wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

mamimo
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 137
Rejestracja: śr 21 sty, 2004 20:03
Lokalizacja: Tarnów

wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka

Post autor: mamimo »

Wrócilismy w piatek późnym wieczorem.
W szpitalu b. milo nas przyjeli. Dosc dlugo to wszystko trwalo, ale dzieciakow mnostwo to i czas przyjecia dlugi. Po wstepnym przyjeciu musialam troche pobiegac po szpitalu w celu znalezienia glownej rejestracji i zarejestrowac mlodego. Dostal piekna żółtą książeczkę i poszlismy do wazenia. no zdebialam... 14500???????? Moj Misiek?? niemozliwe... W karte wpisano wage 14kg (odjeto na ubrania) i zawieziono nas na oddzial. Dostalismy milutka salke klitke z 4 lozeczkami i w zasadzie tylko tyle dalo sie tam zmiescic :)dostalismy "prycze" przy oknie. Rozpakowalam sie nieco. Akurat trafilismy na "po obiedzie" i miskowi udalo sie jeszcze zjesc zupke. Po obiadku przyszla pani doktor stazystka, ktorej musialam opowiedziec wszystko o michale. Za pol godziny przyszla doktor, ktora go prowadzila i znowu musialam to samo gadac. Troszke zle, ze byl na diecie bezglutenowej, ale dobrze, ze sie dobrze na niej czuje. W dniu przyjecia nie robiono mu zadnych badan.
Nastepnego dnia Miskowi pobrano tylko krew i mocz, innych badan nie robiono. Wieczorem przyszła pani doktor z rozpiską badań na następne dni. I tak w czwartek miał mieć biopsję jelita, chlorki w pocie, krew, a w piatek wodorotlenkowy test oddechowy i tuż przed wyjazdem, zupełnie niespodziewanie - krew.
Do biopsji Misiek był na czczo. Jeszcze wieczorem pani doktor przyszła do mnie, żeby mi powiedziec jak wygląda taka biopsja, jak ją sie robi, czego się spodzeiwac. No i jak sie dowiedziałam, że przez nos, to mi ręce opadły. No bo jak przez malutki nosek wepchac sporą kapsułkę?? No nic to. Pytalam pani dr, czemu przez nos, a nie przez usta. A pani dr na mnie oczy, ze skad ja wiem, ze to sie przez usta robi?? Przeciez biopsje robi sie przez nos!! Uwierzylam, no bo co mialam zrobic. I caly wieczor i jeszcze next day rano tlumaczylam mojemu synkowi, ze bedzie mial wkladana rureczke do noska. Rano przyszla po nas pielegniarka i zaczela mi tlumaczyc, ze maly dostanie glupiego jaska i bedzie musial POLKNAC spora kapsulke, ktora potem przy pomocy Rtg naprowadza do jelita cienkiego. No to tym razem ja wywalilam oczy na pielegniarke, bo jak to, przeciez jeszcze wczoraj przekonywano mnie, ze to bedzie przez nos!! No i jak tu zmienic dziecku wizje bdania w tak krotkim czasie?? Jakos udalo mi sie wytlumaczyc mu, ze bedzie musial poklnac tabletke, a potem pojedziemy lozeczkiem do takiej smiesznej aparatury gdzie zobaczymy jego brzuszek. Chlopina dostal 2 zastrzyki w pupke i czekalismy na odlot. Troche to trwalo bo silna bestia, ale po okolo 20-30minutach zrobil sie na tyle lelawy, ze bez wiekszych awantur udalo nam sie go polozyc do lozeczka. Tam mlodego obwiazali, zeby nie zaczal sie szamotac i zaczeli mu wpychac to cos do gardziolka. Widok niezbyt przyjemny, mlody mial silne odruchy wymiotne, ale udalo sie, polknal to cudo. Dostal smieszny smok, z ktorym nie wiedzial co robic i tak pojechalismy pod Rtg. Tam juz bardzo szybko. Misiek dosc ladnie wspolpracowal i w ciagu 15 minut udalo sie naprowadzic kapsulke do jelita cienkiego i pobrac dosc spory wycinek. Wrocilismy na sale. Myslalam, ze mlody spac bedzie albo co, bo taki smieszny byl, ale gdzie tam. Kazal sobie buty zalozyc i lazimy :) W sumie cala impreza (od zastrzyku do przywiezienia na sale z powrotem) trwala niecale 60 minut. Misiek był bardzo dzielny!!!!!!! Dostał pochwały od lekarzy i pielęgniarek. Powiedziano mi, że rzadko się zdarza, zeby tak ladnie i sprawnie wszystko poczło. I szybko!! No i ja zebrałam pochwały za dzielność, że się nie rozkleiłam, że nie pozwoliłam synkowi płakać, że był przygotowany :))))))))))
Na chlorki w pocie poszlismy na 13,30. W porownaniu z Tarnowem to niebo a ziemia. U nas 10 minut grzania prądem, 45 minut biegania. A w CZD?? 5 minut traktowania prądem, 2 minuty pod plastrem-folią i odczyt wyniku :) Super expres. Wyik-12. Noc fatalna. Rzucał się na łóżku, zrywał i po raz pierwszy od roku zsiusiał się. Chyba za duży stres był dla niego :(
W piatek był chyba najgorszy dla miska test. Dmuchanie dla małego okazało się gorsze niż biopsja. Musiał dmuchać kilkaktornie co jakiś czas. W sumie miał 4 próby. Na czczo, po sniadaniu 30 minut, po śniadaniu godzinę, i po śniadaniu 2 godziny. Wyniki wskazują, że troszke szkodzi mu to co zdjadl, a ze akurat zjadl tylko mleko no to mamy jasna sytuacje, ze jest uczulony na laktoze. Ważenie. waga 13400 w ubraniu :) "waga na dole oszukuje o conajmniej kilogram". No to jesli tak to po co wpisywac z niej dane do karty????
Tuz przed wyjsciem wparowala pani doktor, ze jeden wynik z krwi Miska jest zly i wymaga wnikliwszej analizy. Pobrano znowu krew. WYSZLISMY DO DOMU!!!!!!!!

