Nowa-proszę o pomoc

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
Jena
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: czw 21 sty, 2010 17:10
Lokalizacja: Nowe Miasto Lub.

Nowa-proszę o pomoc

Post autor: Jena »

Mam na imię Joanna, mieszkam w Nowym Mieście Lubawskim (może ktoś z okolic jest tu? :) ...w wieku ok. roku zdiagnozowano u mnie celiakie...IV stopień zaniku kosmyków, chwila i nie byłoby mnie na świecie, na szczęście helikopterem przetransportowano mnie do Torunia i tam leczyłam się w szpitalu/poradni specjalistycznej aż do 11 roku życia. W wieku właśnie 11 lat mojej mamie powiedziano : córka jest zdrowa...niestety jak wszyscy dobrze wiemy to niemożliwe. Niestety moja mama nie była świadoma, no i tak sobie rosłam/jadłam wszystko, aż do momentu kiedy to w obecnym wieku planując ślub i myśląc o rodzinie chciałam dowiedzieć się czegoś więcej o tym na co "chorowałam" w dzieciństwie. Niestety moja mama nie miała, żadnych dokumentów z tego okresu i na każde pytanie o tamte czasy denerwowała się strasznie "po co wracać do tego, już jesteś zdrowa". Mi jednak to nie dawało spokoju, zaczęłam więc pisać/dzwonić o moją dokumentację i o prośbę mi jej przesłania. Mija dokładnie tydzień kiedy otworzyłam kopertę z poradni specjalistycznej i tam jest ewidentnie napisane celiakia, więc zadzwoniłam do Pani dr Ewy Hapyn i porozmawiałam z nią...uświadomiła mi wszystko,że przez te 14 lat katowałam swój organizm..., który jest wyniszczony zapewne. Powiem jedno jestem zdruzgotana, boję się jutra, nie wiem jak mam normalnie żyć. Oczywiście zaczęłam biegać po lekarzach i na marzec jestem zarejestrowana do gastrologa.
I tu mam pytanie do Was, ponieważ objawy się nasilają i mam dość takiego stanu rzeczy, co mi radzicie, przejść od tej chwili na dietę czy poczekać na wizytę u specjalisty i na badania, a potem stosować się do jego zaleceń?
Awatar użytkownika
darciak90
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 809
Rejestracja: śr 12 gru, 2007 22:31
Lokalizacja: Warszawa/Częstochowa

Post autor: darciak90 »

Wg mnie poczekaj na wizyte u lekarza i badania. Nie przechodz na diete. Bo jesli przejdziesz to wyniki badań mogą być niewiarygodne.
Obrazek
Ewelka1706
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: czw 21 sty, 2010 17:42
Lokalizacja: kraków

Witam,

Post autor: Ewelka1706 »

Moim skromnym zdaniem powinnaś poczekac do badań, ponieważ wprowadzenie diety spowoduje że badania nie będą odzwierciedlały Twojego stanu choroby.( mi też tak radzono, aby wprowadzic dietę dopiero po badaniach) pozdrawiam
Awatar użytkownika
Jena
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: czw 21 sty, 2010 17:10
Lokalizacja: Nowe Miasto Lub.

Post autor: Jena »

dzięki za rady, jednak mam obawy czy dalej jeść normalnie, objawy jak i wizja "katowania" swojego organizmu mnie przeraża. Eh...co za życie. :/
Obrazek
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
Awatar użytkownika
Tomkus
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 615
Rejestracja: pn 08 gru, 2008 12:38
Lokalizacja: Małopolska

Post autor: Tomkus »

Tak, to może przerażać, jednak warto wytrwać, gdyż bez tego wyniki będą zafałszowane, zagmatwane - niejasne.
O, nie chcieć, o i nie móc umrzeć chociaż nieco!
Wszystko wypite! Ty tam, nie śmiej się z mych żali!
Wszystko, wszystko wypite! zjedzone! - Cóż dalej?

/Paul Verlaine/
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Jeśli masz zamiar ponownie uzyskać diagnozę - czekaj.
Jednak z drugiej strony - tę diagnozę już masz! Orzeczenie lekarza, IV stopień zaniku kosmków + ewidentna poprawa zdrowia po wprowadzeniu diety to wystarczające dowody i powody, aby wrócić do ścisłej diety bezglutenowej. Nie ma leków na celiakię, nie ma jakiś magicznych sposobów - jest tylko (i aż) dieta. Chyba, że potrzebujesz na to świeży papier, tylko po co... :)
Polecam też przewertowanie forum pod kątem gdzie szukać glutenu i jak jeść bezpiecznie.
Awatar użytkownika
Jena
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: czw 21 sty, 2010 17:10
Lokalizacja: Nowe Miasto Lub.

