Rok od diagnozy

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Kudlaty95
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: pn 24 sie, 2020 21:23

Rok od diagnozy

Post autor: Kudlaty95 »

Część , jestem rok po diagnozie no trochę ponad .Od razu po diagnozie przeszedłem na dietę bezglutenową oczywiście na początku pojawiały się błędy z braku wiedzy . Więc można przyjąć że jestem na diecie jakieś 8 miesięcy. Po przejściu na dietę na pewno zauważyłem poprawę , ale szczerze myślałem że będzie jednak trochę lepiej niż jest . Mimo że jestem na diecie zdarzają mi się lekkie bóle brzucha i częste wizyty w toalecie , czasami nawet po 8 razy dziennie , ale zazywaczaj jest to od 2-5 na dzień więc to mnie też zastanawia . Na dietę naprawdę uważam , jem tylko lekkostrawne posiłki , dosyć zdrowe . Jestem aktywną osobą jeżeli chodzi o sport , no ale ta celiakia cały czas siedzi z tyłu głowy . Może mam dodatkowo ibs lub crohna sam już nie wiem . Robiłem naprawdę dużo badań i często . CRP robiłem kilka razy od przejścia na dietę i wszystko jest w normie , nawet żadnych niedoborów nie mam . Robiłem badanie kału 2xnic niepokojącego nie wykazało , badanie na krew utajoną również . Badałem się w kierunku tarczycy , marker TSH chyba tak się nazywa . Wszystko było w porządku choć przeczytałem że trzeba inne markery zbadać ale to nie problem , bo w najbliższym czasie będę robił kolejne badania CRP itd , robię je regularnie .Zauważyłem , że gdy czeka mnie jakiś wyjazd i jestem w nieznanym mi miejscu to się po prostu boję że nie znajdę toalety i zfajdam się w spodnie i ciągle o tym myślę .... Przecież wszystkiego nie można tłumaczyć nerwami i stresem . W styczniu mam wizytę u gastrologa więc na pewno poruszę tę wszystkie kwestie . Jeszcze kiedyś robiłem badanie kalprotektyny wyszło coś koło 200-400 ale lekarz nie kazał się tym przejmować było to na początku przejścia na dietę . Mimo diety zdarza mi się korzystać z toalety po nawet 8 razy , ale nie jest to częste . Zazwyczaj chodzę po 2-4 razy . Nie wiem może ktoś coś doradzić , bo nie wiem co mam o tym wszystkim myśleć cholercia ... Przepraszam za chaos , na pewno o czymś zapomniałem , jak sobie przypomnę to napiszę :)
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 7709
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Leeloo »

Wynik kalprotektyny jak i objawy wskazują na klujące się NZJ, ale być może przyczyna jest inna. Badano kał w kierunku bakterii/wirusów/grzybów, w tym Clostridium dif.? Jest jeszcze inna wredna bakteria - Yersinia, do wykrycia również we krwi.
Dieta - a jak z produktami mlecznymi (mleko zwierzęce)?
Polecałabym poszukać dobrego gastrologa, który dokończy diagnostykę.
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Kudlaty95
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: pn 24 sie, 2020 21:23

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Kudlaty95 »

Myślę że gastrolog jest dobry , w końcu to on naprowadził mnie na celiakię . Na grzyby się nie badałem , ale w najbliższym czasie mam zamiar takie badanie zrobić .Co do produktów mlecznych to ich nie spożywam również tych bez laktozy więc to na pewno nie to .. A jest duża szansa , że jest to NZJ? Bo szczerze od dłuższego czasu o tym myślę . Choć z drugiej strony nie mam krwawych biegunek , mocnych bóli brzucha itd więc nie wiem czy to jest dobry kierunek kurcze . Po wizycie u gastro się wszystko wyjaśni , ale to dopiero po nowym roku m
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 7709
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Leeloo »

Ok rozumiem.
Szansa jakaś jest, ale bez dalszych badań można tylko gdybać. Niektóre NZJ przebiega niemalże bezobjawowo i wychodzi na jaw przypadkiem (np podczas operacji wyrostka, solidnej kolonoskopii). Wtedy tylko się cieszyć, że przebieg jest łagodny.
Na pewno powtórzyłabym badanie kalprotektyny i sprawdziła posiewy kału + yersinię.
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Kudlaty95
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: pn 24 sie, 2020 21:23

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Kudlaty95 »

Jak pisałem wyżej dieta na pewno przynosi efekty , no ale czasami jest jak jest . Mój stan jelit też raczej nie jest za dobry . Od czasu do czasu pojawiają się niestrawione resztki pokarmowe , ale to raczej tylko ziarna . W najbliższym czasie zrobię dodatkowe badania szczególnie zwrócę uwagę na kał . Gastro mam jednak w grudniu , więc może coś wyjdzie . Znam również dobrego gastro więc się na wizytę umówię , może akurat lekarz inaczej na to spojrzy . Dodam jeszcze , że jak nie byłem zdiagnozowany na celiakię to byłem okropnie zmęczony , zasypiałem na stojąco od kiedy jestem na diecie to jest znaczna poprawa .
Kudlaty95
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: pn 24 sie, 2020 21:23

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Kudlaty95 »

