Bardzo proszę o poradę, córka na diecie bg a co ze mną?

[Singerka]

Znamy się już z forum, mam 6 letnią córkę na diecie bg, ma alergię na mąkę pszenną i gluten i badania genetyczne dodatnie, przeciwciała nie wyszły, poza AGA.

Ja nie czuję się najlepiej. Niby nie mam klasycznych objawów celiakii, ale przez to, że córka ma genetykę pozytywną to zastanawiam się czy nie po mnie...Robiłam badania:
- Transglutaminaza tkankowa - wynik ujemny
- IgA1,30 (0,90 - 4,50)
- IgG 10,65 (8,00 - 18,00)
- fast na gluten - klasa 0

Od 2 lat leczę się na niedoczynność tarczycy, oto pierwsze wyniki:
- anty TPO 5,69 ( do 34 norma)
- TSH 5,020 (0,270 - 4,200)
- FT3 2,88 (2,00 - 4,40)
- FT4 1,18 (0,93 - 1,70)
- miałam usg tarczycy, wykazało o połowę mniejszą tarczycę niż powinna być (dziwne, bo każdy lekarz zawsze patrząc na moją szyję mówił, że mam powiększoną), nie mam niestety wyniku przed sobą. Nie wiem czy to Hashimoto, nie padło takie stwierdzenie a ja sama nie umiem zinterpretować. Biorę Euthyrox N 75.
- często mam podwyższony poziom żelaza np. 190 przy normie 37,00 - 145,00 (badania wątrobowe i usg ok)

Moje objawy:
- załatwiam się ok 3 razy na dobę, zazwyczaj rano
- często przelewa mi się w brzuchu, zawsze kiedy leżę na plecach
- często czuję ruchy jelit, nagle pojawia się górka, która wędruje, głupie porównanie, ale czuję to tak jak ruchy dziecka w brzuchu
- jestem ciągle zmęczona, ociężała, powolna, brak mi energii na cokolwiek (zawsze zwalałam winę na mój monotonny dzień, ale nie widzę poprawy na radosnych spacerach, gdy wracam do domu muszę usiąść i odpocząć)
- ciągle bolą mnie stawy, głownie kolanowe, ale kostki i łokcie rónież
- mam wieczne bóle mięśni (zwalałam zawsze winę na kręgosłup, mam kręgozmyk i myślałam, że stąd ciągłe napięcia i bóle mięśni)
- mam wieczorne problemy z usypianiem a rano nie mogę zwlec się z łóżka pomimo, że śpię długo, potrzebuję ok pół godz żeby się rozruszać, głównie stawy, wstaję bez wigoru i wypoczęcia
- miewam zmienne nastroje
- mam eozynofile w nosie i ciągły dyskomfort.

Poradźcie, czy jest sens wykonywać jeszcze jakieś badania? Robić EmA? Przejść eksperymentalnie na dietę? Terminy do gastrolog są odległe...Może to nie celiakia,może to nie gluten jest winowajcą, ale on mi jest najbliższy...

[pleomorfa]

Biopsji w końcu nie robiliście córce, prawda?
Genetyka nie świadczy o chorobie, natomiast skoro jest alergia to też wiąże się z dietą. Natomiast są to różne jednostki chorobowe.

Żelazo mnie zastanawia, bo ono w nadmiarze jest toksyczne... masz dietę bogatą w żelazo czy też może zażywałaś kiedyś? Ktoś się kiedyś tym zainteresował?

1. Robiłaś badanie transglutaminazy tkankowej w jednej klasie? Której?
2. Jak wygląda morfologia?
3. Robiłaś kiedyś panel alergii pokarmowych?

Nie wolno przechodzić na dietę na próbę.
Ema można dorobić, natomiast one też mogą wyjść ujemne. Najlepiej byłoby zrobić biopsję, która by wykluczyła albo potwierdziła chorobę. I skonsultować tarczycę z jakimś ogarniętym endokrynologiem, który zainteresuje się usg.

[Singerka]

Nie robiliśmy córce biopsji, gastrolog na podstawie alergii zdecydowała o diecie.

Żelazo bywa podwyższona ale bywa też w normie, tak sobie skacze, nie ma reguły, dietę mam normalną, nie przyjmuję preparatów witaminowych.

