"Nawrót" choroby

[lemoniada]

Witam, dziś dołączyłam do Waszego forum.
Od dawna poszukuję wyjaśnień moich dolegliwości-bóle brzucha, wzdęcia, biegunki, odczucie głodu zaraz po zjedzeniu, wahania nastroju, bóle stawów. I trafiłam tutaj. Nie zawiesiłabym oka na zacnej osobie choroby celiakia, gdyby nie fakt, że kiedyś ją prawdopodobnie miałam (mam nadal?). Lekarze stwierdzili w wieku 7 lat, że jestem zdrowa jak ryba i uroczyście mogę wpierdzielać gluten bez zahamowań.
A tu czytam, że to nieuleczalne jest No i poszperałam, przeszukałam, pogrzebalam i powyciągalam zakurzone wyniki z tego jakże radosnego okresu.

i znalazłam taki opis moich dolegliwości:

"Zanik kosmków II stopnia nieznanego pochodzenia. Może być niekompletny zanik lub niekompletna regeneracja. Limfocytoza dotyczy blaszki właściwej i nabłonka absorbcyjnego, a więc może mieć charakter uczuleniowy we wczesnej fazie."

No, czyli na dwoje babka wróżyła, lekarze niezdecydowani. Mam też wpis brzmiący

IpAEmA (jakoś tak-wiecie jak piszą lekarze )-ujemny. I na tym zakończyły się moje wizyty w poradni gastroenterologicznej.

Wobec tego, biorąc pod uwagę moje obecne dolegliwości co byście mi doradzili?

[Rafal_tata]

Cześć,
biorąc pod uwagę Twoje dolegliwości oraz diagnozę sprzed kilkunastu lat, ja doradzałbym ponowne badania... Najpierw przeciwciała, chociaż właśnie one (IgAEmA - przeciwciała endomyzjalne) u Ciebie nie wyszły. Proponowałbym zbadanie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej tTG w dwóch klasach: IgA i IgG. Jeśli znowu wyjdzie, że przeciwciała są w normie, wtedy trzeba zrobić biopsję jelita cienkiego i ocenić zanik kosmków.
A tu jest info na temat zaniku kosmków nie wywołanym celiakią:
viewtopic.php?p=39756#39756

[lemoniada]

Tylko ten wpis o przeciwciałach pojawił się w czwartym roku leczenia-wcześniej nic nie jest wspomniane w moim zeszycie na ten temat. W takim razie skoro radzi Pan badania-zgłoszę się do lekarza pierwszego kontaktu i zobaczymy co wyjdzie, dziękuję i pozdrawiam:)

[Agniesia]

Dodam jeszcze, że zanim nie będziesz miała diagnozy w ręce, nie przechodź na dietę.

[titrant]

Tylko ten wpis o przeciwciałach pojawił się w czwartym roku leczenia-

Jeśli leczenia dietą bezglutenową, to dawno już przeciwciał nie było. Miałaś zanik kosmków. Odstawienie glutenu na pewno pomoże, czy to była celiakia, czy nie.

[lemoniada]

Tak tak, leczenie dietą bezglutenową:) Mam też wpisy o prowokacjach glutenem i stopniowym wprowadzaniu produktów glutenowych i mleka (miałam skazę białkową w międzyczasie). Sama nie wiem co o tym myśleć:(
Mama mówi, że lekarze podejrzewali celiakię, ale nie byli pewni na 100% więc jak się skończyły objawy, to stwierdzili, żem zdrowa. Ciekawe...
I nie mam zamiaru przechodzić samodzielnie na dietę bezglutenową, ale szczerze mówiąc chyba chciałabym, żeby to była celiakia i żebym wreszcie znała przyczynę moich dolegliwości...

[Agniesia]

Nie będę się rozpisywać , bo gdzieś na forum już pisałam o historii mojej choroby. Napiszę tylko, że miałam podobnie.
To moja mama po latach, gdy pojawiały się różne dolegliwości, wpadła na pomysł, że może mi choroba wróciła.
Teraz wiem, że nie wróciła tylko cały czas ze mną była
Gdy w końcu trafiłam do lekarza, który zrobił mi badanie pod tym kontem wszystko stało się jasne.

