dlaczego gastroskopia jest konieczna?

[grzegrzolki]

Witam,
Moja dwuletnia coreczke czeka gastroskopia pod narkoza.
Nie ukrywam, ze nie usmiecha mi sie taki zabieg, u tak malego dziecka.
Jednak lekarze twierdza, ze jest konieczna.
Mala ma zdiagnozowana celiakie na podstawie badan krwi, a wykluczona alergie.
Nie ma zadnych objawow "klasycznej" celiakii, ktora wykryto w sumie przez moja dociekliwosc jedynie i poczucie, ze cos sie dzieje nie tak (brak laknienia, niechec do produktow glutenowych, zaparcia).

Czy wyniki badan krwi nie wystarcza do pelnej diagnozy?
Niestety, lekarze mimo, ze sa pewni celiakii, uwazaja, ze gastroskopia jest konieczna.
Choc nie potrafia tego uzasadnic.

Potem Majka ma byc na diecie bezglutenowej do konca zycia i juz.
Ani slowa o powtornych badaniach lub szansie na wyleczenie celiakii.

Wiec po co gastroskopia?
Dlaczego jest tak wazna?
Moge liczyc na podzielenie sie wiedza?
Z gory dziekuje

[titrant]

Gastroskopia służy ostatecznemu potwierdzeniu choroby trzewnej. Jeśli zaobserwuje się zanik kosmków, diagnoza jest kompletna. Jeśli kosmki nie są uszkodzone, nie znaczy, że można spokojnie jeść gluten, bo zniszczenia mogą występować w innych narządach.

[kabran]

Potem Majka ma byc na diecie bezglutenowej do konca zycia i juz.

Bo to jest jedyna metoda leczenia celiakii.

Ani slowa o powtornych badaniach lub szansie na wyleczenie celiakii.

Badania (z krwi) można robić w trakcie trwania diety, ale tylko po to aby sprawdzić czy dieta jest prowadzona prawidłowo. Szans na wyleczenie faktycznie nie ma. Jedyna metoda leczenia to dieta. Tylko to zapewnia zdrowe życie bez objawów choroby.

Wiec po co gastroskopia?
Dlaczego jest tak wazna?

Określenie stopnia zaniku kosmków jest ważne po pierwsze po to, aby określić jak zaawansowane jest wyniszczenie jelita. Z ilości/poziomu przeciwciał tego nie da się wywnioskować. Po drugie pobranie wycinków mieści się w tzw. "złotym standardzie" diagnostyki celiakii. Po trzecie zaś, mając czarno na białym wyniki przeciwciał+gastroskopii unikniecie w przyszłości prowokacji glutenem, różnego rodzaju "gdybania"... Przeciwciała + wycinki dają 100% pewności.

[Magdalaena]

Na tym forum były już posty rodziców małych dzieci, którzy dochodzili do wniosku, gastroskopia zwłaszcza z narkozą jest zbyt obciążająca dla małego chorego dziecka. I przechodzili na dietę bez biopsji.
Ale wtedy istnieje cień niepewności co do diagnozy, a potwierdzenie jej wymaga prowokacji w dojrzałym wieku.

[Amigomio]

My z mężem też zostaliśmy niedawno postawieni przed dylematem - czy robić biobsję synkowi (ma 9 miesięcy) czy też pozostać przy diagnozie opartej jedynie na badaniach krwi + wiedzy, że jest predestynowany genetycznie do celiakii.

Wiem, że wizja małego dziecka poddawanemu narkozie nie jest zbyt miła dlatego mieliśmy z mężem duże wątpliwości co do zasadności robienia biopsji. Odbyliśmy jednak długą rozmowę z dr Dziechciarzem z WUM który opisał nam po pierwsze jak wyglądała by sama biopsja, jaką narkozę się stosuje a po drugie wyjaśnił nam zasadność robienia biopcji mimo pokusy stwierdzenia celiakii po wynikach krwi.

1) tak jak pisali już inni tylko biopsja jest w 100% w stanie potwierdzić diagnozę, bez niej zawsze będzie istniała niewielka, bo niewielka ale szansa że to nie celiakia.
2) z powodu pkt 1 lekarze nie mogą dać nam potwierdzenia że dziecko jest chore na celiakię (bez takiego papierka nie ma szans na ubieganie się o jakiekolwiek świadczenia z tego tytułu_
3) biopsja w późniejszym wieku łączy się z koniecznością prowokacji glutenem co w przypadku osoby chorej naraża ją na niepotrzebne dolegliwości.

osobiście jeszcze nie musieliśmy podjąć tej ostatecznej decyzji gdyż powtórnie wykonane badania na przeciwciała wykazały ich spadek ( a drugich brak wogóle) tak więc decyzja o ewentualnej biopsji została odroczona. Czekamy teraz na wyniki po kolejnych badaniach kontrolnych (uczestniczymy w programie PreventCD dlatego regularnie dziecko ma robione badania na przeciwciała)

W naszym przypadku mimo już prawie 100% diagnozy po pierwszych badaniach (bardzo wysoki poziom przeciwciał) okazało się że jednak zdarza się że to "prawie" robi wielką różnicę. Teraz już wiemy z mężem że jeśli okaże się, że biopsja będzie jednak konieczna to zdecydujemy się by ją wykonać żeby uzyskać właśnie te pełne 100%

[mariola 40]

Witam,jestem poczatkujaca na tym forum i mój syn dzis równiez dostał skierownie na gastroskopie i biopsje pod narkoza,przeraza mnie to wszystko i nie wiem co dalej robic,i na czym polegaja te badania.

