Celiakia???

[iwka79]

Witam serdecznie.
Jestem nową osobą na forum, znalazłam się tutaj poszukując wyjaśnienia przyczyn dolegliwości mojego 7-letniego syna Kacpra.
Od dłuższego czasu borykamy się z problemami zdrowotnymi, gdyż jeszcze nikt nie wpadł na to co mu jest...
Od 2007 roku, czyli jak miał 3 lata zaczęły się bóle brzucha i stawów, wtedy twierdzono, że są to bóle wzrostowe. Rok później zaczęły się przewlekłe stany podgorączkowe niewiadomego pochodzenia, na własną rękę zrobiłam badania w kierunku chorób odzwierzęcych i innych i wyszło nam z tego dodatnie CMV, Borelioza, Yersinioza.
Trafiliśmy na oddział zakaźny w Łodzi, gdzie borelioza została wykluczona, podano antybiotyk dożylnie i wypisano nas do domu.
Wszystko to, z czym trafiliśmy na oddział trwało nadal (bóle brzucha i stawów). Pediatra po konsultacji z lekarzem zakaźnikiem podjęła się przeleczenia Yersiniozy (wyniki OK ale bóle nadal). W 2009 roku był kolejny rzut Yersiniozy, kolejny raz przeleczona ale bóle jak były tak były nadal.
Eksplozja objawów nastąpiła w tym roku, od lutego syn przebywał na kilku oddziałach szpitalnych, począwszy od zakaźnego, przez reumatologię, gastroenterologię i chirurgię.
Na oddz. zakaźnym przeleczono kolejny rzut Yersiniozy, na reumatologicznym stwierdzono odczynowe zapalenie stawów w przebiegu Yersiniozy a na gastroenterologii - nietolerancję laktozy.
Syn jest obecnie na diecie ew. kapsułka enzymu laktaza, jest leczony reumatologicznie Sulfasalazyną ale leczenie już kilkumiesięczne nie daje żadnych rezultatów, badania w kierunku Yersiniozy są na chwilę obecną dobre, nie ma nowego rzutu.
Stawy i brzuch jak bolały tak bolą, jedyna różnica jest taka, że nie ma już takich napadowych bólów brzucha, które podejrzewam zostały wyeliminowane poprzez dietę.
Czytam, że celiakia daje różne objawy i często ciężko je skojarzyć właśnie z tą chorobą. Kacper nie ma raczej problemów z wagą, jest szczupły ale nie chudy, wzrost też jest Ok.
Faktem jest, że ulewało mu się okropnie w okresie niemowlęcym i że obecnie jest problem z apetytem...
Jeśli chodzi o wypróżnianie się to jest codziennie, kupki są raczej luźne ale nie jest to biegunka choć sam Kacper mówi, że ciężko mu się załatwić. W młodszych latach kupki często były śluzowate i zielone...
Podczas ostatniej kontroli u gastrologa stwierdzono wydęte jelito po lewej stronie, a sam Kacper zgłasza dolegliwości bólowe w okolicy pępka (taki okrąg pokazuje na brzuchu), brzuch w trakcie badania jest tkliwy...
Zwracam się do Was z prośbą, czy to może w jakimś stopniu świadczyć o obecności celiakii, czy ktoś z Was miał podobną drogę w diagnostyce?
Gdzie i jakie badania wykonać jeśli chodzi o Łódź bądź Warszawę?
Dodam jeszcze, że Kacper obecnie ze względu na bóle stawów diagnozowany będzie pod kątem zespołu Reynouda, który byłby w sumie wytłumaczeniem bólu stawów i nic więcej, ale mam nadzieję, że to jednak nie to...
Z góry dziękuję za wszelkie informacje...

[titrant]

Tak, takie objawy (bół brzucha, ból stawów itp.) jak najbardziej mogą być związane z nieleczoną nietolerancją glutenu. I innych rzeczy też. Zrób badania przeciwciał występujących w celiakii. Potem rozważ biopsję. Procedura jest opisana na stronie Stowarzyszenia. I pamiętaj, że zwlekanie z diagnostyką i odstawieniem glutenu, jeśli jest to jego sprawa, będzie pogłębiać problemy; niezależnie na ile chorób lekarze będą próbowali przeprowadzić niezależną diagnozę. Nietolerancja glutenu może też wiele z tych niezależnych chorób pogłębiać czy sprawiać, że ich objawy są znacznie bardziej dokuczliwe.

