Ninka prosi o radę...

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Ninka_90
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 346
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 10:03

Ninka prosi o radę...

Post autor: Ninka_90 »

Witam. Jestem nowa na forum :) Chcę się poradzić, szukam pomocy...

Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się 2 lata temu po zatruciu pokarmowym. Pierwsze objawy jakie mi dokuczały, to biegunki (nawet do 7 razy na dzień), bóle brzucha, wzdęcia, następnie doszły bóle żołądka, wymioty. Trafiłam do szpitala, gdzie zrobiono mi szereg badań, m.in.:
- gastroskopię - nadżerkowe zapalenie błony śluzowej żołądka + HP,
- wszelkie badania z kału (grzyby, pasożyty, patogeny jelitowe) - wynik ujemny,
- test TGA w IgA = 0.3 (w normie),
- TSH - w normie.
Po kuracji antybiotykami było troszkę lepiej. Jednak nadal czułam, że coś jest nie tak z jelitami, więc zrobiłam prywatnie kolonoskopię z pobraniem wycinków. Wszystko w porządku. Diagnoza - IBS. Robiłam też drugą gastroskopię, która wykazała lekkie zapalenie i refluks, brak HP.
Od tamtej pory biorę leki na IBS oraz na refluks, ale nic mi nie pomaga.
Postanowiłam zrobić testy na nietolerancję pokarmową (IgG) - wyszło, że mogę jeść wszystko.

Jestem załamana. Oprócz dolegliwości żołądkowo-jelitowych doszły, m.in. bóle stawów, afty w jamie ustnej, nieregularne miesiączki, osłabienie, bezsenność, ciągłe uczucie zimna, spadek wagi.

Od 10 dni jestem na diecie bezglutenowej i bezmlecznej. Brzuch się uspokoił (nie boli, nie mam biegunek), zmniejszyły się bóle stawów. Obecnie moją największą bolączką jest żołądek, boli niemiłosiernie.

Jak myślicie warto kontynuować dietę, pomimo dobrych wyników na nietolerancję pokarmową??

Bardzo proszę o jakąś radę.
If there's one guy, just one guy
Who'd lay down his life for you and die
It's hard to say it
I hate to say it
But it's probably me
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Proszę o radę...

Post autor: alva_alva »

Czy wycinki w czasie gastroskopii pobierane były także z dwunastnicy czy tylko z żołądka?

Przytocz wyniki badań histopatologicznych.

Samo TSH o niczym nie świadczy,ale podaj wynik wraz z normą.Ft4 i Ft4 nikt nie robił? Myślę, że TSH, Ft3 i Ft4 trzeba pewnie powtórzyć razem z jednego pobrania, aby wstępnie wykluczyć problem z tarczycą.

Jak wygląda morfologia, żelazo, ferrytyna, wit. B12? Jakie jest Twoje BMI obecnie? Ile masz lat? USG jamy brzusznej pewnie było robione. Czy jakieś zmiany wykazało? Jakieś inne hormony były robione poza TSH?

Wypisz jakie leki bierzesz i jak długo, jakie dawki.
Awatar użytkownika
Ninka_90
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 346
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 10:03

Re: Proszę o radę...

Post autor: Ninka_90 »

Wycinki były pobierane tylko z żołądka.
Opis gastroskopii 1: przełyk, wpust są bez zmian. W jeziorku jest treść serekcyjna, wodojasna. Błona śluzowa żołądka jest przekrwiona z nadżerkami. Odźwiernik sprawny. Opuszka XII-cy i dostępna badaniu część zstępująca zmian nie wykazują. Test urazowy (+).
Opisu 2 gastroskopii nie mam przy sobie, ale tam wyszło lekkie zapalenie, refluks, test urazowy (-).
Jeśli chodzi o kolonoskopię, to wycinek był pobierany z odbytnicy, jelita grubego i jelita cienkiego - w wynikach wszystko ok, bez żadnych zmian, nacieków zapalnych itd.

TSH (3 gen.) = 1.660 (0.270 - 4.200)

Morfologia była robiona kilkukrotnie - wszystko w normie.
Witamina B12 w normie (250)
BMI 17,1
Wiek 23
USG wszystko w porządku.
Obecnie zażywam helicid 20 oraz debutir 2 razy dziennie (leki biorę od 1,5 roku)
If there's one guy, just one guy
Who'd lay down his life for you and die
It's hard to say it
I hate to say it
But it's probably me
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Proszę o radę...