Byłem dzisiaj u nowego gastro , naprawdę miał spoko podejście . Wszystkie swoje dolegliwości mu przedstawiłem , co go zdziwiło to do , że w trakcie diety już po diagnozie na celiakię nie miałem wykonanej gastroskopii i przeciwciał żeby ocenić stan leczenia , wcześniejszy lekarz mnie o tym nie poinformował niestety .... Do miesiąca mam zrobić gastroskopie i przeciwciała i zobaczymy co dalej . Pytałem o crohna itd stwierdził że tego nie można wykluczyć, ale na razie nie ma co gdybać bo badaniach się okaże co dalej . Być może mam celiakię oporną na leczenie nie ma co gdybać . Zapomniałem wcześniej dodać , że wszystkie wyniki wyszły w porządku , jedynie lekki niedobór kwasu foliowego nie wiem dlaczego bo wszcześniej był w normie . Wynik na krew utajoną 3 raz negatywny . Co mnie zdziwiło to wynik kalprotektyny ponieważ wyszedł 5 gdzie według skali powyżej 50 może być NZJ itd więc u mnie wyszedł wporzo niski wynik.
Kudlaty95
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: pn 24 sie, 2020 21:23

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Kudlaty95 »

Witam , w przyszłym tygodniu mam kontrolne gastro . Na polecenia lekarza pobrałem sobie krew na przeciwciała i wynik wyszedł okej , przeciwciała spadły czyli dieta przynosi efekty . Do tego zrobiłem sobie morfologię która robię regularnie i zawsze wszystko miałem w normie , tym razem mam kilka niedoborów , tak to chyba muszę nazwać a więc , leukocyty ,mchc, limfocyty, co prawda są to nieznaczne niedobory , ale jednak . Spotkał się ktoś przy celiakii z takimi wynikami ? Oczywiście skonsultuję to z lekarzem .
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 7709
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Leeloo »

Pojedyncze i nieznanczne odchyły w morfologii, które nie występują każdorazowo nie są powodem do niepokoju. Wiele parametrów jest turbo zmiennych i zależnych chociażby np. w jaki sposób dotarliśmy na badanie, jaka była pogoda. Teraz jest sezon infekcji, co może wpływać na obraz białych krwinek.
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Kudlaty95
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: pn 24 sie, 2020 21:23

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Kudlaty95 »

Rozumiem , nie pomyślałem o tym . Najbardziej się cieszę z wyniku przeciwciał , zobaczymy czy gastro pokaże.
anka45
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 42
Rejestracja: wt 11 sie, 2020 16:25

Re: Rok od diagnozy

Post autor: anka45 »

Dobrze, że sprawdzasz, ja też generalnie mimo diety nie czułam się na tyle dobrze by móc powiedzieć dobrze, choć było lepiej, okazało się że suplementacja po tylu latach celiaki - 20? 25? jest potrzebna, bo jednak organizm potrzebował wzmocnienia. Ale u każdego może być inaczej : ) Powodzenia!!
Kudlaty95
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: pn 24 sie, 2020 21:23

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Kudlaty95 »

Już po gastroskopii , teraz czekanie na wyniki stanu kosmków jelitowych , ale lekarz twierdzi , ale lekarz twierdzi że nie są w dobrym stanie . Poza tym gastroskopia nic niepokojącego nie wykazała , ile trzeba czasu na pełną odbudowę kosmków , bo są różne opinie . Lekarz twierdzi , że do 2 lat od przejścia na dietę powinny się odbudować . Jestem na diecie rok , na początku były błędy , ale od dłuższego czasu trzymam ja sztywno , wręcz podchodzę do niej pedantycznie , więc nie wiem gdzie może być błąd .
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 7709
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Leeloo »

To jest bardzo indywidualna kwestia, nie ma widełek i limitów czasowych, dla jednych to tygodnie, dla innych lata regeneracji. Poczekaj na opis histpat., może nie jest tak źle jak twierdzi lekarz, opis kosmków "na oko" to odważna ocena.
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Kudlaty95
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: pn 24 sie, 2020 21:23

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Kudlaty95 »

Nie no wiadomo czekamy na wyniki lekarz na samo powiedział , ale na pierwszy rzut oka nie jest do końca dobrze . Gdy byłem diagnozowany na celii to miałem stan kosmków 3b , ciekawe jak będzie teraz . Czekam na wyniki jak będą to się ponownie odezwę.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 7709
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Leeloo »

Jasne, daj znać.
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Kudlaty95
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: pn 24 sie, 2020 21:23

Re: Rok od diagnozy

Post autor: Kudlaty95 »

Witam , wyniki odebrane i jestem już po wizycie u lekarza . Przeciwciała wyszły ujemne także jest super ,kosmki jelitowe całkowicie odbudowane co mnie szczerze zdziwiło , myślałem że będzie gorzej. Inne wyniki miałem w porządku , kalprotektyne w okresie letnim mam powtórzyć , ostatnio wynik był w normie . Dostałem leki na ibs , nazwa leku Auroverin MR , czy brał go ktoś? .Niestety nie wiem czy zawiera gluten na ulotce nie ma żadnej wzmianki ale lekarza zapomniałem zapytać ....Nie chce ryzykować i potem mieć objawy. Następna wizyta dopiero w połowie kwietnia .
ODPOWIEDZ