UJEDNOLICENIE ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

Jak miło, że póki co jesteśmy jednomyślni... :D No, prawie.
bogusia pisze:Dla młodszego dziecka staram się o orzeczenie,bo jej pielęgnacja wymaga sporych nakładów( późno zdiagnozowana celiakia "owocuje " powikłaniami).
Starsza córka orzeczenia nie ma i nawet nie stawałyśmy na komisję(po 16 r.życia).Dba już o siebie sama .
Czyli nie sama celiakia jest przyczyną, ale błąd lekarza i powikłania. W przypadku powikłań celiakii, zwłaszcza ciężkich, nikt nie zakwestionuje chyba zasadności zasiłku pielęgnacyjnego. Wiele jest takich chorób, które same nie wyłączają człowieka z zycia, dopiero ich powikłania.
Dobrze, że robimy taką "burzę mózgów, w końcu wypracujemy jakiś konsensus. Np. sprawa dofinansowania do koloniii bez konieczności posiadania przez dziecko grupy... Dużo jest takich 'kwiatków", wg mnie bez sensu.
bogusia pisze:Ten zasiłek to także koszty poniesione przy wzmożonej opiece nad dzieckiem chorym .To są koszty dojazdów do czasem odległych ośrodków diagnozujących,na badania,zwolnienia z pracy...W wielu przypadkach chodzenie od specjalisty do specjalisty.
To problem nie tylko rodziców małych celiaków, ale każdego, kto zmaga się z przewlekłą chorobą.
bogusia pisze:Chory na celiakię nie służy w wojsku. Wypełnia role społeczne czy nie.Jest sprawny?
Dotyczy tylko mężczyzn... W takim razie kobieta-celiak jest innego gatunku? :D
skrzypcowy pisze:Uważam, że w naszym zasięgu jest refundacja diety bezglutenowej (chociaż częściowa) i o to powinniśmy zabiegać a nie o jakieś mocno naginane orzeczenia o niepełnosprawności
Amen! :D
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

Ponieważ dyskusja zeszła znacząco z tematu, aczkolwiek poruszane kwestie są niezwykle istotne, moderator wydzielił wątek osobny. Został on przeniesiony do Hyde Parku, o tutaj:
topics11/dyskusja-o-naturze-niepelnospr ... .htm#17739
Niniejszym proszę o trzymanie się tematu. <prosze>
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
bogusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 243
Rejestracja: śr 20 paź, 2004 14:26
Lokalizacja: Katowice

Post autor: bogusia »

Wracam więc do tematu.
Kabran -w dyskusji ze skrzypcowym (temat o niepełnosprawności z Hyde Parku) napisałaś: skąd wiesz, że moja niepełnosprawność nie jest wrodzona,a tylko pogłębia się z wiekiem?
Otóż to . To jeszcze jedna moja wątpliwość.
Skąd wiemy czy stan zdrowia celiaków nie będzie się pogarszał z wiekiem.Czy nie będą ich/ was gnębić jakieś niedobory,powikłania(zakładając prawidłowo prowadzoną dietę).
Tak naprawdę nikt chyba nie prowadził badań nad stanem zdrowia tych pierwszych zdiagnozowanych chorych(20-kilu -latków,30-latków,40...-wtedy przed 30-laty -dzieci)
Ile osób dorosłych(chorych od dziecka) wypowiedziało się na tym forum.Kilka osób te niedobory ma (dyskuja o rentach).

Może więc warto mieć orzeczenie dla dziecka do lat 16.Tym bardziej ,że jest ono pomocne do uzyskania zasiłku już później(i tylko wtedy przy umiarkowanym stopniu).

Piszesz ,ze jesteśmy jednomyślni .
W kwestii dotacji,refundacji diety dla w s z y s t k i ch stosujących dietę, na pewno tak.
I tu można powiedzieć -amen.

Ale w kwestii orzeczeń -niestety nie. Bo zostaje grupa chorych na celiakię -przewlekłą chorobę.