Post autor: alva_alva »

Skoro nie pobrano wycinków z dwunastnicy, to w sumie nie ma za bardzo o czym rozmawiać, gdyż możesz jak najbardziej mieć celiakię. Nie da się stwierdzić stanu kosmków na oko, wyglądać może bardzo ładnie, a kosmków może nie być.
Gastroskopię trzeba powtórzyć i pobrać wycinki z dwunastnicy celem oceny kosmków.
Druga sprawa, łykanie Helicidu przez 1,5 roku to też nie najlepszy pomysł. Tak długie łykanie leków IPP może prowadzić nawet do atrofii błony śluzowej żołądka, także do zaburzeń wchłaniania i powoduje, że środowisko, które jest w żołądku przestaje być kwaśne a to oznacza, że wielu bakteriom znacznie łatwiej jest się zaczepić w przewodzie pokarmowym.
Mnie także dawali na początku leki IPP, mam także idiopatyczne zapalenie żołądka, i te leki IPP tylko sprawę pogarszały, tyroksyna mi się nie wchłaniania, wchodziłam w niedoczynność tarczycy przez to. Nie twierdzę, że leki IPP są złe, ale trzeba też z rozmysłem je stosować, zwłaszcza jeśli nie przynoszą oczekiwanych efektów, bo to oznacza, że jest jeszcze inny problem.
Trzeba pobrać wycinki z dwunastnicy, będąc na diecie glutenowej!!
Powtórzyć trzeba też na wszelki wypadek TSH Ft4 i Ft3.Nieregularne miesiączki,zapalenie żołądka i kilka innych objawów, które podajesz, mogą wskazywać na problemy z tarczycą. Samo TSH nie za dużo mówi na temat pracy tarczycy. TSH to hormon przysadki, a nie tarczycy.
Możesz porobić przeciwciała typowe dla celiakii, ale nie wiem czy jest sens, bo kosztują dużo, a za tę pieniądze można zrobić gatro z wycinkami z dwunastnicy i dowiedzieć czy tam nie ma jakiegoś problemu typu celiakia lub jeszcze czegoś innego.
Kasia_Agata
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 95
Rejestracja: pn 04 sty, 2010 05:18

Re: Proszę o radę...

Post autor: Kasia_Agata »

Alva ma racje, może jelito, żołądek wyglądać ślicznie, a wycinki mogą być złe. Tak ma moja córka. Lekarz już się zastanawial nad innym schorzeniem, aż przyszly wycinki...
Awatar użytkownika
Ninka_90
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 346
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 10:03

Re: Proszę o radę...

Post autor: Ninka_90 »

Chyba nie potrzebnie zaczynałam tą dietę, ale byłam przekonana, że w badaniach na nietolerancje pokarmową "coś" wyjdzie :( :( Moje objawy się nasilają i dochodzą nowe. Bóle stawów, łupież pstry, jakieś placki na dłoniach, nie wiem od czego to się zrobiło.
Jestem już zrujnowana finansowo, żeby chodzić prywatnie do lekarza i na badania, z kolei na NFZ lekarze mówią mi, że jestem zdrowa :(

Jestem w kropce, nie wiem czy kontynuować dietę przez jakiś czas (miesiąc/dwa), a jak nie będzie poprawy to szukać innej przyczyny albo rozszerzyć badania?
If there's one guy, just one guy
Who'd lay down his life for you and die
It's hard to say it
I hate to say it
But it's probably me
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8122
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Proszę o radę...

Post autor: Leeloo »

tydzień na diecie, to jeszcze nie tragedia, gdybyś z powrotem wróciła do glutenu i zrobiła biopsję to w razie celiakii, coś by wyszło.
Rozumiem Twoją frustrację.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Proszę o radę...

Post autor: alva_alva »

Placki na dłoniach czerwone i swędzą?

DLa większości lekarzy NFZtu nikomu nic nie jest, bo aby dowiedzieć czegoś potrzebne są badana, które kosztują.
Awatar użytkownika
Ninka_90
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 346
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 10:03

Re: Proszę o radę...

