orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

Lyra
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: ndz 01 wrz, 2013 10:58
Lokalizacja: Warszawa

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: Lyra »

Ja też uważam, że osoby z celiakią bez dodatkowych powikłań nie powinny być uznawane za niepełnosprawne. Natomiast powinno nam się dofinansowywać zakup jedzenia, bo dieta bezglutenowa to jedyna forma "zaleczenia" celiakii. I porównanie do cukrzycy jest jak najbardziej na miejscu. Prawda jest taka że spora część cukrzyków nie przestrzega diety, pije alkohol, objada się słodyczami, a potem robi sobie zastrzyk. A każdy chory, bez względu na to czy przestrzega zaleceń lekarza czy nie, ma wsparcie finansowe państwa. My nie. Ja mam dziecko niepełnosprawne z innego powodu. Usłyszałam w PCPR, że nie mam co się martwić, bo zasiłek pielęgnacyjny będzie. Tylko na co go przeznaczyć - na jedzenie czy na terapie?
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2185
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: alva_alva »

Lyra pisze:Ja też uważam, że osoby z celiakią bez dodatkowych powikłań nie powinny być uznawane za niepełnosprawne. Natomiast powinno nam się dofinansowywać zakup jedzenia, bo dieta bezglutenowa to jedyna forma "zaleczenia" celiakii. I porównanie do cukrzycy jest jak najbardziej na miejscu. Prawda jest taka że spora część cukrzyków nie przestrzega diety, pije alkohol, objada się słodyczami, a potem robi sobie zastrzyk. A każdy chory, bez względu na to czy przestrzega zaleceń lekarza czy nie, ma wsparcie finansowe państwa. My nie.
A jakie konkretnie ma wsparcie finansowe cukrzyk z cukrzycą typu 1 na insulinie?? Konkrety? Masz na myśli paski, bez których można się zabić insuliną w kilkanaście minut???

Co do objadania się słodyczami przez cukrzyków, którzy potem sobie robią zastrzyk... to chyba nie do końca rozumiesz na czym polega choroba pod tytułem cukrzyca typu1, czyli cukrzyca autoimmunologiczna oraz cukrzyca typ 2 wynikająca z nadwagi i insulinooporności.To są dwie różne choroby, tylko się nazywają podobnie. To cukrzycy typ2 nie powinni w ogóle jeść słodyczy, gdyż to u nich prowadzi do otyłości i insulinooporności, natomiast w cukrzycy typu 1 jak najbardziej można jeść słodycze , a potem wyrównać to insuliną- dokładnie tak samo jak u ciebie- jesz słodycze, a Twoja trzustka wyrównuje to insuliną.Cukrzycy typu 1 wystrzegają się słodkiego, gdyż duże ilości insuliny, które potem muszą podawać, aby rozłożyć takie słodycze, prowadzi do insulinoopporności- dokładnie na takiej samej zasadzie jak u każdego innego człowieka.

Co do alkoholu u cukrzyków typu 1 na insulinie, to chcę ci wyjaśnić, że alkohol może prowadzić do hipoglikemii , czyli za niskich cukrów, a wtedy zastrzyk z insuliny może zabić.

Myślę, że nie masz pojęcia o chorobie pod tytułem cukrzyca typu 1 ani o życiu ludzi , którzy kłują się po 10 razy dziennie, bo muszą, inaczej umrą.To nie jest choroba, która wynika z jedzenia tortów czy picia alkoholu, tylko to jest choroba genetyczna, którą powoduje ten sam gen, który powoduje celiakię , a niepodawanie zastrzyków z insuliny czy to po zjedzeniu ciasta czy też zupy lub czegokolwiek innego, prowadzi do śmierci.
Lyra
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: ndz 01 wrz, 2013 10:58
Lokalizacja: Warszawa

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: Lyra »

