diagnozowanie malucha

[mama_P.]

Witam,
Na forum jestem nowa, trochę Was podczytywałam, ale teraz zwracam się z prośbą o poradę. Mianowicie mój 14miesięczny synek jest na diecie bezglutenowej, ponieważ zaczął spadać nam na wadze. Podejrzenie jest celiakii, jednakże pediatra twierdzi,że za jakiś czas mały może z tego wyrośnie (!?) jak narazie nie robiliśmy badań,testów na celiakię, ponieważ w przychodni odradzano nam, gdyż mały jest na diecie bezglutenowej. Z objawów jakie u synka wystąpiły to: w pierwszej fazie podawania glutenu - wysypka pod oczkiem, rozdrażnienie, przy drugiej prowokacji na gluten przez pierwsze 3 tygodnie nie było żadnej reakcji, żadnego spadku wagi, po 3 tygodniach podawania glutenu jedyną reakcją był spadek wagi, stąd teraz dieta bezglutenowa. Proszę doradźcie mi jakie badania należy wykonać, i jakie mieliście Wy objawy celiakii. Z góry dziękuję za odpowiedź

[dj]

Mnie na forum sprowadziło to samo pytanie - może ktoś jednak podpowie jakie badania można wykonać u kilkunastomiesięcznego dziecka aby potwierdzić lub wykluczyć celiakię? Czy to za wcześnie na jakąkolwiek diagnostykę? Do tej pory dwie próby wprowadzenia glutenu skończyły się przewlekłą biegunką i brakiem przybierania na wadze...

[Manga]

Jak wiecie wszelkie badania wykonuje się ZANIM przejdzie się na diete
zapewne badanie przeciwciał będzie jakimś wskaźnikiem
dziwi mnie podejście lekarza że "dziecko wyrośnie" a do tego czasu to co ????!!!!!
nie robimy badań ?!?!
radze poszukac gastrologa dziecięcego a ten zapewne leci komplet badań diagnostycznych

[dj]

Jesteśmy pod opieką gastroenterologa, nie dostaliśmy żadnego skierowania. Raz zapytałam o jakieś badania to na mnie naskoczył - czy ja koniecznie chcę, żeby nas położyć na oddział na 2 tygodnie Więcej się nie wychylałam... Dziś dostałam namiary na inną lekarkę, niestety do końca roku nie ma już wolnych terminów

Badania na przeciwciała - jakie radzisz zrobić? Dopiero zaczynam się wczytywać w temat, cały czas miałam nadzieję, ze to chwilowe problemy

[alva_alva]

Ile lat, miesięcy ma mały?

[Manga]

dj dziwi mnie postawa lekarza ja bym poszła nawet na miesiąc do szpitala żeby dokładnie przebadali mi dziecko

[dj]

Ile lat, miesięcy ma mały?

Ma 14 miesiecy

[dj]

dj dziwi mnie postawa lekarza ja bym poszła nawet na miesiąc do szpitala żeby dokładnie przebadali mi dziecko

Wiesz, ja mam bliźniaki to trochę ciężko by było... Ale wolałabym jednak wiedzieć co mu tak naprawdę dolega niż w ciemno wszystko eliminować albo rozwalać mu jelita kolejnymi próbami rozszerzenia diety

[Manga]

dj dziwi mnie postawa lekarza ja bym poszła nawet na miesiąc do szpitala żeby dokładnie przebadali mi dziecko

Wiesz, ja mam bliźniaki to trochę ciężko by było... Ale wolałabym jednak wiedzieć co mu tak naprawdę dolega niż w ciemno wszystko eliminować albo rozwalać mu jelita kolejnymi próbami rozszerzenia diety

właśnie o to mi chodziło , o pełne sprawdzenie a nie "strzelanie" w ciemno na zasadzie
"a może to a może tamto"

[Justyna1982]

Jeżeli chcesz wykonać pełną diagnostykę przeciwciała, wycinek itp to i tak dziecko musi być na normalnym jedzeniu bo badanie nie wyjdzie. Jedynie można będąc na diecie robić badanie genetyczne. Wynik takiego testu plus ewidentne objawy mogą dać wynik. Ja robiłam synkowi i córce. Syn jest znowu przypadkiem gdzie przeciwciała nie wychodzą, objawy po zjedzeniu glutenu ewidentne tj spadek wagi i to istotny bo po ostatniej prowokacji 1 kg w ciągu miesiąca Badanie genetyczne dało odpowiedź. Tylko, że Tym nie maił robionej gastroskopii ale u nas już nie jest potrzebna.

