Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Steven
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 12
Rejestracja: czw 23 kwie, 2020 10:38

Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Steven »

Witam. Odkąd pamiętam zawsze coś miałem nie tak z układem trawiennym. Za dziecka i w sumie jest tak do teraz, jak wstanę z rana to nigdy nie mogę dużo zjeść, ot skubnąłem jakiegoś pieczywa z jogurtem, herbata i tyle. O kilkunastu lat miałem zaś objawy świadczące o IBS czyli duża ilość wypróżnień zwłaszcza z rana lub po obfitym posiłku. Doszło wręcz do tego, że bałem się gdzieś wychodzić z domu, by zwyczajnie się nie zesrać. Zwłaszcza, że bywały sytuacje, gdzie miałem takie parcie na stolec w miejscu publicznym lub podczas jazdy samochodem, że mój stres sięgał zenitu. Zacząłem więc brać coś na tę przypadłość: Iberogast, Sanprobi IBS, Debutir. Niestety bez zmian. Spróbowałem więc Laremidu raz dziennie rano. I tu była ulga. Brałem go tak z przerwami wynoszącymi dzień lub dwa kilka miesięcy. Oczywiście świadom byłem skutków ubocznych. I w zasadzie wszystko byłoby do zniesienia gdyby nie wydarzenia z lipca 2019 r. Wtedy to otrzymałem wypowiedzenie z pracy. Pracowałem tam ponad 5 lat. Praca była w zasadzie biurowa i stresująca, nie tylko na skutek jej charakteru, ale też ze względu na szefa, który wprowadzał dodatkową nerwową atmosferę. Po otrzymaniu wypowiedzenia rozmówiłem się z nim, co też było stresujące. Koniec końców po kilku dniach od zwolnienia zaczęły się problemy żołądkowe. Zaczęło mnie boleć pod mostkiem, ale nie palić. Potem objęło to jamę brzuszną. Ból czy raczej dyskomfort można było porównać do zakwasów po wysiłku lub mimowolnego skurczu mięśni. Podejrzewałem to bo wtedy miałem trochę pracy fizycznej na działce i myślałem że to z tego. Jednak po tygodniu, gdy bóle nie ustępowały, zacząłem podejrzewać, że coś tu nie gra. Oczywiście w ruch poszedł internet. Doszedłem do wniosku, że mogę nie tolerować glutenu. Nie zrobiłem żadnych badań tylko przeszedłem na dietę BG. Po paru dniach poczułem się lepiej. Dietę kontynuowałem i wpadłem na pomysł by zrobić badania. Wykonałem test IgE sp.gluten/gliadyna  i wyszło że prawie nie mam przeciwciał. No to by się zgadzało, bo będąc na diecie organizm ich raczej nie wytworzy. Po ok 2 miesiącach, może mniej wróciłem do normalnego jedzenia. Początkowo było OK, ale potem się zaczęły bóle jeszcze większe i nudności oraz puste wymioty z rana. Poszedłem do lekarza POZ, a ten zaczął przepisywać Helicid i coś jeszcze, ale nazwy nie pamiętam. Kazał zrobić test z krwi na obecność HP. Test wyszedł ujemny, a ja po miesiącu miałem taką biegunkę że IPP odstawiłem samodzielnie. Poszedłem do niego drugi raz i wówczas Helicid zmienił na inny IPP ( nawiasem mówiąc twierdził że Helicid to nie IPP) i Zirid. Poczytawszy o tych lekach co wypisał na recepcie, stwierdziłem, że kolejnego dziadostwa brać nie będę. Poszedłem do innego lekarza, a właściwie lekarki. Ta dała skierowanie na gastroskopię. Zrobiłem i wyszło że HP dodatnie oraz mam niedomykający się wpust żołądka. Dostałem Amotaks, Metronidazol i IPP 40. Wykupiłem, ale nie zacząłem kuracji. Po prostu się boję skutków ubocznych. Kilkanaście lat temu miałem bowiem zapalenie żołądka na skutek jakichś leków ( niestety nie pamiętam co to było), więc dmucham na zimne. Pomyślałem, że może warto wrócić do BG. Zwłaszcza że zrobiłem znów badania i wyszło że mam przeciwciała. Jestem na diecie 3 miesiąc i jak na początku było OK, tak po 1,5 miesiąca bóle wróciły. Byłem nawet przez 2 tyg na diecie pudełkowej, ale raz, że wychodziło drogo, a dwa, że jak bolało tak boli. Podstawą mojej diety są w tej chwili produkty Schaera, zwłaszcza pieczywo i normalne jedzenie domowe oczywiście bezglutenowe. Czyli sumując: nudności i puste wymioty są, ból pod mostkiem jest, bóle w jamie brzusznej są, ale takie jakby skurcz mięśni, podobnie mam od jakiegoś czasu w okolicy serca i nawet na plecach. Dodam, że takie skurcze w podanych lokalizacjach miałem już kilkakrotnie i wówczas pomagało suplementowanie magnezu i potasu. Teraz od kilku dni również uzupełniam ewentualne choć niepotwierdzone braki. Mam póki co podejrzenia mam jeszcze w kierunku pasożytów, ale czekam na wyniki badań krwi. Myślałem też czy nie zrobić testu genetycznego na celiakie. W sumie to im więcej czytam tym bardziej niczego nie jestem pewien. Znajomy mi mówił, że po długotrwałym stresie organizm może dość długo dochodzić do siebie i właśnie mieć takie objawy jakie mam. Swoją historię opisałem, by wśród osób na forum znaleźć być może kogoś kto zmaga/zmagał się z podobnymi problemami i mógłby dać jakąś radę czy wskazówkę co dalej. Bo branie non stop leków przeciwbólowych typu paracetamol czy metamizol to nie metoda na wyleczenie. O tym, że taki stan zdrowia sprawia, że nie mam energii i nic mi się nie chce nawet już nie mowię.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Leeloo »