[iwka79]

Bardzo serdecznie dziękuję za odpowiedź...
Dodam, że jeśli chodzi o bóle stawów najbardziej dokuczają mu palce u stóp, palce u rąk i kolana. Ostatnio, choć to nie jest normą, zgłasza także ból bioder i barków, ból zawsze jest symetryczny, tzn. bolą oba stawy. Nigdy nie było obrzęków a leczenie zostało wdrożone na podstawie wyniku RTG dłoni i nadgarstków w którym opisane jest gorsze uwapnienie i drobnotorbielkowata przebudowa kości. Wyczytałam gdzieś, że celiakia wpływa także na uwapnienie...
Problemem też jest sucha skóra w okolicy ust (wygląda to tak, jak się obliże usta na mrozie, tyle że on oprócz spękanych warg ma jeszcze spękaną, suchą skórę wokół)...
Pediatra powiedziała, żeby na "próbę" przejść na dietę celem sprawdzenia jak to będzie. Na forum czytam jednak, że jest to błąd i może to zakłócać ewentualną diagnostykę i jej wyniki...

[mamadwójki]

częśc Iwonko , znamy się z innego forum. Bardzo systematycznie to wszystko opisałaś. Na pewno mogłabyś eksperymentalnie przejść na dietę tylko potem dla potwierdzenia i tak musiałabyć wrócić do diety glutenowej na dłuższy czas żeby potwierdzić rozpoznanie - wątpię czy miałabyś tyle samozaparcia, żeby skazywać syna na te męki (powrót objawów) .... lepiej zrobić przeciwciała, no i biopsję. Poza tym, to może być jednak coś innego (tylko co?????) i wtedy przechodząc na dietę bez dokładnej diagnostyki mogłabyś zaciemnić/zniekształcić obraz kliniczny. Życzę Ci powodzenia i trafnych diagnoz!

[iwka79]

Tak, znamy się faktycznie (zdjęcie Cię zdradziło)
W przyszły piątek wyznaczony termin badania kapilaroskopowego co pozwoli nam stwierdzić bądź też wykluczyć zespół Reynauda...
Potem zobaczymy, zacznę może od badań przeciwciał, choć nie ukrywam, że taka diagnostyka na własną rękę jest męcząca i kosztowna...
Dzięki kochana, bo w sumie to dzięki Tobie tutaj jestem

[Justyna1982]

Witaj Iwonko no i ja też kojarzę to inne forum Nawet w tym samym momencie byłyśmy w wątku o ciężarnych forumowiczkach Przechodząc do tematu tak jak pisała mamadwójki na początek można zrobić testy z krwi. Dieta na własną rękę uniemożliwi diagnozę. U nas właśnie tak było. Tym miał takie biegunki, że już nie potrafiłam sobie poradzić, termin u lekarza był odległy więc odstawiłam gluten. U nas też inna trochę bajka bo ja mam celiakię więc połączyłam objawy + obciążenie z mojej strony. U nas prowokacja wisi nad Tymem aby mieć papierek Testy można zrobić na własną rękę no ale kosztują chyba 100 zł

[iwka79]

He, he czuję się jak w domu Same znajome forumowiczki
Co do kosztów badań, to są nieco wyższe ale jeśli to ma zaważyć o stwierdzeniu celiakii bądź jej wykluczeniu to takie badania zwyczajnie wykonam. Z biopsją wiadomo, już na własną rękę trudniej. Ciągle zastanawiam się tylko dlaczego to "lekarze" nie wpadają na takie pomysły tylko sama muszę szukać, kombinować, kojarzyć i płacić by stwierdzić co dolega mojemu dziecku.
Na to forum zajrzałam, by upewnić się w przekonaniu, że nie jest to moja nadwrażliwość i szukanie dziury w całym a faktycznie są podstawy ku temu, by takie badanie wykonać. Mam nadzieję, że odezwą się rodzice dzieci chorych bądź też chorzy dorośli, którzy odnajdą wątki z naszej historii we własnych przeżyciach i utwierdzą mnie w przekonaniu, że dobrze robię...

[titrant]

Poza tym, to może być jednak coś innego (tylko co?????) i wtedy przechodząc na dietę bez dokładnej diagnostyki mogłabyś zaciemnić/zniekształcić obraz kliniczny.

Bzdura. Jeśli to gluten, to odstawienie go pomoże. I nie będzie zniekształcenia czy zaciemnienia. A jeśli to nie gluten, to jego odstawienie będzie obojętne i też nie będzie zaciemnienia. A jeśli to jakaś inna choroba, a odstawienie glutenu pomoże, znaczy, że z nim też nie było w porządku (patrz pierwsze). Tyle tylko, że wtedy trzeba z własnej woli znów narazić się na męczarnie, jeśli chce się jednak posiąść papierek. Tak czy owak, warto zrobić diagnostykę i trzeba na jej przeprowadzenie nalegać u lekarza.