Masz rację. Niewiele wiem o cukrzycy. Znam kilka osób na nią chorujących. Każda jest otyła, ma zaleconą dietę i żadna jej nie przestrzega restrykcyjnie. I wszyscy robią wielkie oczy, jak opowiadam im na jaką dietę przeszła moja mama po zdiagnozowaniu cukrzycy.
A co dofinansowań - insulina jest w pl w 100% płatna?
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2185
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: alva_alva »

Lyra pisze:Masz rację. Niewiele wiem o cukrzycy. Znam kilka osób na nią chorujących. Każda jest otyła, ma zaleconą dietę i żadna jej nie przestrzega restrykcyjnie. I wszyscy robią wielkie oczy, jak opowiadam im na jaką dietę przeszła moja mama po zdiagnozowaniu cukrzycy.
A co dofinansowań - insulina jest w pl w 100% płatna?
Cukrzyca wynikająca z otyłości to zupełnie inna cukrzyca i inna choroba niż cukrzyca autoimmunologiczna, wzrost glikemii wynika z zupełnie innej przyczyny w obu tych chorobach.
Przy cukrzycy z otyłości i nie przestrzegania diety, czyli tej cukrzycy, która występuje pewnie u Twoich znajomych, mechanizm wzrostu glikemii polega na tym, że na skutek otyłości robi się insulinooporność - komórki ciała robią się oporne na działanie insuliny i potrzebują jej coraz więcej aby mózg rozłożyć to co się je na energię dla ciała. To oznacza, że trzustka wyrzuca coraz więcej insuliny i coraz więcej, aby to co się zje nie szło w krew i żeby glikemia nie szła w górę, lecz aby to co się ze szło na przeróbkę do komórek. Jednak jest pewien próg , którego trzustka wyrzucając nawet kosmiczne ilości insuliny, nie jest w stanie przeskoczyć, bo komórki są już tak mocno oporne na działanie insuliny, że nawet te kosmiczne jej ilości nie dają rady. Wtedy to co się zje idzie w krew i glikemia rośnie. To można leczyć na dwa sposoby- na początku bierze się leki, które uwrażliwiają komórki na działanie własnej insuliny albo jak to nie działa, to wali się insulinę z zewnątrz dodatkową aby komórki były w stanie rozłożyć to co się zje na energię dla organizmu. Czasem obie metody się łączy. Oczywiście w tej właśnie cukrzycy, czyli typ2, ważna jest przede wszystkim dieta, schudnięcie, bo każdy ponadwymiarowy kilogram zwiększa insulinooporność komórek i cukier wtedy idzie w krew.Na tę cukrzycę chorują prawdopodobnie Twoi znajomi i pewnie Twoja mama, gdyż widzę, że nie masz za dużego pojęcia o życiu cukrzyka typ1.

Cukrzyca autoimmunlogiczna, czyli typ1, to cukrzyca wynikająca ze zniszczenia przez przeciwciała wysp trzustkowych produkujących insulinę, czyli trzustka przestaje produkować insulinę i nawet jak zjesz pomidora czy ogórka, to cukier idzie w górę, bo nie ma co go rozłożyć. Brak własnej insuliny doprowadza bardzo szybko do bardzo wysokich cukrów, rzędu nawet tysiąca, prowadzi szybko do kwasicy metabolicznej, chudnie się w kosmicznym tempie i jak się nie dostarczy insuliny z zewnątrz, to się szybko umiera. Tutaj nie ma leczenia żadnymi tabletkami, bo tutaj nie ma problemu wynikającego z nadwagi- czyli insulinooporności komórek. Komórki potrafią dobrze korzystać z insuliny, ale jej nie dostają, bo wysiadają wyspy trzustkowe. Tutaj jest tylko jedno leczenie, ratujące życie - insulina. Bez kilku zastrzyków dziennie, do każdego posiłku umrzesz w kilka do kilkunastu godzin, więc naprawdę celiakia ma się do tego nijak. Ta cukrzyca to bardzo śliska choroba, która może skończyć się nawet zgonem nie tylko z powodu braku insuliny i za wysokich cukrów, ale także z powodu nieświadomego przedawkowania insuliny i nagłego spadku cukru. Skutek- niedocukrzenie mózgu i śmierć w kilka minut.
Dlatego znacznie lepszym rozwiązaniem są pompy niż peny, są bardziej precyzyjne i bezpieczniejsze.

