Czy celiakia (dieta) bardzo utrudnia Wam życie ?
Moderator: Moderatorzy
Mhm... mi właśnie w sobotę na imprezie pomimo znajomości tematu przez moją koleżankę (przez co mojego zaufania do niej) i godzinnego uświadamiania pani kucharki zjadłam risotto wymieszane z naleśnikami dla przystroju.... echh - było ciemno i dopiero za którymś kęsem wypatrzyłam że to nie jest ser pokrojony w paseczki ani jajko.... ;/ buu
Mnie dieta w zasadzie nie utrudnia zycia. W domu sama sobie szykuję jedzenie, obiady w zasadzie takie same dla wszystkich, tylko zastępuje składniki glutenowe bezglutenowymi. Sniadania, kolacje takie same jak kiedyś, z tą różnicą, że używam pieczywa bg i sprawdzam skład tego co kładę na chleb. Ostatnio jem kanapki z przyjemnością, bo odkryłam pieczywo firmy Schar, które jako jedyne mi smakuje. Wcześniej męczyłam się z waflami ryżowymi i czasem kupowałam pieczywo bezglutenowe innych firm, ale i tak większość lądowała w koszu, bo nie byłam w stanie tego przełknąć. Zbyt dobrze jeszcze pamiętam smak prawdziwego chleba I tak naprawdę to tylko do tego chleba czasem mi tęskno, ech...
Najbliższa rodzina wykazała się pełnym zrozumieniem i jak jestem na rodzinnym obiadku, to zawsze mogę liczyć na jakieś bezglutenowe jedzonko. Gorzej ze spotkaniami w
szerszym gronie, weselami itd. Nie lubię mówić o swojej chorobie i sprawiać kłopotu swoją osobą, więc najczęściej siędzę przy stole, nakładam coś dla niepoznaki na talerz i ladnie się uśmiecham. W końcu chodzi o towarzystwo, a nie o jedzenie, prawda?
Jeszcze nie wyjeżdżałam nigdzie odkąd jestem na diecie i to może być kolejny kłopot, bo tłumaczyć w barach czy restauracjach, co mogę jeść a czego nie... jakoś mi się nie uśmiecha, a poza tym i tak pewnie nie uwierzyłabym, że nie spaprali czymś tego jedzenia.
Ale ogólnie nie jest źle, nie narzekam i cieszę się, że moja choroba okazała się być celiakią, a nie czyms gorszym i że wystarczy dieta i nie muszę łykać żadnych tabletek.
Najbliższa rodzina wykazała się pełnym zrozumieniem i jak jestem na rodzinnym obiadku, to zawsze mogę liczyć na jakieś bezglutenowe jedzonko. Gorzej ze spotkaniami w
szerszym gronie, weselami itd. Nie lubię mówić o swojej chorobie i sprawiać kłopotu swoją osobą, więc najczęściej siędzę przy stole, nakładam coś dla niepoznaki na talerz i ladnie się uśmiecham. W końcu chodzi o towarzystwo, a nie o jedzenie, prawda?
Jeszcze nie wyjeżdżałam nigdzie odkąd jestem na diecie i to może być kolejny kłopot, bo tłumaczyć w barach czy restauracjach, co mogę jeść a czego nie... jakoś mi się nie uśmiecha, a poza tym i tak pewnie nie uwierzyłabym, że nie spaprali czymś tego jedzenia.
Ale ogólnie nie jest źle, nie narzekam i cieszę się, że moja choroba okazała się być celiakią, a nie czyms gorszym i że wystarczy dieta i nie muszę łykać żadnych tabletek.
-
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 448
- Rejestracja: sob 09 kwie, 2005 14:45
- Lokalizacja: Nakło nad Notecią
Brawo Marina, tak trzymać.Z czasem nauczysz się również mówić o swojej chorobie, ponieważ jedni chorują na cukrzycę, inni mają chore nerki, a Ty masz celiakię i już.
Jest wiele chorób, które wymagają prowadzenia odpowiedniej diety. Niech ludzie też słyszą o naszej, a przy okazji ktoś mający problemy ze swoim zdrowiem słuchając Cię może pomyśleć, ze jego dotychczasowe problemy mogą być związane z celiakią ?
Jest wiele chorób, które wymagają prowadzenia odpowiedniej diety. Niech ludzie też słyszą o naszej, a przy okazji ktoś mający problemy ze swoim zdrowiem słuchając Cię może pomyśleć, ze jego dotychczasowe problemy mogą być związane z celiakią ?