teraz troszke wyników:
Misiek ma nietypowa anemię. Hgb i Hct bardzo niskie, ale żelazo wysokie. Dlatego nie zalecila hemoferu tylko sam kwas foliowy. Dietę nadal ma bezglutenową i dodatkowo bezlaktozową (czyli jedziemy na bifidusie). Wyniki moczu i posiewu sa bardzo ok. Z krwi to ta anemia, ale zle wyszedl rozklad bialek. Jakies jedno ma bardzo duzo ponizej normy i wlasnie to bialko moze byc odpowiedzialne za biegunki. Dlatego wzieto krew do glebszej analizy. Pobrano mu tez krew na celiakie (jakies dwa makery), na IgE oraz screening pokarmowy (czy to są testy pokarmowe?????????byłoby super!!), no i czekamy na wyniki z biopsji. Wszystko przyjdzie pocztą, już z konkretną diagnostyką i konkretnymi zaleceniami. jesli te badania nic nie wykażą, Michał wraca na oddział i będzie miał pehametrię i pewnie gastroskopię. Na razie lekarka czeka na te wyniki.

Co do samego CZD:
opieka wspaniała, bardzo mili lekarze, pielęgniarki. Jest tam przedszkole dla dzieciaczków, tv, video, play station, stół do ping-ponga :) Starszaki mają rozrywki, a te młodsze dzieci w przedszkolu się bawią. Zero piżamek, tylko swobodne ubranka. Jedzenie w stołówce ze wszystkimi, każdy ma swoją dietę. Wszyscy bardzo mili i przyjaznie nastawieni. Spałam z małym na sali!!

NIE ZALUJE, ZE TAM POJECHALAM!!!!!!! :))
Pozdrawiam, Monika, mama Kubusia (06.02.2008), Michałka (ur. 26.03.2002) i Maksia (ur. 14.02.2000)
agastaga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 126
Rejestracja: sob 29 maja, 2004 22:27
Lokalizacja: Kaczanowo

Post autor: agastaga »

Cześć Monika. Dobrze, że wróciliście, że badania były szczegółowe. Może wreszcie coś będziecie wiedzieć i złapiecie "wiatr w żagle" :D
Agnieszka, mama Roberta z crohnem i nietolerancją glutenu
Awatar użytkownika
plavusa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 39
Rejestracja: wt 22 lut, 2005 10:40
Lokalizacja: Poznan

super!!!

Post autor: plavusa »

bardzo się cieszę!!! I tak szybko to poszło -super!!!
Jutro sami mamy wazna wizytę u nas - w Poznaniu i jesli nie położą nas od razu do szpitala to chyba pojedziemy do Warszawy - w końcu miejsce czeka.

Wspaniale, że spałaś z synkiem - ale dlaczego mi powiedzieli, że to niemożliwe???

Jak będziesz miała wyniki to koniecznie napisz dokładnie jakie wyszły!

