celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: justek625 »

Witajcie g:)
Mam do Was kochani troché pytan, moze zaczne jednak od mojej historii.

W dziecinstwie mialam stwierdzona celiakie. Mialam rozne objawy: wymioty, biegunke, sluz w kale, praktycznie to co zjadlam bylo nie trawione, w kupie byly cale kawalki jedzenia, nie przybieralam na wadze, ciagle bylam chora itd. W moim miescie kiedys trwalo badanie przyjechali lekarze z roznych panstw i razem z naszymi mieli potwierdzic u niektorych dzieci celiakie. W moim szpitali wytypowali dziewiatke dzieci do badan, w tym mnie. Po badaniach okreslili, ze ja jestem klasycznym przykladem tej choroby (gastroskopi nie robili, tylko inne badania). No i bylam na tej diecie, o jedzenie takie typowe bylo ciezej, wiec rodzina wysylala mi je z Francji. Po jakims czasie, dzieciom w przedszkolu zabieralam kanapki g:D i wymioty i te objawy ustaly, lekarze z Francji, powiedzieli, ze mnie przebadaja pod tym katem i oni stwierdzili, ze nie jestem na to chora (tez bez gastroskopii), a moja rodzina tak jak duzo osob myslala, ze to choroba wieku dzieciecego i bylo 25 lat bez diety. Nie moglam tez jesc lactozy.

Rok temu bardzo schudlam i powiekszyly mi sie wezly chlonne karkowe jeden naprawde bardzo. Mialam duzo badan, ale to dluga historiA w koncu u reumatologa przypomnialam sobie, ze kiedys mialam celiakie no i dowiedzialam sie, ze z niej sie nie wyrasta. Reumatolog skierowala mnie na badania anty ttg pozytywnie i to mocno, ale gastroskopia pozytywnie ale powiedziala mild, czyli domyslalam sie, ze slabo? Ona mi powiedziala, ze nie jest lekarzem od tego i nie wie czy moze powiedziec, ale na pewno mam ta celiakie, nie miala zadnych kartek itd na ten temat, zebym mogla sobie poczytac co jesc, a co nie, ale wydrukowala mi je z neta i podala rozne strony, angielskie o celiaki. Skierowala mnie do gastroenterologa tzn. sama tam zadzwonila, ze ma mnie przyjac i wszystko wyjasnic i teraz pytania.

Czy ten gastroenterolog bedzie chciala robic jeszcze jakies badania? Mam miec ta diete, wiec kolejne badania chyba juz nic nie wniosa, chyba, ze te genetyczne. Jestem pozytywnie zaskoczona, ze pomimo tylu lat niestosowania diety z jelitami nie jest zle, reumatolog powiedziala, ze wynik jaki by nie byl jest pozytywny, czyli pewny? I czy np. raz na jakis czas moge zjesc to co lubie? Przebywam za granica i w Polsce pare rzeczy moich ulubionych chcialabym chociaz jeszcze raz zjesc :burger:

Co do objawow moich to: mam bardzo nisko potas, sod, zelazo i witaminy d prawie brak (mam ja dostac teraz od lekarza). Czesto boli mnie glowa, czasami lapie mnie nagly bol brzucha i czuje doslownie jakby wtedy ktos mi noz wsadzil, czasami co jakis czas mam rozwolnienie i trwa ono 4 tygodnie, do czasu az od lekarza nie dostane silnych lekow, w badaniach nie wyszly, zadne bakterie wrzody itd., mam jezyk geograficzny, nikt w rodzinie tego nie ma,9 lat juz zapalenie pecherza, od pewnego czasu zapalenie przewodow moczowych calych i bol nerki (jeszcze nie znalezli co to), no i infekcje miejsc inntymnych baaaaaaardzo czesto i pewnie jeszcze mnostwo, o ktorych nie wiem, ze to bylo od tego.

Aha i ostatnie juz pytanie, wiem, ze czesto pojawialo sie na tym forum, ale nigdzie odpowiedzi nie zrozumialam dokladnej, to jak z tymi wezlami jest, powiekszaja sie od celiaki? Czy raczej to celiakia predysponuje do powikszenia, ale patologicznego? Z lekarzem doszlam do wnisoku, bo naprawde juz jestem zmeczona tymi badaniami, przynajmnie 2-3 dni tygodniowow, ze poczekamy jeszcze pol roku i jak nie zniknal to beda je wycinac.