Stres na pewno ma tu swój spory udział, a jak z nim jest teraz? Masz spokojniejszą pracę, czy podobnie?

Jakie dokładnie badania w kierunku przeciwciał zrobiłeś? (wynik + normy)

Gastroskopia- pobrano wycinki z dwunastnicy?

Czy lekarka po takiej historii nie podejrzewa celiakii lub nietolerancji glutenu?
Steven
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 12
Rejestracja: czw 23 kwie, 2020 10:38

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Steven »

Teraz to mozna powiedziec mam pracę prawie bez stresu.

IgE sp.gluten/gliadyna (E79) <0,10 kU/L

Stężenie Klasa Reaktywność antygenów
<0,35 0 b.niska
0,35-0,69 1 niska
0,70-3,49 2 umiarkowana
3,50-17,49 3 wysoka
17,5-49,9 4 b.wysoka
50-100 5 b.wysoka
>100 6 b.wysoka

potem jak już wróciłem do normalnej diety to:

Transglutaminaza tkankowa IgA 49,27 RU/ml

Wynik negatywny: <20,0
Wynik pozytywny: >20,0

W czasie gastroskopii pobrali wycinki ale nie z dwunastnicy. Przynajmniej wg opisu.

Do lekarki nie zdążyłem pójść - zaczeło sie szaleństwo z koronawirusem.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Leeloo »

Badanie w klasie IgE to badanie pod kątem alergii.

Natomiast badanie transglutaminazy to już temat stricte celiakii i faktycznie coś tam miałeś na rzeczy. Ogromnym niedopatrzeniem było niepobranie wycinków z jelita podczas gastroskopii..
Diagnostyka celiakii u dorosłych:
https://celiakia.pl/celiakia/diagnoza/

wałkowałabym temat u lekarki dopóki nie będzie zrobione wszystko by potwierdzić/wykluczyć celiakię.
Z tym, że taka diagnostyka ma sens tylko kiedy pacjent jest na normalnej, glutenowej diecie przez dłuższy czas.
Steven
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 12
Rejestracja: czw 23 kwie, 2020 10:38

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Steven »

Z tym, że badanie pod kątem celiakii zrobiłbym genetyczne, a w tym wypadku rodzaj diety nie ma żadnego znaczenia. Zapewne takie badanie NFZ nie refunduje ( zdziwiłbym się gdyby było inaczej), ale jestem gotów zrobić je prywatnie.