Post autor: Ninka_90 »

u mnie taki "atak" choroby zaczyna się według pewnego schematu:
- najpierw pojawiają się bardzo bolesne afty w jamie ustnej,
- po kilku dniach dochodzą bóle brzucha, przelewanie, skurcze, luźne stolce,
- kończy się zapaleniem żołądka, bólem, zgagą, mdłościami (ten objaw utrzymuje się najdłużej, czasami nawet kilka miesięcy)

od niedawna doszły inne objawy: tak mam takie czerwone, swędzące placki na dłoniach, w ogóle mam bardzo suchą skórę, łupież, trądzik, bóle stawów - nie miałam nigdy takich problemów

jestem tym wszystkim bardzo zmęczona :( już nie wiem gdzie szukać pomocy

życie mi się wali, nie jestem w stanie chodzić na uczelnię (chyba zawale ostatni rok)
do lekarza i na badania prywatnie na pewno nie pójdę, bo naprawdę nie mam już kasy :(
Ostatnio zmieniony sob 11 sty, 2014 21:04 przez Ninka_90, łącznie zmieniany 1 raz.
If there's one guy, just one guy
Who'd lay down his life for you and die
It's hard to say it
I hate to say it
But it's probably me
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8122
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Proszę o radę...

Post autor: Leeloo »

złóż wniosek o zapomogę i urlop zdrowotny.
Awatar użytkownika
Ninka_90
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 346
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 10:03

Re: Proszę o radę...

Post autor: Ninka_90 »

LeeLoo starasz się o taki wniosek na uczelni? Nigdy wcześniej nie słyszałam o takiej możliwości.
If there's one guy, just one guy
Who'd lay down his life for you and die
It's hard to say it
I hate to say it
But it's probably me
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8122
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Proszę o radę...

Post autor: Leeloo »

wniosek o zapomogę możesz złożyć z tytułu choroby + paragony za leki, badania, wizyty, wszystko (maxymalnie sprzed 3 miesięcy). wiec mogłoby Ci się zwrócic za gastroskopię i biopsję.

A wniosek o urlop zdrowotny - z jedną częścią idziesz do dziekana, z drugą do lekarza rodzinnego/specjalisty. potem z dwoma zgłaszasz się do przychodni uczelnianej i wyznaczają Ci termin komisji lekarskiej.
Awatar użytkownika
Ninka_90
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 346
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 10:03

Re: Proszę o radę...

Post autor: Ninka_90 »

Leeloo dzięki za info, postaram się dowiedzieć jak to jest u mnie na uczelni :)

Na początku mojej choroby pewien bardzo dobry gastrolog (przynajmniej ma taką opinię) kazał mi wprowadzić na próbę DB na minimum miesiąc. Oczywiście zbagatelizowałam całą sprawę.
Jednego jestem pewna - coś wywołuje u mnie tak silne objawy, nie palę, nie piję alkoholu czy kawy, odżywiam się zdrowo (dieta na IBS), zażywam leki i NIC. Jak bolało tak boli.
If there's one guy, just one guy
Who'd lay down his life for you and die
It's hard to say it
I hate to say it
But it's probably me
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8122
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Proszę o radę...

Post autor: Leeloo »

bez gastroskopii nie bedzie wiadomo co sie dzieje w tym żołądku. bez biopsji- czy to celiakia czy cos innego.

a jak ze stresem?
Awatar użytkownika
Ninka_90
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 346
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 10:03

Re: Proszę o radę...

Post autor: Ninka_90 »

Pomimo tego, że na diecie jestem ok 10 dni, to czuję poprawę jeśli chodzi o brzuch i boję się z niej rezygnować (mam teraz sesję i muszę być na chodzie).

Jestem osobą nerwową i wybuchową od dziecka, taki charakter :) Jednak jeśli chodzi o stresy w szkole, pracy itd. to mam do tego duuuży dystans (czasami za duży :) ).
Niestety moja choroba wykańcza mnie nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Po prostu nie radzę sobie, bo nie wiem co mi jest. Ta bezsilność mnie dobija. Na pewno przyczyną moich dolegliwości nie jest nerwica ani nic w tym stylu, tego jestem pewna. Nie zauważyłam żadnych zależności stres ->problemy żołądkowo - jelitowe.
If there's one guy, just one guy
Who'd lay down his life for you and die
It's hard to say it
I hate to say it
But it's probably me
ODPOWIEDZ