prośba o podpowiedź dot. zdiagnozowania celiakii

[monisiak81]

Witam, miałabym pytanie do Was odnośnie celiakii i postawienia diagnozy.
Ja jako dziecko miałam alergię na wszystko (dochodziło do duszenia się bez tchu - pokrzywka uczuleniowa (w wieku 8-9 lat), jakoś minęła z wiekiem ) u mojego męża stwierdzili celiakię prawie 3 lata temu .... ze względu na jego stan (3a lub 3b wg marsh'a) oraz ze względu na bezpieczeństwo (w kuchni) razem z nim przeszłam na dietę bezglutenową (niestety bez zrobienia sobie badań).
O dziwo u mnie też poprawiła się morfologia , ustały owrzodzenia jamy ustnej, noi m.in. udało się zajść w ciążę (u mnie jeszcze przeważała endometrioza - a gdzieś doczytałam że endo - nie lubi pszenicy). Noi pytania:
1 mamy noworodka mój skarb ma miesiąc, ale nie wiem czy jest możliwość żeby "odziedziczył" celiakię (kiedy zrobić badania?) czy może jej nie mieć? Czy gluten wprowadzić normalnie? W 5/6 miesiącu jak „zwykłym” dzieciom??
2 Ponadto byliśmy właśnie na wizycie patronażowej u Pani Dr z Małym i powiedziałam o męża celiakii i o mojej „nietolerancji” i że jestem na diecie. Wskazała, że w z związku z celiakią żebym ograniczyła nabiał?? (i to jest dla mnie zagadką dlaczego??) (karmię piersią)
3 czy ja ... mimo tego że jestem na diecie mogę sobie zrobić jakieś badania czy wyszłyby zafałszowane? dopiero teraz pomyślałam że zamiast przechodzić na dietę mogłam zrobić badania ... ale lepiej się czuję więc myślę że i mi ona pomaga. Czy ja ... musiałabym zacząć znów jeść normalnie żeby stwierdzić lub wykluczyć jakkolwiek nietolerancję lub celiakię?
będę wdzięczna za odpowiedź pozdrawiam Monika

[monisiak81]

ponawiam moją prośbę...
nikt z Was nie zna takiego przypadku??
może się ktoś orientuje chociaż dlaczego w związku z męża celiakią ja muszę ograniczyć nabiał przy karmieniu piersią? czy może to mieć związek z tym że jelita małego mogą nie trawić laktozy?
kiedy wprowadzaliście swoim dzieciom gluten? i jak zaobserwować czy go nie toleruje? (wolę dopytać teraz póki mam jeszcze chwilę na komputer bo jak mały nie będzie chciał spać to już nie będę miała kiedy i kogo zapytać )
dzięki jeszcze raz za odpowiedź MK

[Sheep]

Monisia, na dzieciach ja się nie znam specjalnie, ale twój przypadek też wygląda na celiakię/nietolerancję glutenu. Takie alergie w dzieciństwie, owrzodzenia jamy ustnej (afty), niezachodzenie w ciążę - to wszystko są dość typowe objawy celiakii. Jeśli na diecie obserwujesz wyraźną poprawę, to też świadczy o tym, że coś było nie tak, a teraz jest lepiej (czy to celiakia, czy nietolerancja glutenu, obie tak czy siak na całe życie i obie wymagają diety).
Z dzieckiem to sprawa bardziej skomplikowana, jest dość prawdopodobne, że będzie bg, ale nie musi. Były badania europejskie jakiś czas temu, Prevent CD to się nazywało, i tam sprawdzali następującą hipotezę: jeśli dziecko jest karmione piersią, to między 6 a 7 miesiącem można zacząć mu podawać gluten, ale w minimalnych ilościach na początku, bo dzięki mleku matki ono się na ten gluten niejako uodporni i nie będzie miało później nietolerancji.
Czy to prawda, to ciężko mi powiedzieć, podejrzewam, że jeszcze nie mają gotowych wyników, bo to eksperyment wieloletni. W każdym razie taka była hipoteza.
Mnie gluten mama wprowadziła do diety późno, coś koło 10 miesiąca, i celiakia mi wyszła na jaw w 22 roku życia
A jak ci jakiś doktor coś mówi niejasnego, to pytaj, pytaj i pytaj!
Z nabiałem zwykle jest taka historia, że przy zniszczonych kosmkach się go nie trawi (bo to na czubków tych kosmków jest laktaza, czyli enzym trawiący cukry mleczne, a jak kosmki zniszczone, to zwyczajnie tych czubków z enzymem nie ma). Natomiast czy to ma jakikolwiek związek z karmieniem, to nie mam pojęcia...
A ile czasu jesteś już na diecie?

