Czy celiakia (dieta) bardzo utrudnia Wam życie ?

[sylviiia]

Dieta bardzo utrudnia i komplikuje mi życie... i choc mam jeszce Crohna..który podobno jest cyt. lekarza "tysiąc razy gorsza chorobą" to celiakia dla mnie jest wiekszym obciążeniem..... nie moge jeść wielu produktów, które przy crohnie byłyby pomocne w diecie.

[magdusia]

Czy utrudnia?
Czasami tak i to dardzo...
Mi lekarz też powiedział,że "Colitis Ulcerosa jest gorsze od Celiakii".

[Kasinka]

Mhm... mi właśnie w sobotę na imprezie pomimo znajomości tematu przez moją koleżankę (przez co mojego zaufania do niej) i godzinnego uświadamiania pani kucharki zjadłam risotto wymieszane z naleśnikami dla przystroju.... echh - było ciemno i dopiero za którymś kęsem wypatrzyłam że to nie jest ser pokrojony w paseczki ani jajko.... ;/ buu

[marina]

Mnie dieta w zasadzie nie utrudnia zycia. W domu sama sobie szykuję jedzenie, obiady w zasadzie takie same dla wszystkich, tylko zastępuje składniki glutenowe bezglutenowymi. Sniadania, kolacje takie same jak kiedyś, z tą różnicą, że używam pieczywa bg i sprawdzam skład tego co kładę na chleb. Ostatnio jem kanapki z przyjemnością, bo odkryłam pieczywo firmy Schar, które jako jedyne mi smakuje. Wcześniej męczyłam się z waflami ryżowymi i czasem kupowałam pieczywo bezglutenowe innych firm, ale i tak większość lądowała w koszu, bo nie byłam w stanie tego przełknąć. Zbyt dobrze jeszcze pamiętam smak prawdziwego chleba I tak naprawdę to tylko do tego chleba czasem mi tęskno, ech...
Najbliższa rodzina wykazała się pełnym zrozumieniem i jak jestem na rodzinnym obiadku, to zawsze mogę liczyć na jakieś bezglutenowe jedzonko. Gorzej ze spotkaniami w
szerszym gronie, weselami itd. Nie lubię mówić o swojej chorobie i sprawiać kłopotu swoją osobą, więc najczęściej siędzę przy stole, nakładam coś dla niepoznaki na talerz i ladnie się uśmiecham. W końcu chodzi o towarzystwo, a nie o jedzenie, prawda?
Jeszcze nie wyjeżdżałam nigdzie odkąd jestem na diecie i to może być kolejny kłopot, bo tłumaczyć w barach czy restauracjach, co mogę jeść a czego nie... jakoś mi się nie uśmiecha, a poza tym i tak pewnie nie uwierzyłabym, że nie spaprali czymś tego jedzenia.
Ale ogólnie nie jest źle, nie narzekam i cieszę się, że moja choroba okazała się być celiakią, a nie czyms gorszym i że wystarczy dieta i nie muszę łykać żadnych tabletek.

[krystna]

Brawo Marina, tak trzymać.Z czasem nauczysz się również mówić o swojej chorobie, ponieważ jedni chorują na cukrzycę, inni mają chore nerki, a Ty masz celiakię i już.
Jest wiele chorób, które wymagają prowadzenia odpowiedniej diety. Niech ludzie też słyszą o naszej, a przy okazji ktoś mający problemy ze swoim zdrowiem słuchając Cię może pomyśleć, ze jego dotychczasowe problemy mogą być związane z celiakią ?

[marina]

Masz rację Krystyna, z czasem pewnie się przełamię, może komuś w ten sposób pomogę. Po prostu opowiadanie o swoich chorobach wydawało mi sie do tej pory domeną ludzi starszych, a ja jeszcze tak staro się nie czuję

[Magdalaena]

Po prostu opowiadanie o swoich chorobach wydawało mi sie do tej pory domeną ludzi starszych, a ja jeszcze tak staro się nie czuję

Bo to trochę tak jest. Ja też nie lubię mówić o celiakii. Uważam, że to moja intymna, prywatna sprawa i nie chcę o niej rozmawiać z obcymi ludźmi czy przygodnymi znajomymi. A na pewno nie podoba mi się rozstrząsanie przy stole szczegółów działania przewodu pokarmowego jednego z biesiadników. Wolę powiedzieć, że tego nie mogę czy , że jestem uczulona, a dopytywanie się co właściwie mi jest i co będzie jak jednak zjem gluten, uważam za wścibskie.