[Jaśminowasia]

Nie chcę zakładać nowego wątku, więc wykorzystam to miejsce, na forum jestem chyba od 2 miesięcy, chciałam się poradzić, poznać Wasze opinie. Na diecie bezglutenowej jestem od 8 czerwca. Zaczęłam po wizycie u dermatologa. Pani doktor widząc łuszczycę na łokciu, zrobiła wywiad, zapytała na co choruję (astma, alergia wziewna, pokarmowa, krzyżówki), zapytała czy wiem, co to celiakia i czy ktoś w rodzinie choruje (nie). Zwróciłą uwagę na moją nadwagę. Zaleciła dietę bezglutenową. Poprawa samopoczucia wystąpiła po 2 dniach. Zero biegunek, wzdęcia, bólu brzucha, nie bolą mnie stawy, a z tym było ciężko. Skóra gładsza, łuszczycowa zmiana bardzo mała. Straciłam 6 kg,nie mam obrzęków. Nie wiem, jak z anemią, nie robiłam jeszcze badań, a to był mój problem od zawsze. Nie chcę wracać do glutenu i tego koszmarnego samopoczucia (psychicznego też, cały czas leczę depresję). Idę do lekarza 7 września. Podpowiedzcie proszę, co zrobić i jak się przygotować do tej wizyty, mądrze jakoś

[Ola_la]

Idę do lekarza 7 września. Podpowiedzcie proszę, co zrobić i jak się przygotować do tej wizyty, mądrze jakoś

Nie napisałaś, do jakiego lekarza idziesz - przypuszczam, że do gastrologa.
Z mojej strony jedna rada - przygotuj się przede wszystkim, że lekarz niekoniecznie będzie bardzo świadomy w kwestii celiakii i może ją bagatelizować, albo traktować jako "chorobę dziecięcą". Choć mam nadzieję, że to dobry i mądry lekarz. Ale przede wszystkim nie zapominaj, jak bardzo pomogła Ci dieta.
A jeśli lekarz 7 września nie okaże się zbyt trafiony, to może zapytać o lepszego mądrą panią dermatolog, która jak widać ma pojęcie o temacie.

[Agniesia]

Ola_la, pamiętaj, że nie jesteś "na sztywno" przypisana do jednego lekarza. Nawet jeśli są z jednej poradni możesz go zmienić. Ja tak zrobiłam, co prawda musiałam się od tego drugiego trochę nasłuchać ale potem poszło z górki.
Co nie zmienia faktu, że później też go zmieniłam

[Ola_la]

Wiem - i właśnie o tym piszę - że jak się jeden lekarz "nie uda", to się nie zrażać, tylko poszukać mądrego.
Bo wielu tutaj było w sytuacji, kiedy gastrolog bagatelizował, albo wręcz wyśmiewał podejrzenie celiakii. A w sytuacji, kiedy są tak wyraźne pozytywne skutki diety b/g nie ustępować, tylko "piłować" służbę medyczną do skutku.

[Rafal_tata]

Do titranta, który znany jest na Forum z tego, że nawołuje ludzi do przechodzenia na dietę bez badań, jeśli tylko dieta ta przynosi pozytywne skutki:
@lemoniada i @Jaśminowasia to dwa podobne, ale jednak inne przypadki. W pierwszym mamy osobę, która miała podejrzenie celiakii i jej objawy, była na diecie, która jej pomogła, po czym ją porzuciła za zaleceniem lekarzy, co spowodowało z czasem powrót dolegliwości. @lemoniada chce więc potwierdzenia, że to na pewno celiakia, choć na 90% pewnie tak. Dlatego badania w jej przypadku są wręcz konieczne.
Natomiast @Jaśminowasia to trochę inny przypadek: nigdy nie podejrzewana o celiakię, nigdy nie diagnozowana, w rodzinie nikt nie choruje, objawy należą raczej do tych mniej kojarzonych z celiakią itd. Ale tutaj mamy dwie sprawy: a) Jaśminowasia jest już na diecie, b) dieta pomogła natychmiast. Czy w tej sytuacji badania są konieczne, zwłaszcza, że nie można ich teraz wykonać (będąc na diecie BG)? Moim zdaniem nie są potrzebne. Wystarczy czekać na całkowitą poprawę zdrowia i przestrzegać diety. Ewentualnie pokusić się kiedyś o prowokację, tylko nie wiem czy ona ma sens, skoro w Polsce nie ma refundacji na żywność BG.

[titrant]

@lemoniada chce więc potwierdzenia, że to na pewno celiakia, choć na 90% pewnie tak. Dlatego badania w jej przypadku są wręcz konieczne.

Równie konieczne jak w przypadku Jaśminowejasi. Refundacji też nie będzie, a powrót na dietę przyniósłby pewnie poprawę wcale nieskromnych objawów, o których Lemoniada pisze. Ale oczywiście, jeśli istnieje możliwość szybkiej diagnostyki i przejścia na dietę, warto.

[Jaśminowasia]

bardzo cenię każde słowo w tym temacie, dziękuję Wam, jak pomyślę tylko o prowokacji, to jest mi źle, nie chcę, bo bardzo cierpiałam jedząc gluten

[lemoniada]

A mam jeszcze pytanie, czy skierowanie na badanie krwi w tym kierunku jest konieczne? Czy jak pójdę prywatnie to bez problemu mi je zrobią?