[dj]

Justyna, ja tego zupełnie nie widzę jak miałby być na "normalnym" jedzeniu... Jakiś miesiąc temu po raz drugi próbowałam wprowadzić gluten, podawałam przez kilka dni po małym ciasteczku albo odrobinę makaronu i dostał biegunki trwającej do dziś. Nie jest już tak dramatyczna, tzn. mniej niestrawionych resztek i nie ma tak okropnie kwaśnego zapachu ale nadal nie są to normalne kupki... Czy lekarzom to wystarcza, aby stwierdzić celiakię - objawy po glutenie i badanie genetyczne, jeśli wyszłoby pozytywne? Nie upieraliby się już przy gastroskopii? Bardzo chciałabym mu tego oszczędzić, jeżeli jest taka możliwość...

[Manga]

Mi się wydaje że robienie gastroskopii nie jest konieczne a jedynie badania z krwi.
Jak dla mnie reakcje dziecka na gluten sa jasne i wyraźne

[Ajadit]

Jeżeli pediatra podejrzewa celiakię, to niestety z niej sie nie wyrasta, gdy ma ona podłoze genetyczne. Jezeli jest nabyta z powodu podania alergizujacych leków to rzeczywiscie słyszałam o przypadku, który po kilkunastu latach (17 latach diety), prowokacji glutenem i gastroskopii został uznany za wyleczonego z celiakii. Ale zaznaczam była ona NABYTA uszkodzono bardzo poważnie jelita lekiem doustnym.
Zgodnie z najnowszymi wytycznymi ESPGHAN (Working Group of European Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) w standardach polskiej medycyny tez respektowane - wiem bo w ten sposób diagnozowałam nasza 3 dzieci - oprócz objawów celiakii - typowe i nietypowe, obecności podwyższonych poziomów przeciwciał przeciwko tTg (transglutaminazie tkankowej) 10-cio krotnie(norma <10 RU/ml) i Ema (endomysium mięśni gładkich) norma 0, potwierdzenie genetycznego uwarunkowania dla tej choroby w badaniu cytogenetycznym wykrywając allele II klasy układu HLA kodujące antygeny HLA-DQ2/DQ8 wystarczy do potwierdzenia i postawienia diagnozy choroby trzewnej.
czyli nie trzeba wykonywać gastroskopii co jak wiadomo u dzieci robi sie w znieczuleniu ogólnym.
Co w przypadku gdy dziecko totalnie nie toleruje glutenu i ma objawy uniemożliwiające jego podawanie? Wydaje mi sie, ze badanie genetyczne wiele wyjaśni - przynajmniej odpowie na pytanie czy genetycznie dziecko jest predysponowane do tej choroby.
I tak wtedy zalecają dietę bg. A skoro juz kilka prowokacji było to moze i przeciwciała zdążyły sie wytworzyć.

Co ile ten gluten u synka był podawany, do zaniku przeciwciał (oczywiscie jest to osobniczo uwarunkowane) ale generalnie Ttg zanikają po około 6 m-cach przy bezwzględnie bezglutenowej diecie, co do Ema nie wiem nie doczytałam

Trzymaj sie ja tez mam twinsy i obaj maja celiakię.

[Justyna1982]

Nasza gastrolog właśnie nie upierała się przy biopsji. U nas jak pisałam w krwi nic nie wykazuje a objawy mamy ewidentne i kropkę nad i postawiły właśnie testy genetyczne plus obciążenie z mojej strony. Stąd macie podobną sytuację. Poproś o skierowanie na badania genetyczne to jest tylko wymaz z gardła. Trwa sekundę tylko do tego miałam wypisać jakąś ankietę i tyle wynik po 3 tygodniach. My robiliśmy w Opolu mieliśmy refundowane nic nie płaciłam a skierowanie mogło być od pediatry nei trzeba było nawet od gastrologa

[dj]

Jeżeli pediatra podejrzewa celiakię, to niestety z niej sie nie wyrasta, gdy ma ona podłoze genetyczne. Jezeli jest nabyta z powodu podania alergizujacych leków to rzeczywiscie słyszałam o przypadku, który po kilkunastu latach (17 latach diety), prowokacji glutenem i gastroskopii został uznany za wyleczonego z celiakii. Ale zaznaczam była ona NABYTA uszkodzono bardzo poważnie jelita lekiem doustnym.

Pamiętasz może co to za lek? Moi prawie żadnych lekarstw nie brali do tej pory, tylko paracetamol przez kilka dni i czasem Bufenik przy ząbkowaniu. Chyba nie uszkodziłyby mu jelit...?