leki sterydowe na oporną dietę ?

[madnes]

Witam od 6 miesięcy jestem na diecie bezglutenowej.
Kontrolna gastroskopia wykazała - zmiany zanikowo zapalne błony śluzowej dwunastnicy mogące odpowiadać chorobie trzewnej typ 3a (czyli to samo zanim podjąłem dietę)
Przeciwciała transglutaminaza tkankowa IgA 1,52 ; IgG 31,2
przeciw gladiadynie IgA IgG dodatnie.
Czy wobec takich wyników mam dalej czekać na poprawę stanu kosmków czy podjąć terapię lekami sterydowymi i jakie mogą być jej negatywne aspekty ?

[titrant]

Przede wszystkim przyjrzyj się diecie, czy nie wchłaniasz gdzieś niewielkich ilości glutenu. Można znaleźć profesjonalne opinie, że większość opornych na leczenie dietą celiakii jest skutkiem błędów dietetycznych. Testem zaleczania celiakii jest spadek liczby przeciwciał, bo kosmki mogą w ogóle nie odrosnąć (są tacy, którzy mimo wielu lat diety bezglutenowej mają płaskie jelito i nie przeszkadza im to; prawda jednak, że nie toczy im tego jelita reakcja zapalna). Jesz owies? Część celiaków reaguje na czysty owies jak na inne glutenowe zboża. Ponadto były publikacje, że prolamina kukurydzy działa na podatnych jak inny gluten.

Czy masz jakieś zewnętrzne objawy?

Co na propozycję terapii sterydami lekarz? Chcesz ją sobie sam zaordynować?

Mogą być różne efekty, ale bardzo ważnym jest ten, że łykając sterydy osłabiasz reakcję systemu odpornościowego i przez to wystawiasz się na infekcje, stwarzasz łatwiejszy dostęp parazytom. Dzięki temu może nastąpić nieprzewidziany rozwój tego co mieszka np. w jelicie i normalnie jest trzymane w karbach przez reakcję organizmu. Często mówi się w takiej sytuacji o grzybach.

[Sheep]

Madnes, nie wiem, ile masz lat, ale tez 6 miesiecy to u doroslych czesto jest za krotko na fizyczna regeneracje jelit. To jest proces na o wiele wiecej miesiecy, zaleznie od organizmu.
A jak sie czujesz ogolnie? Dolega ci cos ze strony przewodu pokarmowego?
Przejrzyj swoja diete, czesto na polepszenie pomaga ostawienie produktow zawierajacych skrobie pszenna bezglutenowa (zwlaszcza, jesli je sie wiele takich produktow). Piwa nie pijesz?

[Gośka]

Ja biorę Metypred od czerwca , jestem na diecie od trzech lat, niestety nie było żadnej poprawy a wręcz przeciwnie, jestem pod kontrola dermatologa i alergologa, gastroskopię mam robioną co 3-5 miesięcy, skóra po Metypredzie się trochę uspokoiła ale niestety znowu pojawił się reflus tzn. nasilił się i niestety grzybica paznokci, jedynym plusem jest to że w końcu udało mi się przytyć. W tamtym tygodniu lekarz podjął decyzję o odstawieniu metypredu stopniowo zmniejszając dawkę i czeka mnie kolejna gastroskopia. Ja zaczynałam od 16mg potem 8mg i 4mg radze się dobrze zastanowić. Ja tez przestrzegam diety ale co z tego, czasami nie wiem co mam zjeść, bo oprócz celikaii mam uczulenie na nikiel i kobalt(ten z pożywienia też), dieta częściowo salicylanowa, bez mleka i produtów mlecznych i soi.

[titrant]

Osłabienie układu odpornościowego wywołało u Gośki widoczną grzybicę.

Ja brałem metypred kiedy jeszcze jadłem gluten i owszem, pomagał doraźnie - po nim nieprzyjemności następujące po zjedzeniu glutenu stawały się znośniejsze. Ale ro

Gośka: Czy terapia metypredem wygasi reakcję immunologiczną, czy ją tylko czasowo zamaskuje? Wg mnie to drugie.

[ganika]

Madnes, a co powiedział Ci lekarz? Ja jestem na diecie mniej więcej tyle samo czasu, co Ty. Nie robiłam jeszcze powtórnej gastroskopii - podobno u dorosłych można powtórzyć dopiero po roku, więc jeszcze trochę odczekam. Co do przeciwciał - zaobserwowałam tendencję spadkową, ale nie zanikły zupełnie. Jak zobaczyłam wyniki, to w pierwszym odruchu wpadłam w panikę i tez mi przeszła przez myśl celiakia oporna, ale po dodatkowych konsultacjach postanowiłam jeszcze poczekać z podłamywaniem się .
Tak, jak pisała Sheep, podobno u dorosłych na regenerację kosmków i całkowity zanik przeciwciał trzeba trochę poczekać nawet jeśli dieta jest dobrze przestrzegana.
Jakiekolwiek objawy sprzed diagnozy Ci ustapiły? Jeśli tak, to może znaczyć, ze dieta przynosi efekty tylko nie tak szybko.