1. Badanie przeciw transglutaminazie robiłam, ale na nim nie pisze w jakiej klasie tylko jest napisane tak:
- wynik ujemny (-) RU/ml < 20 RUml negatywny, >= RU/ml pozytywny, wtedy właśnie badałam przeciwciała
2. Morfologa ok, ostatnio za mało limfocytów było, potem się wyrównało, hemoglobina nie bogata, kolo 12 ale w normie
3. Panelu nie robiłam, takiego z krwi, miałam testy skórne, wszystkie ujemne, z krwi tylko gluten, ujemy

A co do biopsji, sama jej nie zrobię, widomo, do gastrologa idę w styczniu, ale chciałabym iść "z czymś", nie sądzę, aby mi zrobili z marszu "bo sobie zażyczę" szczególnie jak przeciwciała wyjdą ujemne. Na prywatną biopsję mnie nie stać, chyba że nie jest to jakiś kosmiczny koszt...

Do endokrynologa wydaje się że mam dobrego, taką ma u nas opinię, jest ordynatorem lub zastępcą oddziału.

Ehhh...

[pleomorfa]

Gastroskopia bez znieczulenia to koszt około 150zł, może być więcej w zależności od placówki. Najlepiej upewnić się wcześniej, co z badaniem pobranych w jej czasie wycinków.

Opinię może mieć, a Ty jak sądzisz? Robiłaś jeszcze jakieś kontrolne usg?

[Singerka]

I tak normalnie podczas gastroskopii pobierze wycinki? To od razu będzie wiadomo czy trzeba czekać na wyniki? Kosz nie jest przerażający, byleby to ktoś zechciał zrobić.

Kontrolnego usg nie robiłam. W moim odczuciu...jest szalenie miła, stwierdziła, że już do końca życia będę musiała brać Euthyrox bo mam za małą tarczycę i nie wytworzy hormonu. A co do leczenia, nie znam się, biorę co daje ale w zasadzie czuję się cały czas tak samo...Na wizyty do niej zleca tylko FT4.

[pleomorfa]

Z tego, co mi się wydaje na kontrolę funkcji tarczycy potrzeba TSH i FT3/FT4, żeby określić sprzężenie zwrotne (stosunek jednego do drugiego).
Trzeba byłoby zrobić usg kontrolne czy tarczyca się nie pomniejsza. Bo to tak jak z celiakią i przy hashi mogą być przeciwciała ujemne. Zwiększonej echogeniczności czy czegoś w tym rodzaju tam nie było?

I tak normalnie podczas gastroskopii pobierze wycinki? To od razu będzie wiadomo czy trzeba czekać na wyniki?

Ja miałam skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu (z resztą też prywatnie), gdzie było napisane gastroskopia (biopsja dwunastnicy). I normalnie pobrali, warto by było mieć na papierku, żeby były przynajmniej 4 wycinki. Generalnie przypuszczam, że jak sama pójdziesz zrobić to też nie będzie problemu tyle, że będziesz musiała dokładnie powiedzieć czego chcesz.

Na wyniki czeka się około 3 tygodnie (one sobie jadą do pracowni patomorfologicznej na badanie histopatologiczne). Natomiast sam opis gastroskopii (to co widać na oko) dostaje się od ręki lub po kilku dniach (zależy od ośrodka).

[Singerka]

Samą gastroskopię kiedyś miałam, wtedy jeszcze nie miałam pojęcia o celiakii więc nie wycinki nie były pobierane. Miałam wtedy jakieś zaczerwienienie, dostałam leki i koniec.

Chyba odżałuję kasę na EmA,przerażają mnie tylko ceny ale nawet nie wysokość tylko rozbieżność. Czy badać również IgA i IgG czy opierać się na poprzednich wynikach, tyle że one sprzed roku są...Zbadam od razu w obu klasach bo taniej.