Jeszcze co do próbnego odstawienia glutenu: u niektórych nie działa, bo mówią, że objawy kliniczne ustąpiły u nich dopiero po kilku miesiącach. Nic nie stoi jednak na przeszkodzie, żebyś przyjrzała się, czy u syna nie ma pogorszenia objawów po glutenowym posiłku (np. jak się czuje budząc się rano, jak zmienia to posiłek kontrolny, bezglutenowy - jeden dzień odstawienia nie udaremni późniejszej diagnostyki, - a np. dzień później porównać stan po posiłku glutenowym.

Możesz przyjrzeć się całemu jadłospisowi, bo nie tylko gluten może wywoływać podobne objawy. Mnie, i jak czytałem, kilka innych osób bolą stawy po przetworach mlecznych. Z powodu nietolerancji białek mleka, nie nietolerancji laktozy.

Hehe, może też się zdarzyć, że odstawienie glutenu spowoduje, że nic nie będzie maskować innych problemów i zacznie się zdawać sobie sprawę, że coś jest nie tak, a o czym wcześniej by się nie pomyślało ;P. Jak było u mnie .

[iwka79]

Kacper ma nietolerancję laktozy jak wspominałam wcześniej, jest na diecie bezmlecznej a w sporadycznych przypadkach zażywa kapsułkę enzymu laktaza, który ułatwia trawienie laktozy...

[titrant]

Mnie, i jak czytałem, kilka innych osób bolą stawy po przetworach mlecznych. Z powodu nietolerancji białek mleka, nie nietolerancji laktozy.

Na nietolerancję białek mleka, której diagnostyka może iść równie opornie jak diagnostyka nietolerancji glutenu, nawet wiaderko laktazy nie pomoże. A piszę o tym, bo np. w serach żółtych często w ogóle nie ma laktozy, więc ktoś, kto nie może "tylko" laktozy powinien móc bez nieprzyjemności jeść ser żółty. Poza tym podobno nietolerancja laktozy na ogół nie jest stuprocentowa. Dlatego wolałem zaznaczyć.

[iwka79]

Rozumiem, bardzo dziękuję za wszelkie sugestie. U nas nietolerancja laktozy została rozpoznana na podstawie objawów klinicznych bo test wodorowy wyszedł dobrze. Jednak Kacper po prowokacji zwijał się po prostu z bólu brzucha, wymiotował i bardzo źle się czuł. Tak też stwierdzono nietolerancję laktozy.

[mamadwójki]

Bzdura. J

.

no nie zupełnie..... poznałam osobę, która miała uczulenie na mąkę chyba żytnią (lub razową...) i chorobę jelita (chorobę na podłożu autoimmunologicznym) no i przejście na dietę opóźniło diagnozę, bo wstępnie poczuła isę lepiej po odstawieniu glutenu.

Dlatego piszę, żeby na własną rękę nie przechodzić na dietę tylko posprawdzać, zdiagnozować. Żeby mieć pewność.


Napisałeś też:
"Jeśli to gluten, to odstawienie go pomoże. I nie będzie zniekształcenia czy zaciemnienia. A jeśli to nie gluten, to jego odstawienie będzie obojętne i też nie będzie zaciemnienia. A jeśli to jakaś inna choroba, a odstawienie glutenu pomoże, znaczy, że z nim też nie było w porządku (patrz pierwsze). Tyle tylko, że wtedy trzeba z własnej woli znów narazić się na męczarnie, jeśli chce się jednak posiąść papierek. Tak czy owak, warto zrobić diagnostykę i trzeba na jej przeprowadzenie nalegać u lekarza." - ale ja napisałam to samo w pierwszej części postu! Więc nie rozumiem dlaczego podsumowujesz mój post jako bzdurny!

[titrant]

Tylko zacytowany fragment.

Poczuła się lepiej i zarzuciła inną diagnostykę? Tak czy owak, rzucenie zboża jej pomogło, czyż nie?

[Justyna1982]

Co do propozycji odstawienia na próbę jednodniową - hmm do mnie nie do końca przemawia bo Tym aby zebrać się po glutenowych rzeczach potrzebował 3 miesięcy diety aby objawy ustały. Poza tym jak zjadł ciastko glutowe - dobry wujek dał za moimi plecami (ja część z paszczy wydobyłam ale co połknął to jego) to go dokładnie dobę po przeczyściło. Trudno to zauważyć po jednym dniu czy gluten czy nie. U nas też lekarka mnie zbywała i wmawiała kolejnego rota (bo w tym jesteśmy zaprawieni). W końcu powiedziałam, że nie wyjdę z jej gabinetu bez skierowania.

[titrant]

U nas też lekarka mnie zbywała i wmawiała kolejnego rota

Co to jest "rot"?

Ja czułem się generalnie lepiej rano, bez jedzenia, a potem mój stan się pogarszał prawie natychmiast po zjedzeniu glutenu. Test kilkudniowy może na coś wskazać; zależy od człowieka.