Post autor: Jena »

Nie, nie chce ponownie uzyskać diagnozy, bo tak wszyscy wiemy raz zdiagnozowana celiakia jest na całe życie. Papierka też nie potrzebuje bo do czego...Zastanawia mnie tylko jeden fakt, jak określić szkody poczynione w moim organizmie - nie przestrzeganie diety przez 14 lat-?Jeżeli od dnia przejdę na dietę - a wizytę u specjalisty mam na marzec - to czy uda się to określić? Aha i jeszcze jedno, czy ktoś z was był u dietetyka, aby określił wam sposób odżywiania?- chodzi mi głównie -tak jak w moim przypadku- o odbudowanie organizmu. Pytam ponieważ prze celiakie w dzieciństwie byłam niejadkiem i tak pozostało do dziś, jestem raczej szczupłą osobą - (47 kg/160cm)-i wstyd mi przyznać nie bardzo wiem jak do "dobrego" odżywiania się zabrać.
Obrazek
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
Awatar użytkownika
Jena
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: czw 21 sty, 2010 17:10
Lokalizacja: Nowe Miasto Lub.

Post autor: Jena »

Postanowiłam rozwiać swoje wszelkie wątpliwości i udać się prywatnie na wizytę do gastrologa. Jestem zapisana na jutro na 15.00(cóż za paradoks do tej samej Pani dr do której 2 miesiące muszę czekać dzięki NFZ), zapewne Pani dr zleci mi badania krwi no i oczywiście dietę bezglutenową. Napiszę, co i jak jak wrócę. Ogólnie to martwi mnie powrót do diety, ja wiem, że pewnie czytając to ktoś pomyśli "robię z igły widły, z dietą da się żyć", ale ja na dzień dzisiejszy nie wyobrażam sobie co będę jadła, a co gorsza czy będę potrafiła cieszyć się życiem jak dawniej. Pozdrawiam :|
Ostatnio zmieniony pn 25 sty, 2010 17:09 przez Jena, łącznie zmieniany 1 raz.
Obrazek
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
basia20lat
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: pn 18 sty, 2010 21:56
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: basia20lat »

hej bedzie dobrze;-) mam 20 lat i od urodzenia na to choruje również mam 4 stopień choroby, nie leczona niszczy organizm i prowadzi do naprawde złych konsekwencji wiec moja rada to wizyta u lekarza i śćisłą dieta tak żębyś kiedyś mogła mieć dzieci i cieszyć sie życiem razem z nimi;-) pozdrwaiam i życze duuuuuuuuzo siły;l-)
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

Jena pisze:Aha i jeszcze jedno, czy ktoś z was był u dietetyka, aby określił wam sposób odżywiania?- chodzi mi głównie -tak jak w moim przypadku- o odbudowanie organizmu.
Zdecydowanie odradzam poleganie na dietetykach. Większość z nich nie potrafi nawet dobrze wybrać produktów bezglutenowych - w wielu dietach widziałam potknięcia typu kawa zbożowa czy sos sojowy.
A już praktyczna znajomość diety, polegająca np. na doradzeniu co jeść na mieście i którą wędlinę i jogurt kupić ...

Jena - po prostu musisz sama poczytać forum i dostosować swój sposób odżywiania. A po przejściu na dietę bg waga raczej wzrasta, bo organizm lepiej wchłania składniki odżywcze.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
Jena
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: czw 21 sty, 2010 17:10
Lokalizacja: Nowe Miasto Lub.

Post autor: Jena »

Dzięki Wam serdeczne za te odpowiedzi. Wiem, że przestrzeganie diety to wczytywanie się w skład wszystkiego, co będę jeść, bo paradoksalnie w wielu produktach kryje się gluten.

Mam tez pytanie do Was, czy to, że mam celiakię jest równoznaczne z nietolerowaniem także skrobi pszennej? Brzmi niepokojąco...

Byłam dziś u pani dr gastrolog Irena Żebrowska z Olsztyna (może ktoś zna?), dostałam od niej skierowanie na przeciwciała - 72 zł, zapłaciłam i czekam na wyniki - będą jutro po 12.00. Odbiorę we czwartek, bo niestety praca :/ nie pozwala na wyjazdy - po wyniki muszę jechać do Olsztyna (ok.90km od NML). Napiszę, jaki wynik.

I jeszcze mam pytanie, tak wiem dużo ich zadaje (sorki), czy powinnam wybrać się do ginekologa, aby określił (może złej terminologii używam)stan mojej płodności, predyspozycji do bycia mamą?

