Objawow - brak!

[Alicja Dabros]

Moja corka miala zdiagnozowana celiakie rok tamu, po wykonaniu biopsjii jelita. Przeszla na diete bezglutenowa i jest na niej do dzisiaj, ale kiedy czytam o tych wszystkich, ktorzy po spozyciu glutenu maja najrozniejsze objawy( jak biegunki, wysypki, mdlosci) to jakos mi to do mojej corki nie bardzo pasuje. Mieszkamy w USA i nie wierze, ze mimowolnie nie dalam jej czegos z glutenem przez ten caly rok - a jednak corka nie miala do tej pory zadnych objawow celiakii ( nawet malej biegunki). Powiedzcie mi prosze, czy mozliwa jest mylna diagnoza po zrobieniu biopsji?


Pozdrawiam wszystkich: Alicja i chora Viki :?

[anakon]

Ja jestem na diecie od ponad 30 lat z cala pewnoscia mam zdiagnozowana celiakie i uwierz mi, ze nawet po rocznej prowokacji czulam sie dobrze...a biopsja fatalna; wiec nie ma to takiego przelozenia, bo wlasnie ludzie czesto bedac na diecie jako dzieci pozniej dlugie lata nie przestrzegaja jej zapominaja i nie majac spektakularnych objawow lecza sie na wrzody, zespol jeslita drazliwego, anemie i sa w coraz gorszym stanie, a przyczyna jest jedynie nie przestrzeganie diety bezglutenowej...mozesz oczywiscie powtorzyc biopsje po kilku latach i prowokacji, albo powtorzyc na diecie i zobaczyc czy kosmki sie odbudowuja i radze uczulic siebie i dziecko na pilnowanie, by przestrzegalo diety, zywilo sie racjonalnie i w miare zdrowo, a w USA wybor produktow bezglutenowych jest spory i stowarzyszenia dzialaja prezniej i w ogole troche wiecej sie mowi na ten temat i pisze(zwlaszcza literatura medyczna) Tak, ze nie kombinuj, bo nawet jak Twoja corka zje bochenek normalnego chleba to nic jej moze nie byc...to jest bardzo indywidualna reakcja organizmu...

[kinga]

Alicjo-twoja córcia nie musi mieć od razu typowych objawów żołądkowych. Moja Bogna w 4 roku życia przestała po prostu rosnąć i przez cały rok nie urosła nawet milimetra!a przy tym nie miala ani biegunek ani wymiotów,nawet brzuch jej nie bolał.Cały rok szukałam co jej jest-miała badania hormonu wzrostu,tarczycy,kobiece,najrozmaitrze z krwi i...nic.Ciągle mnie zbywano stwierdzeniami typu"co pani od niej chce,ona po prostu jest taka mała po pani"-ja mam 158cm wzrostu.Ale nikt mi nie powie,że to NORMALE kiedy dziecko nie rośnie wcale.
W końcu trafiłam do wpaniałego lekarza dr.Albrechta i on po badanich przeciwciał z krwi IgmA od razu stwiedził -CELIAKIA.Potem miała jeszcze robioną gastroskopię-4 wycinki jelit,w 2 nabłonek już płaski bez kosmków-na potwierdzenie diagnozy.
Teraz Bogna jest na diecie od 5 lat i rośnie cały czas-musi co prawda nadgonić rówieśników,ale to już nie jest problem.
Więc nie daj się zbyć i jak możesz zrób gastroskopię i poszukaj dobrego gastrologa,a on napewno rozwieje twoje wątpliwości.
Pozdrawiam i życzę powodzenia

[Alicja Dabros]

Tak jak myslalam, ze objawow moze nie byc nawet dluzszy czas, ale czlowiek zawsze ma nadzieje... . Poki co trzymamy sie dalej dietki, mamy zamiar przeprowadzic ponowne badania ale nieco pozniej, po dluzszym czasie przebywania na diecie, poniewaz na razie efekty widac golym okiem ; corka przybrala sporo na wadze, jest spokojniejsza , no i sporo urosla przez ten rok.
Tak wiec chyba byloby szkoda to zniweczyc. ( Ale badania kiedys chcialabym powtorzyc dla zupelnej pewnosci - moze za jakies dwa lata).

Pozdrowienia dla wszystkich ; Alicja i chora Viki ( 21 mies.)

[Beata Bylina]

Jakie badania chciałabyś powtórzyć
Zrozumiałam,że masz wątpliwości co do diagnozy.Jednak zauważyłaś,że dieta bardzo pomogła[dziecko przytyło i urosło].

Każdy chciałby mieć zupełnie zdrowe dziecko.Trudno pogodzić się ze stałą chorobą.Koniecznością ciągłego uważania na to co je.
Może dlatego doszukujesz się pomyłki

Zakceptowanie choroby nie jest łatwe

Pozdrawiam Beata

[Alicja Dabros]

chcialabym powtorzyc biopsje jelita i badania krwi, ale jak juz pisalam to na razie nie chce niczego ruszac, zeby cos sie nie pogorszylo znowu.
wiadomo, ze kazdy chce miec zdrowe dziecko, dlatego trzeba miec absolutna pewnosc, ze zdiagnozowana choroba naprawde dotyka dziecko.

Poki co dietka nam nie przeszkadza, a przynajmniej jestesmy zmuszeni jesc zdrowiej niz przedtem.

Pozdrowienia Alicja i chora Viki

[anakon]

Mysle, ze nawet przy zdiagnozowanej celiakii powtarza sie badania, wiec nie masz sie co marwic, ze juz wiecej nie beda robione, wiadomo, z biopsja jest najtrudniej bo to badnie inwazyjne, ale ja np. mialam robione gdy mialam 9 i 18 lat(wczesniej bylam na diecie bez badan, bo opcja byla taka, ze skoro pomaga to trzymac diete, a biopsja jest inwazyjna itd. mozna z nia poczekac) Jedno jest pewne, zeby nie zwiodlo Cie to, ze jak mala bedzie wieksza to nie bedzie widac zadnych objawow, nawet po dluzszym jedzeniu glutenu i dojdziesz do wniosku, ze juz wszystko jest O.K.; tymczasem nie bedzie O.K. tylko powoli organizm bedzie sie degradowal...to jest udzalem sporej czesci forumowiczow, ze kiedys tam jako dzieci itd...a pozniej, przeciez celiakia to taka dziecieca choroba...