Choroba Duringa

[Ola_la]

Jak my to robimy?
Ja po prostu przypominam sobie te wszystkie dolegliwości, jakie mam po glutenie (u mnie głównie w brzuchu) - i samo mi się odechciewa. Poza tym.... chyba już dorosłam i zdaję sobie sprawę, że nawet jeśli nie czuję tego, ale wiem, jak bardzo mi to szkodzi - to jestem w stanie się powstrzymać. W końcu - TO TYLKO JEDZENIE.

Oczywiście nie miałam dolegliwości od urodzenia - dopiero o kilku latach. Więc może być i tak, że także Ciebie w końcu dopadną, jeśli nie przejdziesz na dietę.
A może też musisz dorosnąć?

Wspominasz o ciąży - czy nie jest to dla Ciebie wystarczający argument do przejścia na dietę? Naprawdę łudzisz się, że chora, zatruta glutenem + silnymi lekami mama może urodzić zdrowe dziecko? Które prawdopodobnie będzie wymagało bardzo restrykcyjnej i trudnej diety?
Chyba lepiej jednak jedno z dwóch sobie odpuścić - albo zero dzieci, albo zero glutenu.

[Jeli]

Ewelka1706, po pierwsze dieta byś ja z ochotą stosowała i gotowała musi Tobie smakować i tego doboru nikt za Ciebie nie dokona .

Fakt że nie muszę szukać zacisznej bramy by się podrapać ..., mogę spokojnie siedzieć w kinie . itp . itd , trzymam wagę , zużywam mniej papieru toaletowego itp.itd

[Ewelka1706]

Nie jestem aż tak nieodpowiedzialna by zajść w ciążę biorąc disulone, staram się właśnie dowiedzieć jak najwięcej aby przejśc na dietę (kupiłam literaturę z przepisami) i dopiero będąc na ścisłej diecie, wtedy będę dopiero myśleć o dziecku.
A po jakim czasie dochodzi do "oczyszczenia" organizmu z glutenu ? j

[Magdalaena]

staram się właśnie dowiedzieć jak najwięcej aby przejśc na dietę (kupiłam literaturę z przepisami)

No to nie ma co czekać - po prostu przestań jeść wszystko, co zawiera gluten. I tak na pewno jakiś czas zajmie Ci wyśledzenie wszystkich ukrytych źródeł, namierzenie odpowiednich przypraw, wędlin, nabiału ...

Muszę przyznać, że do tej pory myślałam, że dhuringowcy mają tylko inne objawy, a po diagnozie przechodzą na dietę bg tak jak reszta celiaków. Bo inaczej kosmki im nie odrosną.
Więc nie wiem jak to w ogóle możliwe, że masz diagnozę, bierzesz leki, a nie jesteś na diecie. Może zdiagnozował Cię ktoś bez aktualnej medycznej wiedzy?

[wieczorynka]

Chciałam zapytać osoby z duhringiem jak długo utrzymują się zmiany na skórze. Jestem już rok i 5 miesięcy na diecie,(mam celiakię) czuję się bardzo dobrze ale czasem dostaję wysypki charakterystycznej dla duhringa i domyślam się, że to po glutenie. Jakieś dwa tygodnie temu wysypało mnie w zgięciach łokcia i mam tą wysypkę do teraz. Jeśli już pojawią sie krosteczki, to utrzymują się bardzo długo czy wy też takmacie?

[Franciszka]

Przy Duhringu wysypka przede wszystkim jest po glutenie,ale ja mam także po jodzie,niektórych lekarstwach i innych związkach chemicznych np.barwnikach.Po tomografi komputerowej (kontrast z jodem) miałam taką wysypkę jak po glutenie i trzymała ok.2 miesiące.Wysypka w zgięciach jest raczej charakterystyczna dla nietolerancji mleka-nie wiem czy go jesz?