Co do insulin, to zależy jakie insuliny. Te które pozwalają na to, aby mieć w miarę dobrze wyrównaną cukrzycę ( analogi krótko działające). Miesięczny koszt insuliny zależy od tego ile jednostek dziennie insuliny się zużywa, a z tym bywa różnie. Od kilkunastu do kilkudziesięciu dziennie. W jednej fiolce jest 100 jednostek, w paczce 5 fiolek- piszę akurat o insulinie Humalog, którą ja u siebie stosowałam. Jedna paczka Humalogu kosztuje ok. 40 zł. Do tego trzeba doliczyć drugą insulinę długo działającą.Tej się bierze mniej. Są tańsze insuliny, ale nie ma mowy, aby na nich mieć dobrze wyrównaną cukrzycę.Na tych tańszych po prostu się nie umiera, tylko jakoś ciągnie.

Należy pamiętać, że częśc cukrzyków T1 ma także jednocześnie celiakię i jest na diecie bg, do tego często ma Hasi, kupuje także tyroksynę. Niektórzy mają niedoczynność nadnerczy jeszcze i kupują kilka paczek hydrkortyzonu miesięcznie ( jedna paczka od 13 do 15 zł), a bez hydrokortyzonu można umrzeć też bardzo szybko. Na forum Addisona jest kilka osób, które mają niedoczynność nadnerczy, cukrzycę -są na insulinie, do tego maja Hasi i jeszcze celiakię, więc jak się ma samą celiakię, to trzeba się cieszyć.
AndziaMamusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 364
Rejestracja: pn 12 sie, 2013 11:49
Lokalizacja: Żywiec

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: AndziaMamusia »

Alva-alva, jestem pod wrażeniem Twojej wiedzy. :galy:
Awatar użytkownika
uniaczek
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 502
Rejestracja: sob 19 sty, 2013 17:25
Lokalizacja: Gniezno

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: uniaczek »

Alva_alva proszę odpowiedz mi czy zjadanie nadmiernych ilości słodyczy ( co czasem eliminuje właściwe posiłki ) może u osoby z celiakią i Hashi przyczynić się do dołączenia cukrzycy autoimmunologicznej? Zakładam skrupulatne przestrzeganie diety bg.
Wiem, że celiak ma uszkodzony ten sam gen, który jest odpowiedzialny za cukrzycę auto.
Syn ma i zawsze miał słaby apetyt, potrafi niestety zgubić pory posiłków bo zjada ( jak dla mnie ) duże ilości słodyczy
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2185
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: alva_alva »

Słodycze , cukier nie powodują cukrzycy auto.Słodycze i cukier mogą jednak prowadzić ostatecznie do cukrzycy typ2, bo wzrost wagi, tycie, a co za tym idzie wzrastająca insulinooporność powodują , że komórki wołają większej ilości insuliny gdyż nie są w stanie rozłożyć kosmicznie wysokich cukrów z powodu tych zjedzonych słodyczy, ale w cukrzycy auto to zupełnie inna sprawa. Słodycze nic nie mają wspólnego z przyczyną powstawania cukrzycy auto. Gen powoduje wyniszczanie wysp trzustkowych, a co za tym idzie upośledzone wydzielanie insuliny. Brak insuliny = wysokie cukry, gdyż nie ma co rozłożyć tego co się zje i nie ma znaczenia czy się zje ciastko czy warzywo. Na ciastko potrzeba więcej insuliny niż na warzywo, ale jak nie ma się wcale insuliny, to cukier i tak pójdzie czy to przy ciastku czy warzywie. Owszem, w T1 jest tak, że uszkodzenie wysp jest różne, czasem na początku jest zachowana częściowa możliwość wydzielania insuliny i wtedy przy warzywie trzustka sobie radzi, a przy ciastku nie, a czasem wyspy są już na wykończeniu i nic nie produkują.Wtedy trzeba insulinę podać także na warzywo, bo i na warzywo jest za mało insuliny własnej.