Większość na nie jeśli chodzi o orzeczenia - to 20 parę osób wypowiadających się w tym temacie .Nie jest to reprezentatywna grupa.
986 użytkowników,ponad 1000 osób przeglądających ten temat.
Obserwatorzy ,kibice...ich prawo.

Ile osób nie zarejestrowanych,ile nie mających dostępu do internetu.Nie znamy ich zdania.
To tylko,żeby było demokratycznie.

Jeśli TPD skupia naprawdę spore środowisko rodziców i chorych dzieci i to środowisko optuje za orzeczeniami,to dlaczego nie spróbować?Tym bardziej ,że od 25 lat są w tych działaniach wspierani przez czołowych lekarzy-specjalistów od celiakii.

Nie znam zdania Stowarzyszenia z Gorzowa ,ale mając swoich członków pewnie też są za orzeczeniami.
Lucka napisała,że nie wiadomo co będzie łatwiej w ławach poselskich przeforsować.
Ano nie wiadomo ,ale spróbować można.
Ostatnio zmieniony czw 15 mar, 2007 12:48 przez bogusia, łącznie zmieniany 3 razy.
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Kluczowe pytanie: czy TPD jest TAK NAPRAWDĘ za orzeczeniem o niepełnosprawności , bo:

1. uważa dzieci chore na celiakię za niepełnosprawne
2. uważa, że to jedyny możliwy sposób, aby takie dzieci (rodzice) mogły się w obecnej chwili ubiegać o dopłaty do turnusów rehabilitacyjnych, zwrotów kosztów podróży do lekarzy itd

?
Tego do konca nie rozumiem...

Bo jeśli punkt 1. to jesteśmy w punkcie wyjścia, nie każdy uważa tak samo.

Ale jeśli punkt 2. to uważam, że właśnie razem możemy to zmienić. Zaproponować takie rozwiązanie, które umożliwiałoby osobom w trudnej sytuacji materialnej dopłaty do takich turnusów itp. , ale bez konieczności ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności (co osobiście uważam za upokarzającą drogę przez mękę)! Dlaczego jesteśmy tak na tym zafiksowani??? To, że teraz jest taki przepis nie oznacza, że nie można go zmienić.

Właśnie to zafiksowanie tak mnie dziwi... Czy musimy grzebać w zgnuśniałych przepisach bez wiary, że można je zmienić???
Obrazek
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

bogusia pisze:Skąd wiemy czy stan zdrowia celiaków nie będzie się pogarszał z wiekiem.Czy nie będą ich/ was gnębić jakieś niedobory,powikłania(zakładając prawidłowo prowadzoną dietę).
Nie rozumiem chyba... To mam założyć, że za X lat będzie mnie coś gnębiło i akonto tego już starać się o rentę? Tak może też każdy zdrowy człowiek, bo może przecież pod samochód wpaść i kaleką zostać.... Jeśli sam fakt bycia chorym na celiakię ma być dowodem na to, że coś mi się należy bo mogę zachorować, to stanowczo się nie zgadzam. Ale jeśli już jestem chora, to nie w wyniku samej celiakii, ale powikłań źle prowadzonej choroby. To ogromna różnica. Nie sama choroba daje powód, lecz jej powikłania. Tak jak z grypą, nieprawdasz?
bogusia pisze:zostaje grupa chorych na celiakię -przewlekłą chorobę
Jest jeszcze jakiś milion chorób przewlekłych, niektóre bardziej od celiakii uciążliwe. I cóż z tego? Od razu - myk i renta?
bogusia pisze:Ile osób nie zarejestrowanych,ile nie mających dostępu do internetu.Nie znamy ich zdania.
To tylko,żeby było demokratycznie.
Nikt nie uzurpuje sobie na Forum prawa do decydowania za całe społeczeństwo. Pewnie, że stanowimy tylko skromny ułamek owego. Ale najaktywniejszy. Coś staramy się robić. Nie decydujemy za całe społeczeństwo, ale też nie możemy być zniewoleni i spętani tego społeczeństwa marazmem. Czy to, że nikt nic nie robi, ma być powodem, dla którego my mamy też nie robić nic?
Małgorzata pisze:Właśnie to zafiksowanie tak mnie dziwi... Czy musimy grzebać w zgnuśniałych przepisach bez wiary, że można je zmienić???
I o to właśnie chodzi. Do znudzenia będę powtarzać: w państwie prawa to prawo jest dla człowieka, a nie człowiek musi się na siłę wpasowywać w chore prawo.
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
bogusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 243
Rejestracja: śr 20 paź, 2004 14:26
Lokalizacja: Katowice