Trzymamy mocno kciuki!!!
(mój synek jest dokładnie w tym samym wieku, co Twój) :lol:
mamimo
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 137
Rejestracja: śr 21 sty, 2004 20:03
Lokalizacja: Tarnów

Post autor: mamimo »

:) Na pewno dam znać jak będą wyniki.

nie wiem czemu powiedziano Ci, że nie można spać z dzieckiem? Może na innym oddziale nie mozna? Tu wszystkie maluchy spały z rodzicami. Na podłodze, krzesełku, leżaku, no czymkolwiek. Sale malutkie, ale jakoś się człowiek zgniótł i było ok. Na podłodze spanie b. ciężkie. Po nocy byłam obolała jak nie wiem. Ciężko było wstać czy obrócić sie na bok, bo ból dawał się we znaki.

My za 3 miesiące mamy kontrol w poradni w Wawie. Ale chyba termin będzie zależał od wyników Michaśka.
Na razie ma być na diecie bezglutenowej, bo być może faktycznie ma tą celiakię.

Powiedzcie mi, czy ten "screening pokarmowy" to są testy pokarmowe? ten panel pokarmowy??
Pozdrawiam, Monika, mama Kubusia (06.02.2008), Michałka (ur. 26.03.2002) i Maksia (ur. 14.02.2000)
agastaga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 126
Rejestracja: sob 29 maja, 2004 22:27
Lokalizacja: Kaczanowo

Post autor: agastaga »

Plavusa a gdzie idziecie do tego szpitala :?: Na Szpitalnej jest remont endoskopii i nie przyjmują na leczenie, my mamy zadzwonić w piątek kiedy zaczną działać.
Agnieszka, mama Roberta z crohnem i nietolerancją glutenu
Awatar użytkownika
plavusa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 39
Rejestracja: wt 22 lut, 2005 10:40
Lokalizacja: Poznan

Post autor: plavusa »

hmmmmmmmm
dzięki za info
jutro mamy wizytę u dr Ignyś na Szpitalnej

jeżeli Szpital w Pozaniu to tylko Szpitalna - wiem co mówię
cóż - może nam tez każe poczekać kilka dni?
dam znać - może sie tam spotkany?
pozdrawiam!
Ola

EDIT:
nie mam pojecia co to screening pokarmowy, ale może wpisz w wyszukiwarce???

Proszę o korzystanie z funkcji "edytuj" przy dodawaniu treści. pisanie kolejnych postów pod swoimi jest niemoralne ;)
mamimo
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 137
Rejestracja: śr 21 sty, 2004 20:03
Lokalizacja: Tarnów

Post autor: mamimo »

tego nie rozumiem: "pisanie kolejnych postów pod swoimi jest niemoralne ", co to znaczy??????? To znaczy, że jak ktoś mi odpowie pod moim postem, to ja mam edytować swój główny i w nim dopisywać?? A skąd ta osoba będzie wiedziała, że ja jej odpowiedziałam?
Jakieś dziwne zasady.... sorki, ale nie kumam :)

EDIT:
Chodzi o to, że jeżeli ktoś napisze posta np: " Znalazłam fajnego lekarza w Grajewie", a potem pisze pod spodem drugiego: "Aha, zapomniałam dodać że przyjmuje w niedziele od 17.00 do 17.30" i w trzecim kolejnym: "I ma sympatyczną żonę" to w takim przypadku powinien skorzystać z funkcji "ZMIEŃ" i zamiast 3 postów dopisać wszystko w jednym.


Powyższe osoby i zdarzenia są fikcyjne i nie mają nic wspólnego z rzeczywistością
Pozdrawiam, Monika, mama Kubusia (06.02.2008), Michałka (ur. 26.03.2002) i Maksia (ur. 14.02.2000)
Awatar użytkownika
Goja
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 27
Rejestracja: czw 06 sty, 2005 08:34
Lokalizacja: Zielona Góra

Post autor: Goja »

Nawet nie wiesz jak Wam zazdroszczę, że ktoś się Wami zajął jak należy!
Trzymam kciuki!

Goja

p.s. Lekarka do której chodzę stwierdziła, że jedynum sposobem na stwierdzenie nietolerancji laktozy to dieta a potem prowokacja bo nie ma na to żadnych badań - ONA JEST BEZNADZIEJNA!
mamimo
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 137
Rejestracja: śr 21 sty, 2004 20:03
Lokalizacja: Tarnów

Post autor: mamimo »

Dzwoniłam do CZD. Jest kilka wyników.
Wyniki z biopsji sa ok. IgE ok, IgEma (endomysium) i ITT sa ujemne, czyli ok. Mimo tego celiakii wykluczyc nie moga, poniewaz przed badaniami Michal byl miesiac na diecie bezglutenowej, co moglo zafalszowac wyniki (teraz sobie w brode pluje, ale co? mial sie chlopak meczyc?).