- Magdalaena
- -#Moderator
- Posty: 1366
- Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
- Lokalizacja: Warszawa
Bo to trochę tak jest. Ja też nie lubię mówić o celiakii. Uważam, że to moja intymna, prywatna sprawa i nie chcę o niej rozmawiać z obcymi ludźmi czy przygodnymi znajomymi. A na pewno nie podoba mi się rozstrząsanie przy stole szczegółów działania przewodu pokarmowego jednego z biesiadników. Wolę powiedzieć, że tego nie mogę czy , że jestem uczulona, a dopytywanie się co właściwie mi jest i co będzie jak jednak zjem gluten, uważam za wścibskie.marina pisze:Po prostu opowiadanie o swoich chorobach wydawało mi sie do tej pory domeną ludzi starszych, a ja jeszcze tak staro się nie czuję
Magdalaena pisze:a dopytywanie się co właściwie mi jest i co będzie jak jednak zjem gluten, uważam za wścibskie.
O, tego właśnie nie lubię. Dziwię się, gdy ludzie pytają mnie przy stole, "co się może stać, jak zjesz coś z glutenem?". Czy trudno się im domyśleć, że objawy są najprawdopodobniej ze strony układu pokarmowego, a więc wyjątkowo "nieapetyczne";) Czuję się wówczas zażenowana, bo z jednej strony, dobrze byłoby nieść ten kaganek oświaty i kształtować w społeczeństwie znajomość celiakii, ale z drugiej strony, nie czas, nie miejsce...Magdalaena pisze: A na pewno nie podoba mi się rozstrząsanie przy stole szczegółów działania przewodu pokarmowego jednego z biesiadników.
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
A ja się nie dziwię, gdy się ludzie pytają i nie boję tego, bo uważam że innego lepszego momentu na zapamiętanie tego nie będzie. Jeśli powiem, żebyśmy odłożyli tę rozmowę, to już przepadnie lub nie zostanie wysłuchane z odpowiednią uwagą.
A nie mówię po to, żeby użalać się nad sobą i biadolić tak jak przysłowiowa babcia, tylko by uświadomić ludzi czym jest celiakia. Nie robię z siebie cierpiętnika, tylko informuję. Uważam, że najlepiej uświadomimy społeczeństwo właśnie my, nikt inny. Pokazanie istnienia i sedna choroby przyniesie przede wszystkim korzyści nam..
Jednak rozumiem, że człowiek musi najpierw sam poradzić sobie z chorobą, pogodzić się z różnymi jej aspektami by później móc się uodpornić na wszelkiego rodzaju pytania czy komentarze przy różnych okolicznościach. Mając misję edukowania jest moim zdaniem łatwiej
A nie mówię po to, żeby użalać się nad sobą i biadolić tak jak przysłowiowa babcia, tylko by uświadomić ludzi czym jest celiakia. Nie robię z siebie cierpiętnika, tylko informuję. Uważam, że najlepiej uświadomimy społeczeństwo właśnie my, nikt inny. Pokazanie istnienia i sedna choroby przyniesie przede wszystkim korzyści nam..
Jednak rozumiem, że człowiek musi najpierw sam poradzić sobie z chorobą, pogodzić się z różnymi jej aspektami by później móc się uodpornić na wszelkiego rodzaju pytania czy komentarze przy różnych okolicznościach. Mając misję edukowania jest moim zdaniem łatwiej
Ostatnio zmieniony pt 17 lip, 2009 01:44 przez Nastka, łącznie zmieniany 1 raz.
- Magdalaena
- -#Moderator
- Posty: 1366
- Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
- Lokalizacja: Warszawa
I nie masz oporów, jak masz opowiadać przy stole o biegunkach i wymiotach ?Nastka pisze:A nie mówię po to, żeby użalać się nad sobą i biadolić tak jak przysłowiowa babcia, tylko by uświadomić ludzi czym jest celiakia. Nie robię z siebie cierpiętnika, tylko informuję.
Ale problem polega na tym, że ja sama jestem uodporniona i pogodzona. Zrezygnowanie z glutenowych produktów nie jest już dla mnie specjalnie przykre.Nastka pisze:Jednak rozumiem, że człowiek musi najpierw sam poradzić sobie z chorobą, pogodzić się z różnymi jej aspektami by później móc się uodpornić na wszelkiego rodzaju pytania czy komentarze przy różnych okolicznościach.
Niemniej jednak dokładne rozstrząsanie z obcymi ludźmi mojego stanu zdrowia jakoś mnie nie bawi. Jeśli jestem np. na imprezie, to wolałabym pogadać o książkach, wakacjach, urządzaniu mieszkania, a nie tłumaczyć po raz setny co to jest celiakia.
No właśnie nie każdemu. Mnie jest łatwiej, jeśli udaję, że wszystko jest ok., bo w zasadzie mogę jeść prawie to samo co inni.Nastka pisze: Mając misję edukowania jest moim zdaniem łatwiej
Wyobraź sobie, że spotykasz u znajomych na człowieka na wózku. Czy naprawdę w porządku będzie, jeśli każda osoba będzie się go pytać - jak to się stało ? czy zachorował czy miał wypadek ? a może sam skakał na główkę do nieznanego jeziora ? czy to nieuleczalne ? czy może iść zrobić siusiu do toalety, czy musi nosić pampersa ?
czy też lepiej będzie, jeśli spróbujemy udawać, że wszystko jest ok. i zapytamy go o ulubiony serial ?