Post autor: bogusia »

Witam
Na początek -tak dla jasności : mam wątpliwości i dzielę się nimi.Trochę "gdybam" itd.
To chyba dozwolone.
Na pytania Małgorzaty tak do końca nie odpowiem,ponieważ nie chcę się wypowiadać za TPD.
Moje wątpliwości są moimi prywatnymi wątpliwościami.
Osobiście uważam p.2 za istotny przy orzeczeniach,wyjaśniłam to w swoim poście.
Nie mam wizji jak inaczej "ugryżć" ten problem,jakie znaleźć rozwiązanie.Jeśli są jakieś pomysły to podyskutujmy.Być może więcej osób będzie zainteresowanych.

kabran pisze:bogusia napisał/a:
Skąd wiemy czy stan zdrowia celiaków nie będzie się pogarszał z wiekiem.Czy nie będą ich/ was gnębić jakieś niedobory,powikłania(zakładając prawidłowo prowadzoną dietę).
Nie rozumiem chyba... To mam założyć, że za X lat będzie mnie coś gnębiło i akonto tego już starać się o rentę?
Nie o rentę tylko ew. o zasiłek pielęgnacyjny. Tylko"gdybam".
Rentom -tylko z powodu celiakii mówię stanowczo nie .Tak jak i zasiłkom stałym.
kabran pisze:bogusia napisał/a:
zostaje grupa chorych na celiakię -przewlekłą chorobę
Jest jeszcze jakiś milion chorób przewlekłych, niektóre bardziej od celiakii uciążliwe. I cóż z tego? Od razu - myk i renta?
Kabran -nie ,żebym się czepiała - podaj jakieś przewlekłe choroby, na które nie ma orzeczeń.
Pewnie takie są ,ale jestem trochę zmęczona ( dopiero wróciłam z pracy)i nic nie przychodzi mi do głowy. O rentach jak wyżej.
kabran pisze:bogusia napisał/a:
Ile osób nie zarejestrowanych,ile nie mających dostępu do internetu.Nie znamy ich zdania.
To tylko,żeby było demokratycznie.
Nikt nie uzurpuje sobie na Forum prawa do decydowania za całe społeczeństwo. Pewnie, że stanowimy tylko skromny ułamek owego. Ale najaktywniejszy. Coś staramy się robić. Nie decydujemy za całe społeczeństwo, ale też nie możemy być zniewoleni i spętani tego społeczeństwa marazmem. Czy to, że nikt nic nie robi, ma być powodem, dla którego my mamy też nie robić nic?
.

No ,ostatnie zdanie to może nie do końca takie prawdziwe(nikt nic nie robi?).
Niemniej jestem jak najbardziej za działaniami Stowarzyszenia-to dla jasności.
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

bogusia pisze:Kabran -nie ,żebym się czepiała - podaj jakieś przewlekłe choroby, na które nie ma orzeczeń.
Astma, alergie, choroba Crohna, colitis ulcerosa, cukrzyca, choroby zapalne stawów....Długo by wymieniać. Wszystkie te choroby, jeśli mają lekki przebieg, a w przypadku nzj - w występującej remisji - nie ma szans na orzeczenie. Zresztą znam wiele wypadków ludzi w ciężkich stanach np. Crohna, którzy orzeczenia o rencie nie mogli wyszarpać z ZUS-u, mimo że ewidentnie im się należało. Choroba jako taka nie daje od razu "glejtu" na niepełnosprawność, dopiero jej ciężki przebieg.
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