[-ania-]

a dopytywanie się co właściwie mi jest i co będzie jak jednak zjem gluten, uważam za wścibskie.

A na pewno nie podoba mi się rozstrząsanie przy stole szczegółów działania przewodu pokarmowego jednego z biesiadników.

O, tego właśnie nie lubię. Dziwię się, gdy ludzie pytają mnie przy stole, "co się może stać, jak zjesz coś z glutenem?". Czy trudno się im domyśleć, że objawy są najprawdopodobniej ze strony układu pokarmowego, a więc wyjątkowo "nieapetyczne";) Czuję się wówczas zażenowana, bo z jednej strony, dobrze byłoby nieść ten kaganek oświaty i kształtować w społeczeństwie znajomość celiakii, ale z drugiej strony, nie czas, nie miejsce...

[Nastka]

A ja się nie dziwię, gdy się ludzie pytają i nie boję tego, bo uważam że innego lepszego momentu na zapamiętanie tego nie będzie. Jeśli powiem, żebyśmy odłożyli tę rozmowę, to już przepadnie lub nie zostanie wysłuchane z odpowiednią uwagą.
A nie mówię po to, żeby użalać się nad sobą i biadolić tak jak przysłowiowa babcia, tylko by uświadomić ludzi czym jest celiakia. Nie robię z siebie cierpiętnika, tylko informuję. Uważam, że najlepiej uświadomimy społeczeństwo właśnie my, nikt inny. Pokazanie istnienia i sedna choroby przyniesie przede wszystkim korzyści nam..
Jednak rozumiem, że człowiek musi najpierw sam poradzić sobie z chorobą, pogodzić się z różnymi jej aspektami by później móc się uodpornić na wszelkiego rodzaju pytania czy komentarze przy różnych okolicznościach. Mając misję edukowania jest moim zdaniem łatwiej

[Magdalaena]

A nie mówię po to, żeby użalać się nad sobą i biadolić tak jak przysłowiowa babcia, tylko by uświadomić ludzi czym jest celiakia. Nie robię z siebie cierpiętnika, tylko informuję.

I nie masz oporów, jak masz opowiadać przy stole o biegunkach i wymiotach ?

Jednak rozumiem, że człowiek musi najpierw sam poradzić sobie z chorobą, pogodzić się z różnymi jej aspektami by później móc się uodpornić na wszelkiego rodzaju pytania czy komentarze przy różnych okolicznościach.

Ale problem polega na tym, że ja sama jestem uodporniona i pogodzona. Zrezygnowanie z glutenowych produktów nie jest już dla mnie specjalnie przykre.
Niemniej jednak dokładne rozstrząsanie z obcymi ludźmi mojego stanu zdrowia jakoś mnie nie bawi. Jeśli jestem np. na imprezie, to wolałabym pogadać o książkach, wakacjach, urządzaniu mieszkania, a nie tłumaczyć po raz setny co to jest celiakia.

Mając misję edukowania jest moim zdaniem łatwiej

No właśnie nie każdemu. Mnie jest łatwiej, jeśli udaję, że wszystko jest ok., bo w zasadzie mogę jeść prawie to samo co inni.

Wyobraź sobie, że spotykasz u znajomych na człowieka na wózku. Czy naprawdę w porządku będzie, jeśli każda osoba będzie się go pytać - jak to się stało ? czy zachorował czy miał wypadek ? a może sam skakał na główkę do nieznanego jeziora ? czy to nieuleczalne ? czy może iść zrobić siusiu do toalety, czy musi nosić pampersa ?
czy też lepiej będzie, jeśli spróbujemy udawać, że wszystko jest ok. i zapytamy go o ulubiony serial ?

[-ania-]

Jednak rozumiem, że człowiek musi najpierw sam poradzić sobie z chorobą, pogodzić się z różnymi jej aspektami by później móc się uodpornić na wszelkiego rodzaju pytania czy komentarze przy różnych okolicznościach.