[Karolcia6]

Biopsja jelita cienkiego jest kluczowym etapem w diagnostyce celiakii. Pacjent połyka miękką sondę z małą kamerą na końcu, dzięki której lekarz gastrolog zagląda do wnętrza jelita i pobiera jego maleńki fragment do badania. Zabieg nie jest bolesny, choć nie należy do przyjemnych, u małych dzieci przeprowadza się go pod narkozą. Zanik struktury kosmków jelitowych oraz obecność jednego z dwóch przeciwciał we krwi jest wystarczającym warunkiem do rozpoznania choroby trzewnej.

http://celiakia.org.pl/index.php?lang=p ... a.diagnoza

[izapw]

witam,
jestem mamą 2,5-letniego chłopca z obciążeniem genetycznym po tacie i właśnie jesteśmy po wizycie u gastrologa. Też wisi nad nami biopsja.
Nadal nie znalazłam tutaj odpowiedzi napytanie: po co robi się to badanie? Z czego innego mogą wynikać złe wyniki badań z krwi? Czy mogą zdarzać się przy innych schorzeniach, czy są charakterystyczne tylko dla celiakii? Jaki tu jest cień szansy?
IPW

[dagma7]

Też bardzo mnie to interesuje.
Czy dodatnie przeciwciała na przykład endomysium IgG mogą świadczyć o czymś innym. Jeśli tak to o czym??

Rozmawiałam właśnie z lekarzem co prawda alergologiem, ale bardzo dobrym specjalistą, w ramach zbierania informacji z różnych źródeł...życie mnie trochę nauczyło, że trzeba się pytać dużo i wszędzie...no więc powiedział, że te przeciwciała nigdy nie wychodzą ot tak sobie, że jest to celiakia bądź uczulenie na gluten. W obu przypadkach dieta. On na moim miejscu nie robiłby biopsji tylko przeszedł na dietę, szczególnie, że są objawy. To tyle od alergologa, drążę dalej....boję się tej biopsji okropnie...

[Grażyna]

Przeciwciała przeciwendomyzjum EmA są wysoce swoiste i czułe. Swoiste co oznacza, że są charakterystyczne dla celiakii.

Rozmawiałam właśnie z lekarzem co prawda alergologiem, ... On na moim miejscu nie robiłby biopsji tylko przeszedł na dietę, szczególnie, że są objawy.

Odszukałam artykuł dr Bartłomieja Ziółkowskiego z Katedry i Kliniki Gastroenterologii i Chorób Przemiany Materii Akademii Medycznej w Warszawie "Celiakia dorosłych".
Cytat:
"... W potwierdzeniu lub wykluczeniu choroby trzewnej złotym standardem pozostaje zatem biopsja jelitowa, ponieważ oznaczanie żadnego z przeciwciał nie daje 100 proc. czułości."

Cały artykuł mogę Ci przysłać na priv.

[dagma7]

Dzięki, poproszę.

Ale swoją drogą, żeby lekarzy trzeba było uczyć...jak lekarzowi coś zasugerować to się obrazi, i karze iść się leczyć w internecie...i tak gdzie nie pójdę..

[izapw]

ja też chętnie się czegoś dowiem - poproszę o artykuł
IPW

[dagma7]

Jeszcze jedno, może dowiem się z artykułu, ale jeśli p/c dodatnie a biopsja nic nie wykaże to co wtedy? Co to oznacza? Ignorować? No bo jeśli tak to co to badanie wogóle wnosi?

[Manga]

U mojego syna wyniki z krwi jednoznacznie wykazały celiakie,lekarka zrobiła takie oczy jak je zobaczyła.Zleciła kolejne badania,które...........zaprzeczyły wynikom z krwi.znaleziono jedynie polip przy zwieraczu żołądka i stwierdzono,że mój młody ma refluks żółądkowo-przełykowy (nidgy nie miał objawów tego ) Lekarka nie potrafiła mi pomóc,poprostu "rozłożyła ręce" i powiedziała "z krwi celiakia z innych badan celiakii nie ma - ja nie wiem co pani synowi jest" dodam,że nie przybierał na wadze (choć jadł dużo) problemy z wypróżnianiem itp.
Dzieki forum i internetowi doczytałam,że jest tzw celiakia potencjalna - wszystko co opisano tam dokładnie pasuje do mojego syna (tylko czemu lekarka to zbagatelizowała,nie dała ŻADNYCH zaleceń )
odkąd jest na diecie bg wszystkosię unormowało no i najważniejsze - zaczął przybierac na wadze

[dagma7]

Z tego wniosek: przeciwciała dodatnie - idź na dietę. Czy może nie?