[wieczorynka]

Mleka nie piję, ale czsem jakieś lody czy serek zjem, oczywiście tyle ile mogę. Pytam o tą wysypkę, bo ona utrzymuje się bardzo długo i zawsze jak już jest to w zgięciach łokci. No nic muszę to jeszcze zaobserwować może to po lodach

[Patrishiap]

Ja mam zawsze na łokciach i kolanach,a jak długo się utrzymuje,to trudno powiedzieć...Czasem mam wrażenie,że znika po kilku dniach,a czasem mam ją tak długo,że nie pamiętam od kiedy.Czasem jeszcze mam na szyi przy żuchwie,ale gram na skrzypcach i akurat tam uciskam...no i właśnie tam się robi.
Poza tym z innych objawów,robią mi się też pęcherzyki z płynem surowiczym najczęściej na twarzy...ale jak wyschnie to nie widać.
Macie jeszcze jakieś inne widoczne objawy? Bo o tych,których nie widzimy,to często nie wiemy...

[alva_alva]

Witaj Patrishiap! Widzę, że wczoraj dołączyłaś! :-)

[Patrishiap]

A witam, witam

[Olesia]

Ja już gdzieś kiedyś pisałam o mojej chorobie... u mnie jest tak,że mam stwierdzoną chorobę Duhringa (chociaż wyniki nie są jednoznaczne).
W latach 2005-2006 byłam na ścisłej diecie b/g i na Dapsonie. Dietę powoli "rozluźniłam" ale nie jadam pieczywa,makaronów,wypieków i przede wszystkim "glutaminianowych"produktów.
W chwili obecnej jestem ponad 2 tyg. bez leku (opóźnienia z MZ i apteki)i wyglądam jak monstrum- czerwone plamy na plecach, dekolcie, pod kolanami, pęcherze na kolanach i przedramionach. Żeby zasnąć biorę tramal bo leżenie na łóżku i pod kołdrą sprawia mi niesamowity ból (Niestety,w północnej Polsce chyba tylko ja biorę Dapson bo na moją prośbę o pożyczenie lub odpsrzedanie nikt nie zareagował). Mniejsza z tym, wyglądam już tak,że gorzej być nie może a stało się to podczas bycia na diecie (unikałam produktów glutenowych). Tak więc dieta dietą a leczenie leczeniem.
Co do ciąży- jeśli kobieta jest na ścisłej diecie to można spać spokojnie.natomiast czasem podawanie leku jest mniejszym złem niż narażanie płodu na szok immunologiczny (reakcja alergiczna na gluten). Nie ma dowodów,że dziecko po dapsonie urodzi się bardziej uszkodzone a niżeli jako dziedziczące np uszkodzony gen po matce ..
pozdrawiam

[MateuszRatajczyk]

Witam! Przepraszam ze nie pokoje, ale mam pytanie. Nie znasz moze osoby z Choroba Duhringa? sam mam djete ,i mam pare pytan bardzo prosze o odpowiedz Pozdrawiam

[savanah1974]

Szukam osoby lub osób z okolic Lublina które chorują na Duringa i chciałyby skorzystać z badań bezpłatnych,projekt przeprowadzany w Olsztynie

[Ewa48Ewa]

Lekarze o Duhringu nie wiedzą nic! Jedynie w akademiach medycznych znaleźć można sensownego dermatologa. U mnie Duhringa zdiagnozowano po kilku latach stosowania różnych maści, loratadyny i sterydów. Do szpitala skierowano mnie dopiero wtedy, gdy wysypka zaczęła zamieniać się w rany i pęcherze. Po diagnozie, obok rygorystycznej diety bezglutenowej, przez dwa lata przyjmowałam dapson (disulone), walcząc ciągle z morfologią i methemoglobiną. Obecnie leczę się wyłącznie dietą i bardzo uważam, gdyż każde przypadkowe zetknięcie się z glutenem powoduje wysypkę, co skutkuje, kilkudniowym powrotem do dapsonu. Na marginesie: dapson nie leczy, działa tylko objawowo, ma szereg działań ubocznych na wątrobę i na szpik. Aniadyrek ma rację "(...) nie ma żartów, dietę trzeba przestrzegać rygorystycznie".

[Anula80]

W jaki sposób się diagnozuje Duhringa? Z krwi? Mój mąż od kiedy pamięta ma plamy, ale tylko na twarzy i jedynie sterydy mu trochę pomagają. Przeszedł na dietę b/g w styczniu tego roku (syn ma celiakię, u męża wykluczona po ujemnych przeciwciałach i biopsji) i wcale nie jest lepiej. Myślał, że może ma nadwrażliwość na gluten