Choroba dla mnie samej nie stanowi problemu. Jednak uważam - jw - że nie zawsze jest czas i miejsce, by o niej rozmawiać, a zwłaszcza o objawach po spożyciu glutenu

[Rafal_tata]

Wyobraź sobie, że spotykasz u znajomych na człowieka na wózku. Czy naprawdę w porządku będzie, jeśli każda osoba będzie się go pytać - jak to się stało ? czy zachorował czy miał wypadek ? a może sam skakał na główkę do nieznanego jeziora ? czy to nieuleczalne ? czy może iść zrobić siusiu do toalety, czy musi nosić pampersa ?

Sorry, ale to nie jest dobre porównanie. Jeśli skakał na główkę do niebezpiecznej wody, musi się przyznać do tego, że jest idiotą. No i kalectwo związane z wózkiem to zupełnie inny kaliber niż celiakia. Jadąc na wózku przed schodami musisz się zatrzymać, mając celiakię możesz wejść do sklepu spożywczego, mimo, że glutenu w nim pełno. Ale zawsze można coś dla siebie znaleźć.

[Magdalaena]

Wyobraź sobie, że spotykasz u znajomych na człowieka na wózku.

Sorry, ale to nie jest dobre porównanie. Jeśli skakał na główkę do niebezpiecznej wody, musi się przyznać do tego, że jest idiotą. No i kalectwo związane z wózkiem to zupełnie inny kaliber niż celiakia. Jadąc na wózku przed schodami musisz się zatrzymać, mając celiakię możesz wejść do sklepu spożywczego, mimo, że glutenu w nim pełno. Ale zawsze można coś dla siebie znaleźć.

Ale mnie chodziło o zachowanie obcych ludzi. Celiakia jest chorobą, a dieta bezglutenowa jedynym sposobem leczenia. Nie jest jakimś dobrowolnym wyborem ideologicznym czy smakowym. I dla mnie wypytywanie o szczegóły choroby i leczenia jest równie niestosowne, co w przypadku osoby na wózku.

[Rafal_tata]

No właśnie nieeee! Kalectwo wózkowe jest w większości przypadków bardzo smutne, ciężkie do zaakceptowania przez okaleczonego, spowodowane np. strasznym wypadkiem, związane z traumą, a jeśli wynika z jakiejś choroby, uniemożliwia wiele codziennych czynności, często najprostszych. Wypytywanie takiej osoby o szczegóły jest dla niej, i może być dla słuchających, bardzo przykre. O wiele bardziej nieprzyjemne niż uświadamianie kogoś, że istnieje takie coś jak celiakia i z czym ona się wiąże. Już kiedyś pisałem w wątku o podkoszulkach, gdzie także pisałaś o uświadamianiu, że na prawdę nie musisz obrazowo opisywać klasyfikacji swoich biegunek i sposobów wymiotowania w celiakii. Ważne jest to, czego zwykli śmiertelnicy nie rozumieją: że choroba jest mało znana, rzadko diagnozowana, a świadomość lekarzy i społeczeństwa jest bardzo niska. Że nie jest to choroba dzieci, że szkodzi nawet kęs chleba i hostia. Że nie ma odstępstw od diety nawet na jeden dzień. No i oczywiście wszędobylski gluten.

[Magdalaena]

Wypytywanie takiej osoby o szczegóły jest dla niej, i może być dla słuchających, bardzo przykre. O wiele bardziej nieprzyjemne niż uświadamianie kogoś, że istnieje takie coś jak celiakia i z czym ona się wiąże.

Nie mam porównania , ale dla mnie opowiadanie po raz setny o celiakii też jest przykre. Chodzi nie tylko o nieapetyczne szczegóły, ale o samą kwestię koncentrowania się na moim zdrowiu, podkreślania tego, że JA jestem chora a inni nie.

Wiem, że są osoby np. Nastka, które czują się dowartościowane, kiedy szerzą wiedzę o celiakii, ale mnie to zupełnie nie pociąga. Ty zresztą możesz mniej to odczuwać, bo sam nie jesteś chory i nie mówisz o sobie, a w ogóle opowiadanie o chorobach dzieci ( w sensie dzieci mówiącego niż dziecinnych) jest jakby powszechniejsze społecznie.