bogusia pisze:Skąd wiemy czy stan zdrowia celiaków nie będzie się pogarszał z wiekiem. Czy nie będą ich/ was gnębić jakieś niedobory,powikłania (zakładając prawidłowo prowadzoną dietę).
Oczywiście, że nic nie wiadomo. I pod względem skutków medycznych (a może za dziesięć lat nas hurtem wyleczą z celiakii ?) i regulacji prawnych ( a może przestaną w ogóle wypłacać renty i zasiłki pielęgnacyjne ?). Ale będziemy się martwić wtedy, a nie teraz bo sprawa jest IMHO zbyt nieprzewidywalna.
bogusia pisze:Może więc warto mieć orzeczenie dla dziecka do lat 16.Tym bardziej ,że jest ono pomocne do uzyskania zasiłku już później(i tylko wtedy przy umiarkowanym stopniu).
Po pierwsze inne są kryteria orzekania o niepełnosprawności w stosunku do dzieci i dorosłych ( przy dzieciach występuje przesłanka zwiększonych potrzeb co IMHO mały celiak spełnia z nawiązką).
Pod drugie w czym ustalenie niepełnosprawności w dzieciństwie ma być gorsze od ustalenia go w wieku dojrzałym (zakładając, że ktoś spełnia przesłanki).
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
bogusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 243
Rejestracja: śr 20 paź, 2004 14:26
Lokalizacja: Katowice

Post autor: bogusia »

kabran pisze:bogusia napisał/a:
Kabran -nie ,żebym się czepiała - podaj jakieś przewlekłe choroby, na które nie ma orzeczeń.
Astma, alergie, choroba Crohna, colitis ulcerosa, cukrzyca, choroby zapalne stawów....Długo by wymieniać. Wszystkie te choroby, jeśli mają lekki przebieg, a w przypadku nzj - w występującej remisji - nie ma szans na orzeczenie. Zresztą znam wiele wypadków ludzi w ciężkich stanach np. Crohna, którzy orzeczenia o rencie nie mogli wyszarpać z ZUS-u, mimo że ewidentnie im się należało. Choroba jako taka nie daje od razu "glejtu" na niepełnosprawność, dopiero jej ciężki przebieg.
Znam też wiele wypadków,że i w lekkim przebiegu tych chorób ludzie mają orzeczenia.Ale nie mnie to oceniać .Tak wygląda orzecznictwo ,a nie inaczej.

Inna sprawa,że chorzy z listy powyżej też mają swoje stowarzyszenia,które starają się w ich interesie m.in. o uznanie niepełnosprawności ,mimo,że w wytycznych Komisji np. alergia czy astma nie figuruje.

Zanim weszła w życie ustawa o orzekaniu niepełnosprawności i stopniach,każdy rodzic czy opiekun dostawał na dziecko przewlekle chore zasiłek pielęgnacyjny.
Ale można było też się starać o grupę inwalidzką.
Raczej nikt nie przy celiakii,alergii,astmie... nie myślał wtedy o stawaniu na takiej komisji.
5 lat temu zrobiło się jak się zrobiło i skutek też jest taki,a nie inny.
Jedni mają orzeczenia inni nie.I naprawdę często nie zależy to od cięższego stanu czy powikłań .
1-sze orzeczenie i zasiłek wywalczyłam w sądzie. Inni dostawali go od ręki.Inna komisja ,inne miasto...
Stąd też starania o ujednolicenie tego bałaganu.
Być może zakończą się fiaskiem,a może nie.
Póki co, kto chce staje na komisję ,kto nie chce nie staje.Kto chce popierać takie ,a nie inne starania to popiera kto nie chce ,tego nie robi.
Jak się ustosunkuje ustawodawca do tych propozycji też nie wiemy.
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

