Choroba Duringa

[gunny7]

Witam wszystkich, to mój pierwszy post na tym forum więc bardzo proszę o wyrozumiałość.

Otóż spraw wygląda tak, kiedy jak byłem dzieckiem (urodziłem się w 1988 roku) lekarze stwierdzili u mnie celiakię, ale nie miałem wykonywanej biopsji jelita. W każdym razie potem w wieku około 16 lat miałem prowokację podczas, której nie miałem żadnych problemów gastrycznych, jedynie badanie tTga wykazało wyraźny wzrost. Od tamtej pory nie jestem na diecie.

Jakiś czas temu na głowie, łokciach i kolanach pokazała się wysypka. Poszedłem z tym do dermatologa, Pani powiedziała, że może to być choroba Duringa, ale że jak pomagają mi maści to nie muszę przechodzić na dietę, bo nie trzymanie diety przy tej chorobie nie wiąże się z takimi powikłaniami jak przy celiaki. Chciałem się dla pewności spytać Was, na pewno bardziej doświadczonych, czy to prawda? I może coś mi poradzicie. Jakoś ciężko czuję się z tym, że miałbym znów wrócić na ta dietę...

Z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi
pozdrawiam serdecznie

[zofia]

Witam!

Ja niedawno dowiedziałam się, że mam celiakię. Na Twoim miejscu zrobiłabym badania w kierunku celiakii (przeciwciała i biopsję). U niektórych osób pojawia się skórna postać choroby czyli właśnie Choroba Duringa.. Jęst to choroba na całe życie. Skoro zdiagnozowano cię prawidłowo jak byłaś dzieckiem to celiakii się nie pozbyłaś. Ale pamiętaj lepiej przejść na dietę i się nie truć!! Ja byłam przerażona kwestią diety, a po niecałym miesiącu czuję się najedzona i zadowolona!! Kwestia organizacji!

Pozdrawiam!!

[Sheep]

Dermatolog niestety nie bardzo wie, o czym mówi. Choroba Duhringa to skórna postać celiakii i tak samo jedynym lekiem na nią jest przestrzeganie diety.
Nieprzestrzeganie wiąże się z występowaniem bolesnej i swędzącej wysypki, w niektórych przypadka to ropieje, człowiek się drapie i wtórnie zakaża, nie wygląda to najlepiej.

[Magdalaena]

W dodatku jedząc gluten narażasz się na wystąpienie dodatkowych objawów np. osteoporozy, anemii, aft itp. Być może już je masz, tylko nie wiążesz ich z celiakią.

Jeśli chcesz mieć pewność, że to celiakia, PRZED PRZEJŚCIEM NA DIETĘ zrób badania przeciwciał.

[gunny7]

Jeśli chcesz mieć pewność, że to celiakia, PRZED PRZEJŚCIEM NA DIETĘ zrób badania przeciwciał.

no właśnie idę na takie badanie ono nazywa się tTga prawda? Takie zapisał mi lekarz.

BTW Dziękuję za wszystkie odpowiedzi w tej sprawie.

[Grażyna]

Najlepiej zrobić równocześnie dwa różne przeciwciała, w różnych klasach. Na przykład przeciw transglutaminazie - tTG w klasie IgA oraz przeciwko deamidowanej gliadynie (potocznie „nowej gliadynie”) - GAF w klasie IgG.

[Ewelka1706]

Witam,
Mam stwierdzoną celiakię już jako małe dziecko z upływem czasu pokazał się During... zażywam disulone i obawiam się o to czy zażywanie tego leku ma skutki uboczne jeśli chodzi o ciąże .Mój lekarz tego nie wie!!proszę o pomoc.
Pozdrawiam

[nula]

Jak się ma Duhringa to wprowadzenie ścisłej diety bezglutenowej pozwala z czasem zmniejszyć dawkę leku a potem go praktycznie zupełnie wyeliminować. Wiem to z własnego doświadczenia.

Może prościej jest stosować dietę i powoli zmiejszać dawki. Na pewno jest to lek mocno działający na organizm. Z drugiej strony tak mało jest chorych z Duhringiem, a jeszcze mniej chorych z Duhringiem w ciązy, że nie sądzę byś znalazła jakieś wyniki badań nad wpływem tego leku na ciążę.

[Ewelka1706]

No tak masz zapewne rację z tym że mało jest osób z Duringiem, a tym bardziej w ciąży ja gdzieś wyczytałam na internecie żeby odstawic na trzy miesiąc przed planowanym zajściem...Trudno mi się jakoś zmobilizować do diety takie to trudne mi się wydaje.... kupuję niby już jakieś rzeczy bezglutenowe ale to dopiero małe kroki w całym przejściu chleb mi też nie wychodzi albo nie smakuje eh ale chyba to najbezpieczniejsze dla mnie i dla dziecka by było....
pozdrawiam

[nula]

Dieta nie jest taka trudna, chleb też potrafi być smaczny. Będziemy go piekli na warsztatach dla początkujących w Warszawie. Jeśli możesz przyjechać to zapraszamy. Info o warsztatach na naszej stronie. Łatwiej też się zmobilizować do stosowania diety jak poznasz ludzi z tym samym problemem.

Jeśli dopiero zaczynasz dietę to może wyślemy ci nasz bezpłatny poradnik. Jest tam też kilka patentów jak zrobić by chleb był smaczniejszy i różne przepisy, które zazwyczaj wychodzą
Na pewno dieta jest lepsza niż trucie się lekami.

[Ewelka1706]

Mi trudno jest wprowadzić dietę nie mieszkam sama, nie do końca ja decyduję o posiłkach a jestem za mało asertywna by nie zjeść przygotowanego posiłku ..... może jak z mężem kiedyś pójdziemy na swoje będzie łatwiej.....
dziękuję za pomoc...
a w Krakowie nie będzie takich pokazów lub innych imprez związanych z celiakią??

[titrant]

Mi trudno jest wprowadzić dietę nie mieszkam sama, nie do końca ja decyduję o posiłkach a jestem za mało asertywna by nie zjeść przygotowanego posiłku ..... może jak z mężem kiedyś pójdziemy na swoje będzie łatwiej.....

Niezależnie od tego co mówią nierozeznani w temacie, odrobinka zaszkodzi. A Twojego ciała nie obchodzi czy o posiłkach decydujesz Ty czy centrala. Będzie reagować na trucizny niezależnie od tego, kto je zaordynował.

"Jak ktoś chce - szuka sposobu. Jak nie chce - powodu."

[aniadyrek]

nie do końca ja decyduję o posiłkach

to zacznij decydować bo tu nie ma żartów, dietę trzeba przestrzegać rygorystycznie

[glodomorek]

Mi trudno jest wprowadzić dietę nie mieszkam sama, nie do końca ja decyduję o posiłkach a jestem za mało asertywna by nie zjeść przygotowanego posiłku

Jak będą serwować codziennie hamburgery to też będziesz je jadła? Wolałabym chodzić głodna niż jeść to co wiem, że bardzo mi szkodzi. Ile masz lat, że nie możesz sama zrobić sobie jedzenia Poćwicz przed lustrem mówienie "nie, dziękuję, nie mogę tego zjeść" aż do skutku

[Ewelka1706]

Mam wystarczająco dużo lat by zrobić sobie sama posiłek tylko nie wprowadzam tego z własnego lenistwa bo biorę disulone brak wtedy wyprysków i objawów .....
Jak Wy to robicie ze macie tak silną wolę ze nie wyciągniecie ręki po zwykłą bułkę, która tak ładnie pachnie rano w piekarni .... lub cukierka "michałka"....