Choroba dla mnie samej nie stanowi problemu. Jednak uważam - jw - że nie zawsze jest czas i miejsce, by o niej rozmawiać, a zwłaszcza o objawach po spożyciu glutenuNastka pisze:Jednak rozumiem, że człowiek musi najpierw sam poradzić sobie z chorobą, pogodzić się z różnymi jej aspektami by później móc się uodpornić na wszelkiego rodzaju pytania czy komentarze przy różnych okolicznościach.
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
Sorry, ale to nie jest dobre porównanie. Jeśli skakał na główkę do niebezpiecznej wody, musi się przyznać do tego, że jest idiotą. No i kalectwo związane z wózkiem to zupełnie inny kaliber niż celiakia. Jadąc na wózku przed schodami musisz się zatrzymać, mając celiakię możesz wejść do sklepu spożywczego, mimo, że glutenu w nim pełno. Ale zawsze można coś dla siebie znaleźć.Magdalaena pisze:Wyobraź sobie, że spotykasz u znajomych na człowieka na wózku. Czy naprawdę w porządku będzie, jeśli każda osoba będzie się go pytać - jak to się stało ? czy zachorował czy miał wypadek ? a może sam skakał na główkę do nieznanego jeziora ? czy to nieuleczalne ? czy może iść zrobić siusiu do toalety, czy musi nosić pampersa ?
Ostatnio zmieniony pt 17 lip, 2009 11:14 przez Rafal_tata, łącznie zmieniany 1 raz.
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
- Magdalaena
- -#Moderator
- Posty: 1366
- Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
- Lokalizacja: Warszawa
Magdalaena pisze:Wyobraź sobie, że spotykasz u znajomych na człowieka na wózku.
Ale mnie chodziło o zachowanie obcych ludzi. Celiakia jest chorobą, a dieta bezglutenowa jedynym sposobem leczenia. Nie jest jakimś dobrowolnym wyborem ideologicznym czy smakowym. I dla mnie wypytywanie o szczegóły choroby i leczenia jest równie niestosowne, co w przypadku osoby na wózku.Rafal_tata pisze:Sorry, ale to nie jest dobre porównanie. Jeśli skakał na główkę do niebezpiecznej wody, musi się przyznać do tego, że jest idiotą. No i kalectwo związane z wózkiem to zupełnie inny kaliber niż celiakia. Jadąc na wózku przed schodami musisz się zatrzymać, mając celiakię możesz wejść do sklepu spożywczego, mimo, że glutenu w nim pełno. Ale zawsze można coś dla siebie znaleźć.
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
No właśnie nieeee! Kalectwo wózkowe jest w większości przypadków bardzo smutne, ciężkie do zaakceptowania przez okaleczonego, spowodowane np. strasznym wypadkiem, związane z traumą, a jeśli wynika z jakiejś choroby, uniemożliwia wiele codziennych czynności, często najprostszych. Wypytywanie takiej osoby o szczegóły jest dla niej, i może być dla słuchających, bardzo przykre. O wiele bardziej nieprzyjemne niż uświadamianie kogoś, że istnieje takie coś jak celiakia i z czym ona się wiąże. Już kiedyś pisałem w wątku o podkoszulkach, gdzie także pisałaś o uświadamianiu, że na prawdę nie musisz obrazowo opisywać klasyfikacji swoich biegunek i sposobów wymiotowania w celiakii. Ważne jest to, czego zwykli śmiertelnicy nie rozumieją: że choroba jest mało znana, rzadko diagnozowana, a świadomość lekarzy i społeczeństwa jest bardzo niska. Że nie jest to choroba dzieci, że szkodzi nawet kęs chleba i hostia. Że nie ma odstępstw od diety nawet na jeden dzień. No i oczywiście wszędobylski gluten.
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
- Magdalaena
- -#Moderator
- Posty: 1366
- Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
- Lokalizacja: Warszawa
Nie mam porównania , ale dla mnie opowiadanie po raz setny o celiakii też jest przykre. Chodzi nie tylko o nieapetyczne szczegóły, ale o samą kwestię koncentrowania się na moim zdrowiu, podkreślania tego, że JA jestem chora a inni nie.Rafal_tata pisze:Wypytywanie takiej osoby o szczegóły jest dla niej, i może być dla słuchających, bardzo przykre. O wiele bardziej nieprzyjemne niż uświadamianie kogoś, że istnieje takie coś jak celiakia i z czym ona się wiąże.
Wiem, że są osoby np. Nastka, które czują się dowartościowane, kiedy szerzą wiedzę o celiakii, ale mnie to zupełnie nie pociąga. Ty zresztą możesz mniej to odczuwać, bo sam nie jesteś chory i nie mówisz o sobie, a w ogóle opowiadanie o chorobach dzieci ( w sensie dzieci mówiącego niż dziecinnych) jest jakby powszechniejsze społecznie.