Dzisiaj robie zurek z tej strony, bardzo zle gotuje, ale moze sie uda :)
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: alva_alva »

Co wykazało badanie wycinkow z dwunastnicy? Przeciwciała masz dodatnie? Ktore przeciwciała dokładnie robiłaś? Piszesz o transglutsminazie, a pozostałe? Ktore węzły masz powiększone i od jakiego czasu? Inne objawy jakieś?

Infekcje miejsc intymnych, pęcherza. Posiew moczu był? Jak cukry?

Jak badania w kierunku tocznia?
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: justek625 »

Czesc Alva :D
Tak pisze o ant ttg, bo, ze te to jestem pewna. Przed pobraniem krwi widzialam kartke, z zakreslonymi badaniami jakie maja byc i pamietam, ze napisane te byly anty ttg, ale innych nie zapamietalam. Wgladu do wynikow nie mam, jestem za granica i tak tutaj jest. Mozesz uslyszec od lekarza jakie sa wyniki, albo na co jestes chora, ale jako tako nie widzialam ich.

Mialam robiony posiew zwykle coli chyba, kiedys czesto mialam ten posiew spradzany,ale dokladnie to nie pamietam juz, bylam tez badana juz w Polsce przez wielu lekarzy, z powodu tych ciaglych infekcji (kamera do pecherza, podanie kontrastu itp), nic nie stwierdzili, zadnych wad ukladu moczowego itp., w ciaglym kontakcie jestem z ordynatorem oddzialu urologicznego, czy nefrologicznego z Polski i on mi przepisuje jak mnie boli antybiotyki. Teraz tutaj w UK lekarze mnie badaja pod tym katem.

infekcje tez sprawdzal ginekolog, dwoch w Polsce, no i coz, sa i tyle, dodam, ze pierwszy raz mialam, jako dziecko kiedy sluz pierwszy dostalam (przed miesiaczka), czyli po prostu ciagle, ale w ciazy i po niej o 80% sie zmniejszylo.

Jezeli chodzi o tocznia, to cos tam wyszlo, ale nie ten panel ena czy ds dna, wiec, okreslila mi to reumatolog jako choroba tkanki lacznej chyba ta niezroznicowana. Mam przyjsc na kolejna wizyte za pol roku, chyba, ze cos mnie bedzie bolec wczesniej. Nie wiem czy to ma znaczenie, ale w mojej rodzinie duzo osob ma chorobe z autoagresji, mama ma miastenie, kuzynka Hashimoto, wujek tez cos tam i ciocia...


Co do wezlow mam powiekszone karkowe, jeden to zbity pakiet, taki duzy guz na szyi, drugi jest mniejszy, mialam badania z krwi na chloniaka, ale wyszly ok. Z lekarzem doszlam do wniosku, ze narazie wstrzymamy sie z wycinananiem, pod pacha tez mi sie powiekszyl, ale ostatnio sporo zmnieszyl, wiec poczekam i sprawdze co bedzie na tej diecie, czy dalej beda takie jak sa.
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8111
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: Leeloo »

czy badano któreś przeciwciała ANA?

możesz się dowiedzieć co to za choroby w rodzinie, oprócz Hashimoto (które idzie w parze z celiakią)?
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: justek625 »

Z celiakia w parze, to babcia chorowala na cukrzyce. Nie wiem czy ta choroba ma cos wspolnego ze mna.

Mialam robiony panela ana3 (ena) caly byl ujemny do tego ds dna tez ujemne. Ana za kazdym razem pozytywne, ale samo dodatnie Ana lekarze rzadko biora pod uwage. Innych wynikow nie znam tego czynnika reumatoidalnego, czy tych innych.

Ale mam inne pytanie na chwile obecna diagnoze mi postawil reumatolog, zakladajac, ze tylko anty ttg mi zbadala i ta gastroskopia, to moze mi postawic rozpoznanie celiakia? Czy do tego sa potrzebne dwa przeciwciala (moge miec dwa zbadane, ale narazie tego nie wiem)? To, ze mam celiakie to jak wczesniej pisalam jest pewne, bo wczesniej 9 innych lekary mi to potwierdzilii, ale chodzi mi o sama teraz 'formalnosc'.
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8111
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: Leeloo »

cukrzyca typu 1?

ANA dodatnie?? jakie miano, typ świecenia, jak dokładnie masz opisany ten wynik???które ANA?

skoro masz celiakię powtierdzoną przez 9 lekarzy, to dlaczego następne? jakiś uparty lekarz nr 10?
to już od tego lekarza zależy w takim razie, co uzna za formalną celiakię..ile przeciwciał i w ilu klasach.
sama gastroskopia to 100% diagnoza, choć sama obecność przeciwciał..i zwłaszcza antyTTG powinna dać kolejne potwierdzenie "kolejnej celiakii" w Twojej historii choroby.
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: justek625 »

Babcia miala cukrzyce, ale jaka to nie wiem, juz dawno nie zyje.