Szczerze to mam dość tego jak się czuję. Najgorsze są mdłości. Człowiek nie wie czy będzie odruch czy nie. Za chwilę będzie rok. Utrudnia to życie jak cholera. Odbiera radość i siły.
Jak znajdę wynik gastroskopii to wpiszę słowo w słowo co tam pan doktor napisał.

Podejrzewam też że gotowe kupne bezglutenowe pieczywo na dłuższą metę to nie najlepsza podstawa diety BG. Mam już dość tego smaku.

Jak już pisałem czekam na badanie krwi...biorezonansem. Zdaję sobie sprawę, że może być tu spore grono przeciwników tej metody, ale to nie jest pierwsze tego typu badanie w mojej rodzinie. Poza tym wynik członka rodziny potwierdził moje przypuszczenia, a wprowadzenie zaleceń zaczyna przynosić efekty.

Ciekawi mnie na ile mam jakąś nietolerancję lub alergię na gluten i jak bardzo wpływa to na obecność HP w żołądku, a tym samym na wpływ tej bakterii na moje samopoczucie.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Leeloo »

Badanie genetyczne powie tylko, czy masz predyspozycje lub nie. Na podstawie tego wyniki lekarz dalej nie będzie mógł postawić diagnozy.
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 95
Rejestracja: pn 17 lip, 2017 19:59

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Rj79 »

Przeczytaj jeszcze raz, co napisała Leeloo. Celiakia jest u Ciebie możliwa i może to być powód wszystkich Twoich utrapień. W szczególności przeczytaj ze zrozumieniem linka, którego podała, o diagnostyce celiakii.
Steven
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 12
Rejestracja: czw 23 kwie, 2020 10:38

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Steven »

Od tygodnia suplementuję się magnezem i potasem. Od czwartku tj. 23 kwietnia od wieczora zniknęły nudności oraz bóle brzucha określone przez mnie jako skurcze.
Steven
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 12
Rejestracja: czw 23 kwie, 2020 10:38

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Steven »

No i nudności wróciły. Od jakichś 2-3 tygodni.
Nawet jak zjadłem coś glutenowego to nie poczułem się gorzej.
Myśle o przeprowadzeniu detoksu sokowego. Co o nim myślicie?
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 95
Rejestracja: pn 17 lip, 2017 19:59

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Rj79 »

No to napiszę raz jeszcze. Wróć ponownie do postu Leeloo:
Leeloo pisze:Badanie w klasie IgE to badanie pod kątem alergii.

Natomiast badanie transglutaminazy to już temat stricte celiakii i faktycznie coś tam miałeś na rzeczy. Ogromnym niedopatrzeniem było niepobranie wycinków z jelita podczas gastroskopii..
Diagnostyka celiakii u dorosłych:
https://celiakia.pl/celiakia/diagnoza/

wałkowałabym temat u lekarki dopóki nie będzie zrobione wszystko by potwierdzić/wykluczyć celiakię.
Z tym, że taka diagnostyka ma sens tylko kiedy pacjent jest na normalnej, glutenowej diecie przez dłuższy czas.
Z Twoich wypowiedzi wynika, że albo nie przeczytałeś powyższego linka o diagnozowaniu celiakii, albo przeczytałeś, ale nie zrozumiałeś. Masz podwyższone przeciwciała p. transglutaminazie, co może świadczyć o celiakii. Nie miałeś pobranych wycników z dwunastnicy. Jednym słowem, nie dokończyłeś diagnozowania celiakii. Nie mówię, że jest ona pewna, ale jest możliwa. Zamiast tego próbujesz witaminek oraz detoksów. Jeśli faktycznie masz celiakię, nic Ci to nie da. Jeśli faktycznie masz celiakię, idąc tą drogą obudzisz się za 10 lat z wyniszczonym organizmem.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Leeloo »

Rj79 pisze:No to napiszę raz jeszcze. Wróć ponownie do postu Leeloo:
Leeloo pisze:Badanie w klasie IgE to badanie pod kątem alergii.