Ja bym się przyjrzała jednak przyczynie tej ochoty na słodycze, gdyż to może oznaczać, że dziecko ma hipoglikemię, a ta może wynikać z niedoczynności gruczołów różnych, może z zaburzeń wchłaniania. Miewa mierzone cukry? Poza celiakią choruje na coś? Jeśli ma niski cukier, to żebyś nie wiem jak go zmuszała do typowego obiadu, to on zje batona, bo po nim lepiej się czuje, mózg lepiej pracuje, ma więcej energii. Może sięgać po słodkie instynktownie w takiej sytuacji.
patrunia698
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: wt 25 mar, 2014 16:07

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: patrunia698 »

No wlasnie sama sie nad tym zastanawiam czy ja moge o cos wnioskowac?syn ma 7 lat,choruje na celiakie chodzi do przedszkola na 5 godz.maz wraca z pracy na wikendy ja zajmuje sie domem ,bo niemam z kim zostawic syna aby pracowac a teraz ta choroba...co myslicie?
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2185
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: alva_alva »

Jaka choroba?
patrunia698
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: wt 25 mar, 2014 16:07

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: patrunia698 »

Celiakia wlasnie sie dowiedzielismy,dodatkowo alergik wziewny
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2185
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: alva_alva »

Składać zawsze można i to nic nie kosztuje. Najwyżej się nie dostanie stopnia, nie ma żadnych strat. Jednak celiakia nie jest chorobą, która kwalifikuje do jakiegokolwiek stopnia sama w sobie, bo stosując dietę bg nie ma problemów przy tej chorobie w żadnym stopniu z codziennym funkcjonowaniem, a alergię wziewną na pyłki , grzyby itp., to ma 1/3 społeczeństwa.
Jeśli astma jest ciężka, wyklucza kogoś z pewnych zawodów czy uniemożliwia funkcjonowanie dziecka w szkole, na lekcji wychowania fizycznego itp., wymaga stałej sterydoterapii,która ma także wiele efektów ubocznych, to na pewno jest zupełnie inaczej. Stwierdzenie samej choroby nie daje podstaw do przyznania stopnia. Ważne jest na ile chory może funkcjonować w społeczeństwie mimo leczenia. Złożyć papiery można, bo oceny lekarzy bywają różne bardzo.
patrunia698
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: wt 25 mar, 2014 16:07

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: patrunia698 »

Dziękuje za informacje...-))
AndziaMamusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 364
Rejestracja: pn 12 sie, 2013 11:49
Lokalizacja: Żywiec

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: AndziaMamusia »

No nic, złozyliśmy odwołanie, byliśmy na posiedzeniu komisji. Utrzymali w mocy decyzje pierwszej instancji. Szkoda było zdrowia, czasu, nerwów, paliwa i tyle ...
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2185
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: alva_alva »

Różnie z tym bywa. Te oceny nie są obiektywne. Czasem ktoś z tym samym zestawem chorób dostaje rentę albo zasiłek, a ktoś inny nie dostaje, bo oceniał sytuację inny lekarz.
NIKI12
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: ndz 08 cze, 2014 13:37

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Post autor: NIKI12 »

Witam!Ja też mam problem z orzeczeniem.Moja corka choruje na celiakie od 6 m-c życia ma teraz 12lat.Do tej pory pobieralam zasilek pielegnacyjny.Orzeczenie mialam przyznane do 2015roku ,az pech chcial ze nie dawno przyszło mi pismo o wznowieniu orzeczenia i wezwali mnie spowrotem na komisje.Niestety po tej komisji stwierdzili ,ze dziecko jest zdrowe i nie potrzebuje opieki.Teraz bede sie odwolywac bo panie w mopsie powiedzialy ze to jest paranoja ze mi zabrali skoro miala przyznane do 2015 roku do kwietnia.Czy moze ktos z was byl w takiej sytuacji....
ODPOWIEDZ