Ana 4 razy bylo homonogenne 160 - niskie miano, zreszta samo Ana dla lekarzy nie ma zadnej wartosci (jest dodatnie przy tylu innych chorobach, oprocz tego 20% zdrowych ludzi je ma).

9 lekarzy wspolnie, kiedys po badaniach w Polsce okreslilo caliakia, teraz lekarze badali dlaczego nagle, az tak schudlam (nie bede juz calej historii z pierwszego posta przytaczac), Caly czas myslalam, ze to choroba wieku dzieciecego, dopiero mama niedawno mi powiedziala, ze kiedys byly te badania itd, dla lekarza obecnego nie opowiedzialam tej historii z wczesniejsza diagnoza, bo jej nie znalam, wiec ona zaczynala 'od zera' sprawdzac i badania wyszly pozytywnie. tylko juz dla formalnosci chcialam te badania do konca doprowadzic, czy zobic wszystkie, ale przechodzac na diete przeciwciala kolejne mi nie wyjda (jesli beda potrzebne).

Wiem, ze celiakia powoduje duza utrate wagi, ale az ciezko mi uwierzyc, ze przytyje cos na diecie i, ze to sama celiakia spowodowala, az taka utrate wagi.
Najbardziej cieszy mnie wizja zakonczenia ciaglych infekcji pecherza, chociaz w to, ze przestanie mnie nerka bolec juz nie wierze ;(
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8111
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: Leeloo »

Niskie miano, ale jest. Gdyby było 1:80 to jeszcze bym zrozumiała lekceważenie.

Ok już rozumiem.

Zobaczysz, że z czasem, na diecie bezglutenowej (100%wej) waga i samopoczucie dojdą do normy. Cierpliwości i czujności!
Na początku może być ciężko, jak ze wszystkim, ale nie poddawaj się.
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: justek625 »

Dzisiaj widzialam swoje wyniki z biopsji i 100% celiakia z biopsji, w ogole bardzo zniszczone jelita stopien tam ostatni, zanik kosmyskow itd. Biopsja potwierdza 100% celiakie tak mam napisane, do tego przeciwciala, ktora sa bardzo pozytywne (ale, ze bede chora to wiedzialam). Kolejnych badan nie ma potrzeby robic, bo to byla czysta formalnosc, zadnego nawet watpliwego wyniku.

Niestety mam miec tez tomogarafie komputerowa na okreslenie wszystkich wezlow chlonnych i do tego biopsje wezla :(. Zadne wyniki nie wytlumaczyly powodu limfadenopatii (na chwile obecna mam na 20stron podaniowych zrobionych badan!). Do tego ANA jest dodatnie przy chloniaku :(. Swedza mnie nogi czesto, bralam na to leki i tabletki, ale to wraca....Mialam epizody nocnych potow. Czasami Ob powiekszone i CRP . Bardzo schudlam i to ostatnio. W krotkimokresie czasu

Prosze odpowiedzcie mi, czy celiakie moze powodowac chloniak jelita czy ogolnie innych chloniakow tez?
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8111
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: Leeloo »

celiakia może powodować chłoniaka.

20 stron badań.. to jeszcze do przejścia, spokojnie ;)

czy kiedy miałaś epizody świądu, badałaś enzymy wątrobowe?
swędzące nogi mogą być też od alergii, silnej suchości skóry itd.

męczysz się łatwo?

teraz najważniejsze, żebyś byłą na 100% diecie bez glutenu. Dużo powinno się uspokoić, poprawić i unormować.
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: justek625 »

Te 20 stron to lacznie byly pod katem chloniaka tez. Z takim podjrzeniem pierwszy raz trafilam do lekarza. Mialam krew badana i usg tych wezlow. Krew wychodzilo ok oprocz tego Ana 160 poytywne. Ostatnie badanie juz mialam OB 17 (norma jest do 12) i CRP 40 (norma do 2). Oprocz tego mam powdwyzszone neutrofilie i monocyty.
Wezly juz na pewno sa rok powiekszone. Czesto mam nad ranem tez kaszel suchy (o tym lekarzowi nie mowilam, bo nie jest dzien w dzien tylko raz jest kilkanascie dni i pozniej nie ma).
Epizody swiadu mam co pewien czas, dostawalam na to masci, najgorzej w tamtym roku mialam. Nie moglam juz wytrzymac najgorsze byly wieczory, albo jak sie kapalam. W tym roku z 3 razy znow sie to powtorzylo. Ostatnio z dwa tygodnie temu, ale wyjatkowo brzuch. I od 3 dni mysle, ze reka.