Teraz sa dwie opcje:
1) bedzie na diecie bezglutenowej kilka lat, skoro tak dobrze sie na niej czuje. A wszystko po to, zeby mogl sie spokojnie i bezpiecznie rozwijac, zeby mial zdrowe i mocne zeby, zeby ten brzuch odpoczal
2) wprowadza gluten na 3 miesiace, zrobia po prostu kolejna prowokacje i beda obserwowac i po tych 3 miesiacach na biopsje znowu.

Bedzie jeszcze jedno konsylium zwolane, bo nie chca popelnic bledu. Lekarka powiedziala, ze bedzie obstawiac za opcja kilkuletniej diety bezglutenowej. Wynikow testow ani bialka alfa1costam jeszcze nie ma.
Pozdrawiam, Monika, mama Kubusia (06.02.2008), Michałka (ur. 26.03.2002) i Maksia (ur. 14.02.2000)
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

No i mysle, ze ta lekarka ma racje, skoro dieta bezglutenowa sluzy, to po jakiego gwinta meczyc dziecko, kiedy ono ma sie przede wszystkim spokojnie rozwijac! a nie byc krolikiem doswiadczalnym, chyba, ze mimo diety cos bedzie nie tak....ale to juz inna para kaloszy. A nie probowalas kiedys trafic do jakiegos polecanego magika(mysle o bioenregoterapeutach, medycynie niekonwenconalnej ogolnie) ktory moze by trafil na to co szkodzi Twojemu dziecku(jesli konwencjonalnie trudno to stwierdzic)?? Oczywiscie musialaby to byc jakas sprawdzona osoba, ale moze warto sprobowac.
mamimo
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 137
Rejestracja: śr 21 sty, 2004 20:03
Lokalizacja: Tarnów

Post autor: mamimo »

Małego oglądała Irydolog ponad rok temu. Mówiła wówczas, że młody ma nietolerancję glutenu i powinien być na diecie przynajmniej do 12 rż. Być może tak faktycznie jest. Ale... byłam tam też ze starszym synem. Powiedziała, ze mały też glutenu nie powinien spożywać. Śmiać mi się chciało, bo akurat maks to okaz zdrowia, nigdy nic mu się nie działo. Poza tym ta pani prowadzi sklep ze zdrową żywnością i może dlatego jej tak nie ufałam... że niby naciąga na kupowanie produktów u niej w sklepie. Dlaczego piszę, że nie ufałam? Ponieważ mój starszak od ponad 2 tygodni walczy z jakąś wysypką :( Swędzi go to niemiłosiernie. Kontaktowałam się z kilkoma lekarzami, którzy mają podejrzenie, że to choroba Duhringa :((((( Mamy wykonać biopsję skóry by mieć pewnosć na tak lub nie.
eh, życie...
Pozdrawiam, Monika, mama Kubusia (06.02.2008), Michałka (ur. 26.03.2002) i Maksia (ur. 14.02.2000)
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

Noc coz zaufanie w takim wypadku to podstawa, ale warto sprawdzic, ja kiedys mialam bardzo nieprzyjemne doswiadczenie z taka kobieta-magikiem w dodatku rosjanka...ktora nagadala mi strasznych rzeczy, z ktorych do tej pory niemal nie moge sie otrzasnac...(a bylo to pare lat temu) z drugiej strony sprawdzilam to jak moglam najlepiej i wszytsko jest O.K.; natomiast staram sie staranniej dobierac sobie specjalistow do ktorych chodze i to bez wzgledu na to czy to medycyna konwencjonalna czy nie...a jesli u Was juz taki pomor to radze zrobic markery calej rodzinie, troche to pojedzie po kieszeni, ale przynajmniej sumienie bedzie spokojniejsze...
mama Mateusza
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 72
Rejestracja: czw 30 gru, 2004 21:23
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: mama Mateusza »

Mamimo, a na jakim oddziale w CZD byliście? Mój Mati będzie hospitalizowany na Immunologii.

pozdr,

s.
mamimo
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 137
Rejestracja: śr 21 sty, 2004 20:03
Lokalizacja: Tarnów

Post autor: mamimo »

Bylismy na gastroenterologii. Ale immunologia to zdaje sie na tym samym oddziale, bo tam różne dzieciaczki lezały. Na 8 piętrze.
Pozdrawiam, Monika, mama Kubusia (06.02.2008), Michałka (ur. 26.03.2002) i Maksia (ur. 14.02.2000)
mama Mateusza
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 72
Rejestracja: czw 30 gru, 2004 21:23
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: mama Mateusza »

A nie wiesz, jak na immunologii? Na niektórych oddziałach nie można być z dziećmi i z tego co słyszałam nie jest zbyt sympatycznie.
Bo dietę rozumiem, że będzie miał zapewnioną, prawda?

pozdr.

mm.
ODPOWIEDZ