Celiakia chorobą przewlekłą?

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Celiakia chorobą przewlekłą?

Post autor: Natko_ »

No logicznie myśląc jak najbardziej, ale potrzebuję na to jakiś "paragraf".

Próbuję znaleźć na własną rękę, ale poza wymienianym w różnych artykułach zdaniem, że jest chorobą przewlekłą nie znalazłam jej na liście chorób przewlekłych, chyba, że można ją podciągnąć pod "choroby metaboliczne, alergie pokarmowe i przewlekłe biegunki".

Potrzebuję jakiś paragraf, artykuł, ustawę - cokolwiek.

Już wyjaśniam do czego:
Mamy z mężem zapis w ubezpieczeniu grupowym z zakładu pracy dotyczący wypłaty świadczeń z tytułu stwierdzenia choroby przewlekłej. I mamy sprzeczne zdanie z ubezpieczycielem, który twierdzi, że jak znajdę na to przepis, to dostanę świadczenie. Notatka o zdiagnozowaniu celiakii/choroby trzewnej glutenozależnej mu nie wystarczy - widzę, że człowiek kompletnie nie wie, co to jest ta celiakia :( Jestem na etapie składania wniosku - nie chcą go przyjąć. Potem jeszcze pewnie "walka" z szanowną komisją, ale nie ukrywam, że mam o co powalczyć...
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1584
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Post autor: Małgorzata »

A ja znalazłam coś takiego:

lista chorób przewlekłych

Problem polega na tym, że celiakia JEST chorobą przewlekłą, tylko nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, które upoważniają do refundacji leków, stworzoną przez Ministerstwo Zdrowia...Ponieważ nie ma chemicznego leku na celiakię. I tu jest sedno ...
Celiakia jest po prostu chorobą jedyną w swoim rodzaju, niestety...
Obrazek
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1839
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

Małgorzata pisze:celiakia JEST chorobą przewlekłą, tylko nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, które upoważniają do refundacji leków, stworzoną przez Ministerstwo Zdrowia...
Może OT, może nie OT.... Nie tylko celiakia nie znajduje się na liście uprawniającej do refundacji leków. Chorób z grupy nzj również tam nie ma, chociaż kiedyś były. Kilka lat temu jakiś światły minister skreślił je. I wszystkie leki na w/w choroby są odpłatne i nierefundowane. I naprawdę bardzo drogie. Jest bałagan. A wola ministerstwa, żeby to jakoś uporządkować - mniej niż nikła. Jako posiadaczka 2 chorób legalnie przewlekłych nie mogę się doczekać, kiedy coś się zmieni. Ale nadziei na to raczej nie ma, przynajmniej nieprędko. Ruch oddolny jest, a jakże, tylko rozbija się o szklany sufit niekompetencji i bezmyślności ministerialnej. @Natko_ trzymam kciuki, może uda Ci się coś wywalczyć choćby na tym froncie.
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Awatar użytkownika
mirush
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 38
Rejestracja: ndz 11 maja, 2008 10:52
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Post autor: mirush »

Małgorzata pisze:A ja znalazłam coś takiego:

lista chorób przewlekłych

Problem polega na tym, że celiakia JEST chorobą przewlekłą, tylko nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, które upoważniają do refundacji leków, stworzoną przez Ministerstwo Zdrowia...Ponieważ nie ma chemicznego leku na celiakię. I tu jest sedno ...
Celiakia jest po prostu chorobą jedyną w swoim rodzaju, niestety...
Ano "ciekawostka" ... ja mam łuszczycę, ta z kolei jest na liście chorób przewlekłych, ale nie ma na nią leku. :galy:
Jednak są jakieś tam nędzne świadczenia w przypadku (łuszczycy) stawowej, która to uniemożliwia, bądź znacząco ogranicza poruszanie się.
Farmaceutyka pełnopłatna - ale już z niej osobiście nie korzystam, gdyż odstawienie głównie mąki pszennej radykalnie poprawiło moja sytuację zdrowotną.