[madnes]

Dieta jest przestrzegana piwa absolutnie nie piję, produkty zawierające skrobię pszenną bezglutenową odstawiłem 2 miesiące temu.
Objawy to czasem burczy w brzuchu, poranne parcie na stolec ( 3 razy wc ale nie papkowate)
często w ciągu dnia gazy)
Dodam że pod koniec czerwca miałem ekstarkcję 8 i dostałem clindamycin
Na wizycie u gastrologa na początku września dostałem metronidazol - powiedział że clindamycyna mogła wywołać rzekomobłoniaste zapalenie jelit, a jakieś dwa tygodnie temu podczas gastroskopi test na helicobakter - dodatni, wiec wypisał mi duomox, nolpazę i tinidazolum. Czy te leki mogły mieć jakiś wpływ na kosmki ?
Myślałem że po 6 miesiącach będzie jakiś efekt a dalej taki sam stopień zniszczenia i stan zapalny co mnie martwi

[titrant]

Madnes, skoro dość poważnie szpikowałeś się antybiotykami, różne rzeczy mogły się zdarzyć. Objawy nie są jakieś porażające, więc może warto jeszcze poczekać. Ile było przeciwciał przy pierwotnej diagnozie?

Uchylasz się od odpowiedzi na pytanie, co na to lekarz.

Jesz mąkę kukurydzianą? Kaszę gryczaną? Jakąś inną mąkę? Jakiś czas temu wyszło na jaw, że mąka kukurydziana firmy produkującej dedykowane bezglutenowe surogaty produktów glutenowych zawiera całkiem sporo glutenu. Nigdy nie wiadomo czy inne, podobne produkty też go przypadkiem nie zawierają. A co tu mówić o produktach niekoniecznie bezglutenowych, jak jakaś mączka kukurydziana itp. W kaszy gryczanej często zdarzają się zabłąkane ziarna pszenicy, podobnie np. w soczewicy takie znajduję. Producenci na pewno nie czyszczą z nich przed mieleniem.

Powtarzam, że czytałem o badaniach, w których wykazano, że niektórzy celiacy reagowali na kukurydzę jak na inne glutenowe zboża.

A co z innymi nietolerancjami pokarmowymi u Ciebie? Można trafić na alergię pokarmową wymienioną jako potencjalną przyczynę zaniku.

[madnes]

Kaszy gryczanej nie jem, maka kukurydziana z balvitena. Chyba mam też nietolerancje mleka więc go nie spożywam. Przeciwciała miałem robione tylko teraz na początku diety ich nie wykonywałem. Lekarz mówił że poziom przeciwciał jest nadal podwyższony co może być skutkiem nieświadomie przemycanego glutenu, żeby trzymać dalej dietę, gastroskopie zrobić za rok.
I wspomniał że można wspomóc sterydami, ale ma to efekty uboczne, i jak to czytam o nich to nie wiem czy teraz warto zaryzykować z nimi

[madnes]

Ciągle zastanawiam si egdzie może byc ten neiswiadomy gluten moze herbaty owocowe, batony snickers ale w tych produktach nie powinno go chyba byc ?

[Sheep]

W herbatach owocowych niby nie powinno, ale zawsze zalezy od skladu - o ile pamietam np. Saga miala maltodekstryne czy skrobie niezdefiniowana. A herbata Irving, chyba Earl Gray, miala na opakowaniu zaznaczone, ze zawiera aromaty z glutenem. Przynajmniej to zaznaczyli...

[anikam]

ja niedawno przez kilka dni piłam cherbatki owocowe z Herbapolu m.in. i niestety na mojej twarzy pojawił się prezent- ropniaczki, także niestety podejrzewam gluten, pisałm do niech ale na razie się nie odezwali (jak odpowiedzą to dam zanać)

[alva_alva]

Madnes, ja ci radze tak:

odstaw absolutnie wszystkie mąki. Ja jestem bardzo wrażliwa i po KAŻDEJ mące mam wysypkę. Zawsze do młyna się coś zwinie obcego, nie ma siły. Mąki bezglutenowe mogą miec do 20 ppm glutenu na 1 kg i to ci własnie szkodzi.
Przejdz tylko na owoce, warzywa, ryby, mięso i ryż, kasza gryczana,soczewica, strączkowe. Z tym, że ryż, kaszę i soczewice przebieraj , wyjmuj obce ziarna i płucz na sitku przed gotowaniem. Tylko takie postępowanie u mnie przyniosło całkowitą poprawę. Używanie gotowych mąk mnie wykańcza. Podejrzewam, że to samo jest u ciebie.

[titrant]

wysypkę. Zawsze do młyna się coś zwinie obcego, nie ma siły. Mąki bezglutenowe mogą miec do 20 ppm glutenu na 1 kg

ppm to jednostka stężenia. Niezależnie ile produktu weźmiesz, jeśli ten produkt ma mniej niż 20 ppm (masowych?) glutenu, jest bezglutenowy

[madnes]

Madnes, ja ci radze tak:

odstaw absolutnie wszystkie mąki. Ja jestem bardzo wrażliwa i po KAŻDEJ mące mam wysypkę. Zawsze do młyna się coś zwinie obcego, nie ma siły. Mąki bezglutenowe mogą miec do 20 ppm glutenu na 1 kg i to ci własnie szkodzi.
Przejdz tylko na owoce, warzywa, ryby, mięso i ryż, kasza gryczana,soczewica, strączkowe. Z tym, że ryż, kaszę i soczewice przebieraj , wyjmuj obce ziarna i płucz na sitku przed gotowaniem. Tylko takie postępowanie u mnie przyniosło całkowitą poprawę. Używanie gotowych mąk mnie wykańcza. Podejrzewam, że to samo jest u ciebie.

ale chyba tymi samymi produktami samym żyć nie będę potrzebne jakieś urozmaicenie,
a jak zinterpretujecie wyniki moich przeciwciał, inni chyba robią jeszcze jakieś inne ?