Natomiast badanie transglutaminazy to już temat stricte celiakii i faktycznie coś tam miałeś na rzeczy. Ogromnym niedopatrzeniem było niepobranie wycinków z jelita podczas gastroskopii..
Diagnostyka celiakii u dorosłych:
https://celiakia.pl/celiakia/diagnoza/

wałkowałabym temat u lekarki dopóki nie będzie zrobione wszystko by potwierdzić/wykluczyć celiakię.
Z tym, że taka diagnostyka ma sens tylko kiedy pacjent jest na normalnej, glutenowej diecie przez dłuższy czas.
Z Twoich wypowiedzi wynika, że albo nie przeczytałeś powyższego linka o diagnozowaniu celiakii, albo przeczytałeś, ale nie zrozumiałeś. Masz podwyższone przeciwciała p. transglutaminazie, co może świadczyć o celiakii. Nie miałeś pobranych wycników z dwunastnicy. Jednym słowem, nie dokończyłeś diagnozowania celiakii. Nie mówię, że jest ona pewna, ale jest możliwa. Zamiast tego próbujesz witaminek oraz detoksów. Jeśli faktycznie masz celiakię, nic Ci to nie da. Jeśli faktycznie masz celiakię, idąc tą drogą obudzisz się za 10 lat z wyniszczonym organizmem.

Nic dodać.
Detoks sokowy? NIE. NIGDY.
Dokończyć diagnostykę celiakii? TAK :!:
Steven
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 12
Rejestracja: czw 23 kwie, 2020 10:38

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Steven »

Cyt:

Następnym etapem jest wykonanie zleconych przez gastroenterologa badań serologicznych z krwi charakterystycznych dla celiakii. Zwykle oznacza się stężenie dwóch z trzech dostępnych przeciwciał:

1.przeciwko transglutaminazie tkankowej (tTG),
2. przeciwko deaminowanemu peptydowi gliadyny (DGP)
3. przeciwko endomysium mięśni gładkich (EmA)


Pytanie: czy drugie badanie wykonac w obu klasach IgA i IgG? Czy wystarczą tylko dwa badania jak wynika z tekstu na stronie? A jeśli tak to ktore z doświadczenia waszego najlepiej wykonać?

Czy pobranie wycinków z jelita i dwunastnicy oznacza gastroskopię? Podejrzewam że tak, chciałbym się jednak upewnić. Nienawidzę tego badania.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Leeloo »

Dalej dokładnie na tej samej stronie, którą cytujesz jest:

"Wyniki najnowszych badań wykazują szczególnie wysoką wartość diagnostyczną transglutaminazy tkankowej (tTG) w klasie IgA.
Nie ma potrzeby oznaczania wszystkich przeciwciał, można zbadać jedynie transglutaminazę tkankową w klasie IgA (tTG IgA). Należy jednak wówczas koniecznie dodatkowo zbadać całkowity poziom IgA. Zdarzyć się bowiem może, że mamy niedobór IgA i badanie może dać fałszywy wynik. W przypadku niedoboru IgA ocenia się przeciwciała w klasie IgG. Można także od razu zbadać przeciwciała w obu klasach (IgA i IgG)."

oraz

"Biopsja i pobranie wycinków jelita cienkiego jest kluczowym etapem w diagnostyce celiakii. Wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii."


Z doświadczenia:
Najczęściej bada się tTG oraz EmA. I raczej w obu klasach, ale niekoniecznie wszystkie od razu, jeśli nie wyjdzie w jednej, sprawdzić w drugiej. Ważne, żeby badając te w klasie IgA zlecić najpierw poziom IgA całkowite (ogółem) - wyjaśnienie w cytatach wyżej.
Steven
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 12
Rejestracja: czw 23 kwie, 2020 10:38

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Steven »

Pytałem o DGP. Tam też są dwie klasy, ale z tego co napisałaś jest to badanie które można sobie "odpuścić". Choć jestem gotów zrobić wszystkie w obu klasach czyli łącznie 6 badań.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8103
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Zamiast powitania trochę o moich dolegliwościach

Post autor: Leeloo »

Nie spotykam się zbyt często z DGP, sama też nie robiłam. o DGP mówi się najczęściej, kiedy nie wyjdą EmA i tTG.
ODPOWIEDZ