[monisiak81]

No właśnie tak podejrzewałam, że mimo braku jakichkolwiek badań itp. to może być nietolerancja.
Na diecie jestem odkąd u męża wykryli celiakię tj. jakoś w marcu 2011 więc już kawałek czasu ( zaraz będzie 3 lata).
Dzięki serdeczne za odpowiedź, mam cichą nadzieję że mały nie będzie jej (celiakii) miał, bo dzieciom trudno wytłumaczyć (w przyszłości) że nie będzie mógł iść do McDonalda czy zjeść coś co jedzą rówieśnicy. ale to jeszcze kawałek czasu.
Właśnie coś mi w głowie chodziło o tym enzymie laktazy ale nie wiedziałam co... tak to pewnie przez to. I oczywiście na następnej wizycie wypytam panią Dr bo trudno mi żyć bez nabiału ;/ jeszcze raz dzięki :*

[Justyna1982]

Witaj. To ja dodam jeszcze coś od siebie Jeżeli macie stwierdzoną cielikię u męża to możesz zrobić testy genetyczne dla maluszka. Nie wiem czy dalej jest ten program na wiosnę ja robiłam dzieciakom. U nas jest sytuacja - ja mam celikię, syn w testach różnej maści z krwi nic mu nie wychodziło, na jedzeniu glutenowym traci na wadze plus zwykła infekcja przeradzała się w zapalenie oskrzeli i inne paskudztwa, testy genetyczne wskazują ewidentnie na celiakie do tego obciążenie z mojej strony i objawy ww opisane. Córka - je normalnie ma roczek. Testy genetyczne u niej nie wykazały nic jednoznacznego. Oboje dzieci mam pod obserwacją gastrologa. Aha karmiłam oboje przez rok piersią sama będąc na diecie bg i jedząc duuuużo nabiału. Uwielbiam sery, jogurty itp do tego prawie w ogóle nie jemy w domu mięsa więc nabiału dużo mamy w kuchni pod różną postacią i zwierzęcą i roślinną

[monisiak81]

Justyna, a te testy genetyczne pamiętasz jak się nazywają? dorośli też je mogą zrobić? i o jaki program Ci chodzi? w jakim wieku już można je zrobić? (moje szczęście ma dopiero 7 tygodni). I jeszcze pytanko? ew. kiedy z małym powinnam pójść do gastrologa? u nas jest jeszcze mały problem bo od jakiś 3 tygodni mały ma katarek, który w ogóle nie chce przejść i też się zastanawiam czy to nie jakieś alergiczne ;/ mam nadzieje ze nie.
też karmię go tylko i wyłącznie piersią, ale właśnie Dr pediatra jak się dowiedziała o męża celiakii i że ja też jestem na diecie (podejrzenie nietolerancji) to kazała mi ograniczyć nabiał ;/ więc zbaraniałam teraz czy mam ograniczyć ten nabiał czy jeść normalnie. A to też ważne bo boję się że jak ograniczę nabiał to wypłuczę z siebie i nie będę mu dostarczać wapnia ;/ więc i tak źle i tak nie dobrze.
dzięki za odpowiedź

[alva_alva]

Nie wiem czemu nabiał masz ograniczać. Trzeba zapytać o to tę lekarkę, skąd takie zalecenie.
Dziecku robi się badanie genetyczne na gen predysponujący do celiakii. Ja robiłam w labie TEST DNA chyba, z Katowic czy Wrocławia. Wymazówkę przysyłają, pociera się o policzek od wewnątrz i wysyła do nich. Koszt ok. 350 do 400 zł.

