to byc cos innego...

[vixi]

Mysle, ze prowokacje robi sie wylacznie po to by okreslic dokladnie chorobe pacjeta

tylko dlaczego zalecają czasami 5 prowokacji w ciągu kilku lat?

[anakon]

Bo sa glabami....

[Agrafka]

według mnie prowokacja to bzdura....byłam na diecie do 6 roku życia...póżniej jadłam normalnie(tak zalecili lekarze) i wiecie co...teraz znów muszę być na diecie chociaż jadłam normalnie przez 11 lat!!! a ten czas normalnego jedzenia bardzo mi zaszkodził bo teraz bym mogła być zdrowa....a tak- cały czas mam jakieś problemy;p

Miałam dokładnie to samo. Na diecie do 15 roku życia później do 25 bez diety. Brak kompetencji lekarzy i to że przez 10 lat nikt nie wpadł na pomysł że moje choroby żołądka i jelit mogą być efektem nie trzymania diety którą mi kazano odrzucić - to mnie rozwala.

Chyba dieta jest jedynym lekarstwem. Ja również zasmakowałam "prawdziwego" chleba i jak już kiedyś pisałam nigdy nie zapomnę jego smaku i zapachu... ach tęsknota mnie wzięła.... (poproszę o ikonkę chlipania)

[vixi]

ach tęsknota mnie wzięła....

mnie też czasami bierze oj bierze...właśnie gdzie jakaś ikona chlipania i lamentu albo chociaż olaboga..

[olcia13-61]

Co do prowokacji to wszyscy lekarze w poradni( a trochę się zmieniali przez ten okres czasu)byli jednomyśli NIE MA SENSU bo i tak pani musi być na diecie do końca życia.A chcę nadmienić że mam wszędzie pisane ZZW a nie celiakię.Przy najbliższej wizycie jeszcze raz zapytam się jak mam traktować swoją chorobę bo może nie muszę być na diecie.
Pozdrawiam

[Joanna P.]

Ostatnio czytałam że klinicznie uchwytne efekty prowokacji u dorosłych mogą się pojawić nawet (rekordowo) po 17 latach. A robienie prowokacji jest niepotrzebnym robieniem krzywdy i błędem w sztuce, bo w celiakii rozpoznanie ustala się na samym początku, przed zastosowaniem diety. Prowokacja po diecie może coś wnieść o ile wstępna diagnostyka została zawalona przez zbyt wczesne wprowadzenie diety. ale wtedy to już jest naprawianie starych błędów kosztem zdrowia pacjenta. Osobiście wolę utrzymywać dietę mimo niejasnej diagnozy niż dać się sprowokować
Aśka P.

[kfiatek]

Osobiście wolę utrzymywać dietę mimo niejasnej diagnozy niż dać się sprowokować

:=D>:
OT: podoba mi się określenie "dać się sprowokować" Dobry materiał na podpis dla celiaka: "Mam celiakię i nie dam się sprowokować!"
Joanna P., zaczynam być fanką twoich określeń (w zupełnie pozytywnym sensie - dzisiejszy twój tekst o tym, żeby nie pluć, żeby się w upale nie odwodnić chwilowo u mnie rulez 8) )

[Joanna P.]

Dzięki za docenienie!

[kabran]

Cześć Mikrusiu! Miło Cię tu widzieć!
Na początku małe sprostowanie: nie można mieć celiakii w wyniku Crohna. Albo masz rónolegle 2 choroby (ale wtedy raczej odradzam prowokację, chyba że nie masz jasnej i oczywistej diagnozy), albo w Twoim wypadku zastosowano dietę bezglutenową jako leczniczą (robi się tak często w różnych chorobach zapalnych jelit).
Tak więc jak to z Tobą jest: masz na pewno tę celiakię? Powinnaś mieś np. stwierdzone przeciwciała we krwi (w okresie, gdy nie byłaś jeszcze na diecie bezglutenowej). Jeśli takie przeciwciała we krwi były, to prowokacja nie ma sensu. A odbyłaby się tylko kosztem Twojego i tak kruchego zdrowia.
A prowokację prowadzi się koniecznie pod kontrolą lekarza, zaczynając od niewielkich ilości glutenu (np. pół kromki chleba), stopniowo zwiększając ilość.
A pizzę bezglutenową możesz sobie przecież sama/z pomocą mamy zrobić w domu. No ja wiem, że to nie to samo, ale zawsze coś. Zwłaszcza, że jesteś w remisji (tak?)
Czekam na dalsze wiadomości.
wszystkowiedząca kabran, która jest wszędzie

[kabran]

celiakia od Crochna

No niestety, nie ma czegoś takiego... Może to taki skrót myślowy, ale wprowadzający w błąd. Celiakia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, daje (na ogół) obraz w badaniach krwi (specyficzne przeciwciała przeciw-glutenowe). Jeśli nie miałaś oznaczanych takich przeciwciał, to w Twoim przypadku nie można powiedzieć czy masz czy nie masz celiakii. Biopsja chyba nie daje pełnego obrazu, bo kosmki mógł zniszczyć Crohn. Jeśli jesteś teraz na diecie bezglutenowej to oczywiste, że kosmki sobie odrosły, ale ja nie wiem jak to sprawdzić - czy to skutek diety, czy remisji w Crohnie.Może w takim wypadku rzeczywiście prowokacja dałaby jasną odpowiedź. Ale w Twoim konkretnym przypadku trochę to ryzykowne. Prowokacja zawsze odbywa się kosztem zdrowia. Zaczynasz jeść gluten i jeśli masz faktycznie celiakię, to będzie on niszczył jelito. To samo robi Crohn. No nie wiem, ja na wszelki wypadek skonsultowałabym się jeszcze z jakimś lekarzem, takim który zna się na celiakii. Zdaję sobie sprawę, że wizja prowokacji (a raczej normalnego jedzenia ) jest bardzo kusząca, ale jednak trochę ostrożności nie zawadzi. A wiem, że jesteś bardzo rozsądną osobą.