bogusia pisze:Znam też wiele wypadków,że i w lekkim przebiegu tych chorób ludzie mają orzeczenia
I takie sytuacje właśnie dziwią mnie niepomiernie... Jako posiadaczka astmy o średnim stopniu ciężkości, nie wyobrażam sobie nawet abym z tego powodu stawała na jakąś komisję. Po co. Chroba jest obłaskawiona, leczenie tanie i ogólnodostępne, dostęp do lekarza (w dodatku kompetentnego) również łatwy. Spirometrię w razie potrzeby robię "od ręki"... Inaczej jest w przypadku takich chorób jak nzj, gdzie w grę wchodzi koszmarnie nieraz drogie leczenie, zaś leki nie są w ogóle refundowane. Tu faktycznie mając grupę, można trochę skorzystać, bo jest możliwość odpisania części kosztów leczenia. Ale to też jest nienormalna sytuacja, zmuszać człowieka do przejścia na rentę, żeby stać go było na leczenie...
bogusia pisze:chorzy z listy powyżej też mają swoje stowarzyszenia,które starają się w ich interesie m.in. o uznanie niepełnosprawności
Ludzie chorzy na nzj zrzeszeni w J-elicie walczą właśnie o refundację leczenia, nie zaś o to, by każdemu choremu "z mety" przyznawać jakąkolwiek grupę.
bogusia pisze:starania o ujednolicenie tego bałaganu
Dla mnie sprawa jest prosta, przynajmniej jeśli chodzi o dorosłych: stopień niepełnosprawności powinien zależeć od stanu zdrowia i rokowania, nie od choroby. Wbrew pozorom to ogromna różnica. Astma astmie nierówna. Crohn crohnowi też. "Zdrowy" celiak nie ma moim zdaniem podstaw do jakiejkolwiek niepełnosprawności, o ile nie wystąpiły powikłania choroby podstawowej (dlatego napisałam "zdrowy"=bez powikłań).
W przypadku dzieci, cóż, może jakimś rozwiązaniem byłby zasiłek pielęgnacyjny, w tym przypadku przyznawany "od ręki", ze względu na chorobę i wiek, a nie stan zdrowia, gdyż:
Magdalaena pisze:przy dzieciach występuje przesłanka zwiększonych potrzeb co IMHO mały celiak spełnia z nawiązką
Dodam jeszcze cytat właśnie znaleziony, tak ku nauce i przestrodze:
Niestety tak jest, że rentę przyznaje się za niezdolność do pracy, a nie za ilość i jakość chorób, na które się cierpi. Można mieć kilka chorób, ale w stadium remisji i to nie przeszkadza w pracy. I wtedy renty się nie dostaje. Właśnie najtrudniejsze jest przekonanie biegłych sądowych, że objawy które mamy w związku z chorobą, są wynikiem silnego zaostrzenia, które nie pozwala nam iść do pracy.
Cytat pochodzi stąd:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c9f2#44090
ze strony:
http://crohn.home.pl/forum/index.php
Ludzie naprawdę mają kolosalne problemy ze zdrowiem i jednocześnie z orzecznictwem. Więcej pokory.
Ostatnio zmieniony pt 16 mar, 2007 12:23 przez kabran, łącznie zmieniany 2 razy.
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
bogusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 243
Rejestracja: śr 20 paź, 2004 14:26
Lokalizacja: Katowice

Post autor: bogusia »

kabran pisze:Więcej pokory.
Mam w sobie dużo pokory.Z różnych względów.
Nie oceniajmy się i nie pouczajmy.Dyskutuję tylko i przedstawiam swoje wątpliwości.
Z niczym ani z nikim nie walczę na "śmierć i życie".

Wróćmy może do tego tematu:
kabran pisze:W przypadku dzieci, cóż, może jakimś rozwiązaniem byłby zasiłek pielęgnacyjny, w tym przypadku przyznawany "od ręki", ze względu na chorobę i wiek, a nie stan zdrowia, gdyż:
Magdalaena napisał/a:
przy dzieciach występuje przesłanka zwiększonych potrzeb co IMHO mały celiak spełnia z nawiązką
.
Jak wyżej napisałam - nie wiem jak to "ugryźć"i jakie znaleźć rozwiązanie.
Ostatnio zmieniony pt 16 mar, 2007 13:09 przez bogusia, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Tu muszę wystąpić w obronie Bogusi. Cenię ją niezmiernie za działalność dla dobra celiaków i na pewno braku pokory tej osobie zarzucić nie można.