[Ajadit]

Ograniczenie nabiału to typowe zalecenia pediatrów w przypadku podejrzenia alergii pokarmowej u dziecka, szczególnie gdy u rodziców z wywiadu wynika, że są/byli alergiczni.
Ja w pewnym momencie jadłam marchewke, indyka i ziemniaki - reszta ponoc alergizowała moje dzieci
po 6,5 roku w przypadku córki i po 5 latach w przypadku synów (w tym czasie ciągłe AZS, zap. oskrzeli, biegunki, przewlekłe choroby uszu i liczne hospitalizacje) dowiedzieliśmy sie, ze dzieci maja celiakię w badaniach genetycznych wyszło, ze my oboje też i w ten sposób w naszej 5 osobowej rodzinie nie ma wykluczonego przy stole

A.

ps. nam robili testy gen w CZD, ale wysyłali próbki krwi do Wrocławia Laboratorium genetyczne Euroimmun na wyniku mamy podany e-mail: diagnostyka@euroimmun.pl

Genetyka sie nie zmienia możecie sobie zrobić testy i dziecku i bedziecie wiedzieć czy jest ryzyko wystapienia celiaki bo w zależnosci od genu - jest mały % z genem - nie ma celiakii. w mojej rodzinie 100% z genem ma celiakię

[alva_alva]

Ale dzieciaczek autorki wątku nie ma chyba objawów brzusznych?Czy coś przeoczyłam?
A katarek, to najpierw trzeba wykluczyć choroby bakteryjne i wirusowe, a nie ograniczać grupy jakiś produktów od tak sobie.

[Ajadit]

moje od poczatku źle reagowały na mleko krowie
właśnie zaczynało sie to wzmożonym wydzielaniem śluzówek, katarki od tego dale poszły uszy i oskrzela. Objawy brzuszne to były na poczatku strzelajace kupy i nawracające kolki, ale dla pediatrów to były klasyczne objawy alergii mlecznej.

Z postu autorki wynika wiele pytań nie tylko katarek. Ale może to ja za duzo czytam miedzy wierszami

A.

[Justyna1982]

Kiedyś jak słyszano o alergii w rodzinie to już na wszelki wypadek wprowadzano dietę eliminacyjną u matki karmiącej. Teraz się od tego odchodzi. Chyba, że jest ewidentna podstawa tj lakierowane policzki, katar ... Spróbuj ten nabiał ograniczyć jak lekarka tak sugeruje jak pomoże to masz winowajcę katarku (choć moja Ola jak złapie katar to długo ją trzyma). Na pociesznie z alergii na mleko maluszki często wyrastają ja jestem takim przykładem. Co do diety matki karmiącej przy Tymciu byłam mamą nadgorliwą i wystraszoną. Sporo sobie ograniczałam a teraz przy Oli to prawie wszystko jadłam tylko wprowadzałam stopniowo co by wiedzieć czy jej coś nie szkodzi i tak wszystkie grochy, fasole, pomidory i inne rzeczy jadłam jedynie kapusta była na zakazanej liście
Aha jak boisz się niedoborów wapnia to zapytaj o jakiś suplement na czas diety.
Testy można też robić prywatnie wtedy dostajesz pakiet do domu tak jak było napisane, sama robisz wymaz i wysyłasz do laboratorium tylko koszt spory jak dla nas i naszej trójki. Jak pytałam to chcieli nawet dać jakiś rabat w przypadku cłaej rodzinya le i tak sporo kasy.
Ja testy robiłam w Opolu bo tam było nasze miasto przydzielone w ramach jakiegoś programu NFZ jak chcesz mogę poszukać nr do nich. Trzeba tylko skierowanie i tu wiek nie gra roli. Ja małej robiłam to miała ok 6 m-cy, Tym 3 latka i ja 30 +

