Celiakia czy neuropatia?

[losKamilos]

Cześć wszystkim,

piszę tutaj, bo po przeczytaniu setek wątków widzę, że moja historia zupełnie nie pasuje do „książkowej” celiakii, którą znają lekarze. Mam dodatni gen celiakii i ewidentną reakcję na błędy dietetyczne, ale moi lekarze rozkładają ręce. Skłaniają się ku „zaburzonej florze bakteryjnej”, ale ja czuję, że mój organizm po prostu przestaje działać.

Moja sytuacja w skrócie: Wszystko zaczęło się w 2020 r. (odrealnienie po jedzeniu, potem COVID). Przeszedłem przez Helicobacter i lawinowy spadek wagi z 72 kg na 61-62 kg. Około rok temi, po antybiotykoterapii (trzydniowy antybiotyk) na gardło, nastąpił totalny regres. Brałem Xifaxan (podejrzenie SIBO, choć test z laktulozą był ujemny), ale nie przyniósł on żadnej realnej poprawy.

To, co mnie najbardziej przeraża (objawy "odcięcia"). Mój głównym problemem nie są rewolucje żołądkowe, a całkowity brak siły w nogach i rękach. To nie jest uczucie omdlenia czy kręcenia się w głowie (choć czasem się zadarzają po jedzeniu- ale jeszcze nie mogę namierzyć od jakich składników), to jest fizyczne odcięcie mięśni.
Wejście po schodach, dłuższy spacer, a nawet zwykłe zakupy w markecie to wyzwanie. W pewnym momencie czuję, że po prostu opadam z sił, nogi robią się „z waty” i muszę usiąść, bo inaczej nie dam rady iść dalej.

Do tego dochodzi pieczenie nóg, szczególnie po wewnętrznej stronie kolan i w dół łydek, które nasila się wieczorem, gdy leżę.

Inne niepokojące objawy:

Mam dziwne, naloty na języku (od brązowych przez ciemniejsze) i chroniczną suchość w krtani, której nie da się niczym nawilżyć. Laryngolo zaleciła wizytę u gastro, którą odbyłem ale prócz Xifaxanu, nic wiecj nie dostałem z zaleceń. Mam też od lat zdiagnozowany refluks, ale to ponoć nie od tego.
Mam raczej zaparcia (stolec raz na 2 dni). Stolce są jaśniejsze, często żółte, z widocznymi „białymi kuleczkami” (tłuszcz?) i niestrawionymi resztkami (np. nasiona słonecznika).
Mój ALAT to 58. Wątroba ma jakiś problem, mimo że nie piję alkoholu i staram się trzymać dietę lekko strawną.
Ucisk pod prawym żebrem, promieniujący aż do pachwiny. Na ten „balon” paradoksalnie pomaga mi pyłek pszczeli. Czasem zwyczajnie czuje, że coś mam w prawej stornie brzucha.
Fatalnie reaguję na zupy-kremy (po nich mam największe dreszcze i zjazdy sił), natomiast stałe pokarmy (kasza gryczana, pieczony drób) toleruję znacznie lepiej.

Czy ktoś z Was spotkał się z taką postacią celiakii, gdzie dominują objawy neurologiczne i nagłe osłabienie siły mięśniowej? Czy to możliwe, że przy nieszczelnym jelicie toksyny z jedzenia (lub chemii w jedzeniu) wywołują u mnie taki paraliż sił? Lekarze w kółko mówią o dysbiozie, ale Xifaxan nie pomógł, a ja dalej chudnę i tracę siły w rękach i nogach. Trwa to tak od około 4 lat.

Będę wdzięczny za każdą wskazówkę, jakie badania (neurologiczne? metaboliczne?) warto jeszcze wykonać, bo czuję, że mój organizm po prostu przestaje trawić i dystrybuować energię do mięśni. Żelazo mam w normie, ferrytyna powyżej normy, CPR, OB są ok.

[lessero]

Hej, nie wie czy to odczytasz, ale napiszę dla potomności.
Co prawda to mój pierwszy post na forum, ale w "realu" 10 lat doświadczenia w walce z chorobą.

Krótko i zwięźle:

zainteresuj się hasłami "ataksja glutenowa", "miastenia rzekomoporaźna".
Szukaj nie tylko w polskich materiałach.

Walka z tymi dolegliwościami to całkowita eliminacja glutenu i dieta niskowęglowodanowa z dążeniem do keto.
I witaminy C,D3,B1,B3 w ilościach, które mogą wydawać się szalone i niepoważne.
Niemniej stosuję protokół Klennera i żyję. I to z miesiąca na miesiąc lepiej i szczęśliwiej.

W miastenii dochodzi jeszcze do bloku metabolicznego fosforylacji oksydacyjnej.
Czyli do niemożności uzyskiwania energii ze "spalania" glukozy w komórkach nerwowych co prowadzi do zmęczenia chemicznego synaps.
Dochodzi do zatrucia przestrzeni mitochondrialnej produktami glikolizy: kwasem mlekowym i pirogronowym.
I to jest punkt diagnostyczny: poziom kwasu pirogronowego i mlekowego.

Badania nad tym zaburzeniem metabolicznym prowadzili m.in Fredrick Klenner i Abram Hoffer.
Ich prace są szerokodostępne w internecie.

Są też polscy badacze, ale skutecznie dolepiono im łatkę szarlatanów i oszołomów.

Niemniej powinieneś zacząć od uzdrowienia jelit i żołądka.
Np. postem Ewy Dąbrowskiej. 4 tygodnie wystarczą.
Najważniejszą pozycją z tego posty to zakwas buraczany i kiszonki.

[losKamilos]

Dzięki za odpowiedź. Z kiszonkami jest o tyle problem, że powodują u mnie odrealnienie, trochę taką mgłę mózgową. Czasem dostaję przez to wypieków na twarzy. Wcześniej z kiszonkami nie miałem problemów, a od jakiegoś czasu są. Prowadzę dziennik tego co jem codziennie.
Zauważyłem powtarzalny schemat: gdy zjem coś, co mogło mieć kontakt z glutenem (np. posiłek zrobiony we wspólnym garnku lub kaszę bez certyfikatu), niemal od razu pojawia się u mnie uczucie "poduszki" lub ucisku w prawym boku. Do tego dochodzą jasne stolce z białymi grudkami i właśnie to silne odrealnienie oraz pieczenie nóg.
Co ciekawe, wystarczy, że przejdę na kilka dni na jedzenie "czystsze" – tylko produkty z certyfikatem BG i osobne naczynia – a mgła mózgowa znika, a nogi minimalnie odzyskują siłę. Szału nie ma ale widzę minimalną poprawę. Domyślam się, że ogrganizm potrzebuje wiecej czasu na regenrację ale ja mu nie daje szans bo za bardzo też nie chce do czasu postawiania diagnozy. Druga sprawa talerze, garnki dzielę wspólnie z żoną wiec zanieczyszczenie krzyżowe występuje praktycznie cały czas.

Moje pytania:
Czy to możliwe, że to celiakia atypowa daje takie rzuty neurologiczne (odrealnienie) po kontakcie z mikrodawkami glutenu?
Czy ten ucisk w boku i jasne stolce mogą być wynikiem tego, że stan zapalny w jelicie (dwunastnicy) blokuje mechanicznie przepływ żółci?
Mam dodatni gen celiakii, ale lekarze kręcą nosem, bo nie mam typowych biegunek. Czy ktoś z Was tak miał?

Będę wdzięczny za każdą wskazówkę, bo ten dziennik coraz wyraźniej pokazuje mi związek z glutenem, nawet jeśli badania nie są oczywiste.