Jak widzę jednak Bogusiu prywatnie nie upierasz się przy tym orzekaniu o niepełnosprawności, prawda? Może w takim razie spróbujmy powalczyć o refundację kosztów diety oraz o ten zasiłek dla dzeci (rodziców) po prostu na chorobę? Skoro kiedyś tak było, jak napisałaś, to dlaczego teraz nie można do tego wrócić???

Będę się przy tym upierać - drążenie niepełnosprawności nie jest nam na rękę i nie ma sensu skoro najprawdopodobniej można to obejść.

Potrzebowalibyśmy tylko prawnika, który by chciał nam pomóc jakoś to prawnie ogarnąć.
Są tacy na forum, ale czy zechcą pomóc?....
Obrazek
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

Chcę przeprosić Bogusię, bo zaszło tu nieporozumienie. Nie jej zarzucam brak pokory, ale tym, którzy się upierają przy niepełnosprawności celiaków. Nie śmiałabym nikogo oceniać i pouczać, zwłaszcza że w kwestii pomocy zwłaszcza dzieciom, Bogusia ma miażdżąco większe doświadczenie. Niezręcznie się wyraziłam. Jeszcze raz przepraszam
A teraz ad rem
Małgorzata pisze:Potrzebowalibyśmy tylko prawnika, który by chciał nam pomóc jakoś to prawnie ogarnąć.
No właśnie. Bez tego nie ruszymy z miejsca, chociaż takie dyskusje jak ta też trochę wnoszą. Musimy wszak ustalić jakieś wspólne stanowisko jak największej grupy osób.
Małgorzata pisze:Będę się przy tym upierać - drążenie niepełnosprawności nie jest nam na rękę i nie ma sensu skoro najprawdopodobniej można to obejść.
Amen.
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
bogusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 243
Rejestracja: śr 20 paź, 2004 14:26
Lokalizacja: Katowice

Post autor: bogusia »

Ok :)
Awatar użytkownika
Aleksandra Kaczmarska
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 38
Rejestracja: śr 23 cze, 2004 22:20
Lokalizacja: Żyrardów

Post autor: Aleksandra Kaczmarska »

Witam serdecznie po długiej nieobecności. Czytam ten watek i czegoś nie rozumiem boicie się jak ognia niepełnosprawności ale dlaczego? Osoba chorujaca na celiakię jest niepełnosprawna celiakia to nie grypa nie minie , ja osobiście walczę z ciągłą anemia spowodowaną moją celiakią. Przez moją chorobę nie wchłania mi się żelazo w związku z czym morfologia jest kiepska męczą mnie bóle głowy, przy zmianach pogody męczą mnie bóle kości więc mam problemy ze snem wiek kostny odpowiada wiekowi kobiety 50 paro letniej i to wszystko ma zwiazek z celiakią. Posiadam orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim i nie uważam aby było to coś złego dzięki temu wyjeżdzam na turnusy rehabilitacyjne gdzie mogę bezpiecznie jeść posiłki co na zwykłych wczasach jest praktycznie nie możliwe, natomiast wczasy specjalistyczne są droższe od normalnych i trudno sobie na nie pozwolić dlatego tak ważne jest dofinansowanie. A co do samego orzeczenia to żyjemy w państwie które dofinansowywuje wyłącznie osoby posiadajace niepełnosprawność takie mamy prawo dlatego walczmy o nią. Będąc na tak scisłej diecie jaką jest dieta bezglutenowa jesteśmy niepełnosprawni gdyż każde odstępstwo od diety może mieć opłakane skutki wiem to z doświadczenia. Jak już kiedyś pisałam żyję z moją przyjaciółką celiakią już 27 lat.
25 lat - celiakia wykryta w 1 roku życia
Nawrót
Zablokowany