[monisiak81]

Ale dzieciaczek autorki wątku nie ma chyba objawów brzusznych?Czy coś przeoczyłam?

no właśnie nie zdążyłam dopisać, Dr o tej laktozie powiedziała jak ja jej powiedziałam że zauważyłam jakby 2 dni mały miał biegunkę i odparzoną pupę, że chyba ma kolki bo o tej samej porze mi popłakuj)e (wieczorami o 19) o tym że kupa mi się nie podoba, bo jest jakby błyszcząca/wodnista, o swojej alergii z dzieciństwa, a teraz jeszcze zaczęło się ulewanie

Ale może to ja za duzo czytam miedzy wierszami

myślę że dobrze mnie zrozumiałaś bo właśnie ten katarek jest tak podejrzany (bardziej pod alergię niż pod przeziębienie)

Kiedyś jak słyszano o alergii w rodzinie to już na wszelki wypadek wprowadzano dietę eliminacyjną u matki karmiącej. Teraz się od tego odchodzi.

i tu pewnie pies pogrzebany... co lekarz to inna opinia i dlatego m.in. mi to zaleciła. (na 100% spytam o wszystko na następnej wizycie)
co do testów to raczej jestem zdecydowana. po 1 zrobię je małemu na 100% żeby wiedzieć czy po mężu odziedziczy celiakię ( ale może właśnie jak zacznę mu wprowadzać gluten? bo tak o bez wprowadzenia glutenu to też wyjdzie?) a po 2 sobie, żeby się przekonać czy te moje objawy z dzieciństwa itp. to też nie jest to świństwo (a niekolerancję to też wykrywa? czy tylko celiakię?)
ja pewnie będę szukała takich badań po Warszawie (także dzięki) a jak nie uda się państwowo to na bank prywatnie... ale wtedy chyba nie ma znaczenia gdzie zrobię te badania prawda? to może ten namiar się przyda?... jakbyś w wolnej chwili znalazła to pewnie że chcę. Dzięki.
Na prawdę Bardzo Bardzo Wam dziękuję Dziewczyny bardzo mi pomogłyście. i przepraszam że tak późno odpisuję ale jeszcze się z moim skarbem poznajemy, więc i dni i noce są różne (ale najlepiej się czuje na rękach )

[monisiak81]

Nie wiem czemu nabiał masz ograniczać. Trzeba zapytać o to tę lekarkę, skąd takie zalecenie

więc
spytałam o ten nabiał pediatry, która zaleciła dietę, powiedziała że wkrótce żeby wprowadzić nabiał do swojej diety i obserwować małego, bo kosmki i ten cały enzym laktazy podobno wykształca się w jelitach malucha dopiero w 4 - tym miesiącu i dlatego jego jelita do tego czasu trzeba "zaoszczędzić". (nie wiem ile w tym prawdy- musiałabym chyba w literaturze poszukać - tak powiedziała ta p. pediatra) do 4 mcy brakuje już niewiele zobaczymy dam znać. O suplementację zapytałam, ale obyło się bez jakiejś konkretnej odpowiedzi... typu "jak pani chce" zaszkodzić nie zaszkodzi i tyle. Spytałam też o suplementację żelazem (bo uciekało mi podczas ciąży) i powiedziałam że obawiam się czy mały ze mnie nie wysysa wszystkiego to powiedziała żebym najpierw chociaż morfologię sobie zrobiła i wtedy albo profilaktycznie albo jak będzie poniżej normy to dopiero. Morfologię zrobiłam sobie sama prywatnie ... a na wizytę u Dr oczywiście czekam, zobaczymy co i z tego wyniknie.
pozdrawiam