[Leeloo]

Singerko,
możesz przytoczyć te badania z żelazem? ile razy było tak podwyższone? trzeba sprawdzić ferrytynę. jeśli Fe jest w nadmiarze, a ferrytyna ok, to nie jest źle. Fe jest bardzo bardzo niestabilne i samo postępowanie z fiolką ma wpływ na jego wartość.

co do gastroskopii- jeśli zapłacisz, to prywatnie zrobisz wszystko tak jak chcesz.

badanie na alergie wziewne miałaś?

zbadałabym OB, CRP, kwas moczowy, wapń, fosfor, czynnik RF i antyCCP jeśli chodzi o stawy, mięśnie.

[Singerka]

Podaję wyniki z żelaza, cały czas to samo laboratorium, norma do 145
- VII 2014 115
- IV 2014 112
- III 2014 155
- X 2013 130
- IX 2013 160
- VIII 190
- X 2012 179

Ferrytyna ok 39,09 (13-150) badania w lipcu 2013

- OB badałam, w normie
- CRP też
- kwas moczowy, wapń też ok

Fosforu nie badałam czynnika RF i anty CCP też nie, nawet nie wiem co to ale zbadam zatem.

Testy skórne na alergię wziewną miałam, ujemne.

[Leeloo]

no rzeczywiście jest nadwyżka, ciekawe jak jednocześnie wyglądała wtedy ferrytyna..i TIBC.

fosfor bada sięrazem z wapniem, natomiast czynnik RF (reumatoidalny) i przeciwciała antyCCP (Przeciwciała przeciwko cyklicznemu cytrulinowanemu peptydowi) to wskaźniki badane przy podejrzeniu chorób reumatologicznych.

masz w rodzinie jakieś choroby?

trzeba pamiętać, że bóle stawów są częstym objawem chorób jelit.

[Anula80]

O koszt gastroskopii dokładnie zapytaj, bo jak ja chciałam zrobić prywatnie, to oprócz badania doliczają jeszcze kasę za każdy pobrany wycinek. Jak policzyłam, to razem z wizytą prywatną wyszło prawie 600zł Ale nie wszędzie musi być tak drogo

[Singerka]

Witam ponownie,
udało mi się odszukać wynik usg tarczycy, jeśli to możliwe proszę o interpretację czy to Hashimoto. Lekarka nic nie powiedziała, potem jak zapytałam to potwierdziła więc już nie wiem, a dopiero teraz się dowiedziałam, że przy Hashi powinnam stosować dietę bezglutenową. USG było wykonywane we wrześniu 2012 roku. Oto wynik:
prawy płat tarczycy o wym 14x14x40 mm-V=4ml
lewy płat tarczycy o wym. 13x15x38mm V= 3,5ml
cięść szer. 5mm
Tarczyca bez patologicznych zmian ogniskowych i miąższowyc
Echogeniczność miąższu tarczycy prawidłowa
Unaczynnienie miąższu tarczycy w badaniu dopplewrowskim prawidłowy.
Węzły chłonne szyi niepowiększone.
Wnioski: tarczyca o objętości całkowitej 8ml bez zmian patologicznych.

TSH miałam podwyższone, FT3, FT4 i Anty TPO w normie.

Będę wdzięczna za odpowiedź.

[Leeloo]

A jak z tarczycą teraz?
Z obrazu jest ok, choć trochę mniejsza objętość- to się powinno potem porównać z następnym USG.

[Singerka]

Kolejnego USG nikt nie zleca. lekarka przy wizycie każe badać tylko poziom FT4, jest w normie. Ja nie czuję się dobrze. Pod koniec stycznia mam gastrologa, zobacze co powie.

[Singerka]

Jestem po wizycie u gastrologa...Czekałam na nią dobre 6 miesięcy i co się dowiedziałam? Że gastroskopia za kolejne pół roku...I że nie wyglądam na celiakię, że morfologię mam ok, żelazo aż za dobre. Lekarka określiła, że mam zespół jelita drażliwego, cokolwiek to znaczy. Dostałam Controloc, Kreon i Duspartalied czy jakoś tak. Bez sensu. Tyle czekania i nadal nic. A na moje pytania o badanie przeciwciał to usłyszałam, że dorosly czlowiek może sobie to zrobić prywatnie, że nie dostanę tego na skierowanie. Eh...

Robiłam jeszcze raz usg tarczycy. Bez guzków, bez stanu zapalnego, ponoć wszystko ok.