Mecze sie latwo dlatego trafilam z podejrzeniem chloniaka, bo zmeczenie, nagle schudniecie, powiekszenie wezlow i epiodyczne nocne poty (o swedzeniu i kaszlu nie wiedza).
Hematolog spytala czy ktos mial w rodzinie raka, powiedzialam, ze nie, ale nie wiedziala, ze babcia w wieku 40 lat wlasnie na raka zmarla i prababcia. Krew byla ok brak, historii nowotworowej, wiec dali sobie na luz. Badali dalej i nic, ciagle badania i zadne badanie nie wytlumaczylo tych wezlow. Oprocz tego, miesiac temu trzeci sie powiekszyl (pod pacha), ale troche cofna. Ogolnie mam wrazenie, ze juz wiecej mam wyczuwalnych, ale wiem, ze np. w pachwinach u zdrowych ludzi sa wuczuwalne, czy ponizej 1 cm tez sa ok, wiec nie biore ich nawet pod uwage. Za to ten na szyi to widac golym okiem jest wielki guz. Hematolog mi wtedy powiedziala, ze po drugiej stronie jest tez powiekszony.

Tylko sie zastanawiam czy przez celiakie mozna na inne chloniaki zachorowac, np te indolentne o wolnym przebiegu?
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8111
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: Leeloo »

to pytanie do hematologów i onkologów. Wiadome jest, że nieleczona celiakia może powodować chłoniaka- nie często, ale tak jest.

O ich podtypach itd. pod kątem celiakii to już do doświadczonego specjalisty.

kiedy masz teraz wizytę? cokolwiek?
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: justek625 »

Trafilam od razu na taka strone http://www.forumonkologiczne.pl/artykul ... 543/1.html

Z tej strony zroumialam, ze predysponuje tez do innych chloniakow - nieziarniczych.

Juz raz wczesniej padla propzycja biopsji, ale biopsja bardzo czesto zawodzi. Teraz doktor mi tlumaczyla, ze jak biopsja nie da jednoznacznej odpowiedzi to wytna calego. Ale co ma dac jak juz bylam badana na tyle chorob i wirusow co powduja powiekszenie wezlow, typu tokspolazma,hiv, zoltaczka czy mononukleoza i wszystkie negatywne, na zadna nawet wczesniej nie bylam chora.

Wizyte bede miec pewnie za pare tygodni, mieszkam w Uk i tu na wszystko potrzeba czasu. Z bolaca nerka chodze juz rok, a kolejna wizyte z wynikami badan mam na pazdziernik!!! Z podejrzeniem chloniaka jestem diagnozowana od marca, caly czas jezdzilam na rozne badania, ktore mialy potwierdzic, ze od tego mam węzły powiększone.
pozdrawiam :D
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: justek625 »

sorry, ze to znowu ja, ale mam jeszcze pytanie.

Wiem, ze mam W tej skali Marscha (3a,3b), ale w dziecinstwie tez laktozy nie moglam jesc to na 100% wtedy tez bylo potwierdzone. Zapomnialam o tym powiedziec lekarzowi, czy teraz tez musze ja odstawic? Wolalabym nie, bo juz nie duzo tych produktow mi nie zostanie. Domyslam sie, ze gluten niszczy te kosmyki itd, no ale laktoza przeciez nie dziala jak gluten, a ja w zasadzie jezeli chodzi o uklad pokarmowy nie mam jakis tam drastycznych objawow, a te co mialam to na diecie juz mi doslownie od razu minely (bole glowy< doszlam do 3 tabletek dziennie>, a teraz ani jednej nie biore itp.). To czy koniecznie musze tez rezygnowac z tej laktozy?
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Re: celiakia dziecinstwo wyniki i wezly

Post autor: Sheep »

Najlepiej by było odstawić, bo to działa tak, że laktaza (enzym trawiący laktozę) znajduje się na końcach kosmków jelitowych. Więc siłą rzeczy, jeśli kosmki są skrócone i w złym stanie, to fizycznie laktazy na nich nie ma. A zatem nie będzie dobrze trawiona i przysporzy Ci więcej problemów, niż korzyści. Po jakimś czasie, kiedy jelita się nieco przynajmniej zagoją, możesz próbować z laktozą ponownie.
Obrazek
ODPOWIEDZ