Pozdrawiam. mirek :)
Obrazek
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

Dzięki za odpowiedzi.
Podrukowałam rózne informacje i jutro mąż będzie próbował zmiękczyć urzędnika - ciekawe z jakim skutkiem ;) Pewne jest jedno - kolejna osoba w tym kraju posiądzie choć nikłą wiedzę na temat naszej choroby ;)
Ja się tam w poniedziałek/wtorek wybiorę, więc wszelkie rady i linki mile widziane :)
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Awatar użytkownika
magdusia
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 59
Rejestracja: czw 27 lis, 2008 12:14
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy

Post autor: magdusia »

kabran pisze:
Małgorzata pisze:celiakia JEST chorobą przewlekłą, tylko nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, które upoważniają do refundacji leków, stworzoną przez Ministerstwo Zdrowia...
Może OT, może nie OT.... Nie tylko celiakia nie znajduje się na liście uprawniającej do refundacji leków. Chorób z grupy nzj również tam nie ma, chociaż kiedyś były. Kilka lat temu jakiś światły minister skreślił je. I wszystkie leki na w/w choroby są odpłatne i nierefundowane. I naprawdę bardzo drogie. Jest bałagan. A wola ministerstwa, żeby to jakoś uporządkować - mniej niż nikła. Jako posiadaczka 2 chorób legalnie przewlekłych nie mogę się doczekać, kiedy coś się zmieni. Ale nadziei na to raczej nie ma, przynajmniej nieprędko. Ruch oddolny jest, a jakże, tylko rozbija się o szklany sufit niekompetencji i bezmyślności ministerialnej. @Natko_ trzymam kciuki, może uda Ci się coś wywalczyć choćby na tym froncie.
Ja jestem ta szczesciara,ktora na colitis ulcerosa zostawia w aptece miesiecznie srednio 500-600zł.Podobno w lutym ma sie to zmienic i bedziemy placic za leki 3,20zł.
Teraz szokuja mnie ceny zywnosci bg...
Zarabiam tylko na swoje choroby:(
Ostatnio zmieniony śr 17 gru, 2008 20:47 przez magdusia, łącznie zmieniany 1 raz.
Magda.
Colitis Ulcerosa+Celiakia.
Na diecie od 15.12.2008r.
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

Niestety - przegraliśmy :(

Ubezpieczyciel nawet nam przyznał rację, ale... w wykazie chorób przewlekłych na ICH druku (ubezpieczalni) celiakia nie występuje, nie występują również alergie, choroby metaboliczne ani przewlekłe biegunki (to, co znalazłam wcześniej) - mają ogólnie napisane na temat wystapienia choroby przewlekłej, ale dalej jest wyszczególnione, o które choroby przewlekłe chodzi - z listy na stronach MSZ jest chyba nawet nie 20% :( Nie było szans...
Trudno - zaciskam pasa i tyle :P

Gdyby ktoś kiedyś temat zgłębił, dotarł do jakiejś wyższej instancji, niech się podzieli doświadczeniem - ja nie mam głowy na batalie z ubezpieczycielami i innymi instytucjami decydującymi pod jakie przepisy co podciągnąć ;)
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
kinga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 490
Rejestracja: pn 14 mar, 2005 11:30
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: kinga »

Niestety prawda jest taka, że jak ktoś ma władzę i ochotę to skreśla z tego wykazu chorób przewlekłych te choroby jakie mu się tylko podoba. :(
I nie ma tu logiki takiego działania.
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1839
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

kinga pisze:jak ktoś ma władzę i ochotę to skreśla z tego wykazu chorób przewlekłych te choroby jakie mu się tylko podoba. :(
Co boleśnie odczuli kilka lat temu chorzy na nieswoiste zapalenia jelit - jednym pociągnięciem długopisu pewien "światły" minister "uzdrowił" rzesze ludzi.... grrrrr.... <sciana> <sciana>
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
ODPOWIEDZ