Pozdrawiam i dzięki.
Joanna
Obrazek
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

Jena pisze:[...]czy to, że mam celiakię jest równoznaczne z nietolerowaniem także skrobi pszennej? Brzmi niepokojąco...
Jeśli coś jest pszenne, to na diecie bg jest zdecydowanie zabronione <:>> Czemu skrobia pszenna miałaby być wyjątkiem? Wyjątkiem może być tylko skrobia pszenna bezglutenowa (pozbawiana glutenu sztucznie), ale wielu celiaków jej unika jako potencjalnie niebezpiecznej (Amerykanie, Włosi, Niemcy w ogóle jej nie stosują w produktach diety bg, ale Skandynawowie już np. tak).
Jena pisze: [...] dostałam od niej skierowanie na przeciwciała - 72 zł, zapłaciłam i czekam na wyniki - będą jutro po 12.00.
A jaki rodzaj przeciwciał miałaś zrobiony, w sensie w ilu klasach i jaki typ, jeśli wiesz? I w sumie strasznie szybko są te wyniki, to dobrze, ale aż zadziwiająco szybko :galy:
Jena pisze:[...] czy powinnam wybrać się do ginekologa, aby określił (może złej terminologii używam)stan mojej płodności, predyspozycji do bycia mamą?
Obawiam się, że mało który ginekolog będzie wiedział, co to celiakia... I że nie jest chorobą małych dzieci... Wybrać się do gina nigdy nie zaszkodzi ;) Ale raczej co do płodności to przy zdiagnozowanej celiakii raczej powinnaś dać organizmowi szansę na regenerację na diecie, to może trochę potrwać, kilka-kilkanaście miesięcy, czasem dłużej. Trzeba obserwować swój organizm i jego reakcje :)
Obrazek
Awatar użytkownika
Jena
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: czw 21 sty, 2010 17:10
Lokalizacja: Nowe Miasto Lub.

Post autor: Jena »

Dzięki za info o skrobi pszennej.

Jeżeli chodzi o przeciwciała to dostałam skierowanie na te, które miałam robione w wieku 11 lat, kiedy to wynik wyszedł ujemny, niestety nie pamiętam ,co było na skierowaniu napisane. Wiem tylko, że jako dziecko miałam robione przeciwciała we wszystkich klasach. A co do wyników, to w Olsztynie - Wojewódzkim Dziecięcym Szpitalu Specjalistycznym - takie badania robią codziennie, także mnie nie zdziwił tak szybki termin ich realizacji.

Dziś wyniki,w oczekiwaniu...
Obrazek
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Teoretycznie sama skrobia pszenna, oddzielona od reszty ziarna, już jest bezglutenowa. Gluten to białko, skrobia to skrobia :) Bezglutenowość skrobii zależy tylko od tego jak dokładnie została oddzielona w procesie oczyszczania. W praktyce zwykła skrobia pszenna może, ale nie musi być bezpieczna. Wiem, że to trochę zagmatwane...
Powinno więc być tak, że skrobia pszenna stosowana przez producentów bezglutenowych jest OK, ale niestety, u niektórych celiaków nawet taka ilość już powoduje powstanie objawów. Drugi problem to to, że jednak czasem skrobia nie jest dokładnie oczyszczona i nie spełnia nawet norm Codex Alimentarius... Niestety, bardzo ciężko jest określić próg wrażliwości na gluten każdego z osobna, a każdy celiak ma ten próg inny.
Ania24
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 10
Rejestracja: śr 20 sty, 2010 22:26
Lokalizacja: uk

Celiakia od 15 lat

Post autor: Ania24 »

Ja niestety tez mam nieleczona celiakie od 15 lat, mialam te same objawy. Lekarze nie wiedzieli co sie dzieje tylko tyle ze to jakis rodzaj alergii. Diagnoze uzyskalam w UK w pazdzierniku 2009 i od tamtej pory jestem na diecie. Wszystko wraca do normy i juz wiem jak czuja sie ludzie kiedy mowia ze czuja sie dobrze. Fantastyczne uczucie nie byc caly czas zmeczonym i miec chec do zycia. Nie zastanawiam sie na razie nad plodnoscia bo musze dojsc do zdrowia calkowicie a wiem ze moze to zajac nawet 2 lata, narazie mialam badanie gestosci kosci i czekam na wyniki. Nie mam wiekszych problemow z dieta ale na szczescie tu jest to wszystko latwiejsze. Celiakia to nie wyrok. Pozdrawiam wszystkich i uszy do gory.
ODPOWIEDZ